Ζωη με Σκπ

[Lena-maria]

Καλημερα σε όλους.Εδω και τρεις μήνες χωρίς διάγνωση και κάθε μέρα και χειρότερα. Έχω απελπιστεί είδη και ακόμα δεν έχω δει τίποτα.Θελω να ρωτήσω τους χρόνια συμπασχοντες πως είναι η ζωή τους ,η καθημερινότητα με την ακατονομαστη.Ειναι μια ζωη με πόνους;Με προβλήματα αστάθειας κτλ,φυσικά στον καθένα είναι διαφορετική η πάθηση αλλά παρ' όλα αυτά θα ήθελα να μάθω πως είναι η ζωή.καλημέρα και πάλι...

[Rafael]

Καλημέρα Λένα Μαρία
Αν και δεν ζω χρόνια με την ασθένεια θέλω πραγματικά να σε ηρεμήσω λίγο.Δυο χρόνια πριν με επισκέφθηκε η ακατανομαστη που λες κ συ κ εννοείται έχασα τη γη κάτω απ' τα πόδια μου.Σου μιλάω σήμερα που μόλις συνερχομαι από μια γερή υποτροπή για να σου πω πως ζω κ βασιλεύω...δουλεύω..βγαίνω..και μάλιστα το Σεπτέμβριο πρώτα ο Θεός παντρεύομαι!
Έχει μέρες δύσκολες αλλά και πολλές που η ζωή μου είναι απολύτως φυσιολογική..πολλές φορές κ εγώ αγχώνομαι για το μέλλον μου αλλά ποιος το ξέρει αυτό?ακόμα κ ο πιο υγιής δε ξέρει πως θα είναι στο μέλλον.Προσεχε τον εαυτό σου και δώσε χρόνο ..μόλις δεις ότι δεν είναι όσο τραγικό το περιμένεις πίστεψέ με θα ηρεμήσεις.Σου εύχομαι ολόψυχα να βρεις το τρόπο να χαλαρώσεις κ να κατανοήσεις πως όσο πιο πολύ αγχώνεσαι τόσο θα σε ρίχνει ..για όποια απορία εδώ είμαστε κ εμείς

[Lena-maria]

Ευχαριστώ πολύ που απάντησες.. Έχω πολλές απορίες.Πρωτον με το καλό να παντρευτείς και να ζήσης ευτυχισμένη. Εσένα σου πήρε καιρό η διάγνωση εννοώ πως αν καθυστέρηση πολύ και τα συμπτώματα γίνουν μόνιμα τι γίνετε μαθαίνεις απλά να ζεις έτσι μετα;Εγώ νιώθω αδυναμία πολύ αδυναμία στα πόδια και χέρια σε σημείο που το βράδυ πονάνε οι μύες στον ύπνο και μούδιασμα στα πέλματα.Οι μαγνητικές καθαρές, και εγώ έμεινα μισή από την στεναχώρια μου.Ποσα χρόνια μπορείς ας πούμε να είσαι καλά χωρίς διάφορες αναπηρίες. Φοβάμαι πολύ την εξέλιξη.

[Rafael]

Εγώ δεν άργησα καθόλου να πάρω διάγνωση γτ είχα ως πρώτο σύμπτωμα οπτική νευρίτιδα που δε γίνεται να το προσπεράσεις έτσι απλά αλλά σου ξαναλέω ότι θα ηρεμήσεις με το καιρό.κανενας δε ξέρει πόσο καιρό θα είναι χωρίς κάποια σοβαρή αναπηρία όπως κ κάνεις δε ξέρει εάν ποτέ θα αναπτύξει σοβαρή αναπηρία.Επειδη αυτές οι σκέψεις με διέλυσαν κ μένα αρχικά θα σου πω αυτό που σκέφτηκα τότε..πες ότι τελικά θα φτάσω σε αυτό το σημείο στη χειρότερη,κ αυτό γίνει σε 15 χρόνια για παράδειγμα,είμαι διατεθειμένη να χαραμίσω αυτά τα χρόνια που ήμουνα καλά σκεφτόμενη την αναπηρία??όχι δεν είμαι.εαν κ όταν έρθει θα το αντιμετωπίσουμε τότε..και που ξέρεις μπορεί να είμαστε απ' τις περιπτώσεις που η νόσος φέρεται ευγενικά..
Κάνε ότι μπορείς να βελτιώσεις το τρόπο ζωής σου κ όπως θα σου λένε όλοι: μη ψάχνεις στο ίντερνετ θα σαλταρεις..μιλάω ως παθουσα

[Lena-maria]

Ναι έχεις δίκιο και το ξέρω αλλά με έχουν αποθαρηνη τα λόγια κάποιον που μιλάνε για σίγουρη αναπηρία.Εσυ είσαι σε αγωγή η όχι;και επίσης αν καθυστέρηση πολύ η διάγνωση χωρίς να πέρνεις αγωγή μετά ότι χειροτέρεψε έμεινε ετσι;κάτι τέτοια με τρώνε τη ψυχή.

[markarg]

Είμαι 43 ετών κοπέλα,μου άρχισε το 2010,με μία ξαφνική και έντονη στενοχώρια.Έχουμε ένα οικόπεδο,στο Καπανδρίτι,από τον πατέρα μου,που δυστυχώς είχε και εκείνος, Σκλήρυνση,έφυγε από πνευμονικό οίδημα,έπεσε κάτω και πρήστηκε το μάγουλό του.Σαν τώρα το θυμάμαι,περιμένοντας το ΕΚΑΒ.Από τότε δεν τον ξαναείδα ποτέ.Δεν με έπαιρναν στο νοσοκομ.(ήμουν πολύ μικρή).Άρχισε με οπτική νευρίτιδα.Με είχαν απειλήσει ότι θα με σκοτώσουν και θα με θάψουν μέσα στο οικόπεδο και την μητέρα μου.Από τότε άρχισαν όλα.....Είμαι ανά 6-7-8 μήνες με κορτιζόνη.Έχω full αστάθεια και φυσικά δυσκολία στο περπάτησε.

[Evita]

Καλημερα σε όλους.Εδω και τρεις μήνες χωρίς διάγνωση και κάθε μέρα και χειρότερα. Έχω απελπιστεί είδη και ακόμα δεν έχω δει τίποτα.Θελω να ρωτήσω τους χρόνια συμπασχοντες πως είναι η ζωή τους ,η καθημερινότητα με την ακατονομαστη.Ειναι μια ζωη με πόνους;Με προβλήματα αστάθειας κτλ,φυσικά στον καθένα είναι διαφορετική η πάθηση αλλά παρ' όλα αυτά θα ήθελα να μάθω πως είναι η ζωή.καλημέρα και πάλι...

Καλησπέρα και από εμένα. Η πάθηση είναι ένα δακτύλιο αποτύπωμα. Δεν είναι σε όλους το ίδιο. Εγώ το ανακάλυψα τυχαία και είμαι ασυμπτωματικη. Και ελπίζω να μείνω έτσι. Μέσα από πολύ καλούς φίλους εδώ μέσα όπως τον Σταθη έμαθα να φροντίζω τον ευατο μου για να μην πάρω φάρμακα πότε. Καλή ψυχολογία, καλό ποιοτικό φαγητό (αν κ εγώ κάνω παρασπονδιες), περπάτημα... Περνώ το παιδί και πάω... Και παρακολούθηση. Εγώ το έμαθα πριν από 4 μήνες. Και ήδη οι εικόνες μου στην μαγνητική ήταν απίστευτα καλύτερα. Δεν το έχω ξεχάσει ακόμα... Αλλά είμαι σε καλό δρόμο προσπάθησε.

[Kalispera]

Η πρώτη φορά που θα απαντήσω εκτος από τα να ρωτάω έχω ακριβώς τις ίδιες απορίες και φόβους με σένα είμαι 24 χρόνων και είμαι κοντά στο χρόνο που άρχισε το ψάξιμο με όλη αυτή την κωλοπαθηση
.Κάνεις δεν μπορείς να μας δώσει την ψυχολογική ασφάλεια που χρειαζόμαστε για να συνεχίσουμε τα όνειρα μας ,κανείς δεν μπορεί να μας εγγυηθεί το μέλλον μας και πως η ζωή μας θα είναι καλή αλλά και χωρίς την παθηση κανείς δεν θα μπορούσε και πάλι να το εγγυηθεί αυτό .Σίγουρα τα πράγματα είναι απαισιόδοξα όταν μας λένε από το πουθενά ότι μπλέκουμε με μια τέτοια πάθηση και το χειρότερο αίσθημα απ' όλα είναι της αβεβαιότητας για μένα ότι κανείς δεν ξέρει και κανείς δεν μπορεί να μου πει
το πώς;Το γιατί?Το μετά ?
Βλέποντας το μήνυμα σου και βρισκόμενος στην ίδια θέση χρόνικα καταλαβαίνω ότι εντέλει δεν είμαι μόνος .Λύσεις υπάρχουν έλεγα στη ζωή μου σε όλα μέχρι που ήρθε αυτό στη ζωή μου και χάθηκα στην κατάθλιψη και την απελπισία
Το μόνο που θα σε συμβούλεψω και το γράφω για να το δω και το πιστέψω και γω είναι το εξής το οποίο προσπαθώ σιγά σιγά .
-Να ασχοληθώ με μένα όσο μπορώ έστω να με φροντίσω να με υγείης αν και δεν τα καταφέρνω
-Να προσπαθήσω να ξεχάσω το όλο σκηνικό της πάθησης διότι μέρες και μήνες ξυπναγα -ξυπναω βλέποντας για την σκλήρυνση και πήγαινα για ύπνο βλέποντας ξανά για την σκλήρυνση όπου με έριξε τρομερά και κλειστικα οπότε συνέχισε όπως χωρίς να θυμάσαι κάθε μερα την π@@ταν@ την παθηση
-Και τριτον το οποίο το λένε όλοι οπότε μάλλον κάτι θα ξέρουν άγχος-νευρα μακριά .Δηλαδή αυτό που μου είπε μια φίλη και προσπαθώ να το κάνω κάποια στιγμή και γω είναι ότι Ζήσε τη ζωή και όσο κλισέ και να ακούγεται ποτέ δεν το ΧΑ σκεφτεί έτσι όντως ζήσε όπως μπορείς ομορφότερα .
Συγνώμη για το τεράστιο μήνυμα δεν έχω καμία Σόφη συμβουλή και ψαγμενη μόνο αυτά τα οποία ζω και νιώθω.