• ΞΕΚΙΝΑΩ ΘΕΡΑΠΕΊΑ - ΑΝΉΛΙΚΟΣ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #133927  από Giannisg
 Πέμ Μάιος 27, 2021 12:15 pm
Καλημέρα και καλη δύναμη σε όλους σας.
Είμαι καινούργιος στο φόρουμ και αυτό είναι το πρώτο μου ποστ, συγχωρέστε με για τυχόν λάθη.

Καταρχάς να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ γιατί έμαθα πάρα πολλά από αυτό φόρουμ.

Πριν 2 μήνες λοιπόν ξεκίνησε και η δική μας ιστορία. Ο μικρός μου αδελφός (12 χρονών) μας είπε ότι βλέπει λόγο θολα και κάποια πράγματα δίπλα, μετά από πολύ ψάξιμο και αφού εμφανίστηκε και μια μικρή παρηση στο πρόσωπο (χαμογελούσε λίγο στραβά) , κάναμε μαγνητικές και βρέθηκαν 2 μικρές εστίες. Πήρε κορτιζόνη και επανήλθε κανονικά. Μετά από 2 εβδομάδες έγινε πάλι το ίδιο, ξανά κορτιζόνη και τώρα είναι πάλι μια χαρά.
Αύριο ξεκινάμε copaxon.!!
Και κάπου εδώ θέλω τη βοήθεια σας.
Έχει σημασία τι ώρα θα κάνει τις ενέσεις?(είναι καλύτερα πρωί η βράδυ? )
Τι συμπτώματα να περιμένουμε σαν πρώτη φορά?
Τα ενεσακια τα καρφώνουμε σε όλο το μήκος της βελόνας?
Εσείς σε πιο σημείο κάνετε τις ενέσεις? (Έχει σημασία αν είναι κοιλιά η μηρό?)

Ευχαριστώ πολύ για όλα προκαταβολικά!
Να προσθέσω πως μετά τη δεύτερη κορτιζόνη η μαγνητική βγήκε αρκετά καλή με όλες τις εστίες να είναι σε αργή υποχώρηση και καμία νέα εστία. Στο νωτιαίο μυελό , στο ΑΝΣΣ, στο ΘΜΣΣ, ΟΜΣΣ καμία εστία.
Η γιατρός είπε πως καλό είναι να ξεκινήσουμε προληπτικά και κυρίως προστατευτικά.( Το ίδιο είπαν και άλλοι νευρολόγοι που επισκέφτηκα).
Κάτι τελευταίο, ο μικρός δεν έχει καταλάβει κάτι και είναι θετικός και απορβληματιστος με τις ενέσεις και η ψυχολογία δεν έχει επηρεαστεί καθόλου - το ίδιο περίπου και η υπόλοιπη οικογένεια.

Περιμένω με ανυπομονησία τις δικές σας συμβουλές και απόψεις σαν ασθενείς.
Είστε πραγματικά πολύ δυνατοί και μάγκες!!
 #133929  από bill.nik
 Πέμ Μάιος 27, 2021 1:35 pm
Καλησπερα φιλε, welcome to the club!
Αρχικα για το copaxone δεν εχω εμπειρια, εγω εκανα avonex, οποτε ας σε βοηθησει καποιο αλλο μελος
Η διαγνωση μου εγινε σε ηλικια 12 ετων οποτε ισως μπορω να βοηθησω!
Ως πρωτη συμβουλη, να του κανετε ξεκαθαρο οτι η σκληρυνση κατα πλακας δεν ειναι σοβαρη ασθενεια οπως ηταν παλαιοτερα, και οτι συνεχως ανακαλυπτονται νεες θεραπειες (η εφηβεια ειναι δυσκολη περιοδος να περνας μια ασθενεια και να ξερεις οτι μπορει να σου διαμορφωσει το μελλον). Επειδη σιγουρα καποια μερα θα ψαξει στο ιντερνετ για την ΣΚΠ και θα δει ατομα σε αναπηρικα αμαξιδια, πρεπει να ειναι βεβαιος οτι δεν θα συμβει κατι τετοιο, οτι τα δεδομενα εχουν αλλαξει και συνεχιζουν να αλλαζουν (εγω 14 χρονων ειχα βρει σε μια πολυ παλια εγκυκλοπαιδεια στο υπογειο του σπιτιου, οτι «η σκληρυνση κατα πλακας ειναι αυτοανοση απομυελινωτικη νοσος κατα την οποια ο ασθενής ταλαιπωρειται με πολλαπλες υποτροπες και πεθαινει μεσα σε μερικα ετη» Jesus :p )
Μια δευτερη συμβουλη, να του προσφερετε ενα σταθερο κλιμα, σιγουριας και ασφαλειας, να μην νιωθει τρομο σε πιθανη επομενη υποτροπη, να ξερει οτι θα ειστε διπλα του ανα πασα στιγμη, και οτι η υποτροπη θα ειναι κατι παροδικο
Μια τριτη συμβουλη, να συνεχισει να κανει ο,τι εκανε με φιλους παρεες χομπυ κλπ, σε καμια περιπτωση δεν πρεπει να νιωσει διαφορετικος απο τα αλλα παιδια
Τεταρτη συμβουλη, μια καλη διατροφη, με οχι υπερβολικο κρεας, με πολλα φρουτα λαχανικα και ψαρια
Οσα σου ειπα δεν ξερω αν ειναι σωστα, δεν ειμαι ειδικος, ειναι απλα μια προσωπικη γνωμη
Αν θελετε μπορειτε να συμβουλευτειτε, εσυ και οι γονεις σου, καποιον παιδοψυχολογο ο οποιος θα σας δωσει μια γραμμη πως να το χειριστειτε
Αν χρειαστεις οτιδηποτε στειλε μου προσωπικο μηνυμα, θα χαρω να βοηθησω!
 #133932  από Elianna
 Παρ Μάιος 28, 2021 8:55 am
Καλημέρα, το copaxon δεν κάνει παρενέργειες πέρα από ένα καρουμπαλακι στο σημείο της ένεσης που μετά από κάποιες ώρες φεύγει. Είναι η πιο ελαφριά αγωγή αν θυμάμαι σωστα. Για το πρακτικό των ενέσεων θα έρθει μια νοσοκόμα σπίτι σας και θα σας φέρει ένα μηχανάκι μέσα στο οποίο μπαίνει η ένεση και την κάνεις πολύ εύκολα. Σου δίνουν και ένα τετράδιο που γράφει τις μέρες και έχει τα σημεία της ένεσης και κάθε φορά που την κάνεις το σημειώνεις για να θυμάσαι ποτέ έκανες τελευταία φορά σε κάθε σημείο. Τα σημεία γενικά είναι κοιλιά, μπράτσα, γλουτοί και μπουτια. Διαλέγεις ένα τρίωρο μέσα στην ημέρα και κανείς την ένεση κάθε φορά μέσα σε αυτό το τρίωρο. Η κοπέλα που θα έρθει θα σας ενημερώσει αναλυτικά και θα κάνουν μαζί και την πρώτη ενεση. Ευτυχώς όπως γράφει και το άλλο ποστ η σκπ είναι διαχειρησιμη πλεον! Καλή ψυχολογία και όλα θα πάνε καλά!!
 #133937  από Giannisg
 Πέμ Ιουν 10, 2021 1:25 pm
Σε ευχαριστώ, κάναμε χθες τη πρώτη, και είναι όπως τα είπες, τίποτα άλλο πέρα από μια μικρή μελάνια στο σημείο της ενέσης.
 #133984  από Liberty
 Πέμ Ιουν 10, 2021 4:58 pm
Σε τιμά που στέκεσαι στο πλευρό του αδερφού σου. Με τόση αγάπη γύρω του είναι σίγουρο πως όλα θα πάνε καλά.
 #134008  από Dhm
 Πέμ Ιουν 17, 2021 4:43 pm
Καλησπέρα! Συμφωνώ απόλυτα με τις πολλές συμβουλές του προλαλήσαντα! Εγώ διαγνώστηκα στα 17, αλλά ακόμα και σε πιο μικρή ηλικία θεωρώ είναι σημαντικό στην έκβαση της νόσου και της καθημερινότητας η επαφή με έναν ψυχολόγο, τόσο για τον πάσχοντα όσο και για την οικογένεια :)
Κι εγώ είμαι πλέον στην copaxone. Πράγματι, αρκετά ανώδυνη θεραπεία. Συμφωνώ με τα παραπάνω και να πω επίσης πως ναι, καλό είναι να υπάρχει σταθερή ώρα, είτε πρωί είτε βράδυ (εμένα πχ επειδή μου κάνει αρκετά έντονο καρούμπαλο, προτιμώ να μην το κάνω πολύ κοντά στον ύπνο γιατί πονάει, αλλά θα το βρει μόνος του :) ), αλλά μπορεί να είναι και αρκετά ευέλικτη. Εμένα πχ μου έχουν πει, πως είναι οκ να μην κάνω για καμιά βδομάδα που ήθελα να πάω διακοπές. Ή αν αρρωστήσει, καλό είναι να αποφύγει την ένεση, αλλά όλα αυτά πάντα σε συνεννόηση με την νοσηλεύτρια ;)