Χωρίς νέα ευρήματα στις μαγνητικές

[fewtile]

Την τελευταία δεκαετία οι μαγνητικές που κάνω (ανά διετία) δεν δείχνουν ώσεις. Θεραπεία δεν παίρνω, όμως μια επιδείνωση όλα αυτά τα χρόνια την παρατηρώ. Δεν ήμουν όπως παλιά. Υπάρχει κόπωση με το παραμικρό. Τα πόδια μου τα νιώθω αρκετά αδύναμα. Επίσης κ η ισορροπία μου δεν είναι καλή.
Υπάρχει κανείς χωρίς νέα ευρύτατα στις μαγνητικές του; Πώς αντιμετωπίζει την κατάσταση, ποιές είναι οι συμβουλές του γιατρού του;

[Στάθης]

Την τελευταία δεκαετία οι μαγνητικές που κάνω (ανά διετία) δεν δείχνουν ώσεις. Θεραπεία δεν παίρνω, όμως μια επιδείνωση όλα αυτά τα χρόνια την παρατηρώ. Δεν ήμουν όπως παλιά. Υπάρχει κόπωση με το παραμικρό. Τα πόδια μου τα νιώθω αρκετά αδύναμα. Επίσης κ η ισορροπία μου δεν είναι καλή.
Υπάρχει κανείς χωρίς νέα ευρύτατα στις μαγνητικές του; Πώς αντιμετωπίζει την κατάσταση, ποιές είναι οι συμβουλές του γιατρού του;

Αν και το έχουμε ξανασυζητήσει, μάλλον ο νευρόλογος γιατρός δεν δύναται να λύσει αυτήν την κάθοδο στα συμπτώματα που περιγράφεις κατά την άποψη μου. Εάν το κοιτάξουμε όμως από την σκοπιά του κυκλοφορικού, τότε μου βγάζει ένα νόημα. Αν έχει φτωχύνει ή για τους χ ψ λόγους μπλοκάρει η αιματοδυναμική κυκλοφορία στο σώμα μας τότε είναι λογικά να νιώθει κάποιος πως δεν έχει δύναμη, να μην έχει ισορροπία. Μάλιστα η σοβαρότητα της ΣΚΠ έχει συνιστώσα και την φλεβική ανεπάρκεια. Το έχουμε ξανασυζητήσει fewtile, την ξέρεις την άποψη μου.

Αυτό που κάνω λοιπόν προσωπικά, είναι να γυμνάζω ασταμάτητα καθημερινά τα πόδια και χέρια μου, τα νεύρα των άκρων μου δηλαδή. Μην φανταστείς ότι κάνω bodybuidling, αλλά λίγο ποδήλατο, κολύμπι, περπάτημα, σκαλιά, κιθάρα, μονόζυγο, Pushups, κοιλιακή, ασκήσεις ισορροπίας κτλ.
Προστατεύω τους νευροάξονες μου μέσα από την μόνιμη αποστολή πληροφοριών. Η μυελίνη έρχεται και φεύγει σε όλους τους ανθρώπους, σε εμάς απλά "προσωρινά" δεν αναπληρώνεται για - χ ψ - στον καθένα μας διαφορετικούς λόγους.

Έτσι νιώθω ότι προστατεύω τους νευροάξονες, για την ώρα που θα έρθει η στιγμή να ξανα-ελέγξω την αιματοδυναμική μου μέσο της επιστημονικά τεκμηριωμένης πάθησης της ΧΕΝΦΑ (ccsvi). Μην το βάζεις κάτω, συνέχισε να προστατεύεις τα νεύρα σου όπως και όσο μπορείς, και ψάξε το, κατά την άποψη μου "αιματοδυναμικά" μέσα από την Χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια. Αν υπάρχει κάποιο εύρημα εκεί, όσο και και αν ρωτάς, διαβάζεις, μελετάς, περιμένεις τα συμπτώματα βαραίνουν, λείπει ένα σημαντικό κομμάτι στην νευρολογία (καθαρά για οικονομικούς λόγους) των πραγμάτων, αυτό της κυκλοφορικής αιματοδυναμικής.

[fewtile]

Σε ευχαριστώ Στάθη κ για την υπομονή σου! Όντως το έχουμε ξανασυζητήσει απλώς έλεγα μήπως υπάρχουν κι άλλοι σε παρόμοια κατάσταση κ υπήρχε ποικίλο feedback.

Επίσης λίγο που διάβασα σχετικά, λένε πως:
- δεν υπάρχουν προς το παρόν επαρκή στοιχεία που να οδηγούν στο συμπέρασμα της συσχέτισης της CCSVI με την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
- υπάρχει επικινδυνότητα στις επεμβάσεις και υψηλός κίνδυνος (47%) για εκ νέου στένωσης των αγγείων.

Αν οι πηγές των παραπάνω είναι αξιόπιστες, αρκετά αποθαρρυντικά μου φαίνονται όλα αυτά.

[Στάθης]

......
......
Αν οι πηγές των παραπάνω είναι αξιόπιστες, αρκετά αποθαρρυντικά μου φαίνονται όλα αυτά.

Μου θύμισες τον γιατρό κεφάλι (σπόνσορα) ολόκληρου συλλόγου ΣΚΠ που βγήκε και είπε 2 απεβίωσαν από την επέμβαση και παράλληλα διαφήμιζε τα φάρμακα διαμέσου στατιστικών αποκρύπτωντας ότι έχουν πεθάνει π.χ. 1064 με το Rebif, πάνω από 2400 ασθενείς από το Tysabri, ή 533 με το Gilenya ή με το νέο Ocrevus... 134 ή με το blockbuster Tecfidera 1056 βάλε και με το rituxan 2367 που αγγίζει επίπεδα κορωνοϊού (4.82%)!! Δεν συνεχίζω και για τα υπόλοιπα γιατί θα μας φύγουν και τα υπόλοιπα μαλλιά...

Ορίστε και πηγές...

https://www.ehealthme.com/ds/rebif/death/
https://www.ehealthme.com/ds/gilenya/death/
https://www.ehealthme.com/ds/tecfidera/death/
https://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death/
https://www.ehealthme.com/ds/ocrevus/death/
https://www.ehealthme.com/ds/rituxan/death/

Πραγματικά εύχομαι να βρεις την αιτία το συντομότερο. Εγώ απλά παραθέτω την εμπειρία μου που ισχύει η ΧΕΝΦΑ με την ΣΚΠ να το βλέπουν και άλλοι και να προβληματίζονται σε σχέση και με τα συμπτώματα που περιγράφεις.

Γνωρίζω κοπέλα (είναι τώρα στην Αμερική) που θεραπεύτηκε εντελώς από την ΣΚΠ μέσο της επέμβασης ΧΕΝΦΑ που έκανε εδώ Ελλαδα και εννοείται τον τρόπο ζωής της. Επίσης γνωρίζω ένα 80% που είχε βελτιώσεις από την επέμβαση. Έχεις δίκιο για τον κινδυνο επαναστένωσης, αλλά έχεις άδικο για την επικινδυνότητα.

(While the procedure has been reported to be generally safe for MS patients...)

[fewtile]

Σε ευχαριστώ που μπήκες στον κόπο να απαντήσεις. Δεν είναι θέση μου όσα είπα, αλλά κάτι που διάβασα πρόχειρα.
Δεν γνωρίζω τι παίζει, αλλά έχω την αίσθηση πως δεν υπάρχει κάποια κατεύθυνση απο έγκυρη πηγή... είμαστε έρμαια χαμένα στην πληροφορία... θλιβερό και αποκαρδιωτικό!

[adrCy]

Fewtile και γω σε παρόμοια κατάσταση με σένα χωρίς όμως να μπορώ να σε βοηθήσω στα ερωτήματα σου.
Δύο νευρολόγοι (μετά από 8 χρόνια διάγνωσης) μου είπαν ότι τελικά ίσως να έχω PPMS και μου προτείνουν το ocrevus. Δεν έχω πάρει κάποια ανοσοτροποποιητικη αγωγή μέχρι τώρα.
Έχω δοκιμάσει το fampyra για το περπάτημα εδώ κ ένα μήνα, χωρίς να δω βελτίωση. Λένε ότι 40% επιτυχία έχει. Η αλήθεια είναι ότι από το πρώτο lockdown έχω πιάσει την κατηφόρα με πιο έντονο ρυθμο, πιθανότατα λόγο ακινησίας.

Γνωρίζω κοπέλα (είναι τώρα στην Αμερική) που θεραπεύτηκε εντελώς από την ΣΚΠ μέσο της επέμβασης ΧΕΝΦΑ που έκανε εδώ Ελλαδα και εννοείται τον τρόπο ζωής της. Επίσης γνωρίζω ένα 80% που είχε βελτιώσεις από την επέμβαση. Έχεις δίκιο για τον κινδυνο επαναστένωσης, αλλά έχεις άδικο για την επικινδυνότητα.

Ποιος κάνει ccsvi στην Ελλάδα? Τα παλιά sites που κοιτούσα δεν τα βρίσκω πλέον.

[Στάθης]

Ποιος κάνει ccsvi στην Ελλάδα? Τα παλιά sites που κοιτούσα δεν τα βρίσκω πλέον.

Ο κύριος αυτός (μου την έκανε το 2011), αν και έχω χρόνια να ασχοληθώ (με τα ιατρικά)
πιστεύω ακόμα τις κάνει: https://www.researchgate.net/profile/Ni ... samopoulos

Έχει παρουσιάσει και 5 μελέτες για το θέμα CCSVI , οι οποίες αξίζει να τις μελετήσουμε αν γνωρίζουμε αγγλικά.

[fewtile]

Ο κύριος αυτός (μου την έκανε το 2011)...

Tί προβλήματα είχες και αποφάσισες να κάνεις την επέμβαση; Και το σημαντικό... τι αποτελέσματα είχες μετά;

[Στάθης]

Ο κύριος αυτός (μου την έκανε το 2011)...

Tί προβλήματα είχες και αποφάσισες να κάνεις την επέμβαση; Και το σημαντικό... τι αποτελέσματα είχες μετά;

Τα συμπτώματά μου πριν την επέμβαση fewtile ήταν ποίκιλα, αρκετά και μερικά δύσκολα.

Είχα τάση για ζαλάδες (Vertigo), οι υποτροπές που είχα πάντα είχαν μέσα τους αίσθηση ζαλάδας και μου είχε μείνει αυτή η αίσθηση.
Είχα μια σχεδόν μόνιμη κούραση-κόπωση (Fatigue) στο σώμα, ο νους μου ειδικά το μεσημέρι ήταν ιδιαίτερα θολός (Brain fog).
Είχα έντονους πονοκεφάλους.
Mουδιάσματα από τα γόνατα και κάτω με πιο έντονα στις πατούσες.
Περιστασιακά μουδιάσματα στα δάχτυλα των χεριών. Μουδιάσματα πιο έντονα στην ζέστη.
Ήπια αντίδραση στην ζέστη.
Μόνιμo Σφύριγμα και στα δύο αυτιά (Tinnitus).
Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών (Restless legs syndrome).

Τα άνω συμπτώματα τα καπηλεύεται η νευρολογία, αλλά τελικά αποδείχτηκε σε μένα και δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ότι ήταν φλεβική ανεπάρκεια του εγκεφάλου με αποτέλεσμα νευρολογικός βλάβες λόγο της υποξίας του εγκεφάλου, δηλαδή την κακή οξυγόνωση και αιματοδυναμική του.

Ο εγκέφαλος μας (και τα νεύρα του) γίνεται σκουπιδαριό λόγο φλεβικής ανεπάρκειας και τον τρόπο ζωής - οξείδωση και τοξικότητα. Πολλά συμπτώματα εξηγούνται μέσο της ΧΕΝΦΑ που αδυνατεί να επιλύσει η νευρολογία.

Απλά η ΧΕΝΦΑ είναι πιο πολύ προνοητική επέμβαση, εάν έχουν επέλθει σημαντικές νευρολογικές βλάβες στην κλινική εικόνα του ασθενή, η διαδικασία θεραπείας του είναι πιο δύσκολη αλλά εφικτή. Αλλά έχω ακούσει και βιώσει για το πως σταματάει την κατηφόρα σε αυτούς. Στους νεοδιαγνωσμένους με επιθετική ΣΚΠ είναι πολύ θεραπευτική η ΧΕΝΦΑ, γιατί ο εγκέφαλος μπορεί και οξυγονώνεται και σταματά η επιθετικότητα της νόσου. Σκέψου από 2 σοβαρές υπότροπες που είχα κάθε χρόνο, πέρασαν 8 χρόνια να ξανανιώσω κάτι και μετά από καταχρηστική δικιά μου παρεκτροπή στο σώμα μου.

[fewtile]

Οπότε λες πως μετά τη XΕΝΦΑ, έφυγαν όλα τα συμπτώματα που περιγράφεις και πέρασαν 8 χρόνια για να να επανέλθουν πάλι; Κατάλαβα καλά;