• Σκπ? Η προδιάθεση? Sos

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #133589  από Evita
 Σάβ Μαρ 06, 2021 9:04 pm
Καλησπέρα. Είμαι 32 χρόνων με ένα μωράκι 10 μηνών. Πριν ένα μήνα βρέθηκαν εστίες στο κεφάλι μου 5. Αυχένας και θωρακας καθαρά. Ειμαι ασυμπτωτική, έκανα εξετάσεις αίματος, ρευματολογικες, οφθαλμολογικες. Όλα καθαρά. Έκανα παρακέντηση και βρήκε σχεδόν αρνητική στα όρια του φυσιολογικού προς τα πάνω . Μου προτείνουν θεραπεία προληπτικη με ενέσεις για ΣΚΠ. Εχει κάποιος εμπειρία? γιατί φοβάμαι την θεραπεία.
 #133590  από Hlias
 Κυρ Μαρ 07, 2021 12:35 am
Καλησπέρα Evita ! Καταρχήν να χαίρεσαι το μωράκι σου !!! Δεν ξέρω πως ανακάλυψες της εστίες σου αλλά όσο είσαι α συμπτωματική είναι καλό !! Η λέξη προδιάθεση είναι συνήθως για να ακούγεται λίγο πιο καλά ! Προδιάθεση είχαν πει και στην κοπέλα μ πριν ένα χρόνο αλλά μετά από πολύ ψάξιμο και διάβασμα κατάλαβα ότι το λένε στς ελαφριές περιπτώσεις σκπ! Το κυριότερο είναι η ψυχολογία ! Στην κοπέλα μ ένα χρόνο μετά το πρώτο επεισόδιο με οπτική νευρίτιδα όλα είναι καλά ! Κάνει την θεραπεία της όπως μας έχει πει η γιατρός προσέχει και λίγο την διατροφή της και άσκηση όποτε μπορεί !! Βέβαια από την πρώτη μέρα που το έμαθε ήταν πολύ δυνατή και με θετική ψυχολογία ! Καλό θα είναι για τέτοια θέματα να ακούμε τον γιατρό μας ! Και καλό είναι να πάρεις και μια δεύτερη η και Τρίτη γνώμη ! Σου εύχομαι τα καλύτερα για σένα καο το μωράκι σου και εύχομαι να πράξεις το σωστό ! : :emojis-8:
 #133591  από Evita
 Κυρ Μαρ 07, 2021 1:11 am
Ευχαριστώ πολύ γαι την απάντηση. Εάν επιτρέπεται τι θεραπεία έκανε? Εμένα ακριβώς μου είπαν ότι δεν σηκώνει διάγνωση ακόμη. Μου έδωσαν και την επιλογή.να μην κάνω. Αλλά δεν ξερω εάν θα πάρω ρίσκο. Εύχομαι να σας πάνε όλα καλά!!
 #133592  από Hlias
 Κυρ Μαρ 07, 2021 1:31 am
Ρεμπιφ 44 κάνει εδώ και ένα χρόνο ! Για καλή μας τύχη δν της παρουσίασε ποτέ κάποια παρενέργεια εκτός από την πρώτη φορά λίγο πυρετό ! Και εμάς μας είπαν ότι αν συνεχίσει έτσι λογικά θα σταματήσει την θεραπεία γτ είναι ήπιας μορφής με μια μόνο εστία και αυτή στην δεύτερη μαγνητική ήταν ανενεργή και είχε συρρικνωθεί τώρα τον Ιούνιο πάμε για τν 3η μαγνητική που ελπίζω να είναι ακόμα καλύτερη από την προηγούμενη :emojis-8: !! Σου εύχομαι πραγματικά να μην σου εμφανίσει ποτέ τπτ ξανά και να ήταν μια μικρή παρένθεση !! Και να σου πω να μην ψάχνεις ασταμάτητα άρθρα φορουμ κτλπ γτ το μόνο που θα κάνουν είναι μα σε αγχώσουν παραπάνω ! Δύσκολο αλλά να το προσπαθήσεις και να κρατάς μόνο τα καλά από αυτά π διαβάζεις !! Θα σε βοηθήσουν περισσότερο ! :emojis-1:
 #133594  από Evita
 Κυρ Μαρ 07, 2021 11:10 am
Συγχαρητηρια. Εύχομαι όλα να είναι τέλεια. Και εμένα αυτό μου πρότειναν αλλά φοβάμαι τις παρενέργειες. Όσο για ψάξιμο έχεις δίκιο εεχω ψαξει τα πάντα και παντού! Σας εύχομαι ότι καλύτερο και για εσάς να είναι μια παρένθεση που θα αφήσετε πίσω.
 #133595  από Aguilar
 Τρί Μαρ 09, 2021 12:51 am
Εάν έχεις εστίες τυπικές σκλήρυνσης χωρίς όμως συμπτώματα, πιθανότατα υπάγεσαι σε αυτούς με το λεγόμενο Ακτινολογικώς Μεμονωμένο Σύνδρομο (RIS)*. Υπάρχει και το Κλινικώς Μεμονωμένο (CIS), το οποίο αφορά όσους εμφάνισαν μόνο μια φορά συμπτώματα. Σημαίνει αυτό ότι δεν έχουν την ασθένεια, αλλά κάποια "προδιάθεση"; Όχι ακριβώς.. Πολλοί από αυτούς δεν θα αποφύγουν να εκδηλώσουν μια πλήρη μορφή σκλήρυνσης μεταγενέστερα. Υπάρχουν όμως και ορισμένοι τυχεροί στους οποίους δεν θα προλάβει να γίνει ποτέ η "διάγνωση" της ασθένειας. Επομένως, ο ρυθμός εξέλιξης αποκτά ιδιαίτερη σημασία. Αυτό πάντως που εμείς μπορούμε να κάνουμε είναι να φροντίσουμε το νευρικό μας σύστημα με όλα αυτά που συχνά-πυκνά γράφονται στο φόρουμ, αυξάνοντας τις πιθανότητες υπέρ μας.

Για το εάν πρέπει να χορηγούνται φάρμακα ήδη από τα αρχικά αυτά στάδια, έχει χυθεί πολύ μελάνι. Το σίγουρο είναι ότι η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας θεωρείται σημαντική από τη συμβατική ιατρική, γιατί μειώνει την πιθανότητα πρώιμης "συσσώρευσης βλάβης" (βλ. εικόνα). Επειδή όμως τα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα έχουν αρκετά σοβαρές παρενέργειες, η λήψη τους είναι δίκοπο μαχαίρι και συνήθως εξετάζεται κατά περίπτωση. Μία ενδιάμεση προσέγγιση είναι να γίνονται συχνές εξετάσεις, π.χ. ανά 6μηνο, ώστε να μην περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς θεραπεία σε περίπτωση που εμφανιστεί επιδείνωση. Τακτικές εξετάσεις (προσπαθώ να) κάνω και για τον εαυτό μου, μιας και δεν πληρώ προς το παρόν τα διαγνωστικά κριτήρια.

Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι τα φάρμακα της σκλήρυνσης δεν έχουν πάντα καλή αποτελεσματικότητα, για διάφορους λόγους. Το γεγονός αυτό, ο χαμηλός ρυθμός εξέλιξης στη δική τους περίπτωση και οι παρενέργειες που είπαμε, έχουν οδηγήσει πολλούς συνασθενείς μας σε εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης της πάθησης, ακόμη και μετά τη διάγνωση. Προσωπικά το σκέφτομαι ως εξής; εάν αυτές οι προσεγγίσεις δουλεύουν, έστω και μερικώς, σε ανθρώπους με σοβαρότερο στάδιο της νόσου, γιατί να μην τις ακολουθήσουμε και εμείς οι αδιάγνωστοι από τώρα και μετά βλέπουμε τι θα κάνουμε..

(*) Επειδή έχεις 3 ενεργές ταυτόχρονα με 2 ανενεργές στην τρέχουσα εικόνα σου, αυτό έχει κάποιες πιθανότητες να υποδηλώνει χρονική διασπορά, επιπλέον της χωρικής (και οι ολιγοκλωνικές στη χρονική αφορούν). Επομένως, εξηγείται σε ένα βαθμό γιατί σου πρότειναν από τώρα θεραπεία. Εγώ θα έκανα νέες μαγνητικές στο τρίμηνο επάνω, πριν αποφασίσω.

ΥΓ: Να σου ζήσει το μωράκι!!
Early Treatment.png
Early Treatment.png (28.44 KiB) Προβλήθηκε 596 φορές
 #133599  από Joanna
 Τετ Μαρ 10, 2021 5:39 pm
Νομίζω ότι η παρακεντιση ξεδιαλύνει την κατάσταση.. Αν βγει θετική σημαίνει ότι έχεις αν βγει αρνητική σημαίνει όχι. Οπότε δεν μιλάμε για κλινικά μεμονωμένο περιστατικό ή κάτι παρεμφερές.. Άποψη μου... Αν κάποιος ξέρει κάτι άλλο θα ήθελα να το ακούσω κι εγώ..
 #133601  από Evita
 Πέμ Μαρ 11, 2021 10:45 pm
Καλησπέρα! Εσείς τι ακριβώς έχετε μόνο εστίες??? Όσο για την παρακέντηση δεν μπορεί να μας κατατοπίσει τουλάχιστον στην περίπτωση μου γιατί κ η ανάλυση της βιοψία βγήκε αρνητική.
 #133602  από Evita
 Πέμ Μαρ 11, 2021 10:48 pm
Joanna έγραψε:Νομίζω ότι η παρακεντιση ξεδιαλύνει την κατάσταση.. Αν βγει θετική σημαίνει ότι έχεις αν βγει αρνητική σημαίνει όχι. Οπότε δεν μιλάμε για κλινικά μεμονωμένο περιστατικό ή κάτι παρεμφερές.. Άποψη μου... Αν κάποιος ξέρει κάτι άλλο θα ήθελα να το ακούσω κι εγώ..

Στην περίπτωση μου και η βιοψία βγήκε αρνητική όσο για τις πολύ ασθενείς ολογικλονικες ήταν τόσο λίγη η διαφορά που το περνούν αρνητικο το αποτέλεσμα
 #133603  από Evita
 Πέμ Μαρ 11, 2021 10:53 pm
. Τακτικές εξετάσεις (προσπαθώ να) κάνω και για τον εαυτό μου, μιας και δεν πληρώ προς το παρόν τα διαγνωστικά κριτήρια.
(*) Επειδή έχεις 3 ενεργές ταυτόχρονα με 2 ανενεργές στην τρέχουσα εικόνα σου, αυτό έχει κάποιες πιθανότητες να υποδηλώνει χρονική διασπορά, επιπλέον της χωρικής (και οι ολιγοκλωνικές στη χρονική αφορούν). Επομένως, εξηγείται σε ένα βαθμό γιατί σου πρότειναν από τώρα θεραπεία. Εγώ θα έκανα νέες μαγνητικές στο τρίμηνο επάνω, πριν αποφασίσω.

ΥΓ: Να σου ζήσει το μωράκι!!
Early Treatment.png
Σας ευχαριστώ πολύ! Εσείς τι ακριβώς έχετε? Όσο για την παρακέντηση επιντοης ουσίας είναι αρνητική χωρίς απομυελινωση και η βιοψια πεντακάθαρη. Τα. Ολογικλονικα ήταν τόσο μικρή διαφορά που το πήραν σαν ελάσσονος σημασίας ακόμα τουλάχιστον.