• Καλησπέρα και από εμένα,

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #133544  από Evangelia
 Πέμ Φεβ 11, 2021 11:18 pm
Σας ανακάλυψα τον περασμένο Αύγουστο, όταν ξεκίνησα να ψάχνω σχετικά με την ΣΚΠ.
Δυστυχως δεν αφορά εμένα αλλά την 22 χρόνων κόρη μου...
Πριν ξεκινήσω θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς πρωτίστως τον Σταθη ο οποίος ήταν η αφορμή για να ανακαλυψω ότι η ολιστική προσέγγιση της ασθενείας αυτής, εκτός των διαφόρων φαρμακευτικών αγωγων, είναι ένας πιο φωτεινός δρόμος και μετά όλους εσάς που μου αποδεικνύεται πόσο δύναμη πηγάζει από μέσα σας εξαιτίας αυτού του αυτοάνοσου.
Όλα ξεκίνησαν όταν στις αρχές Ιουνίου του περασμένου έτους ξεκίνησε η κόρη μου να νοιώθει ελαφριά μουδιάσματα στα δάκτυλα και την πατουσα του δεξιού της ποδιού, όπου μετά από λίγο εξαπλώθηκαν στο δεξί της χέρι και στην δεξιά πλευρά του αυχένα της.Η παθολόγος που πήγαμε μας παρέπεμψε σε νευρολογο και στα μέσα Ιουλίου τον επισκέφτηκαμε, που όμως έως τότε όλα τα συμπτώματα είχαν εξαφανίστει.

Μετα από δική μου πίεση , μας έγραψε να κάνουμε μαγνητική εγκεφάλου ..Όταν πήγα να πάρω τα αποτελέσματα που έδειξαν 9 ανενεργές εστίες στον εγκέφαλο της μικρής μου...έσβησε το φως γύρω μου...αποδομηθηκε ο κόσμος μου όλος..
Ειλικρινά παρακαλούσα και ακόμα παρακαλώ αυτή η ασθένεια να φύγει από το παιδι μου και να γίνει δική μου...

Εν συνεχεία μετά και τη δεύτερη μαγνητική σε αυχενική κ θωρακική μρα (που ευτυχώς βγήκαν καθαρές) ήρθαν και τα αποτελέσματα της οσφυονωτιαιας παρακέντησης στο Αιγινητειο που η γνωμάτευση ήταν όντως για πολλαπλή σκλήρυνση.
Καθόλη τη διάρκεια αυτή, η κόρη μου είχε κάποια ελαφριά συμπτωματα που όμως εξαφανίζοντουσαν αμέσως και εδώ και περί τους 3 μήνες απόλυτως τίποτα.

Κυρίως θέλω να τονίσω ότι ειμαι ευγνώμων,που εξαιτίας του φόρουμ αυτού, ανακάλυψα τον Mathew Embry , την Terry Walhs , της βιταμίνες, τα αντιοξειδωτικά και αντιφλεγμονώδη , την διατροφή μακρυά από φλεγμονώδη τροφές, από γλουτένη, λακτόζη , τα προβιοτικα , την άσκηση, την γαλήνη, την ευγνωμοσύνη για όλα.

Τώρα βρισκόμαστε στη φάση που πρέπει να διαλέξει ανάμεσα σε δύο αγωγές όπως τις πρότεινε ο γιατρός της, που είναι το Copaxone και το Tecfidera.

Σας ζητώ συγνώμη για αυτό το μακροσκελές κείμενο, αλλά θα εκτιμούσα όσο δεν φαντάζεστε, αν μπορεί κάποιος να μας βοήθησει σε αυτήν την απόφαση ανάμεσα σε αυτές τις 2 αγωγές από προσωπική εμπειρία.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων και να είστε όλοι σας καλά.
 #133545  από Ελπίδα!!!
 Παρ Φεβ 12, 2021 9:06 pm
Καλησπέρα αγαπητή μανούλα, ποσό ταυτίστηκα μαζί σου, πως η αγωνία και τα δικά σου συναισθήματα μου θύμισαν τα δικά μου, γιατί τελικά ο πόνος και η μητρική αγάπη δεν έχει όνομα !!!
Ακριβώς η ίδια πορεία, ίδια συμπτώματα, ίδια ηλικία, ίδια διάγνωση. Η διαφορα για εμάς ο Αύγουστος του 2018 και το φύλο, καθώς αφορά το γιο μου.
Με γνώμονα όλα όσα προσεκτικά διαβάσαμε στο εξαιρετικό αυτό φόρουμ και με βοήθεια ειδικού διαμόρφωσε την διατροφή του, αποκλείοντας εντελώς την ζάχαρη και τους κακούς υδατάνθρακες αλλά και με την βοήθεια της γυμναστικής και των συμπληρωμάτων θεωρητικά είναι πολύ καλά. Θεωρητικά γιατί οι μαγνητικές ανά εξάμηνο όλο και κάποια μικρή εστία μας έδιναν χωρίς όμως να παρουσιάζουν νέα συμπτώματα και φυσικά η ψυχολογία που όπως και να το κάνουμε το αγόρι μου άλλαξε... σα να έχασε τα όνειρα του, έγινε άρρωστο- φοβικός. Φυσικά με την βοήθεια ψυχολόγου και με πολύ προσπάθεια από μέρους του παλεύει να τα ελέγξει.
Τον Νοέμβριο του 2019 ξεκίνησε την φαρμακευτική αγωγή, ο γιατρός του πρότεινε το Tecfidera, ήταν κάτι που και εμείς θέλαμε γιατί και καλά ποσοστά "κάλυψης" έχει και εύκολο είναι στην χρήση του. Ευτυχώς μέχρι και σήμερα δεν έχει καμία παρενέργεια εκτός που και που λίγο λίγο κοκκίνισμα που περνάει γρήγορα και μόνο του, Για πρώτη φορά η μαγνητική που έγινε μετά από ένα τρίμηνο δεν είχε καμμιά μεταβολή από την προηγούμενη και τον Μάρτιο, έχουμε προγραμματίσει την επόμενη και σημαντική για την ανταπόκριση της αγωγής.
Όπως καταλαβαίνεις όλα είναι σχετικά, κανείς δεν μπορεί να μας εξασφαλίσει τίποτα, αντιλαμβάνομαι από πρώτο χέρι την αγωνία σου, ας έχουμε υγεία όμως και δύναμη να στηρίζουμε τα παιδιά μας.
Η ζωή μας ανοίγει το δρόμο και εμείς δεν έχουμε επιλογή οφείλουμε να τον βαδίσουμε.
Ας ευχηθούμε να είναι καλά, μην χάνουμε την ελπίδα και την πίστη μας , σήμερα υπάρχουν όπλα, καλό κουράγιο και ας αποφασίσετε το καλύτερο για το παιδί σας.
 #133548  από Στάθης
 Κυρ Φεβ 14, 2021 1:17 pm
Evangelia έγραψε: Πέμ Φεβ 11, 2021 11:18 pm Σας ανακάλυψα τον περασμένο Αύγουστο, όταν ξεκίνησα να ψάχνω σχετικά με την ΣΚΠ.
Δυστυχως δεν αφορά εμένα αλλά την 22 χρόνων κόρη μου...
Πριν ξεκινήσω θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς πρωτίστως τον Σταθη ο οποίος ήταν η αφορμή για να ανακαλυψω ότι η ολιστική προσέγγιση της ασθενείας αυτής, εκτός των διαφόρων φαρμακευτικών αγωγων, είναι ένας πιο φωτεινός δρόμος και μετά όλους εσάς που μου αποδεικνύεται πόσο δύναμη πηγάζει από μέσα σας εξαιτίας αυτού του αυτοάνοσου.......
Ευχαριστώ Ευαγγελία για την ευγνωμοσύνη σου, παρομοίως ευγνωμονώ όσου μπορούν και κατανοούν τους κόπους και την άκαμπτη προσπάθεια να υπάρχει κάτι το διαφορετικό αλλά ιδιαίτερα φωτεινό μονοπάτι αυτογνωσίας και προσωπικής φροντίδας στο οποίο πιστεύω πάρα πολύ. Η πραγματική δύναμη πηγάζει από όλους μας γιατί μας ενώνει η μία κοινή συνιστώσα που λέγεται Θεραπεία !

.......
Κυρίως θέλω να τονίσω ότι ειμαι ευγνώμων,που εξαιτίας του φόρουμ αυτού, ανακάλυψα τον Mathew Embry , την Terry Walhs , της βιταμίνες, τα αντιοξειδωτικά και αντιφλεγμονώδη , την διατροφή μακρυά από φλεγμονώδη τροφές, από γλουτένη, λακτόζη , τα προβιοτικα , την άσκηση, την γαλήνη, την ευγνωμοσύνη για όλα.
Πόσο σημαντικά είναι τα παραπάνω που μας δείχνουν πάντα τις βάσεις σε όλο το φάσμα μιας ποιοτικής ζωής που είναι ΠΝΕΥΜΑ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ - ΑΣΚΗΣΗ. Δεν σταματούμε ποτέ να ενισχύουμε την κάθε βάση οτιδήποτε και αν μας συμβαίνει πάντα έχει κινητήρια δύναμη της βελτίωσής μας σε αυτές τις βάσεις.

............
Τώρα βρισκόμαστε στη φάση που πρέπει να διαλέξει ανάμεσα σε δύο αγωγές όπως τις πρότεινε ο γιατρός της, που είναι το Copaxone και το Tecfidera.
.....
Με δεδομένο της δια βίου φιλοσοφίας φαρμακευτικής αγωγής, είναι πραγματικά μια πολύ δύσκολη απόφαση. Νομίζω το μήνυμα της Ελπίδας ζωγραφίζει και την σκέψη μου ότι όλα είναι σχετικά και εύχομαι η ζωή να σας φωτίσει να πάρετε την πιο αποτελεσματική απόφαση από κοινού με την κόρη σας. Το "από κοινού" εκφράζεται στο ότι επειδή η ΣΚΠ είναι πρωτίστως "Ψυχοσωματική", η απόφασή καλό είναι να ψυχολογικά ευεργετική για τον κόρη σας, όποια και αν είναι αυτή.

Εύχομαι καλή δύναμη
με Φώτιση και Αγάπη.
 #133551  από Evangelia
 Κυρ Φεβ 14, 2021 11:48 pm
Ελπίδα και Στάθη,
Το ευχαριστώ είναι λίγο για τα όμορφα λόγια σας.
Από τον περασμένο Αύγουστο και μετά όλη η ζωή μας έχει αλλάξει άρδην.
Το να νιώθεις τον φόβο και την αμφιβολία να έχει γεμίσει το παιδί σου σε τόσο νεαρή ηλικία και εσύ σαν γονιός να μην μπορείς να κάνεις κάτι, παρά μόνο να της δίνεις κουράγιο και δύναμη για να αντιμετωπίσει αυτήν την τόσο ύπουλη και δύσκολη ασθένεια (όσο και εσύ η ίδια να φοβάσαι), είναι κάτι που ούτε καν είχα φανταστεί ποτέ μου..
Ελπίδα, ναι έτσι είναι, ας μη χάνουμε την πίστη και την ελπίδα μας , γιατί χωρίς αυτά θα είμαστε χωρίς πυξίδα σε αυτό το ταξιδι που βρεθήκαμε.Σου εύχομαι από καρδιάς σε εσένα και τον γιο σου δύναμη και ίαση πάντα να έχετε και ελπίζω να τα λέμε τακτικά από εδώ.

Στάθη, σε ευχαριστώ πολύ για τις βιοματικες συμβουλές σου.
Όντως αν κρατάς υγιή το τρίπτυχο αυτό, ΠΝΕΥΜΑ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ - ΑΣΚΗΣΗ ,τότε μειώνεται και ο ζωτικός χωρος για να αναπτυχθεί αυτή η ασθένεια.
Όλους αυτούς τους μήνες έχω διαβάσει όλα όσα έχεις ανέβασει, εσύ και όλα τα υπόλοιπα μέλη του φόρουμ αυτού και έχω ξεκινήσει σιγά σιγά και τα μεταφέρω στην κόρη μου.
Από διατροφή(best bet diet), άσκηση/γιογκα, βιταμίνες και φυτικά αντιφλεγμονώδη και όσο το δυνατόν μακρυά από στρεσογόνες καταστάσεις.
Όταν γιατρός, της πρότεινε να διαλέξει ανάμεσα στις δύο αυτές αγωγές , μετά από σκέψη, θέλησε να το παλέψει και με τους 2 τρόπους και εναλλακτικά αλλά και συμβατικά.
Καλό βράδυ και μια γαλήνια βδομάδα σας εύχομαι.
 #133552  από bagia
 Δευ Φεβ 15, 2021 12:07 am
Καλησπέρα σας, δεν μπορώ ακόμη να συνειδητοποιήσω την αγωνία που περνάτε οι μαμάδες μας σε αυτή τη διαδικασία. Που ταυτόχρονα μας στηρίζετε και προσπαθείτε να στηριχθείτε. ΜΠΡΑΒΟ ΣΑΣ! Και σας ευχαριστούμε μαμάδες.
Είμαι 25 και μετά από δύο πολύ κοντινές υποτροπές με μούδιασμα στα πόδια και ταχεία πτώση ακοής ξεκίνησα tecfidera τον Νοέμβριο του 2019. Δεν είχα κάποια ενοχλητική παρενέργεια με εξαίρεση ένα ελαφρύ φούντωμα κάποιες φορές, το οποίο υποχωρεί με ένα xozal. Είμαι σταθερή έκτοτε χωρίς ενοχλήσεις όταν ακολουθώ μια ισορροπημένη καθημερινότητα χωρίς υπερβολική κούραση, καλή διατροφή, ηρεμία και άσκηση!

Η αλήθεια είναι πως στην αρχή χάνεις τη γή κάτω από τα πόδια σου.. Χρειάζεται να προσπαθείς, να τιθασεύεις και να επαναπροσδιορίζεις συνεχώς, τις ανάγκες σου, τους στόχους σου.. Να βάζεις τον εαυτό σου προτεραιότητα.. Δεν το έκανα πριν τη διάγνωση.. Ήταν μια καμπάνα που χτύπησε-ίσως πολύ δυνατά και βίαια- για να συνειδητοποιήσω πως δεν με φρόντιζα..
Για μένα είναι μια ευκαιρία να κοντοστέκομαι, να αναλογίζομαι και να πράττω σύμφωνα με αυτό που κάνει τη ψυχή και το σώμα μου να χαμογελά και να φωτίζεται.. Έτσι κατάφερα να ερμηνεύσω στο μυαλό μου το γιατί..
Με την ελπίδα να μπορέσουμε να συνυπάρξουμε μαζί. :smile-sun: :smile-sun:
 #133553  από Evangelia
 Δευ Φεβ 15, 2021 8:33 pm
Bagia, σας θεωρώ ήρωες όλους σας. Όλους εσάς που κατορθώνεται και υπερβαίνετε εαυτών και καταστασεων και παίρνω δύναμη μέσα από εσάς.
Σε ευχαριστώ πολύ για την προσωπική σου εμπειρία με το Tecfidera .Οσο διαβάζουμε και ενημερωνόμαστε δύσκολη η απόφαση από όσες πλευρές και αν το κοιτάξεις.
Καλό σου βράδυ και ελπίζω να τα λέμε τακτικά μέσα στο φόρουμ.
 #133563  από NansyTh
 Κυρ Φεβ 21, 2021 12:52 pm
Καλησπέρα και από εμένα.
Θα ήθελα να πω την προσωπική μου εμπειρία από το copaxone. Το έπαιρνα για περίπου 3 χρονια. Το διάλεξα τότε γιατί κατά τη γνώμη μου και αφού το είχα ψάξει αρκετά, ήταν το πιο ήπιο φάρμακο σε σχέση με τα αντίστοιχα χάπια οπως το tecfidera.

Δεν είχα καμία παρενέργεια, αλλά το κακό με αυτό το φάρμακο είναι πως είναι ένα ενέσιμο φάρμακο το οποίο χρειάζεται ψυγείο. Αυτό για μένα το έκανε κάπως περιοριστικο μιας και σε οποιαδήποτε ταξίδι η εκδρομή έπρεπε να έχω μαζί μου μια πάγοκυστη με το φάρμακο. Έπρεπε να εξηγω γιατί έχω τη πάγοκυστη κτλ. Δε σου κρύβω ότι το γεγονός ότι έπρεπε να κάνω ενέσεις κάθε μέρα (τώρα είναι μέρα παρά μέρα), συνειδητοποίησα ότι με έκανε να σκέφτομαι περισσότερο ότι κάτι έχω σε σχέση με το ένα χάπι που πρέπει να παίρνω πλεον. Επίσης μπορεί σε εμένα να μην άφησαν κάποια σημάδια οι ενέσεις αλλά γνωρίζω αλλά 2 άτομα που τους έχουν αφήσει.

Θα ηθελα να πω και εγώ για τις ευεργετικές ιδιότητες της διατροφής και των βιταμινων. Ξεκίνησα και εγώ από το Σεπτέμβρη και έχω δει μεγάλη βελτίωση στα συπτωματα αλλά και στη ψυχολογία. Τελικά δεν ήταν και τόσο δύσκολο όσο πίστευα. Να ευχαριστήσω επίσης θερμά τον Στάθη, ο οποίος με βοήθησε στο θέμα αυτό.

Αν είχα τις γνώσεις που έχω τώρα και αν ήμουν στην αρχή, για να είμαι ειλικρινης εγώ προσωπικά θα το προσπαθούσα χωρίς φάρμακα. Αλλά αυτό είναι απόφαση του κάθε ενός προσωπικά και τι ρίσκο ειναι διατεθειμένος να πάρει.

Τέλος εύχομαι να πάνε όλα καλά και να πάρει η κόρη σου την σωστή γιαυτην απόφαση. Να θυμασαι ότι περισσότεροι εδώ ζουμε μια φυσιολογική ζωή με μικρούς ίσως περιορισμούς, χωρίς να μας απασχολει και να μας δυακολευει η ασθένεια στην καθημερινοτητα μας.