Μόνοι σας μπορείτε?

[Kpoplistener]

Έχω μια απορία εδώ και τόσο καιρό κουβαλοντας την ΣΚΠ

Μένει κανείς από εσάς μόνος ή μόνη?
Μπορείτε να αυτό-εξυπηρετιθειτε
Θα μπορούσε κάποιος από εσάς τα μέλη με την σκπ να νιώσει ότι μπορεί να μείνει μόνος σπίτι του και να μπορέσει έστω κούτσα στραβά να αυτό-εξυπηρετιθει?

Χωρίς να υπαινίσσεται κάποιος τον αυτοκυριαρχο θα ηθελα με ειλικρίνεια να μάθω εάν κάποιος μπορεί να τα καταφέρει μόνος χωρίς τα κύρια πρόσωπα της ζωής του που τον βοηθούν και τον τρέχουν στο νοσοκομείο αν χρειαστεί

[Basilikh]

Εγώ μόνη μου μένω και δεν έχω χρειαστεί βοήθεια εκτός από μία φορά στις 15 μέρες που κάνω ένεση pledigry και έχω πυρετό και πόνους κατά τα άλλα ολες τις υπόλοιπες μέρες νοιώθω πως δεν έχω τίποτα οπότε μπορώ να μείνω μόνη μια χαρά και να κάνω όσες δουλειές χρειάζεται

[GUS]

επισης μενω μονος...διαγνωσμενος απο το '17,με συμπτωματα-καμπανακια πολυ νωριτερα...πρωτα με ενεσεις κ τωρα με χαπια,δν χρειαστηκα καποια βοηθεια ουσιαστικη...το μυστικο θεωρω ειναι να μη βαζουμε μονοι μας εμποδια στν εαυτο μας,πρωτα στν σκεψη κ μετα να τα υλοποιουμε!ειχα μπει σε μια διαδικασια σκεψεων οτι πλεον θα πρεπει να επιστρεψω στο πατρικο μ για να εχω βοηθεια κτλ...καταλαβα οτι αυτο δν θα μ εκανε πραγματικο καλο,θα με πηγαινε πισω...η ζωη προχωραει,αυτο π μας ετυχε απλα σημαινει οτι πρεπει να προσεχουμε τν εαυτο μας περισσοτερο...{το μονο π πραγματικα με ψηνει ειναι η επιστροφη στν επαρχια!!!!!}

[Kpoplistener]

Σας ευχαριστώ καταρχάς για την απάντηση και κατά δεύτερον χαίρομαι που το ακούω αυτό ειλικρινά.

[Kpoplistener]

Εγώ μόνη μου μένω και δεν έχω χρειαστεί βοήθεια εκτός από μία φορά στις 15 μέρες που κάνω ένεση pledigry και έχω πυρετό και πόνους κατά τα άλλα ολες τις υπόλοιπες μέρες νοιώθω πως δεν έχω τίποτα οπότε μπορώ να μείνω μόνη μια χαρά και να κάνω όσες δουλειές χρειάζεται

Βασιλική εσύ από ποτέ την έχεις? Πόσα χρόνια? Και με ποια μορφή διαγνωστηκες ? Θα με ενδιέφερε να μάθω. Η ποιότητα της ζωής σου είναι ίδια με πριν ή άλλαξε προς το χειρότερο?

[Kpoplistener]

επισης μενω μονος...διαγνωσμενος απο το '17,με συμπτωματα-καμπανακια πολυ νωριτερα...πρωτα με ενεσεις κ τωρα με χαπια,δν χρειαστηκα καποια βοηθεια ουσιαστικη...το μυστικο θεωρω ειναι να μη βαζουμε μονοι μας εμποδια στν εαυτο μας,πρωτα στν σκεψη κ μετα να τα υλοποιουμε!ειχα μπει σε μια διαδικασια σκεψεων οτι πλεον θα πρεπει να επιστρεψω στο πατρικο μ για να εχω βοηθεια κτλ...καταλαβα οτι αυτο δν θα μ εκανε πραγματικο καλο,θα με πηγαινε πισω...η ζωη προχωραει,αυτο π μας ετυχε απλα σημαινει οτι πρεπει να προσεχουμε τν εαυτο μας περισσοτερο...{το μονο π πραγματικα με ψηνει ειναι η επιστροφη στν επαρχια!!!!!}

Δηλ Gus την έχεις 4 χρόνια τώρα? Με ποια μορφή εσύ διαγνωστηκες? Θα με ενδιέφερε να μάθω

[Basilikh]

Την έχω ένα χρόνο μόνο τους πρώτους μήνες ήταν δύσκολα αλλά μετά με έπιασε η συγκεκριμένη θεραπεία και εκτός από κάποια μουδιάσματα δε νοιώθω τίποτα άλλο είναι σαν να μην έχω τίποτα τις υπόλοιπες μέρες ..είμαι 22 χρόνων και η μορφή είναι υποτροπιάζουσα διαλείπουσα εσύ ; Επίσης ξέρω άτομα που δουλεύουν κανονικά και δεν τους έχει επηρεάσει κάπως στη ζωή τους εκτός από το ψυχολογικό κομμάτι κυρίως στην αρχή και φυσικά από το κομμάτι οτι αναγκάζονται να παίρνουν φάρμακα για συντήρηση αλλά κατά τα άλλα έχουν μείνει πλήρως λειτουργικοί

[GUS]

επισης μενω μονος...διαγνωσμενος απο το '17,με συμπτωματα-καμπανακια πολυ νωριτερα...πρωτα με ενεσεις κ τωρα με χαπια,δν χρειαστηκα καποια βοηθεια ουσιαστικη...το μυστικο θεωρω ειναι να μη βαζουμε μονοι μας εμποδια στν εαυτο μας,πρωτα στν σκεψη κ μετα να τα υλοποιουμε!ειχα μπει σε μια διαδικασια σκεψεων οτι πλεον θα πρεπει να επιστρεψω στο πατρικο μ για να εχω βοηθεια κτλ...καταλαβα οτι αυτο δν θα μ εκανε πραγματικο καλο,θα με πηγαινε πισω...η ζωη προχωραει,αυτο π μας ετυχε απλα σημαινει οτι πρεπει να προσεχουμε τν εαυτο μας περισσοτερο...{το μονο π πραγματικα με ψηνει ειναι η επιστροφη στν επαρχια!!!!!}

Δηλ Gus την έχεις 4 χρόνια τώρα? Με ποια μορφή εσύ διαγνωστηκες? Θα με ενδιέφερε να μάθω
[/qu

σε λιγους μηνες θα εχω συμπληρωσει τν 4ετια...τα διαφορα ''περιεργα'' μ εκαναν επισκεψεις απο το 2012 περιπου...σημαδια π πλεον ξερω τι ηταν,τοτε ελεγα κουραση ή απλα ετυχε...τωρα ξερω τι ηταν...!οσο για τν μορφη...μ ειπαν υποτροπιαζουσα...αλλα οπως μ ειχε πει ο τοτε γιατρος μ,μη σε απασχολει ποια ειναι η μορφη,η μορφη θα φανει μετα απο μια 3ετια...το μονο π μας απασχολει ειναι η κλινικη εικονα...τπτ αλλο...οποτε εμεινα εκει...δν με ζοριζω,δν κανω υπερβολες...κανω ακριβως οτι εκανα,απλα αν κατι βλεπω οτι δν γινεται,το αφηνω,δν το πιεζω..

[Kpoplistener]

επισης μενω μονος...διαγνωσμενος απο το '17,με συμπτωματα-καμπανακια πολυ νωριτερα...πρωτα με ενεσεις κ τωρα με χαπια,δν χρειαστηκα καποια βοηθεια ουσιαστικη...το μυστικο θεωρω ειναι να μη βαζουμε μονοι μας εμποδια στν εαυτο μας,πρωτα στν σκεψη κ μετα να τα υλοποιουμε!ειχα μπει σε μια διαδικασια σκεψεων οτι πλεον θα πρεπει να επιστρεψω στο πατρικο μ για να εχω βοηθεια κτλ...καταλαβα οτι αυτο δν θα μ εκανε πραγματικο καλο,θα με πηγαινε πισω...η ζωη προχωραει,αυτο π μας ετυχε απλα σημαινει οτι πρεπει να προσεχουμε τν εαυτο μας περισσοτερο...{το μονο π πραγματικα με ψηνει ειναι η επιστροφη στν επαρχια!!!!!}

Δηλ Gus την έχεις 4 χρόνια τώρα? Με ποια μορφή εσύ διαγνωστηκες? Θα με ενδιέφερε να μάθω
[/qu

σε λιγους μηνες θα εχω συμπληρωσει τν 4ετια...τα διαφορα ''περιεργα'' μ εκαναν επισκεψεις απο το 2012 περιπου...σημαδια π πλεον ξερω τι ηταν,τοτε ελεγα κουραση ή απλα ετυχε...τωρα ξερω τι ηταν...!οσο για τν μορφη...μ ειπαν υποτροπιαζουσα...αλλα οπως μ ειχε πει ο τοτε γιατρος μ,μη σε απασχολει ποια ειναι η μορφη,η μορφη θα φανει μετα απο μια 3ετια...το μονο π μας απασχολει ειναι η κλινικη εικονα...τπτ αλλο...οποτε εμεινα εκει...δν με ζοριζω,δν κανω υπερβολες...κανω ακριβως οτι εκανα,απλα αν κατι βλεπω οτι δν γινεται,το αφηνω,δν το πιεζω..

Χερομαι για αυτό που ακούω εύχομαι τα καλύτερα εύχομαι και στα επόμενα έτη να μπορείς να κάνεις ότι κανείς ..πάντως να ξέρεις ότι στην αρχή πάντα με την μορφή Υποτροπιαζουσα όλοι διαγνωσθηκαμε έτσι είναι η αρχή πάντα. Εύχομαι να έχεις ήπια μορφή στα επόμενα χρόνια πάντως τα τέσσερα χρόνια είναι ακόμα νωρίς εγώ κλεινω 10 χρόνια προσωπικά..δεν μένω μόνη μου μου είναι δύσκολο αλλά αν υπάρχει ένας ή μια που να μείνει μόνος του ή μόνη της και να έχει προχωρήσει η ΣΚΠ επάνω της θα χαρώ πολύ . Να είσαι καλά όσο γίνεται περισσότερο αυτό εύχομαι

[Kpoplistener]

Την έχω ένα χρόνο μόνο τους πρώτους μήνες ήταν δύσκολα αλλά μετά με έπιασε η συγκεκριμένη θεραπεία και εκτός από κάποια μουδιάσματα δε νοιώθω τίποτα άλλο είναι σαν να μην έχω τίποτα τις υπόλοιπες μέρες ..είμαι 22 χρόνων και η μορφή είναι υποτροπιάζουσα διαλείπουσα εσύ ; Επίσης ξέρω άτομα που δουλεύουν κανονικά και δεν τους έχει επηρεάσει κάπως στη ζωή τους εκτός από το ψυχολογικό κομμάτι κυρίως στην αρχή και φυσικά από το κομμάτι οτι αναγκάζονται να παίρνουν φάρμακα για συντήρηση αλλά κατά τα άλλα έχουν μείνει πλήρως λειτουργικοί

Λοιπόν σου εύχομαι κι εσένα τα καλύτερα εύχομαι το φάρμακο να σε βοηθήσει αν και όλοι ξέρουμε πάνω κάτω την αλήθεια με τα φάρμακα ..
Εκείνα τα άτομα γνωρίζεις πόσα χρόνια την έχουν? Μήπως σου λένε ψέματα? Εάν τους είδες με τα μάτια σου ειλικρινά χαίρομαι για αυτό αλλά εάν στο είπαν οι ίδιοι να ξέρεις ότι πολλοί από εμάς παριστάνουμε τους σιδερένιους ..και πολλά λανθασμένα μυνήματα βγαίνουν στο κόσμο σχετικά με την ασθένεια αυτή. Η μόνη αλήθεια που ξέρω είναι ότι η ΣΚΠ είναι ύπουλη δρα πονηρά στο σώμα μας και δεν ξέρεις από την στιγμή αυτή μέχρι την άλλη τι θα κάνει. Έχω την θεία μου που έχει ΣΚΠ λέει ότι μπορεί να κάνει πολλά άλλα είναι ψέματα διότι η μητέρα της είναι συννεχως στο πλευρό της για τις δουλειές του σπιτιού και γιατί δεν μπορεί η ίδια μόνη της και έχει και σύζυγό. Σε πολλούς μας αρέσει να ζούμε με αξιοπρέπεια αλλά άλλο είναι η αξιοπρέπεια και άλλο η απροσεξία

Πάντως όπως και να έχει εύχομαι στην ίδια φάση να βρίσκεσαι και αργότερα