Πιθανή σκληρυνση

[dimitris777]

Επίσης ήθελα να σε ρωτησω ....σχετικά με αυτό Π με ρωτησες και με την βιταμίνη d....διαβασα για το πρωτόκολλο coibra και μιλησα με ατομο που το εφάρμοσε ...μου συνέστησε να πάρω συμπλήρωμα βιταμίνης d ώστε να μην εξελιχθεί η σκπ....ξέρεις κάτι σχετικά με αυτό;;

[nadia21]

Δεν γνωρίζω κάτι για το συγκεκριμένο θέμα....σε ρώτησα για τις βιταμίνες γιατί η βιταμίνη D3 σχετίζεται αρκετά με την ΣΚΠ, η Β12 αφορά πονοκεφάλους, μουδιάσματα κτλ. παρόλα αυτά πριν κάνεις το οτιδήποτε συμβουλέψου έναν γιατρό γιατί δεν είναι να κάνουμε πειράματα.

[Rafael]

Kαλησπερα σ όλους κ από μένα..έχω γράψει πρόσφατα την ιστορία μου κ γω αλλά η περίπτωση μου μοιάζει πολύ με τη δική σου dimitri απ' την άποψη ότι η διάγνωση μου λέει πιθανή απολυενωτικη νόσος..όπως εσυ έτσι κ γω δε πληρώ τα κριτήρια στο χρόνο κ έχω αρνητικές ολιγοκλωνικες ζώνες .έχω κάποιες εστίες στη μαγνητική εγκεφάλου χωρίς σκιαγραφικη ενισχύση κ καθαρές αυχένα κ θώρακα ..ο προβληματισμός μου κ ο βασικός λόγος που έγραψα κ γω στο φόρουμ είναι ότι ο δικός μου γιατρός συνέστησε 6 μήνη θεραπεία κ επανέλεγχο στο εξάμηνο.εχω προβληματιστεί πολύ γτ δε βρίσκω άλλο περιστατικό να πάρει θεραπεία Μ ένα μόνο περιστατικό.το δικό μου ήταν οπτική νευρίτιδα..σ ένα μήνα τι μάτι επανήλθε κ δεν έχω τι παραμικρό σύμπτωμα ...θέλω να δω απαραίτητα κ έναν ακόμα νευρολογο κ πολύ ευχαρίστως θα δεχτώ γνώμη κ πρόταση αν ξέρετε κάποιον που να εμπιστεύεστε..καλή συνέχεια κ καλή δύναμη σ όλους μας παιδιά μου!!

[dimitris777]

Εγώ πήγα στον φ*** τον νευρολόγο που είναι διευθυντης του 401...μου είπε ότι δεν πληρώ το κριτήριο της διασποράς στον χρόνο ...και θα συνεχίσουμε χωρίς φαρμακευτική αγωγή και θα κάνω πάλι μαγνητική σε τρεις μηνες ...μου είπε ότι και καινουριες εστίες να εμφανιστούν δεν είναι σίγουρο ότι θα ξεκινησω θεραπεία ....επειδή η κλινική μ εικόνα είναι πολύ καλή ....

[Aguilar]

Ούτε εγώ νομίζω ότι θα ωφεληθείς ιδιαίτερα σε αυτή τη φάση Rafael αν φύγεις από την επαρχία για να δεις γιατρό. Εγώ θα περίμενα να περάσει λίγος ακόμη καιρός για να πιάσει τόπο - μιας και ανέφερες ότι δεν είναι τόσο εύκολη η μετακίνηση και αισθάνεσαι και καλά - ώστε όταν επισκεφθείς δεύτερο γιατρό, είτε σε δημόσιο ή ιδιωτικά, να μπορούν να σου ξαναγράψουν μαγνητικές και τυχόν άλλες εξετάσεις και τότε να αποφασίσεις αν θα ξεκινήσεις φάρμακα ή όχι, καθώς και ποιο φάρμακο.

Για τα μεμονωμένα περιστατικά έχει χυθεί πολύ μελάνι. Άλλοι ερευνητές υποστηρίζουν ότι πρέπει να αρχίζουν κατευθείαν φάρμακα και άλλοι να τα αρχίζουν όταν θα πληρούνται τα κριτήρια McDonald.

Ας πάρουμε εμένα για παράδειγμα. Από τις τρεις ανενεργές εστίες που έχω, ποιος ξέρει αν τις έκανα όλες μαζί ή σε διαφορετικό χρόνο; Εάν για παράδειγμα μου είχαν κάνει μαγνητική το 2015 και έβρισκαν τις δύο και στη συνέχεια το 2017 την τρίτη, θα με είχαν βάλει σε φάρμακα από τότε. Γιατί λοιπόν το 2019 με αφήνουν χωρίς;

Άλλη σκέψη: Έστω ότι τις έκανα και τις τρεις ταυτόχρονα σε παρελθόντα χρόνο, αργότερα που εμφάνισα τα όποια συμπτώματα, δεν οφείλονταν αυτά σε εστίες? Οπωσδήποτε, γιατί δεν νοούνται συμπτώματα χωρίς απομυελινωτικές βλάβες, απλώς δεν φαίνονται στα 3Τ. Διασπορά στον χρόνο λοιπόν και εδώ. Αλλά με βάση τα "κριτήρια", πρέπει να γίνουν έντονες οι βλάβες για να υπάρξει διάγνωση.

Υπ'όψιν, και στην ίδια μαγνητική αν βρεθεί μία εστία ανενεργή και μία που προσλαμβάνει σκιαγραφικό έχουμε κατευθείαν διασπορά στο χρόνο και στο χώρο, οπότε και διάγνωση - εκτός αν είναι στο οπτικό νεύρο (το τελευταίο μου το είπαν πολύ πρόσφατα, δεν πρόλαβα να ψάξω αν ισχύει και γιατί).

Τελικά πόση σημασία έχουν τα κριτήρια; Μου φαίνεται πιο επιτακτικό να αποφασίσουμε αν θα πάρουμε αγωγή όποτε και όταν βγει η επίσημη διάγνωση.

[dimitris777]

Aguilar εσένα από ότι καταλαβαινω δεν σ έχει γίνει διάγνωση.....έχεις εμφανίσει καινουριες εστίες είτε κάποιο άλλο σύμπτωμα σε αυτό το χρονικό διάστημα από το 2017 που βρηκες τις εστιεσ έως τώρα;;

[Aguilar]

Εγώ τις εστίες τις ανακάλυψα πριν από 14 μήνες και ήταν ανενεργές, δηλ. δεν προσελάμβαναν σκιαγραφικό. Αυτά που έγραψα ήταν ένα υποθετικό παράδειγμα. Αφού ήταν ανενεργές, δεν ξέρουμε πότε βγήκαν. Εάν βγήκαν σε διαφορετικές χρονιές (π.χ. 2015 και 2017) και όχι όλες μαζί, τότε υπήρξε χρονική διασπορά απλώς δεν έγινε αντιληπτή.

Θέλω να καταλήξω ότι μικρή σημασία - κατά τη γνώμη μου - έχει η διάγνωση και περισσότερο αξίζει να σκεφτούμε εμείς που δεν την έχουμε ακόμη, εάν θα πάρουμε φάρμακα από τώρα ή μετά τη διάγνωση ή και ποτέ.

Σε αυτό που ρώτησες: Δεν είχα ποτέ ένα εναρκτήριο σύμπτωμα που να διαρκέσει 1 μήνα, όπως εσύ. Σχεδόν τυχαία έκανα μαγνητική, επειδή είμαι ψείρας. Είχα μικροσυμπτώματα τότε, κυρίως λίγα μουδιάσματα στα άκρα στην ίδια πλευρά με τις εστίες (άρα δεν ήταν από αυτές, αλλά από άλλες που δεν φάνηκαν ακόμη ή άλλη αιτία εκτός ms, γιατί πάνε χιαστί οι εστίες με τα συμπτώματα). Αυτά πού και πού ξανάρχονται, αλλά διαρκούν πολύ λίγο. Κλινική εικόνα πάντα κατά φύση. Θα μπορούσα να έχω ppms. Ή να πρόκειται για συμπτώματα λόγω ζέστης, την οποία ποτέ δεν απέφυγα. Είναι δυσδιάκριτα τα όρια άλλωστε.

[dimitris777]

Aguilar Μα και εμένα μ είπαν έχω αυξημένη πιθανότητα να εξελιχθεί σε σκληρυνση είτε να είναι ήδη σε αρχικό στάδιο .....απλά από τη στιγμη που είναι κάποιος καλά όπως ήταν πάντα ....αν πάρει φαρμακα ίσως να γίνει και χειροτερα...επίσης από τη στιγμη που ο οργανισμός σου καταπολέμησε κάτι μόνος του και επανήλθε θεωρώ λάθος να τον βάλεις σε αγωγή από τη στιγμη και που δεν έχεις επιβεβαιωμένη διάγνωση και υπάρχει η πιθανότητα να μείνει εκει που είναι ....γνωριζω άτομο που έπαθε οπτική νευρίτιδα είχε εστίες στην μαγνητική και έχουν περασει τριαντα χρόνια από τότε και δεν του έχει εκδηλωθεί κανένα σύμπτωμα ...

[Aguilar]

Από τις μελέτες των φαρμάκων (εκτός αν είναι πειραγμένες, διόλου απίθανο) βλέπουμε ότι στο control group με placebo από τους 100 ανθρώπους οι 30 δεν εμφανίζουν πρόβλημα. Στο άλλο group που παίρνει το φάρμακο, από τους 100, οι 50 πάνε καλά. Τα νούμερα στο περίπου προφανώς, για χάρη της συζήτησης.
Μπορούμε να εξάγουμε τα κάτωθι συμπεράσματα:
1) Ακόμη και χωρίς φάρμακο, ορισμένοι τυχεροί δεν αντιλαμβάνονται καν ότι πάσχουν (αυτό που έγραψες).
2) Ακόμη και με φάρμακο, ορισμένοι ατυχείς δεν βελτιώνονται.
3) Η φαρμακευτική δηλώνει αύξηση από 30 σε 50, δηλ. ποσοστό επιτυχίας 60% και παίρνει έγκριση κυκλοφορίας.

Αυτό που λέω - κάνοντας τον δικηγόρο του διαβόλου - είναι ότι προέχει να αποφασίσουμε αν θα πάρουμε φάρμακα ή όχι. Αν είναι να πάρουμε κάποια στιγμή φάρμακα, γιατί να μην τα πάρουμε από τώρα που είμαστε σε αρχικό στάδιο (CIS) και να περιμένουμε να γίνουμε χειρότερα; Αυτό το σκεπτικό παίζει στην ιατρική κοινότητα διεθνώς και συνεπώς ο γιατρός της Rafael που της έγραψε κατευθείαν φάρμακο δεν έπραξε απαραίτητα λανθασμένα.

[dimitris777]

Σκέψου όμως στην περιπτωση που είσαι στους 30 που χωρίς φαρμακο δεν έχουν κανένα σύμπτωμα και παίρνεις μια φαρμακευτική αγωγή (που κακά τα ψέματα δεν είναι ντεπόν ....).πρωτον παίρνεις τζάμπα φαρμακα με ότι αυτό συνεπάγεται για την υγεία σου και δεύτερον δεν είσαι σε θέση να ξέρεις αν είναι το φαρμακο που σε κάνει να πηγαινεις καλά και να μην έχεις συμπτώματα η η περιπτωση έτσι κι αλλιώς να μην είχες ...για τους δυο παραπανω λόγους όπως μου τους εξήγησαν οι γιατροί είναι πιο ωφέλιμο μέχρι να επιβεβαιωθεί η πάθηση να την ελέγχεις κάθε σ τρεις μηνες με μαγνητικές και εφόσον επιβεβαιωθεί να ξεκινήσεις φαρμακευτική αγωγή....στην χειρότερη περιπτωση που οντως έχεις την πάθηση θα ξεκινήσεις φαρμακα ένα τρίμηνο αργότερα το οποίο δεν είναι τόσο καταλυτικό στην μετέπειτα εξέλιξη της .....(δεν είμαι γιατρος ούτε το παίζω ...αυτά τα έχω αντλήσει από συζυτησεις με τρεις γιατρούς με τους οποίους μέχρι τώρα έχω έρθει σε επαφή ,και οι τρεις τα ίδια μου είπαν )