Την βοηθεια σας παρακαλω!!!

[Mina.k]

Καλησπερα σε ολους!!! Ονομαζομαι Μινα και ειμαι 28 χρονων. Πριν ενα μηνα περιπου ξυπνησα με το δεξι μου ποδι μουδιασμενο. Οσο περνουσαν οι μερες χειροτερευα κ πηγα κατευθειαν στον νευρολογο. Χωρις καν να προλαβω να κανω μαγνητικη με εξετασε 5 λεπτα με βελονες και μου ειπε ακριβως τι εχω(θεος ο τυπος). Εκανα μαγνητικες εγκεφαλου αυχενα κ νωτιαιου μυελου. Βρεθηκε μια εστια στην θωρακικη μοιρα. Επισης εκανα κ παρακεντηση κ βρέθηκαν ολιγοκλωνικες ζώνες. Εκανα 5 μέρες κορτιζόνη ενδοφλέβια για το πόδι κ μου έγραψε τις ενέσεις plegridy να ξεκινήσω. Καθε 15 μέρες και μαγνητικες σε ενα χρόνο παλι εκτός αν εχω κάποια υποτροπή. Πηγα κ τις πηρα τις ενέσεις αλλα αποφάσισα να παω και σε δεύτερο νευρολόγο για μια δεύτερη γνώμη. Ο δεύτερος μου ειπε να μη ξεκινήσω θεραπεία με φάρμακα να το αφήσω και να κανω καθε 6 μήνες μαγνητικες και μονο αν ξαναπάθω κατι να ξεκινήσω θεραπεία...πραγματικά απογοητεύτηκα παρα πολυ γιατί δεν ξερω τι να κανω. Να παω κ σε 3 γιατρό;;;; Εν τω μεταξύ τα μουδιασματα δεν εχουν υποχωρήσει τελείως... θα ήθελα να μου πείτε γνώμες μιας κ ειμαι καινούργια...Σας ευχαριστω εκ των προτερων!!!!

[Gianna]

Μίνα καλώς ήρθες στο φόρουμ,
συμβουλή δε θα σου δώσω. Θα πω κάποια λογικά αυτονόητα.
Καταρχήν, λογικό είναι να αισθάνεσαι μπερδεμένη και να σου φαίνονται όλα βουνό.. Να έχεις την αίσθηση του Ηρακλή στο σταυροδρόμι.. Ποιον δρόμο να διαλέξω?
Θα διαλέξεις το δρόμο της λογικής σου και της καρδιάς σου. Θα ρωτήσεις την Ιατρική Κοινοτητα και θα πάρεις τις απαντήσεις σου. Θα απαιτήσεις εξηγήσεις, επεξηγήσεις, θα λύσεις απορίες, παρεξηγήσεις, παρερμηνειες. Θα διασταύρωσεις τις πληροφορίες και θα κρατάς τις σημειώσεις σου.. Θα γίνεις Personal Manager και Secretary του εαυτού σου. Θα οργανώσεις Ιατρικό Αρχείο, θα ψάξεις τις εμπλεκόμενες με τη Σκληρυνση ειδικότητες και θα είσαι ενεργό μέλος στη διαδικασία της ανάκαμψης σου!!
Μέχρι να πάρεις τις απαντήσεις σου θα κοιτάξεις να ρυθμίσεις και άλλους αξονες του τρόπου ζωής σου (life style, modus vivendi)
Δηλαδή, διατροφικό μοντέλο που σου ταιριάζει με καθοδήγηση, βιταμίνες με συμβουλή ιατρού, διαχείριση ύπνου, χαλάρωσης, στρες, άσκηση και ενδυνάμωση, απόρριψη τοξικότητας και πίεσης.
Θα βρεις επισης σελίδες σε Ελλάδα και εξωτερικό, φόρουμ, γκρουπ και θα έρθεις σε διαλογο και με άλλους συνασθενεις.

Εύχομαι λοιπόν ο δρόμος σου να είναι γεμάτος φώτιση και λύσεις!

[Mina.k]

Σε ευχαριστω παρα πολυ!!! Σιγα Σιγα ελπίζω να βρω τον δρομο μου γιατί τωρα ειμαι ακομα πολυ τρομοκρατημένη...Σου εύχομαι τα καλύτερα!!!!

[Στάθης]

Γεια σου Mina, πρωτίστως να ευχηθώ καλή Δύναμη και γρήγορα περαστικά για τα συμπτώματα που επιμένουν. Πάντα ο φόβος και το άγχος του νέου, της περιπέτειας αυτής και της ταλαιπωρίας που συνεπάγεται από τις κορτιζόνες, παρακέντηση και λοιπές εξετάσεις δυσχεραίνουν αρκετά την ανάκαμψη και 100% ίαση από την υποτροπή. Μόλις βρεις το χρόνο να ξεκουραστείς λίγο και τα πατήματα να ισορροπήσεις τον οργανισμό σου, θα μπορέσει και αυτός να ανταπεξέλθει στην ίαση των συμπτωμάτων-μουδιασμάτων.

Δύο πράγματα σαν συμβουλή, για τις φλεγμονές του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Η μία συμβουλή είναι ότι τα φάρμακα είναι κάτι σαν πρόσκαιρη επικάλυψη με πρόσθετα προβληματάκια (παρενέργειες) και ημερομηνία λήξης. Οπότε όσο πιο γρήγορα μπορεί κανείς να έχει επίγνωση ότι δεν θα καταφέρει τίποτα σε αυτήν την διάσταση τόσο πιο γρήγορα θα μπορέσει να γνωρίσει την διάσταση που πραγματικά θα μπορέσει να βοηθηθεί.

Η διάσταση αυτή είναι καταλυτική πιστεύω και εσωκλείει την διαχείριση της νόσου (και οποιασδήποτε νόσου) με 1. Πνευματική-Ψυλογική Ενδυνάμωση - 2. Διατροφική-Μεταβολιμική Ενίσχυση και 3. Ασκησιολογική-Φυσική Εκγύμναση.

Εάν μπορέσει σιγά σιγά και δεις την Υγεία σου υπό το πρίσμα των τριών αυτών θεμελίων τότε είναι βέβαιο ότι θα ξεπεράσεις σε Καλή Υγεία ακόμα και τους Νευρολόγους στους οποίους απευθυνόμαστε, τουλάχιστον αυτό έχει συμβεί σε μένα, και σε πολλούς που γνωρίζω που έχει πάρει σοβαρά τα παραπάνω.

Η δεύτερη συμβουλή είναι, ότι για να μπορέσει κανείς να ξεπεράσει μια ανισορροπία στον οργανισμό, χρειάζεται να επέλθει η ισορροπία και σε αυτό τα φάρμακα τα συμβατικά της ΣΚΠ έχουν αποτύχει παταγωδώς. Η αποτυχία οφείλεται κυρίως στο ότι τα φάρμακα αυτά εστιάζονται στο να φέρουν σε μεγαλύτερη ανισορροπία το ανοσοποιητικό, αντί να εστιάζονται στην αντιοξείδωση του Νευρολογικού που είναι και η επιτομή της πολλαπλής σκλήρυνσης.

Και δεν είναι μόνο τα φάρμακα. Π.χ. σε ένα συνέδριο πριν χρόνο περίπου, άκουσα δια στόματος των ίδιων των νευρολόγων να εφιστούν την προσοχή μας με τα σκιαγραφικά των Μαγνητικών Τομογράφων, το οποίο (σκιαγραφικό) θεωρείται υπαίτιο για την συμμετοχή στην πρόσκληση υποτροπών στον οργανισμό μας. Αυτό είναι κάπως λογικό, διότι το σκιαγραφικό είναι ένα τοξικό βαρέο μέταλλο το οποίο δρα αντίθετα με την αντιοξείδωση, διότι οξειδώνει (έστω και ελάχιστα κάθε φορά) τον Νευρικό Σύστημα στο οποίο κατευθύνεται. Η οξείδωση στα νεφρά είναι ακόμα μεγαλύτερη.

Τελειώνω με την εξής έκφρασεις Mina. "Δεν υπάρχουν ασθένειες, παρά μόνο ασθενείς", "ότι δεν μας σκοτώνει μας κάνει πιο δυνατούς".

Βρες την ανισορροπία μέσα σου και βάδιζε προς την Υγεία ενσωματώνοντας έναν Καλοήθη Τρόπο Ζωής. Για παράδειγμα, αν καπνίζεις καλό σιγά σιγά να το σταματήσεις δίοτι είναι ζαβολία κακής υγείας και ότι και αν κάνει κανείς προς την καλή υγεία έχει ένα τεράστιο εμπόδιο. Αυτό ισχύει για όλα αυτά που Καρδιά μας γνωρίζει σαν Εμπόδια στην Ζωή μας. Μάθε να Ακούς την Καρδιά σου, και βρες τον τρόπο οι γιατροί να είναι εργαλεία σου, και όχι εσύ εργαλεία τους "ο νοών νοείτω" ...

Το φόρουμ έχει καταπληκτικές πληροφορίες πάνω σε πράγματα πολύ χρήσιμα για την νόσο και για όλη την ζωή μας:
viewforum.php?f=41

Για οτιδήποτε μην διστάσεις,
Καλή συνέχεια και πάλι καλή Δύναμη !!

[ΦΑΝΗΣ]

Μίνα γειά σου και από μένα .Καταλαβαίνω ότι αισθάνεσαι και σκέφτεσαι γιατί έχω περάσει από αυτό το τρυπάκι.από το 2000 που μου πρωτοδιαγνωστηκε σκπ με μουδιάσματα και πρόβληματα στην όραση από το ένα μάτι.δεν έκανα θεραπεία μόνο σε κάποιο επεισόδιο κορτιζόνη για 15 μερες και η ζωή συνεχιζεταιΤώρα μετα από 18 χρόνια έκανα παρακέντηση μία εξέταση αίματος ειδικου τύπου και κάνω θεραπεία σε νοσοκομείο όπου πηγαίνω κάθε 4 εβδομάδες ενδοφλέβια το φάρμακο και ότι βρέξει ας κατεβάσει.Σε καταλαβαίνω έχω περάσει πολλά έντονες σκέψεις στεναχώριας αμφισβήτισης απαισιοδοξίας καθώς προσπαθούσα να το κρύψω από τους πάντες και τα πάντα ακόμα και από τον ίδιο μου τον εαυτό.ΜΕΓΑΛΟ ΛΑΘΟΣ ανοίχτηκα το είπα σε όλους και είμαι καλά .εννοείται δεν καπνίζω προσέχω τι τρώω όχι απόλυτα και κάνω ποδήλατο στο δρόμο 3 φορές την εβδομάδα έχω πιστέψει ότι εγώ είμαι το φάρμακο της πρώτης γραμμής και της 2ης του νοσοκομείου .έυχομαι και για σένα έτσι να συμβεί. δεν μπορούμε με αυτή τη πουτ@ν@ να κάνουμε πολλά δεν έχει μπέσα η κα@@λα αλλά θα το παλέψουμε. και για τις ολιγοκλωνικες ζώνες που έκανες εκείνο που θυμάμαι στην παρακέντηση ήταν αν ήταν +η- αυτό θυμάμαι ΑΛΛΑ ΠΑΝΩ ΑΠΟΛΑ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΗΡΕΜΙΑ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΠΑΛΕΨΕΤΟ

[Mina.k]

Καλημερα Φάνη! Σε ευχαριστω για τον χρόνο σου. Εκανα κ εγω κατι ειδικές εξετάσεις αίματος που ουτε καν ξερω τι ειναι. Η παρακέντηση σου τι έδειξε;; Ξεκίνησα ηδη το κολύμπι που ξερω οτι κανει καλο. Τωρα θα πρεπει να φτιαξω και την διατροφή μου. Ευτυχώς δεν κάπνιζα ποτε μου για να αναγκαστώ να το κόψω. Απόφαση δεν εχω παρει ακομα για το αν θα ξεκινήσω η Οχι θεραπεία με φάρμακα...Εύχομαι τα καλύτερα και σε σένα!!!!!

[Mina.k]

Στάθη Καλημερα κ σε εσένα!!! Σε ευχαριστω παρα πολυ για τις συμβουλές σου. Τωρα που μπηκα και εγω στο κλαμπ δεν σας αφήνω..

[ΦΑΝΗΣ]

θα σου πω ότι θυμάμαι γιατι τις εξετάσεις τις έχω δώσει στο νοσοκομείο (ΑΤΤΙΚΟΝ) τη παρακέντηση την έκανα εκεί και τη στείλανε στο ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ όπου πήγα και τη πήρα μετά από 3 εβδομάδες για τί έχουν τα μηχανήματα για τη διάγνωση λόγω που είχα επεισόδιο το Φλεβάρη του 2018 έλεγε ότι έχω ΣΚΠ και φλεγμονες σε αποδρομή και ηπαρακέντηση ήταν αρνητικη. την εξέταση αίματος την έκανα για να δουν αν είμαι θετικός σε έναν ΙΟ jc και θα σου το γράψω όπως το διαβάζω μου έχου δώσει την απάντηση από το εξωτερικό ήρθε STRATIFY JCV TEST for jc virus Antibodies ότι εξέταση έκανα έγινε για να βρούν το κατάλληλο φάρμακο

[antonis55]

Γεια σου Mina. Μην μπλοκαρεις και μην απελπιζεσαι. Ολοι τα ιδια περναμε και στεκομαστε ορθιοι και με πεισμα.
Αντιμετωπιζα προβλημα στην βαδιση και ειχα ασταθεια στην ισοροπια απο το 2013.
Τον Απριλη του 2016 αποφασισα να παω να δω ενα νευρολογο στον Πειραια. Μου ζητησε αξονικη, αυχενικη και μαγνητικη. Οταν ειδε τις απαντησεις διεγνωσε σκληρινση κατα πλακας.
Μου ειπε «μπορω να σε κρατησω και να σε παρακολουθω για ενα διαστημα και μετα να σε στειλω στο νοσοκομειο να σε αναλαβουν αυτοι, κατι που δεν το θελω για να μην σε εκμεταλευτω. Πηγαινε λοιπον στο Αγινητειο με τις εξετασεις σου και αυτοι θα σε αναλαβουν.
Πηγα λοιπον τον Ιουνιο στο Αιγινητειο, καθησα 10 ημερες, μου εκαναν 5.κορτιζονες και οταν βγηκα εψαξα για νευρολογο εργαζομενο στο Αιγινητειο να με παρακολουθει εκτος νοσοκομειου. Βρηκα, πηγαινω καθε εξι μηνες στο γιατρειο και δυο χρονια μετα την διαγνωση της ασθενειας αισθανομαι καλα και τελος του μηνα θα παω παλι στο γιατρειο της να με δει.
Θελει υπομονη και επιμονη.
Ηρεμια σαν καλογερος και κατι ενδιαφερον για φευγει το μυαλο απο το προβλημα.