• Καλώς σας βρηκα!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #129547  από sophie36
 Τρί Ιαν 30, 2018 2:10 pm
Dhm έγραψε: Τρί Ιαν 30, 2018 12:07 pm Παίρνεις καθόλου βιταμίνες μήπως βοηθήσουν επίσης;

Έκανα 10 ενέσεις Neurobion και τώρα παιρνω D3. Το σάββατο θα κάνω αιματολογικές να δώ που βρίσκομαι. Επίσης η δεύτερη γιατρός που πήγα χθες μου είπε να πίνω και έναν χυμό πορτοκάλι κάθε μέρα για βιταμινη C.
 #129630  από Konstantinos
 Πέμ Φεβ 15, 2018 1:33 am
Καλώς μας ήρθες και καλή αποκατάσταση των συμπτωμάτων σου.
Η περίπτωσή σου είναι σχεδόν ίδια, με τη δική μου την περασμένη άνοιξη, με τη διαφορά ότι έχω την μυελική εστία στη θωρακική μοίρα αντί αυχενικής και λίγο ηπιότερα συμπτώματα.
9 μήνες μετά την ενδοφλέβια (1η) και 6 μήνες μετά τα χάπια (2η) κορτιζόνης, με αγωγή copaxone & Neurontin και αρκετές βιταμίνες έχω μέτρια βελτίωση στους πόνους-μουδιάσματα, αλλά πολύ καλή βελτίωση στην κούραση.
Να είσαι αισιόδοξη ότι θα έχεις πολύ καλύτερη αποκατάσταση από εμένα που είχα διάσπαρτα συμπτώματα από αρκετά χρόνια πριν.
 #129634  από sophie36
 Παρ Φεβ 16, 2018 9:57 am
Σε ευχαριστώ πολύ Κωνσταντίνε,

Ένα μήνα σχεδόν μετα την κορτιζόνη μπορώ να πω ότι έχω δει σημαντική βελτίωση. Απο συμπτώματα εχει παραμείνει το μούδιασμα στο χέρι και το σύνδρομο Lhermitte's. Μέσα στην μέρα νιώθω ένα κάψιμο στο πόδι μου αλλα δεν του δίνω σημασία. Από κούραση είμαι κάπως καλύτερα αλλά ακόμα εξαντλούμαι πιο εύκολα.

Γενικά προσπαθώ να μην το πολυσκέφτομαι, τουλάχιστον μέχρι να κάνω τις επόμενες μαγνητικές. Οι αιματολογικές μου εξετάσεις βγήκαν καλες με την D μονο λιγο χαμηλή όποτε συνεχίζω να παίρνω.

Πάντως και σε 2η γιατρό που πήγα μου είπε πάνω κάτω τα ίδια, οτι πρέπει να περιμένω τις επόμενες μαγνητικές για να δούμε αν τελικά είναι ή όχι. Επίσης μου είπε να κάνω κάποιες εξετάσεις για την νόσο Devic, αλλά επειδή δεν συνταγογραφούνται και κοστίζουν και αρκέτα σκέφτομαι να τις κάνω αν χρειαστεί μετά τις μαγνητικές.

Αυτό που μου είπε και με άγχωσε είναι οτι κακώς δεν έκανα ενδοφλέβια θεραπεία κορτιζόνης και η δόση που πήρα ήταν πολύ χαμηλή με αποτέλεσμα να μην είναι σίγουρη αν έφυγε η φλεγμονή. Βέβαια τα κινητικά προβλήματα που είχα εξαφανίστηκαν αλλά εκείνη θεωρεί ύποπτο και το μούδιασμα και το σύνδρομο Lhermitte.

Γνωρίζετε αν όντως ισχύει οτι το σύνδρομο Lhermitte εμφανίζεται μόνο όταν υπάρχει ενεργή εστία;
 #129649  από Konstantinos
 Κυρ Φεβ 18, 2018 9:57 pm
Τα σχήματα κορτιζόνης για την ΣΚΠ είναι ενδοφλέβιες μεγαδόσεις για 3-5 ημέρες και δεν έχουν τις παρενέργειες που έχει η μακροχρόνια χορήγηση μικρών δόσεων, οπότε κακώς το φοβήθηκες.
Αν μαζί με το νευρολόγο σου πιστεύετε ότι η φλεγμονή υπάρχει ακόμη, μπορείς να ξανά πάρεις χάπια κορτιζόνης αφού περάσει ο μήνας.
Το σύνδρομο Lhermitte, όπως και τα άλλα συμπτώματα εμφανίζονται όταν υπάρχει βλάβη σε νευράξονα, είτε μόνιμη, είτε προσωρινή λόγω ενεργής εστίας. Με τον καιρό τα συμπτώματα και από μόνιμες βλάβες μπορούν να βελτιωθούν λόγω της πλαστικότητας του ΚΝΣ.
Υπομονή και αισιοδοξία λοιπόν.