• Καλώς σας βρηκα!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #129518  από sophie36
 Τετ Ιαν 24, 2018 4:01 pm
Διαβάζω εδώ και αρκετό καιρό διάφορα θέματα στην σελίδα και αποφάσισα να γινώ μέλος και να μοιραστώ και εγώ μαζι σας την δική μου ιστορία.
Πριν 2 μήνες παρουσιάσα μία ενόχληση στην δέξια ωμοπλάτη. Επειδή στο παρελθόν είχα περάσει τενοντίτιδα στην ωμοπλάτη (πολλές ώρες μπροστά στον υπολογιστή), πήγα σε ορθοπεδικό ο οποίος μου ειπε οτι η καθιστική δουλεία και η κακή σταση σώματος προκάλει τενοντίτιδες, οποτε να πάρω αντιφλεγμονώδη για 10 μέρες και μέτα να πάω να μου γράψει φυσιοθεραπείες. Απ την 3 μέρα άρχισα να νιώθω καλύτερα το χέρι μου και την πλάτη μου. Την 5η μέρα παρουσίασα έντονο πόνο στο δέξι ισχίο μέσα στην νύχτα. Την επόμενη μέρα ξυπνάω και καταλαβαίνω οτι το δεξί μου πόδι έχει αδυναμία. Πάω να το λυγίσω και δεν με κρατάει και στο περπάτημα δυσκολεύομαι αρκετα. Μιλάω με τον ορθοπέδικο και μου λεει να κανω μια μαγνητικη μέσης μήπως ειναι κάποια κήλη σε δίσκο. Την επόμενη μέρα το αριστέρο μου πόδι απο το ισχύο μέχρι τα δάχτυλα το νιώθω πέριεργα. Πόνος σε οποιαδήποτε διαφορά θερμοκρασίας η σε άγγιγμα και σαν μουδιασμένο. Παρ ολα αυτα, στο περπάτημα το νιώθω πολύ καλύτερα απ ότι το δεξί.
Κάνω την μαγνητικη, και μέχρι να πάρω τα αποτελέσματα αυτή η περιέργη αίσθηση που έχω στο αριστερό πόδι προχωράει μέχρι τον θώρακα μου. 2 μέρες μετά μουδιάζει όλο το δεξί μου χερι και συνειδητοποιώ ότι δεν μπορώ να γράψω, να στρίψω τσιγαρο κλπ.
Αποφασίζω να πάω σε νευρόλογο αυτη την φορά μαζι με την μαγνητική της μέσης. Με εξετάζει και μου λέει πως προφανώς δεν είναι απ την μέση και πως άδικα έκανα μαγνητικη στην μέση. Μου ζητάει να κάνω μαγνητική αυχενικής και θωρακικής μοιρας. Παράλληλα μου δίνει τα Lyrica για να με βοηθήσουν στα συμπτώματα.
Βγαίνει η μαγνητική και αναφέρει μία ενεργή ενδομυελική εστία στην αυχενίκη μόιρα 1.2 εκατοστά. Η θωρακική μοίρα καθαρή. Πήγαινω πάλι στην γιατρό μου μου λέει ότι είναι οξεία μυελύτιδα και μου γράφει καποιες αιματολογικές εξετάσεις για να δούμε αν είναι κάποιος ιος που προκαλέι την μυελύτιδα και μαγνητική εγκεφάλου για να δούμε αν υπάρχουν εστίες στον εγκέφαλο. Παράλληλα άρχιζω θεραπεία κορτιζόνης (4 medrol την ημέρα για μια βδομάδα και μετά σταδιακή μέιωση), βιταμινη D, συνεχίζω τα Lyrica, και ενέσεις neurobion. Επίσης μου ζητάει να κάνω πρωτεινική διατροφη (κρεας, γιαουρτια, ασπράδια) και φρούτα, λαχανικά.
Οι αιματολογικές βγήκαν αρνητικές για τους ιους, και η μαγνητική εγκεφάλου έδειξε ολιγάριθμες εστίες και μία ενεργή. Ξαναπάω στην γιατρό μου, μου λέει ότι δεν άλλαζει κάτι στην αγωγή, απλα θα πρέπει σε 3 μήνες να ξανακάνω μαγνητικές. Σιγά σιγά η αδυναμία και η αστάθεια στο πόδι εξαφανίζεται, το ίδιο και το μούδιασμα στην αριστερή πλεύρα, και παραμένει ακόμα το μούδιασμα στο δεξί μου χέρι. Επίσης στα μέσα περίπου της θεραπείας παρατηρώ ότι μέσα στην μέρα αρκέτες φορές νιώθω ότι με διαπερνάει ρεύμα στην πλάτη και στο δεξί μου χέρι.
Πριν 10 μέρες πήγα στην γιατρό μου να με δεί. Στην κλινική εξέταση πήγα πολύ καλύτερα απ την πρώτη φορά. Μπορώ να σταθώ στο ένα πόδι, ακομα και το δεξί μου χέρι που είναι μουδιασμένο στις κινήσεις που την πρώτη φορά δυσκολευόμουν, αυτή την φορά πηγαινα μια χαρα. Αναφέρω στην γιατρό το θέμα με τα μουδιάσματα και ότι έχει περάσει σχεδόν ένας μήνας και μου λεεί πως τα αισθητικά συμπτώματα είναι αυτά που υποχώρουν τελευταία και να μην αγχώνομαι θα φύγουν. Τώρα σε λίγες μέρες θα κανω αιματολογικές για να δουμε που βρίσκονται σίδηρος, D, Β12, κλπ και τελος μαρτίου θα ξανακάνω μαγνητικές.
Τέλος θα ήθελα να ρωτησώ έσας που έχετε ζήσει παρόμοιες εξάρσεις, αν όντως είναι φυσιολογικό να παραμένουν τα μουδίασματα και αυτή η αίσθηση του ρεύματος για καιρό μετα το τελείωμα της αγωγής και αν θεωρείτε ότι θα πρέπει να πάρω μια δεύτερη γνώμη άμεσα η αφού κάνω τις επόμενες μαγνητικές.

Ευχαριστώ πολύ και ελπίζω να μην σας κούρασα πολύ με την αναλυτική περιγραφή μου.
 #129519  από Αστερι
 Τετ Ιαν 24, 2018 5:11 pm
Καλως μας ηρθες Σοφακι. Ευχομαι να εισαι γερη,θετικη και χαμογελαστη. Απο αυτα που ρωτησες μονο για το μουδιασμα εχω μια αποψη, αλλα οχι και πολυ σωστη. Τι εννοω. Δεν εχω παρει κορτιζονη. Μια φορα πηρα μεντρολ πριν δυο χρονια,για μια ενεργη εστια στην παρεγκεφαλιδα ,η οποια εστια δεν ειχε συμπτωματα σε εμενα. Τωρα μουδιασματα εχω στις ακρες των δακτυλων μου,τρια χρονια τωρα ,αλλα δεν πηρα κατι γι'αυτο. Σε αφηνω στα χερια των υπολοιπων που θα εχουν πιο ουσιαστικη αποψη. Σε φιλω.
 #129520  από Στάθης
 Τετ Ιαν 24, 2018 6:23 pm
sophie36 έγραψε: Τετ Ιαν 24, 2018 4:01 pm Τέλος θα ήθελα να ρωτησώ έσας που έχετε ζήσει παρόμοιες εξάρσεις, αν όντως είναι φυσιολογικό να παραμένουν τα μουδίασματα και αυτή η αίσθηση του ρεύματος για καιρό μετα το τελείωμα της αγωγής και αν θεωρείτε ότι θα πρέπει να πάρω μια δεύτερη γνώμη άμεσα η αφού κάνω τις επόμενες μαγνητικές.
Γεια σου Sophie,

η απάντηση μου στην ερώτησή σου από προσωπική μου εμπειρία, είναι όντως φυσιολογικό να παραμένουν τα μουδιάσματα και η αίσθηση ρεύματος για καιρό μετά το τελείωμα της αγωγής.

Η αίσθηση ρεύματος λέγεται και "Lhermitte's sign". Μετά από καιρό μου εξαφανίστηκαν και αυτά αν όχι τελείως τουλάχιστον σε μεγάλο βαθμό.

Εύχομαι γρήγορα περαστικά στα υπολείμματα της υποτροπής. Να είσαι γερή και αισιόδοξη, κάτι τέτοιες περιπέτειες μας ενδυναμώνουν πολύ πνευματικά και μας οδηγούν σε καλύτερη σχέση του Εαυτού μας με την Ζωή.
Καλή Δύναμη !
 #129522  από sophie36
 Πέμ Ιαν 25, 2018 9:41 am
Αστερι έγραψε: Τετ Ιαν 24, 2018 5:11 pm Καλως μας ηρθες Σοφακι. Ευχομαι να εισαι γερη,θετικη και χαμογελαστη. Απο αυτα που ρωτησες μονο για το μουδιασμα εχω μια αποψη, αλλα οχι και πολυ σωστη. Τι εννοω. Δεν εχω παρει κορτιζονη. Μια φορα πηρα μεντρολ πριν δυο χρονια,για μια ενεργη εστια στην παρεγκεφαλιδα ,η οποια εστια δεν ειχε συμπτωματα σε εμενα. Τωρα μουδιασματα εχω στις ακρες των δακτυλων μου,τρια χρονια τωρα ,αλλα δεν πηρα κατι γι'αυτο. Σε αφηνω στα χερια των υπολοιπων που θα εχουν πιο ουσιαστικη αποψη. Σε φιλω.
Σε ευχαριστώ πολύ αστέρι. Θέλω να πιστεύω οτι είναι η αρχή για αυτό αγχώνομαι τόσο πολύ, σιγά σιγά θα μάθω :emojis-8:
 #129523  από sophie36
 Πέμ Ιαν 25, 2018 9:55 am
Στάθης έγραψε: Τετ Ιαν 24, 2018 6:23 pm
sophie36 έγραψε: Τετ Ιαν 24, 2018 4:01 pm Τέλος θα ήθελα να ρωτησώ έσας που έχετε ζήσει παρόμοιες εξάρσεις, αν όντως είναι φυσιολογικό να παραμένουν τα μουδίασματα και αυτή η αίσθηση του ρεύματος για καιρό μετα το τελείωμα της αγωγής και αν θεωρείτε ότι θα πρέπει να πάρω μια δεύτερη γνώμη άμεσα η αφού κάνω τις επόμενες μαγνητικές.
Γεια σου Sophie,

η απάντηση μου στην ερώτησή σου από προσωπική μου εμπειρία, είναι όντως φυσιολογικό να παραμένουν τα μουδιάσματα και η αίσθηση ρεύματος για καιρό μετά το τελείωμα της αγωγής.

Η αίσθηση ρεύματος λέγεται και "Lhermitte's sign". Μετά από καιρό μου εξαφανίστηκαν και αυτά αν όχι τελείως τουλάχιστον σε μεγάλο βαθμό.

Εύχομαι γρήγορα περαστικά στα υπολείμματα της υποτροπής. Να είσαι γερή και αισιόδοξη, κάτι τέτοιες περιπέτειες μας ενδυναμώνουν πολύ πνευματικά και μας οδηγούν σε καλύτερη σχέση του Εαυτού μας με την Ζωή.
Καλή Δύναμη !
Σε ευχαρίστώ πολύ Στάθη!
Διάβασα έδω στο forum σας για το σύνδρομο Lhermitte's αλλά δεν έχω καταλάβει αν είναι μόνιμο. Προσπάθω να είμαι αισιόδοξη και να βλέπω την θετική πλευρά. Εξάλλου όλα γίνονται για κάποιο σκοπό, μπόρει στην αρχή να μην μας είναι προφανής αλλά σίγουρα υπάρχει. :emojis-3:
 #129539  από Νικολετα
 Δευ Ιαν 29, 2018 12:02 am
Καλησπέρα Sophie! Οι κλινικες εικόνες μας μοιαζουν αρκετα γιαυτό και θα σου πω καποια πραγματα που γνωρίζω εμπειρικα. Τ μουδιάσματα πανε κι ερχονται. η αισθηση ηλεκτισμού απο τον αυχένα μεχρι το χέρι εμενα προσωπικα ηταν πολύ εντονη για σχεδον 3 μήνες και υστερα απο κορτιζόνη. οπότε θεωρω οτι ειναι φυσιολογική διαδικαδία μεχρι να επανέλεθεις. ακόμα και τώρα το αισθανομαι οταν κουράζομαι σε πολύ μικροτερο βαθμό. Τα σισθητικά προβλήματα αργουν οντως παρα πολυ να φυγουν... Σε αυτό δεν μπορώ να σου πώ πολλα γιατι στην δική μου περίπτωση δεν εχουν φυγει ακόμα υστερα απο 6 μηνες και πολυ κορτιζόνη... επισης εχω ακόμα εντονη αισθηση καψιματος. Κι εμενα η σιαγνωση ειναι οξεια μυελίτιδα. Οπως και να εχει καθε περιπτωση ειναι ξεχωριστη. Σου ευχομαι οτι καλυτερο και μην ανησυχεις. Καλό ομως θα ειναι να παρεις και αλλη γνωμη.
 #129541  από sophie36
 Δευ Ιαν 29, 2018 10:18 am
Νικολετα έγραψε: Δευ Ιαν 29, 2018 12:02 am Καλησπέρα Sophie! Οι κλινικες εικόνες μας μοιαζουν αρκετα γιαυτό και θα σου πω καποια πραγματα που γνωρίζω εμπειρικα. Τ μουδιάσματα πανε κι ερχονται. η αισθηση ηλεκτισμού απο τον αυχένα μεχρι το χέρι εμενα προσωπικα ηταν πολύ εντονη για σχεδον 3 μήνες και υστερα απο κορτιζόνη. οπότε θεωρω οτι ειναι φυσιολογική διαδικαδία μεχρι να επανέλεθεις. ακόμα και τώρα το αισθανομαι οταν κουράζομαι σε πολύ μικροτερο βαθμό. Τα σισθητικά προβλήματα αργουν οντως παρα πολυ να φυγουν... Σε αυτό δεν μπορώ να σου πώ πολλα γιατι στην δική μου περίπτωση δεν εχουν φυγει ακόμα υστερα απο 6 μηνες και πολυ κορτιζόνη... επισης εχω ακόμα εντονη αισθηση καψιματος. Κι εμενα η σιαγνωση ειναι οξεια μυελίτιδα. Οπως και να εχει καθε περιπτωση ειναι ξεχωριστη. Σου ευχομαι οτι καλυτερο και μην ανησυχεις. Καλό ομως θα ειναι να παρεις και αλλη γνωμη.
Καλημέρα Νικολέτα!
Σε ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σου. Πραγματικά όταν στα λέει κάποιος που τα ζεί ο ίδιος και όχι ο γιατρός νομιζώ οτι τα βλέπεις διαφορετικά. Όταν ρωτάω την γιατρό μου για τα μουδιάσματα μου λεεί οτι αργούν να φύγουν και θέλουν χρόνο και υπομονή και μέχρι εκεί. Τελευταία φόρα την ρώτησα πόσο καιρό μπορεί να κάνουν να φύγουν και μου είπε οτι ο κάθε οργανισμός αντιδρά διαφορετικά και δεν υπάρχει κάποιο standard. Ξέρω οτι έχει δίκιο και δεν μπορεί να ξέρει, όμως εμένα όλο αυτό με αγχώνει. Στην αρχή φοβόμουν οτι για να μην έχουν φύγει τα μουδιάσματα μάλλον δεν με έπιασε η κορτιζόνη, τώρα όμως σιγά σιγά διαβάζοντας και τις δίκες σας ιστορίες είμαι πιο ήρεμη.
Εδώ και 2 μέρες σταμάτησα και τα Lyrica γιατί δεν έβλεπα κάποια διαφορά στα μουδιάσματα και στα καψίματα (τα έπαιρνα περίπου 1,5 μήνα). Αυτό που δεν μπορώ να καταλάβω είναι ότι ενω πλέον ξεκουράζομαι πιο πολύ και τρώω πιο σωστά, αισθάνομαι μεγαλύτερη κούραση και ότι δεν έχω αντοχές. Δεν ξέρω αν είναι παρενέργεια της κορτιζόνης η σύμπτωμα της απομυελίνωσης η απλά ψυχολογικό.
Σήμερα θα πάω σε δεύτερο γιατρό για να δώ τι θα μου πεί και αυτός.
 #129542  από Dhm
 Δευ Ιαν 29, 2018 1:01 pm
Νομίζω η κορτιζόνη δεν κάνει και τις καλύτερες επιδράσεις στην ψυχολογία και την ενέργεια...Και γενικότερα η ψυχολογία δεν βοηθάει στην κόπωση...Προσπάθησε να κάνεις πράγματα που σε ευχαριστούν και να ξεφεύγει λίγο το μυαλό σου, όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό...Και με σωστή διατροφή και ύπνο, θα νιώσεις ελπίζω καλύτερα!
 #129544  από sophie36
 Τρί Ιαν 30, 2018 10:32 am
Dhm έγραψε: Δευ Ιαν 29, 2018 1:01 pm Νομίζω η κορτιζόνη δεν κάνει και τις καλύτερες επιδράσεις στην ψυχολογία και την ενέργεια...Και γενικότερα η ψυχολογία δεν βοηθάει στην κόπωση...Προσπάθησε να κάνεις πράγματα που σε ευχαριστούν και να ξεφεύγει λίγο το μυαλό σου, όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό...Και με σωστή διατροφή και ύπνο, θα νιώσεις ελπίζω καλύτερα!
Ναι και εγώ θέλω να πιστεύω οτι αυτή η έντονη κόπωση είναι απο την κορτιζόνη, οπότε ελπίζω σιγά σιγα να επανέλθω :)
 #129546  από Dhm
 Τρί Ιαν 30, 2018 12:07 pm
Παίρνεις καθόλου βιταμίνες μήπως βοηθήσουν επίσης;