• Πειτε μου γνωμες

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #129509  από Αστερι
 Τρί Ιαν 23, 2018 5:19 pm
Καλησπερα σας. Ευχομαι να ειστε ολοι καλα. Εγω μια ταραχη την εχω...Λοιπον. Στο θεμα μας.Εγραψα και στην"κορτιζονη". Εκανα μαγνητικη την Τεταρτη,εγκεφαλο,αυχενα,θωρακα. Εχω ενεργη εστια στο θωρακα. Πριν ενα μηνα ενιωσα καψιμο στο δεξι ποδι. Πριν μια βδομαδα ,σταματησε αυτη η εντονη αισθηση καψιματος. Ο γιατρος λεει τριημερο σχημα κοστιζονης ενδοφλεβιο...κι εγω επεσα να πεθανω και μονο στην ιδεα. Εχω τριαντα ανενεργες εστιες που δεν τις ηξερα και δεν εχω κανει ποτε ενδοφλεβια καρτιζονη. Κι ερωτω: τι προσφερει ;επειδη ειναι ενεργη εστια;δε θα φτιαξει μονη της(οσο γινεται τελοσπαντων...). Φοβομαστε να χαλασει κι αλλο;;;;Τι να του πω;;;ΔΕ ΘΕΛΩ!
 #129510  από Στάθης
 Τρί Ιαν 23, 2018 6:00 pm
Καλησπέρα Αστερι,

η κορτιζόνη κατά την άποψή μου είναι ένα φάρμακο που καλό είναι να το παίρνουμε μόνο όταν πραγματικά το έχουμε ανάγκη. Δηλαδή σε κάποια ενεργή υποτροπή που δυσκολεύει την καθημερινότητά μας.

Εάν η λήψη κορτιζόνης γίνεται με βάση την απεικόνιση και όχι την κλινική εικόνα ενός ασθενή, τότε ελλοχεύει και ο κίνδυνος αποσταθεροποίησης του οργανισμού μας από τις παρενέργειες της κορτιζόνης.

Βέβαια σου γράφει κάποιος που υποστηρίζει ακράδαντα την κλινική εικόνα σε βάρος μιας "φωτογραφίας", αλλά έχοντας και εγώ αμέτρητες εστίες σε όλο το μήκος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, δεν έχω ασχοληθεί εδώ και χρόνια με τις μαγνητικές. Ο λόγος; Με ενδιαφέρει περισσότερο το πως νιώθω πραγματικά στο Εδώ και Τώρα, παρά στις δήθεν προβλέψεις των νευρολόγων για το πως κατά την άποψή τους θα νιώθω στο μέλλον, οι οποίες προβλέψεις ήταν πάντα κάκιστες και αποκαρδιωτικές.

Το αποτέλεσμα αυτής της φιλοσοφίας μου είναι να έχω γερές βάσεις στο Παρόν μου και να νιώθω καλά. Φάρμακα μόνο όταν πραγματικά τα έχω ανάγκη, και μόνο για πολύ βραχύ χρόνο. Ούτε ίχνος στο αίμα μου αν δεν έχω κάποια σοβαρή πρόκληση και είναι αδιαπραγμάτευτο.

Πιστεύω ότι η κορτιζόνη είναι για ενεργή κλινικά εμφανή υποτροπή. Αν νιώθει κανείς καλά, πως είναι δυνατόν να φαρμακωθεί, για να νιώσει καλύτερα;;;; Το σίγουρο είναι θα νιώσει χειρότερα....
 #129513  από Αστερι
 Τρί Ιαν 23, 2018 9:09 pm
Σταθη,διαβαζω προσεκτικα οσα γραφεις δυο χρονια τωρα και με βρισκεις συμφωνη απολυτα. Ευχαριστω που μου απαντησες. :emojis-3: Η κλινικη μου εικονα ηταν και ειναι(για την ωρα)αριστη. Οκ, σε εντονες καταστασεις μουδιαζουν οι ακρες των δακτυλων μου,οπως και σημερα μετα απο αυτο που ακουσα,μια περιεργη αισθηση την ειχα. Κανω copaxone δυο χρονια τωρα (τα προηγουμενα απο το 2005 μαλλον ,δεν ειχα ιδεα. Οπως εχω πει στο παρελθον,απλα πηρα αποφαση,ουσα νεα μαμα ,να κανω μαγνητικες να δω τι γινεται...).Ο γιατρος μου ειπε πως στον οργανισμο μου η "καλυψη" δεν ειναι100% (το καταλαβα!). Του ειπα πως δε θελω να κανω κορτιζονη. Με αγχωνει πολυ ολο αυτο. Θα το εκανα χωρις δευτερη σκεψη σε κατι "βαρυ" αλλα τωρα ,θελω να εμπιστευτω το σωμα μου και να το φτιαξει οπως εφτιαξε αλλες ...εκατο εστιες(δε γνωριζω το νουμερο,απλα εβαλα λιγο υπερβολη :emojis-1: ). Δεν τρελαθηκε απο τη χαρα του στην ανακοινωση. Μου ειπε πως για το επομενο εξαμηνο πρεπει να ειμαι σε επιφυλακη και αν αντιληφθω κατι,αμεσως να τον ειδοποιησω...Εχω και αλλη μια στο Αιγηνιτειο. Αμα καταφερω να τη βρω...θα παρω και τη δικη της γνωμη(βεβαια δεν ξερω αν θα την ακουσω...). Μου εκανε εντυπωση η επιμονη του...δεν ξερω τι φοβαται...
 #129514  από Στάθης
 Τρί Ιαν 23, 2018 9:25 pm
Αστερι έγραψε: Τρί Ιαν 23, 2018 9:09 pm Οκ, σε εντονες καταστασεις μουδιαζουν οι ακρες των δακτυλων μου,οπως και σημερα μετα απο αυτο που ακουσα,μια περιεργη αισθηση την ειχα.
Το νόημα της σκλήρυνσης... σε εντάσεις να μάθουμε να λειτουργούμε με ψυχραιμία, ακεραιότητα και αρμονία.
Ακόμα και εγώ σήμερα μετά από πολλά χρόνια εκμάθησης του οργανισμού μου σε περιόδους εντάσεων μπαίνουν σε λειτουργία οι κόφτες μου, μουδιάσματα ακροδακτύλων, καψίματα κτλ, αλλά σε καμία περίπτωση δεν με φοβίζουν, αφού είναι οι κόφτες απεγλωβισμού μου από εντάσεις που σε άλλες περιπτώσεις ενεργούσα ... "με εντάσεις" και υπέφερα πρωτίστως πνευματικά.

Αστέρι, ο γιατρός τόσα ξέρει τόσα λέει, αφού έξω από το χορό είναι όλα εύκολα λέξη προς λέξη, μακάρι όμως να γνώριζαν την ζημιά που κάνουν, να προνοούν δυσοίωνα το μέλλον μας, ή τουλάχιστον να μας φορτώνουν με άγχος και φόβο για απρόβλεπτα γεγονότα...

Όχι. Δεν είναι απρόβλεπτα γεγονότα. Όσο μαθαίνουμε το σώμα μας το γνωρίζουμε καλύτερα από το καθένα εκεί έξω. Είναι γεγονότα που μας συμβαίνουν συνήθως από μέσα μας που πυροδοτούν καταστάσεις, και πάλι από μέσα μας μπορούμε να τα τιθασεύσουμε. Αυτό είναι που προσπαθείς να κάνεις τώρα, και από την εμπειρία μου είναι πολύ πιο ορθός τρόπος διαχείρισης της πάθησης από την πολυπλοκότητα στην οποία μας βάζουν "άθελα-ηθελημένα" οι γιατροί.

Καλή Δύναμη Αστέρι !!
 #129515  από Αστερι
 Τετ Ιαν 24, 2018 12:24 am
Καλη δυναμη Σταθη. Σε ευχαριστω για τον χρονο σου. Οποτε θες στειλε πληροφοριες για διαλογισμο;δεν ξερω που να στραφω...προσευχη;τι να κανω να με κραταω ηρεμη...γιογκα;πφφφφ