Παρουσίαση Μελών

[Μαρ]

Γεια σας. Είμαι καινούργιο μέλος και ακόμα σε αναμονή της διάγνωσης
Το Μάιο του 08 (33 ετλων και κατι με ενα 3χρονο γιο) ειχα μια οπτικη νευριτιδα (διαγνωστηκε αφου με εβγαλαν υστερικη πρώτα γιατι ειχα χασει μονο 2/10 ορασης). τεσσερις εστιες στη μαγνητικη - και δεν πληρω τα κριτηρια για διαγνωση. Τελος παντων η οραση εφιαξε τελιως αλλα σε 5 μηνες ο ακτινολογος βλεπει και νεα εστια ο νευρολογος λεει οτι ηταν εκει απο παλια και ακομα δεν πέρνω διαγνωση. Οχι οτι παραπονιεμαι αλλα η αγωνια ειναι ασχημη - και πιος να πιστεψει μετα απο την εμπειρια με την οπτικη νευριτιδα οτι η παροδικη δυσκολια στο χερι ειναι καρπιαιος σωληνας επειδη εχω μωρο... τελος παντων μαλλον εχω αρχισει να το παλευω ψυχικα και ελπιζω να νικησω. Χαρηκα παντως που βρηκα ενα ελληνικο forum.Ειναι καλο να μπορεις να πεις τους φοβους σου και να μην ακους "βλακειες δεν ειναι τιποτα", κατι που με ενοχλει αφανταστα

[litsa]

και εμένα τα ίδια μου κάνανε, 2-3 χρόνια μου λέγανε δεν έχεις τίποτα κτλ. τους έλεγα κουράζομαι και αυτοί δεν απαντούσαν!
αλλά αν δεν έχεις συμπτώματα πως να κάνουν και αυτοί διάγνωση? υπάρχουν λένε περιπτώσεις που όντως το παθαίνεις μία φορά και μετά ποτέ.
το θέμα είναι όμως καλή ψυχολογία!!

[LL--MM]

Καλώς όρισες! Εδώ, ευτυχώς, δε θα σου ζητήσει κανένας διαπιστευτήρια... Καλό κουράγιο όχι μόνο στην αρρώστια αλλά και στα βλέμματα των οποιονδήποτε άλλων, καταρτισμένων και μη. Όπως βλέπεις, την αδιαγνωσία την περνάμε περίπου όλοι, είτε αρχικά, (εκτός απ' αυτούς που είχαν το "προνόμιο", όπως εγώ, να με βρίσουν πριν μου το πούνε στα ίσια και χοντρά-χοντρά, και κατόπιν σειράς ικεσιών, να με ξαποστείλουν στο... internet!) είτε στην πορεία, από τη βαρεμάρα ορισμένων, αλλά «συμβαίνουν και αυτά» όπως είδαμε σε διπλανό forum, και, το χειρότερο, συχνάζουν…
Όλοι τ’ ομολογούμε, είμαστε σε πόλεμο και παλεύουμε κάθε μέρα κι άλλη μάχη: Αναπόφευκτα, μερικές θα τις χάσουμε… Η αλληλεγγύη είναι απαραίτητη, και ο κλεφτοπόλεμος χρήσιμος: Θα τολμήσω να συνάψω το http://www.fakellaki.blogspot.com/ όχι για να χαλάσω το κέφι κανενός, αλλά για να τονίσω τη γελοιότητα της κατάστασης, όπως μας την παρουσιάζουν κάποιοι «πολεμοκάπηλοι», οι οποίοι αρνούνται διάγνωση (καληώρα), αν και σ’ εμάς η συμπτωματολογία, όσο και «ήπια», μπορεί να έχει βαρύτατες επιπτώσεις…
Μεταξύ μας, σωστό και φυσικό και δέον είναι πληροφορούμε και να δίνουμε κουράγιο όσο μπορούμε ο ένας στον άλλον και να αλληλοβεβαιωνόμαστε ότι θα νικήσουμε, ιδίως όταν οι καταρτισμένοι επιπλέουν κάπου μεταξύ υπεροψίας και καταδεκτικότητας. Ίσως θα ήταν καιρός ν’ ακολουθήσουμε το δρόμο που χάραξε η Αμαλία, έστω και μόνο και για χάρη των φωτεινών παραδειγμάτων. Καλή συνέχεια σε όλους!

[heidi]

Μαρία ,όντως και η ms είναι πρόβλημα αλλά και η αγωνία είναι εξίσου μεγάλο πρόβλημα....Καλό κουράγιο και καλή τύχη...

[Tassos]

Γεια σας και από μένα. Θα ήθελα να πω κι εγώ τη μικρή μου ιστορία με τη σκλήρυνση άλλα και να εκφράσω την ανησυχία μου με αυτό που μου συμβαίνει τώρα, περιμένοντας την άποψή σας.
Είμαι 32 ετών και πριν αρκετά χρόνια υπήρχαν κάποιες στιγμές όπου συνέβαινε κάτι περίεργο στην όρασή μου: δε μπορούσα να δω σωστά. Τα αντικείμενα έμπαιναν το ένα μέσα στο άλλο. Δεν έδινα σημασία και έπεφτα και κοιμόμουν γιατί δε μπορούσα να λειτουργήσω με αυτή την κατάσταση. Μετά από κάποιες ώρες μου πέρναγε. Είχα και πόνους στα χέρια μου άλλα δεν έδινα σημασία. Πριν 3 χρόνια αυτοί οι πόνοι άρχισαν να γίνονται πιο έντονοι κι έτσι το Σεπτέμβριο του 2008 πήγα στους γιατρούς και βρέθηκε μια εστία στον αυχένα και πολλαπλές στον εγκέφαλο.
Εδώ και τρεις μήνες έχω πρόβλημα με την όραση μου πάλι, μόνο που δεν λέει να περάσει. Από το ένα μου μάτι βλέπω αρκετά λιγότερο και νομίζω ότι σιγά σιγά μειώνεται η όρασή μου. Έκανα προκλητά δυναμικά και έδειξαν ότι είμαι μια χαρά. Τα οπτικά πεδία έδειξαν μια πολύ μικρή απόκλιση. Ο γιατρός μου είπε ότι αφού τα προκλητά δυναμικά δείχνουν ότι είμαι ok, δεν είναι ανάγκη να κάνω κάτι. Όμως η όρασή μου δεν είναι καλά.
Είχε κάποιος άλλος παρόμοια εμπειρία; επανέρχεται η όραση από μόνη της; Μπορεί αυτό να συμβαίνει χωρίς να έχω υποτροπή;

Thanks!!

[ΜΙΜΙΚΑ]

Καλώς τον και τον Τάσο. Αυτό που ξέρω εγώ είναι ότι ό,τι και να δείχνουν οι εξετάσεις, ο ίδιος ο ασθενής δεν κάνει λάθος όταν παραπονιέται για συνεχιζόμενα προβλήματα. Πολλές φορές όμως η υποκειμενική αίσθηση του ασθενούς δεν μπορεί να ανιχνευτεί-διαπιστωθεί-αξιολογηθεί αντικειμενικά από τους γιατρούς, γιατί έτσι είναι η πάθηση. Η όραση επανέρχεται ως ένα βαθμό (ποικίλλει από ασθενή σε ασθενή), χρειάζεται όμως χρόνο. Δεν μπορώ να γίνω πιο συγκεκριμένη, απλώς σου λέω τι έχω καταλάβει εγώ μετά από 8 χρόνια ασθενείας. Εχω κι εγώ έκπτωση στην όρασή μου, η οποία καλυτερεύει και χειροτερεύει άσχετα με τις υποτροπές. Οταν κουράζομαι ή αγχώνομαι ή η γενική κατάσταση του οργανισμού μου είναι κακή (π.χ. ιωσούλες κλπ) χειροτερεύει δραματικά και επανέρχεται σε ένα ικανοποιητικό βαθμό όταν νοιώσω καλύτερα. Δε νομίζω ότι βοήθησα και πολύ, σου μεταφέρω όμως τη δική μου αίσθηση. Ελπίζω να καλυτερεύσεις σύντομα.

[Tassos]

Ευχαριστώ για την απάντηση Μιμίκα. Αυτό πάντως έχω καταλάβει κι εγώ, ότι δεν μπορούν όλα τα συμπτώματα να επιβεβαιωθούν από τις εξετάσεις. Θα κάνω υπομονή με την όρασή μου.

[LL--MM]

Το να σου κάνει κάποιος μη καταρτισμένος διάγνωση (οσοδήποτε σωστή και αν αποδειχθεί αυτή εκ των υστέρων) είναι άχρηστο, διότι μόνο ο καταρτισμένος μπορεί να σταθμίσει σωστά όλους τους παράγοντες σε μια ώση και, ιδίως, μπορεί να σου συνταγογραφήσει την αγωγή. Αν και συμφωνώ απόλυτα με τη Μιμίκα, ίσως θα ήταν χρήσιμο να βρεις κάποιον άλλο γιατρό να σου ρίξει μια ματιά, διότι μερικές βλάβες, αν και δε φαίνονται αμέσως μόνιμες, μπορεί ν’ αποδειχτούν σοβαρότερες αργότερα, και με βαρύτερες επιπτώσεις… Περαστικά και καλό κουράγιο...

[heidi]

Τάσο,καλως ήρθες!Εμένα η σκπ εκδηλώθηκε με διπλοπία. Από εκείνη τη στιγμή δεν ξαναεμφανίστηκε ποτέ διπλοπία.Όμως,πολλά χρόνια πριν αρρωστήσω η μυωπία μου αυξήθηκε αδικαιολόγητα μέσα σε ένα μήνα ,περίπου δύο βαθμούς (έχω πολλά χρόνια πολυ μεγάλη μυωπία).Πήγα τότε στον οφθαλμίατρό μου και μου είπε ότι είναι μία περίεργη περίπτωση προσαρμοστικής μυωπίας.Δηλαδή τα μάτια δεν μπορούν να προσαρμοστούν εύκολα στις αποστάσεις και αντιδρούν ανεβάζοντας την μυωπία.Δεν μου έδωσε τίποτα και με τον καίρό πέρασε. Το πρόβλημα είναι ότι τα τελευταία δύο χρόνια και ειδικά το τελευταίο διάστημα εγώ πάλι δεν βλέπω καλά. Όχι διπλά,ούτε θολά. Αλλά δεν μπορώ να διαβάσω τις ταμπέλες ,ειδικά το βράδυ,δεν βλέπω τους υπότιτλους στην τηλεόραση ούτε τις τιμές στις βιτρίνες.Ο νευολόγος δεν ανησυχεί καθόλου και ο οφθαλμίατρος επιμένει σε αυτό που λέγεται προσαρμοστική μυωπία.Βέβαια δεν είνα ισταθερή η κατάστασή μου.έχω έντονες αλλαγές στην όρασή μου και μέσα σε μία μέρα.Εμένα πραγματικά με ενοχλεί ,προσπαθώ να χαλαρώσω και βλέπουμε .Ελπίζω να φύγει όπως ήρθε...Τώρα τι να σου πώ ....υπομονή!

[Tassos]

Κι εμένα κάποιες στιγμές μέσα στην ημέρα γίνεται πιο έντονο το πρόβλημα. Έχω την εντύπωση ότι έχει να κάνει με κούραση και την πίεση της καθημερινότητας. Καμιά φορά επιδεινώνεται μετά το φαγητό. Μυωπία διαγνώστηκε και σε μένα μισός βαθμός.
…πάντως και μένα με ενοχλεί πολύ αλλά μάλλον μόνο υπομονή μπορούμε να κάνουμε.