• NEA

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #948  από litsa
 Τρί Δεκ 16, 2008 8:09 am
είδατε την συζήτηση στην ΕΤ3 για την σκπ?
όλο αισιοδοξία ήταν!
στη Θεσσαλονίκη γίνεται φοβερή προσπάθεια - και όχι μόνο-
στο Παπαγεωργίου υπάρχει εξέταση που βλέπουν αν εξακολουθεί να σε οφελεί το φάρμακο ή όχι..
στο ιπποκράτειο και αχεπα συνεχίζουν τις έρευνες..
και είπαν όλα τα γνωστά!
καλή σας ημέρα!
 #954  από heidi
 Τρί Δεκ 16, 2008 7:11 pm
Καλές είναι αυτές οι συζητήσεις ,αλλά για κάποιο λόγο δεν με καλύπτουν και φυσικά δεν με πείθουν .Αν ήμουν άσχετη ίσως ήταν επιμορφωτικές, μα τώρα....
 #961  από manos81
 Τετ Δεκ 17, 2008 10:38 pm
den kserw an tin anevasan tin ekpompi se kapion tracker na tin katevasw giati tin exasa...ego simera ekana tin 6h dosi tysabri kai pigan ola kala...kalo na mas kanei se olous to farmakaki pou pinoume.. ;)
 #1084  από butterfly-
 Δευ Ιαν 12, 2009 9:05 pm
Η Wendy Booker 54 ετών είναι ο πρώτος άνθρωπος με σκλήρυνση κατά πλάκας που επιχείρησε να κάνει ορειβασία στα υψηλότερα βουνά σε κάθε μία από τις εφτά ηπείρους. Με τη βοήθεια μιας ομάδας ορειβατών έχει κατορθώσει μέχρι τώρα να φτάσει στη κορυφή έξι βουνών, και ο τελευταίος στόχος της αποστολής της είναι το βουνό Έβερεστ, το ψηλότερο βουνό του κόσμου.

Η Wendy Booker έχει ημιπληγία σε ολόκληρη την αριστερή πλευρά του σώματός της λόγω σκλήρυνσης. Ωστόσο έχει καταφέρει να ανέβει στη κορυφή των υψηλότερων βουνών ανά ήπειρο.
Η ίδια δηλώνει ότι ήθελε να δείξει ότι η ζωή με τη σκλήρυνση είναι σαν να ανεβαίνεις σε βουνό. Είναι μια μάχη, και δεν μπορείς πάντα να φτάνεις στην κορυφή.

ΠΗΓΗ: DISABLED.GR
10-1-2009

 #1086  από butterfly-
 Τετ Ιαν 14, 2009 11:44 am
ΣΚΠ. ΤΑ ΩΦΕΛΗ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια, αλλά και η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια που επηρεάζει τόσο δραματικά τη ζωή νέων ανθρώπων. Η μοναδική άλλη περίπτωση που θα προκαλούσε ζημιά στο νευρικό σύστημα των νέων ανθρώπων με τέτοιο τρόπο θα ήταν ένα τροχαίο ατύχημα ή τραύμα.

Για κάποια άγνωστη αιτία, η ασθένεια προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άνδρες και αυτή η αναλογία αυξάνεται με ανησυχητικό ρυθμό τα τελευταία 10 χρόνια. Ηταν μια αναλογία 2 προς 1 και τώρα πλησιάζει το 4 προς 1. Για τη νόσο μάς μίλησε σε αποκλειστική συνέντευξη ο Dr. Mark Freedman, καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Ottawa:

Τι προκαλεί τη νόσο; Εχουν εντοπιστεί γενετικοί παράγοντες
«Εχουμε αναγνωρίσει μόνο κάποιους που παίζουν ένα μικρό ρόλο. Προφανώς δεν είναι μόνον ένα γονίδιο, είναι αρκετά γονίδια. Με έναν αρκετά ενδιαφέροντα τρόπο έχουν κάποια σχέση με ένα συγκεκριμένο είδος ανοσοποιητικής απόκρισης. Στην πραγματικότητα δεν είμαστε απόλυτα βέβαιοι τι προκαλεί την ασθένεια. Αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι πρέπει να υπάρχει γενετική προδιάθεση, αλλά και κάποιος άλλος παράγοντας, ίσως ένας ιός ή κάποιος περιβαλλοντικός παράγοντας που πυροδοτεί την αντίδραση από το ανοσοποιητικό σύστημα.

Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι σαν τον στρατό. Υπερασπίζεται το σώμα από κάποια επιδρομή βακτηρίων, ιών, τοξινών και προσπαθεί να τα καταπολεμήσει και να θεραπεύσει. Κάτι σχετικά με το ανοσοποιητικό σύστημα πρέπει να λειτουργεί με λάθος τρόπο.

Στην Πολλαπλή Σκλήρυνση ο στόχος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι η μυελίνη, μια ουσία που περιβάλλει τα νεύρα του σώματός μας, βοηθά στην προστασία τους, καθώς και στη μετάδοση των νευρικών σημάτων, είναι η μόνωση των ινών του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το ανοσοποιητικό σύστημα για κάποιο λόγο ανγνωρίζει τη μυελίνη σαν εχθρό και επιτίθεται».

-*Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα;

«Η απώλεια όρασης στο ένα μάτι ή μούδιασμα στο σώμα ή αδυναμία ή απώλεια του ελέγχου της κύστης. Μπορεί κάποιος να παρουσιάσει αστάθεια, να αποκτήσει δυσκολία στην ομιλία, διπλωπία, εξαρτάται από το σημείο που έχει γίνει η επίθεση».

- Ποια είναι η συχνότητα της νόσου;

«Στον Καναδά η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι πιθανότατα γύρω στο 0,1%. Η συχνότητα είναι ένας σε κάθε 1.000 ανθρώπους. Στις ΗΠΑ ζουν σήμερα 500.000 άνθρωποι με Πολλαπλή Σκλήρυνση».

- Στο πρόσφατο παγκόσμιο συνέδριο για τη θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης που πραγματοποιήθηκε τον Σεπτέμβριο στον Καναδά, παρουσιάσατε τη μελέτη Benefit - 5 years, στην οποία είστε ένας από τους βασικούς ερευνητές. Θα θέλατε να μας πείτε περισσότερα σχετικά με τη μελέτη;

«Τα αποτελέσματα της μελέτης, στην οποία συμμετείχαν 20 χώρες, έδειξαν ότι αν ξεκινά η φαρμακευτική αγωγή με ιντερφερόνη β-1b από την αρχή, με το πρώτο κλινικό επεισόδιο, καθυστερεί σημαντικά η εξέλιξη σε κλινικά βέβαιη Πολλαπλή Σκλήρυνση για περισσότερο από δύο χρόνια. Οι ασθενείς που ξεκίνησαν αμέσως τη θεραπεία είχαν μεγαλύτερη μείωση της συχνότητας των υποτροπών. Η μελέτη επίσης απέδειξε ότι η πρώιμη έναρξη της θεραπείας με ιντερφερόνη β-1b είχε ωφέλιμη επίδραση και στις γνωσιακές λειτουργίες των ασθενών. Γνωρίζουμε ότι οι αλλαγές στις γνωσιακές λειτουργίες μαζί με την κόπωση είναι οι κύριοι λόγοι αποχώρησης των ασθενών από την εργασία.

Οσοι ξεκίνησαν άμεσα τη θεραπεία είχαν καλύτερα αποτελέσματα στα test αξιολόγησης αυτών των λειτουργιών, κάτι που είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς».

-*Μετά από αυτά τα αποτελέσματα, πώς τροποποιείται η στρατηγική της αγωγής;

«Πιστεύω ότι πρέπει να αλλάξει ο τρόπος που αντιμετωπίζουμε την ασθένεια. Θα πρέπει να σας πω ότι παλαιότερα είχα την άποψη ότι θα πρέπει να περιμένουμε να δούμε τι θα γίνει μετά το πρώτο επεισόδιο και στη συνέχεια να αρχίσουμε τη θεραπεία. Και μετά τα αποτελέσματα σκέφτηκα “λοιπόν, για ποιο λόγο να καθυστερήσει η θεραπεία; Δεν υπάρχει κανένας λόγος”. Αν περιμένουμε μέχρι ο ασθενής να εμφανίσει ένα δεύτερο επεισόδιο, η νόσος έχει αναπτύξει ήδη μεγάλη δραστηριότητα».

-*Πρόσφατα υπήρξαν ανακοινώσεις σχετικά με μια καινούργια θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το alemtuzumab. Θα θέλατε να μας πείτε γι’ αυτήν;

«Ναι, η δημοσίευση έγινε σε επιστημονική εφημερίδα στη Νέα Αγγλία πριν από μια βδομάδα και υπήρξε μεγάλος ενθουσιασμός. Πρόκειται για ένα μονοκλωνικό αντίσωμα που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία μιας μορφής λευχαιμίας.

Στη συνέχεια μια ομάδα στο Cambridge άρχισε να το χρησιμοποιεί για να αντιμετωπίσει την επιθετική Πολλαπλή Σκλήρυνση και ανακάλυψαν κάτι παρόμοιο με αυτό που ανακάλυψαν με την ιντερφερόνη: αν δώσεις το φάρμακο καθυστερημένα απ’ τη στιγμή που οι ασθενείς είναι σε προχωρημένο στάδιο, το όφελος είναι πολύ μικρότερο. Ετσι, δέχτηκαν αμέσως υποστήριξη και το χορήγησαν στους ασθενείς πολύ νωρίτερα και είχαν συναρπαστικά αποτελέσματα στη “Φάση 2″ της μελέτης. Αυτή η μελέτη ανακοινώθηκε πρόσφατα. Τώρα το φάρμακο είναι στη “Φάση 3″ των κλινικών δοκιμών και πιθανότατα θα έχουμε τα αποτελέσματα στα επόμενα 2-3 χρόνια».

ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΣΤΗ ΣΟΦΙΑ ΝΕΤΑ
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 13/01/2009
 #1092  από litsa
 Τετ Ιαν 14, 2009 4:29 pm
Ευχαριστούμε Ιωάννα για τις πληροφορίες που μας δίνεις!
ερώτηση: και πως αποφασίζουν το σωστό φάρμακο? π.χ εγώ κάνω ιντερφερόνη 1-α (rebif), ποιος θα μου πει ότι κάνω καλά? υπάρχει κάποια εξέταση?
ή έτσι αποφασίζει ο γιατρός? και ποια κριτήρια?

άκουσα στην εκπομπη της ετ3 για τη σκπ ότι υπάρχει στο παπαγεωργίου της θεσσαλονίκης εξέταση για το αν το φάρμακο εξακολουθεί να βοηθά. ... ξέρει κάποιος κάτι?

να ειστε όλοι καλά!!
 #1286  από butterfly-
 Παρ Ιαν 30, 2009 12:42 pm
Καλημέρα σε όλους!

Οποιος έχει χρόνο ας ρίξει μια ματιά στο:
http://aboutsclerosis.blogspot.com

θα βρείτε διάφορα για τη ΣΚΠ - κάποια έχουν ενδιαφέρον.
 #1288  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Παρ Ιαν 30, 2009 2:43 pm
Ιωάννα δεν ξέρω πόσο καλά γνωρίζεις τον κ.Κουντούρη . Αλλά από πάρα πολλά άτομα έχω ακούσει ότι ενδιαφέρεται μάνο για την τσέπη του . Έχω ακούσει και άλλα αλλά δεν μπορώ να τα αποδείξω. Για αυτό ΠΡΟΣΟΧΗ
 #1289  από butterfly-
 Παρ Ιαν 30, 2009 3:05 pm
Γεια σου Γιώργο.
Προσωπικά δεν τον γνωρίζω καθόλου.
Απλώς έπεσα πάνω στο Blog του ψάχνοντας πληροφορίες για την πάθηση.
Πάντως, καλά κάνεις και το αναφέρεις