Καλησπερα σε ολους,
Ελπιζω να ειστε ολοι καλα μιας και οσο περνανε οι μερες σας καταλαβαινω ολο και πιο πολυ.
Ο λογος που σας γραφω δεν ειναι για να αντλησω πληροφοριες μιας και τις τελευταιες μερες η μονη μου ασχολια ειναι η ΣΚΠ,αλλα για να μοιραστω κι εγω την αγωνια μου και το προβλημα μου και να σας πω οτι υπαρχουν και χειροτερα.
Ειμαι 29 ετων και πασχω απο την crohn's disease απο οταν ημουν 5 ετων.Εχω περασει πολυ δυσκολες στιγμες στην ζωη μου,με 3μηνες και 4μηνες νοσηλιες,πολυ κορτιζονη,ανοσοκατασταλτικα κλπ.πριν τρια χρονια αναγκαστηκα να χειρουργηθω για καποια καινουρια επιπλοκη που εμφανισα και μετα το χειρουργιο ξεκινησα ενα "θαυματουργο"φαρμακο με anti-TNFa δραση το οποιο και μου εκανε οντως πολυ καλη δουλεια.Η ειρωνια ομως ειναι οτι παιρνωντας αυτο το φαρμακο για να γινω καλα επρεπε να υπογραφω καθε φορα που εκανα την εγχυση οτι αποδεχομαι οτι υπαρχουν πιθανοτητες για πολλες παρενεργειες.Μια απο αυτες ηταν και η ΣΚΠ.Το φαρμακο αυτο το σταματησα πριν 1μιση χρονο.Πριν μια εβδομαδα ξεκινησαν τα προβληματα.Μυρμηγκιασμα στο μισο κεφαλι και στην πλατη,θολη οραση,προβλημα συγκεντρωσης και σκεψης,αδυναμια,περιεργες αισθησεις του νευρικου συστηματος,ζαλη,δεκατα κλπ.Εκανα μια μαγνητικη εγκεφαλου και αυχαινα και δεν εδειξαν απολυτως τιποτα αλλα για καποιον λογο ειμαι σιγουρος οτι εχω ΣΚΠ.Ισως εκανα πολυ νωρις την μαγνητικη με δικη μου πρωτοβουλια και γι αυτο δεν εδειξε τιποτα.Αυριο θα δω και εναν νευρολογο.Γενικα εχω φρικαρει τελειως.Δεν ξερω πως θα ανταπεξελθω και με τις δυο αυτες ασθενειες μαζι.τα φαρμακα για την μια,δημιουργουν την αλλη και το αντιθετο.Δυσκολα τα πραγματα....
Ελπιζω να ειστε ολοι καλα μιας και οσο περνανε οι μερες σας καταλαβαινω ολο και πιο πολυ.
Ο λογος που σας γραφω δεν ειναι για να αντλησω πληροφοριες μιας και τις τελευταιες μερες η μονη μου ασχολια ειναι η ΣΚΠ,αλλα για να μοιραστω κι εγω την αγωνια μου και το προβλημα μου και να σας πω οτι υπαρχουν και χειροτερα.
Ειμαι 29 ετων και πασχω απο την crohn's disease απο οταν ημουν 5 ετων.Εχω περασει πολυ δυσκολες στιγμες στην ζωη μου,με 3μηνες και 4μηνες νοσηλιες,πολυ κορτιζονη,ανοσοκατασταλτικα κλπ.πριν τρια χρονια αναγκαστηκα να χειρουργηθω για καποια καινουρια επιπλοκη που εμφανισα και μετα το χειρουργιο ξεκινησα ενα "θαυματουργο"φαρμακο με anti-TNFa δραση το οποιο και μου εκανε οντως πολυ καλη δουλεια.Η ειρωνια ομως ειναι οτι παιρνωντας αυτο το φαρμακο για να γινω καλα επρεπε να υπογραφω καθε φορα που εκανα την εγχυση οτι αποδεχομαι οτι υπαρχουν πιθανοτητες για πολλες παρενεργειες.Μια απο αυτες ηταν και η ΣΚΠ.Το φαρμακο αυτο το σταματησα πριν 1μιση χρονο.Πριν μια εβδομαδα ξεκινησαν τα προβληματα.Μυρμηγκιασμα στο μισο κεφαλι και στην πλατη,θολη οραση,προβλημα συγκεντρωσης και σκεψης,αδυναμια,περιεργες αισθησεις του νευρικου συστηματος,ζαλη,δεκατα κλπ.Εκανα μια μαγνητικη εγκεφαλου και αυχαινα και δεν εδειξαν απολυτως τιποτα αλλα για καποιον λογο ειμαι σιγουρος οτι εχω ΣΚΠ.Ισως εκανα πολυ νωρις την μαγνητικη με δικη μου πρωτοβουλια και γι αυτο δεν εδειξε τιποτα.Αυριο θα δω και εναν νευρολογο.Γενικα εχω φρικαρει τελειως.Δεν ξερω πως θα ανταπεξελθω και με τις δυο αυτες ασθενειες μαζι.τα φαρμακα για την μια,δημιουργουν την αλλη και το αντιθετο.Δυσκολα τα πραγματα....
