Χαιρετώ τους συναγωνιστές !

[gelasti]

Γεια σας και από μένα !!
Χαιρετώ την όμορφη παρέα και χαίρομαι ιδιαιτέρως που αποτελώ πλέον μέλος της!
Ας αναφέρω και εγώ με λίγα λόγια την πορεία μου με την ασθένεια μέχρι σήμερα ...
Διαγνώστηκα με ΣΚΠ πριν από 2 χρόνια,πρώτο σύμπτωμα : οπτική νευρίτιδα.
Νοσοκομείο ,κορτιζόνη και ευτυχώς πλήρη αποκατάσταση της όρασης.
Αποτελέσματα εξετάσεων : αρκετές εστίες στο εγκέφαλο & θετική παρακέντηση.
Ξεκινώ μετά από αρκετό καιρό tecfidera,με στέλνει στο νοσοκομείο για 2 βδομάδες με φοβερούς πόνους στο γαστρεντερικό.Προφανώς απορριπτέο.
Ο γιατρός κατόπιν προτείνει gylenia.Μετά από 2 δόσεις εμβολίου για ανεμοβλογιά απορρίπτεται και αυτό γιατί δν ανέβηκαν οι τιμές.
Επόμενη πρόταση : tusabri ή lemtrada.(Τα ενέσιμα τα απέρριψε εξαρχής γιατί έκκρινε ότι είμαι πολύ αδύνατη για να τα αντέξω)
Είμαι στην φάση που πρέπει αμέσως μετά τις εξετάσεις που θα γίνουν προκειμένου να βρεθεί αν είμαι θετική στον ιό ή όχι,να αποφασίσω κάποια από τις 2.
Να επισημάνω ότι στο διάστημα των 2 αυτών χρόνων από τις μαγνητικές μου προκύπτει ότι δν έχω ενεργές εστίες στο κεφάλι και δν έχω καθόλου στον αυχένα.
Αχ βρε παιδιά τι να πω ,η μία "θεραπεία" είναι χειρότερη από την άλλη αλλά είμαι και λίγο φοβητσιάρα για να μην πάρω και τίποτα.
Αυτά τα λίγα από μένα!Εύχομαι τα καλύτερα για τον καθένα μας,κουράγιο και δύναμη!
Ευχαριστώ για τον όποιο χρόνο αφιερώσατε για να διαβάσετε το μνμ μου

[Nikoskk]

Γειά σου gelasti, καλώς ήρθες!

Αν ψαξεις μεσα στο φορουμ θα βρεις πολλες απαντησης για τα εν λογω φαρμακα,τα οποια ειναι πολυ ισχυρα,ισως θα πρεπει να το σκεφτεις περισσοτερο πριν παρεις κατι τετοιο.
Δοκιμασε και με διατροφη-βιταμινες αφου η κατασταση σου ειναι σταθερη γιατι να επιβαρυνεις τον οργανισμο σου με χημικα σκευασματα.
Εδω ειμαστε οτι απορειες εχεις ρωτα, ολο και καποιος θα γνωριζει να σου απαντηση!

[gelasti]

Καλώς σας βρίσκω !!
Σ ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου Νίκο!
Έχω διαβάσει ήδη πολύ προσεχτικά τα μνμ που αφορούν στα εν λόγω φάρμακα και η αλήθεια είναι ότι έχω τρομοκρατηθεί και είμαι αναποφάσιστη.
Διατροφή μπορώ να πω ότι ακολουθώ αρκετά καλή.Όσον αφορά τις βιταμίνες δεν γνωρίζω για κάποια που θα μπορούσε να βοηθήσει.
Ήθελα επίσης να αναφέρω ότι το τελευταίο μήνα ξεκίνησα και με γυμναστήριο αλλά μετά από κάποιες ασκήσεις στα πόδια άρχισα την τελευταία βδομάδα να έχω μουδιάσματα αλλά δεν ξέρω αν οφείλονται σ αυτό ή στην ζέστη που επίσης με ταλαιπωρεί.Οποιαδήποτε άποψη και συμβουλή καλοδεχούμενη !

[Teo]

Καλημέρα!

Μια απλή ερώτηση...

Ολα αυτά τα φάρμακα σου τα δώσανε με μόνο μια απλή οπτική νευριτιδα;

Εγώ είχα ακριβώς τα ίδια συμπτώματα στην αρχή τα οποία με την κορτιζόνη εφυγαν σιγα σιγα. Τότε μου είπαν για πιθανη MS. Μέχρι να φτάσω να κάνω υποτροπή 5 χρόνια αργότερα, κανένας από τους 3 γιατρους που επισκεφθηκα δεν μου είπε να πάρω φάρμακα.

Αν μετά την κορτιζόνη ησουν ξανά καλά, συμφωνα με τα πρωτοκολλα τους δε θα έπρεπε να σου δώσουν κάτι γιατί η νόσος θεωρείται επιβεβαιωμένη αν υπάρχουν τουλαχιστον 2 επεισόδια.

Μου κάνει εντύπωση...

Αν βεβαια είχες και δεύτερο επεισόδιο, τότε λογικο είναι να σου τα πρότειναν.
Απλά δεν εγραψες κάτι για δεύτερο επεισόδιο και θεωρώ οτι δεν σου παρουσιάστηκε.

Οπως προαναφέρθηκε, εδώ μέσα μπορείς να βρεις πληροφορίες για όλα τα φάρμακα που σου έχουν προταθεί.

Καθαρα προσωπική άποψη: Διάβασε τα ποσοστά επιτυχίας των φαρμακων και συνεκρινε τα με τα ποσοστα επιτυχίας του placebo (ψευδοφαρμακο). Φαντάζομαι θα βγάλεις τα δικά σου συμπεράσματα.

Καλή δυναμη και να ξέρεις μια πικρή αλλά και γλυκιά αληθεια... Εμείς είμαστε οι γιατροι του εαυτού μας. Εμείς αποφασίζουμε. Οι γιατροί απλά προτείνουν...

Τις καλημέρες μου!

[Στάθης]

Γεια σου Γελαστή !!!

Τι υπέροχο το όνομά σου, μου φέρνει αυτομάτως ένα χαμόγελο. Αυτό μάλλον σημαίνει ότι είσαι και χαμογελαστή, αλλά και σου αρέσει η Χαρά και η Αγάπη, δύο μοναδικά χαρίσματα μια "Γελαστής".

Στην σφαίρα λοιπόν της Γελαστής διάστασης, θα σου πω ένα μυστικό. Κανένα εμπορικό φάρμακο για την ΣΚΠ δεν ανήκει σε αυτήν την διάσταση, με αποτέλεσμα όποιο φάρμακο και αν προσπαθήσεις να βάλεις μέσα σου, το σώμα σου θα το κλωτσήσει όπως και συνέβη στις δύο προσπάθειές σου. Τυχαίο; Όχι Γελαστή, δεν είναι τυχαίο. Το πιθανότερο είναι και με τα επόμενα φάρμακα να συμβεί αν όχι το ίδιο, και μεγαλύτερη κλωτσιά από το σώμα σου, λόγο το ότι τα φάρμακα είναι πολύ βαρύτερα και τοξικά. Εμένα μου συνέβει με ακρίβεια χιλιοστού τρεις φορές, πριν γνωρίσω καλά τον Γελαστό Εαυτό μου, όπου και διάλεξα ένα άλλο Δρόμο... πιο "Γελαστό".

Στην σφαίρα λοιπόν της Γελαστής διάστασης, τα φαρμακάκια δεν χωράνε, τουλάχιστον όχι αυτά που κυκλοφορούν στην φαρέτρα των ειδικών που καπηλεύονται τον πλούσιο μποναμά της ΣΚΠ.

Να όμως που το πλεονέκτημα της Γελαστής διάστασης, είναι ότι υπάρχουν Υπέροχοι Τρόποι να βρούμε αυτά που μας ταιριάζουν και προς τα εκεί σε καθοδηγεί ήδη το σώμα σου, όσο γρηγορότερο το καταλάβεις τόσο το καλύτερο!

Ποιος είναι ο Δρόμος αυτός;; Στο πλαίσιο του "γνώρισε τον εαυτό σου καλύτερα (Γνώθι Σ'εαυτόν)" όπως λέει και ο Teo, και κάνε τις σωστές Ερωτήσεις και απαίτησε τις σωστές Απαντήσεις τις οποίες και θα λάβεις ! Και αυτό στο υπογράφω.
Εδώ είμαστε να τα λέμε !!

Καλή Δύναμη Γελαστή !!!

[gelasti]

Γεια σου Teo !
Η αλήθεια είναι ότι πριν από 5 μήνες άρχισα και πάλι να μην βλέπω καλά αλλά δεν ήταν σαν την πρώτη φορά που είχα την νευρίτιδα. Έβλεπα λίγο θολά και ξεχώριζα καθαρά τα χρώματα. Το ανέφερα στον γιατρό που με παρακολουθεί και εκείνος με παρέπεμψε σε οφθαλμίατρο που είπε ότι έβλεπα 8/10 από το ένα μάτι. Ο γιατρός μου δεν μου επιβεβαίωσε ποτέ ξεκάθαρα ότι πρόκειται για νευρίτιδα κ ότι υποτροπίασα. Λίγο καιρό αργότερα όντας ακόμα με θολωμένο το μάτι είχα κάνει μαγνητική από την οποία δν προέκυψε να έχω εστία στα οπτικά πεδία. Συνεπώς δεν κατάλαβα ποτέ αν είχα μια νέα ώση και για αυτό δν το έγραψα. Όπως και να έχει όμως μου είχαν προτείνει ήδη τα φάρμακα πολύ πριν από αυτό το επεισόδιο για πρόληψη όπως μου είπαν και πως ήμουν πολύ τυχερή που συνέβη αυτό και ανακαλύψαμε την νόσο...



Γεια σου Στάθη !
Αχ και να ξερες πόσα βράδια έχω περάσει διαβάζοντας τα μνμ που γράφεις εσύ και άλλα μέλη προσπαθώντας να κατασταλάξω και να αποφασίσω τι θα κάνω και προς τα που να κλίνω ...
Δν σου κρύβω ότι την τελευταία φορά που επισκέφτηκα τν γιατρό πριν από καμιά βδομάδα επειδή ακριβώς είχα τν ίδια σκέψη με την δική σου τον ρώτησα : Μα γιατρέ αφού λίγα και μόνο χαπάκια tecfidera με έστειλαν θα δεχτεί ο οργανισμός μου τέτοια θεραπεία ??Η απάντηση του ήταν πως δν σημαίνει τίποτα αυτό και ότι δν θα έχω απαραίτητα κάποιο πρόβλημα. Και συμπλήρωσε λέγοντας ότι αφού καθυστέρησα να ξεκινήσω θεραπεία θα ωφελήσει κάτι επιθετικό. Για το lemtrada είπε επίσης ότι θα "ξεχάσω" την ασθένεια 8-15 χρόνια ...???
Δν ξέρω τι να πιστέψω και τι να ακολουθήσω που να μου βγει τελικά μακροχρόνια σε καλό ..Από την άλλη τα συμπτώματα έχουν αρχίσει και πυκνώνουν .....
Όπως και να έχει σας ευχαριστώ αλήθεια τόσο πολύ που μου απαντήσατε.. Εδώ και λίγες ώρες έχω καταλάβει πόσο ανάγκη είχα όλους εσάς στην ζωή μου, εσάς που μου απαντήσατε αλλά ακόμα και εσάς που θελήσατε να διαβάσετε την δική μου περιπέτεια που μόλις άρχισε ..

[Gianna]

Γελαστή καλημέρα!

επειδή μάλλον είσαι baby MS έχεις την ευκαιρία να φροντίσεις πολλά πράγματα που θα τα βρεις μετά μπροστά σου!
ρίξε μια ματιά και στα πιο κάτω. να τα έχεις κατά νου για το ολιστικό μοντέλο προσέγγισης. (άσκηση, διατροφή, φαρμακα, συμπληρώματα, διαλογισμός κτλ)

https://overcomingms.org/

http://www.mshope.com/
και φυσικά το φόρουμ που ήδη είσαι μέλος!

και μην ξεχνάμε πάντα να ''βομβαρδίζουμε'' τους γιατρούς με ερωτήσεις! όλοι μας!!

καλή πορεία!!

[mstavrop]

Γεια σου Γελαστή,
Όντως και εμένα μου φάνηκαν λίγο υπερβολικά αυτά τα φάρμακα που σου έδωσαν.
Εγώ διαγνώστηκα με ΣΚΠ πρίν από 7 χρόνια με σύπτωμα οπτική νευρίτιδα. Μετά την περίοδο κορτιζόνης μου έδωσαν ενέσεις ιντερφερώνης με τις οποίες είχα φοβερές παρενέργειες! Σπασμούς, πόνους και συχνές υποτροπές. Έχω 15 εστίες στο κεφάλι και μια στον αυχένα. Εδώ και 4 χρόνια πέρνω το Gylenia αλλά ταυτόχρονα κάνω και ομοιοπαθιτική η οποία βοηθάει και αυτή πάρα πολύ σε θέματα κόπωσης και ψυχολογίας. Επίσης μειώνει δραματικά τυχόν παρενέργειες των χημικών φαρμάκων. Στον Ομοιοπαθητικό που πηγαίνω είμαστε πολλά άτομα με ΣΚΠ και όλοι μόνο καλό έχουμε δει. Βέβαια δεν σταματάς την θεραπεία σου. Απλά τα κάνεις παράλληλα. Θα σου φέρω απλά ένα παράδειγμα. Πρίν ξεκινήσω ομοιοπαθητική λόγω των φαρμάκων είχα γίνει πολύ φιλάσθενος και πολύ κουρασμένος. Τα λευκά μου είναι 2700 ενώ το όριο είναι πολύ υψηλότερο. Έχω να κάνω αψού 4 χρόνια και δεν έχει χρειαστεί να πάρω φάρμακα (αντιπυρετικά ή γρίπης γενικότερα) ούτε μια φορά. Επίσης έχω ενέργεια!!!! Περπατάω 3 φορές την εβδομάδα από μια ώρα και τώρα τελευταία κάνω και Πιλάτες 2 φορές την εβδομάδα. Επίσης θέλει και καλή διατροφή!!! Πολλά λαχανικά και καθόλου αν μπορείς κορεσμένα λιπαρά. ΠΟΛΛΑ Ω3 ΚΑΙ ΟΧΙ Ω6!!!!! Θέλει υπομονή και επιμονή. Σου εύχομαι ότι καλύτερο!!!

[gelasti]

Γεια σου Gianna !
Επειδή όντως είμαι σχετικά πρόσφατα διαγνωσμένη ήδη προσπαθώ να αλλάξω κάποιες συνήθειες που είχα υιοθετήσει στο παρελθόν και που μέχρι πριν λίγο καιρό αρνιόμουν πεισματικά να εγκαταλείψω. Καθώς επίσης η ασθένεια έχει ήδη αρχίσει να δείχνει κάποια σημάδια επιδείνωσης ψάχνω να βρω τι μπορώ να κάνω καλύτερο για τον εαυτό μου για να τον βοηθήσω, αν και κάπως αργά πλέον. Πολύ χρήσιμες αυτές οι πληροφορίες που έστειλες ,ήδη εφαρμόζω κάποια από αυτά που αναφέρονται και θα προσπαθήσω γενικά να "κινούμαι"σε αυτό το πλαίσιο.

Γεια σου mstavrop !
Η αλήθεια είναι ότι είχα ακούσει για την ομοιοπαθητική αλλά δεν είχα υπόψην μου ότι μπορεί να προσφέρει τέτοια οφέλη. Από ότι μου περιγράφεις όμως φαίνεται ότι αποτελεί μια καλή επιλογή στην περίπτωση που κ εγώ αντιμετωπίσω παρόμοια θέματα από την αγωγή(αν τελικά την ξεκινήσω). Όσον αφορά την διατροφή αποφεύγω όλα αυτά που δεν προσφέρουν τίποτα στον οργανισμό μου και προς το παρόν το τηρώ ευλαβικά. Του το οφείλω άλλωστε μιας και με έχω ταλαιπωρήσει αρκετά στο παρελθόν.(πρώην παχύσαρκη και εργασιομανής για χρόνια)

Σας ευχαριστώ θερμά για την ανταπόκρισή σας ! Εύχομαι η κάθε μέρα που περνάει να μας κάνει πιο δυνατούς, πιο γελαστούς και πιο αισιόδοξους !Είμαστε όλοι πραγματικοί αγωνιστές και αυτά είναι τα όπλα μας για να παλεύουμε