Πώς είσαι σίγουρος;

[Anna_]

Καλησπέρα σε όλους! Με λένε Άννα και είμαι 19 χρονών. Πριν τα Χριστούγεννα με έπιασε ενα μούδιασμα στο δεξί μάγουλο, και στις άκρες των δακτύλων του δεξιού χεριού. Κράτησε 2 εβδομάδες. Για να μην πολυλογώ, η μαγνητική του εγκεφαλου έδειξε εστίες παθολογικής έντασης σήματος και προσληψη της παραμαγνητικης ουσίας. Η μαγνητική του αυχένα έδειξε μικρή ενδομυελική εστία παθολογικης εντασης σήματος, χωρίς να προσλαμβάνει την παραμαγνητική ουσία.
Η εγκεφαλονωτιαία παρακεντηση υποστηρίζει τις μαγνητικες.
Εξαψα και εγω λιγα πραγματα πανω στην ΠΣ και καταλαβα ότι ούτε οι γιατροί θα σου δώσουν ένα φάρμακο με σιγουριά. Τι χρειάζεται για να είναι σίγουρος ο γιατρός? Να περιμένω μήνες ίσως και χρόνια για το δεύτερο ''επεισόδιο''?

Πάντως λαμβάνοντας υπ' όψην πως δεν είχα ιδεα για αυτήν την ασθένεια, νιώθω πολλή μεγάλη ανακούφηση που βρήκ αυτό το φόρουμ και δεν ειμαι μονη σε αυτο!
Ευχαριστώ για τον χρόνο σας!

[Criss]

Καλησπέρα, Άννα! Εγώ είμαι ο Χρήστος και σε καλωσορίζω στην παρέα μας, αν και ξέρω ότι δεν θέλεις καθόλου να βρίσκεσαι ανάμεσά μας, ειδικά σε τόσο μικρή ηλικία! Σίγουρα δεν είσαι μόνη σε αυτό! Εδώ θα βρεις πολύ κόσμο που έχει περάσει από εκεί που βρίσκεσαι τώρα, και εδώ θα πάρεις σημαντικές πληροφορίες για τη σκλήρυνση! Κατ'αρχήν, νομίζω ότι στο διαγνωστικό κομμάτι έχεις κάνει τα πιο σημαντικά βήματα! Για το δεύτερο επεισόδιο, κανείς δεν μπορεί να σου πει πότε ακριβώς θα χτυπήσει! Μπορεί να κάνει μήνες, μπορεί και χρόνια! Αυτό που χρειάζεται να ξέρεις είναι ότι με την σκλήρυνση είναι απαραίτητο να έχεις καλή ψυχολογία! Καλό κουράγιο και δύναμη λοιπόν! Και να σκέφτεσαι ότι δεν θα κερδίσει η σκλήρυνση, αλλά εσύ! Καλώς ήρθες!

[Anna_]

Χρήστο σε ευχαριστώ για την απαντηση σου!
Αρα με βαση τις εξετασεις μου, μιλαμε σιγουρα για ΠΣ ή μπορει αυτα τα ευρηματα να είναι κατι αλλό π.χ. αγχος?

[Criss]

Αυτό δεν μπορώ να το πω με σιγουριά! Εδώ ούτε οι γιατροί συμφωνούν μεταξύ τους! Πας σε ένα γιατρό, βλέπει τις εξετάσεις σου και σου λέει "μπορεί να είναι σκλήρυνση, μπορεί και κάτι άλλο"! Κάποιοι μάλιστα αποκλείουν τη σκλήρυνση και σε ρίχνουν κατευθείαν στα ψυχοφάρμακα! Εγώ όταν διαγνώστηκα ο νευρολόγος που το βρήκε τελικά για να βεβαιωθεί μου έκανε εξετάσεις για καρκίνο και για AIDS! Εδώ θα δεις ότι υπάρχουν ασθένειες που μιμούνται τα συμπτώματα της σκλήρυνσης! Αλλά αν η μαγνητική σου δείχνει σκλήρυνση, και το σημαντικότερο αν η παρακέντιση που έκανες ήταν θετική τότε με μεγάλη σιγουριά είναι σκλήρυνση! Μην τρελαίνεσαι και αρχίσεις να κυνηγάς όλες τις πιθανές περιπτώσεις, γιατί τότε την έχασες τη μπάλα! Δεν θα κάνεις τίποτα άλλο στην υπόλοιπη ζωή σου και μάλλον δε θα καταλήξεις ποτέ πουθενά! Ασχολήσου καλύτερα με πράγματα που σου δίνουν ευχαρίστηση, και αυτό όχι μόνο για τη σκλήρυνση, ισχύει για όλους! Αλλιώς γιατί υπάρχουμε;

[Anna_]

Το ξερω Χρηστο, αλλα απο την μια στιγμη στην αλλη, εκει που νομιζα ότι ειμαι ο πιο υγειης ανθρωπος ξαφνικα μπορει να μεινω ανάπηρη για μια ζωη και αυτο με αγχώνει..
Αλλα θα το παλέψω! Ενα τελευταιο που θα ηθελα να ρωτησω ειναι αν εγω προσωπικα μπορω να αντιμετωπισω την κατασταση αλλαζοντας εντελως την ζωη μου (π.χ. ασκηση, σωστη διατροφη, ξεκουραση κτλ) που ειναι χιλιες φορες προτιμοτερο απο το να ξεκινησω τα φαρμακα.. Δηλαδη υπαρχουν ανθρωποι που απο την αρχη ειπαν οχι στα φαρμακα και συνεχιζουν την ζωή τους με εναλλακτικες θεραπειες? Ή αυτό θα ηταν παρατολμο?!

[Criss]

Όλα αυτά που είπες είναι απόλυτα σωστά! Άσκηση και σωστή διατροφή είναι απόλυτα αναγκαία, είτε ξεκινήσεις φαρμακευτική αγωγή είτε όχι! Και η ξεκούραση είναι πολύ χρήσιμη, γενικά το να καταπονείς τον εαυτό σου δεν είναι καλή ιδέα! Αλλά για το αν χρειάζεται να ακολουθήσεις φαρμακευτική αγωγή θα στο πει ο νευρολόγος σου! Στο αν μία εναλλακτική θεραπεία θα ήταν προτιμότερη, δεν ξέρω! Νομίζω ότι αυτό είναι θέμα προσωπικής επιλογής του καθένα! Και μην σκέφτεσαι την πιθανότητα αναπηρίας! Πρώτον, είσαι πολύ νέα και εφόσον δεν έχεις άλλα συμπτώματα εκτός από μουδιάσματα, δεν υπάρχει λόγος να ανησυχείς για κάτι τέτοιο από τώρα! Και τίποτα δεν λέει ότι σκλήρυνση σημαίνει οπωσδήποτε και αναπηρία! Φέτος το καλοκαίρι γνώρισα μία κοπέλα 50 ετών που έχει σκλήρυνση 20 χρόνια και δούλευε σερβιτόρα, κάτι που αν ήταν ανάπηρη δεν θα μπορούσε να κάνει! Και ξέρω πολλές περιπτώσεις ατόμων που σχεδόν τρέχουν! Άρα ξέχνα αυτά περί αναπηρίας! Κάνε αυτά που είπες στην αρχή, δηλαδή άσκηση και σωστή διατροφή και όλα θα πάνε καλά! Και πάνω από όλα, να σκέφτεσαι θετικά! Μακρυά από μαύρες σκέψεις!

[Anna_]

Πριν ενα 20λεπτο πηρα την απαντηση της νευρολογου, που ηταν να ξεκινησω το AUBAGIO, το οποιο ειναι ανοσοτρεπτικο και οχι ανοσοκατασταλτικο, αρα θα κανω αυτο. Σε ευχαριστω για τα ενθαρρυντικα σου λογια.
Τελος εαν καποιος παιρνει αυτο το φαρμακο ας μου πει την εμπιρεια του
Ευχαριστω!

[away]

Τα φαρμακα που κυκλοφορουν δεν θα σε κανουν καλα....η ασθενεια αυτη ειναι ανιατη συμφωνα με τα λεγομενα τους. Τον πιο δρομο θα παρεις για να την πολεμησεις εσυ θα αποφασισεις και μονον εσυ. Το συζητας με το γιατρο σου, τους δικους σου τα βαζεις κατω και προχωρας. Και οτι και αν αποφασισεις σου ευχομαι τα καλυτερα και συντομα να εισαι μια χαρα!!!

[Anna_]

Σε ευχαριστω πολυ! Αυτο και θα κανω.

[Criss]

Για το AUBAGIO έχω ακούσει καλά λόγια, αλλά το αν θα σε βοηθήσει ή όχι θα το δεις μόνη σου με τον καιρό! Και συμφωνώ με αυτά που είπε ο away, δεν υπάρχει ακόμα θεραπευτικό φάρμακο για την σκλήρυνση! Τα φάρμακα που υπάρχουν δίνονται για αποτροπή της εξέλιξης της νόσου! Και εννοείται ότι κι εγώ σου εύχομαι τα καλύτερα!