• Προδιαθεση

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #124155  από Arage
 Παρ Δεκ 23, 2016 6:09 pm
Κ εμενα έτσι μου είπαν ότι μάλλον ήταν μια φορά και τέλος. Οι περισσότεροι γιατροί τουλάχιστον. Έχω ξανά μαγνητική σε 5, 6 μηνες και βλεπουμε. Εύχομαι να μας πάνε όλα καλά σε όλους
 #124163  από Ελιζα
 Παρ Δεκ 23, 2016 9:02 pm
Θετικες σκεψεις πολυ γιογκα και ολα μια χαρα!!!
 #124913  από fotini k
 Τρί Ιαν 10, 2017 1:55 am
καλησπερα σας!εγω ειχα μουδιαδματα στα ποδια κ απωλεια αισθησης εξ'αιτιας μιας κ μονο εστιας στη θωρακικη μοιρα.οι ολιγοκλωνικες ζωνες ηταν θετικες αλλα ο γιατρος μου δν μου εδωσε θεραπεια εκτος της κορτιζονης κ ειπε οτι θα πρεπει να περιμενουμε γιατι με μια μονο εστια δν εχεις πολλαπλη σκληρυνση!απο δυο εστιες κ πανω μιλαμε πια για πολλαπλη σκληρυνση-εξου κ το "πολλαπλη"!!!!μετα απο 3 μηνες κ ενω ημουν καλα,τα ποδια μου ηταν παλι στα ιδια χαλια κ οι νεες μαγνητικες εδειξαν μια νεα εστια στν εγκεφαλο..μετα απο αυτο ο γιατρος με εβαλε σε θεραπεια με ιντερφερονη βητα-1α κ μου ειπε ξεκαθαρα πια οτι πασχω απο υποτροπιαζουσα-διαλειπουσα πολλαπλη σκληρυνση..ολο αυτο απ'τν αρχη μεχρι κ τν ξεκαθαρη διαγνωση μου πηρε 8 μηνες περιπου..αν πασχετε απο ΠΣ ο γιατρος θα το κρινει κ απο τν αριθμο εστιων κ απο το αποτελεσμα της παρακεντησης κ απο τν κλινικη σας εικονα.μν αγχωνεστε οσο μπορειτε βεβαια..ειναι λιγο μπερδεμενα τα πραγματα αλλα η ακρη βρισκεται..
 #125015  από Arage
 Πέμ Ιαν 12, 2017 1:57 pm
Γειά σου φωτεινή. Εσένα πλέον σου έκανε διάγνωση γιατί μέσα σε 3 μήνες είχες δύο υποτροπες στα πόδια που φάνηκαν και στις μαγνητικες.

Νομίζω πλέον πλήρουσες τα κριτήρια ειχες διασπορα στο χρονο.Μην ανησυχείς πιστεύω με τα φαρμακα θα σαι μια χαρά στο εξής. Τώρα η κλινική σου εικόνα πως ειναι;
 #125017  από Giota23
 Πέμ Ιαν 12, 2017 3:53 pm
Καλησπέρα,

εγώ πέρσι με 2 ενεργές εστίες και επεισόδιο ακινησίας της αριστερής πλευράς και θετική παρακέντηση έκανα 5νθήμερη κορτιζόνη και δεν πήρα φάρμακα (από δική μου πρωτοβουλία λόγω παρενεργειών, ο γιατρός μου έλεγε να πάρω). Συμπτώματα έκτοτε ΚΑΝΕΝΑ και ΠΟΤΕ.

Στην καινούργια μαγνητική, 2 επιπλέον εστίες και η μία παλιά ακόμα ενεργή, με χωρίς κανένα σύμπτωμα όμως, ο γιατρός επέμεινε να ξεκινήσω πια και έτσι κι έκανα. Πήρα το aubagio.

Το έχω ξεκινήσει εδώ και 3 εβδομάδες και ευτυχώς αισθάνομαι πολύ καλά.
 #125021  από ποπη
 Πέμ Ιαν 12, 2017 6:59 pm
Arage έγραψε:Με αφορμή το θέμα της ελιζας τι θέλει να πει ο ποιητής.

Έχω μια εστία στον αυχένα η οποία μειώθηκε ολιγοκλωνικα θετικα και κλινική κατάσταση άψογη πλέον.
Στο νοσοκομείο που πέρασα το πρωτο επεισοδιο το μουδιασμα της αριστερης μου πλευράς εφυγα με διάγνωση σκληρυνση tefridera.

Δεν τα πήρα ακολούθησα ένα γιατρο που είπε να περιμένουμε και τώρα πλέον ακούω απόψεις.
Μια γιατρός επιμένει να πάρω φάρμακα γιατί έχω σκλήρυνση μην με βρει κάτι.
Ένας επιμένει ότι δεν έχω καν σκληρυνση και ότι αμφιβάλλει και αν υπάρχει η εστία στον αυχένα και λέει μήπως είναι κανένα αγγείο κ ότι το επεισόδιο έγινε από κάποιες στενωσεις κ άλατα που έχω στον αυχένα. Οι υπόλοιποι μου λένε ότι έχω μια προδιαθεση δεν παίρνω φάρμακα και θα το παρακολουθώ.

Έχει συμβεί σε κανέναν άλλο να του πουν έχεις προδιαθεση η να διαφωνούν τόσο οι γιατροί μεταξύ τους;

Καλησπερα Arage!

Δεν καταλαβαινω την εννοια της "προδιαθεσης" στην σκπ. Η' εχεις η' δεν εχεις.
Οι γιατροι μου μου ειχαν πει οτι απαξ και εμφανιστει φλεγμονη στο ΚΝΣ ειναι σκπ. Μπορει να δωσει τρανταχτα η' οχι τοσο τρανταχτα συμπτωματα, οποτε στη 2η περιπτωση δεν το συνειδητοποιουμε οτι εχουμε κατι σοβαρο.

Δεν ειναι κληρονομικη ασθενεια και επιμενουν σε αυτο και τελος αν κρατας το ανοσοποιητικο σου δυνατο και το σωμα υγειες υπαρχει πιθανοτητα να την περασεις πολυ ελαφρια.

Τους επισκευτομαι πλεον με αριστη κλινικη εικονα και εξετασεις αιματος. Με παρακολουθουν μονο με μαγνητικη οταν πιστευουν πως χρειαζεται. Εκαναν συμβουλιο και δεν μου δινουν φαρμακα ακομα διοτι πιστευουν πως οι ελαφριες περιπτωσεις δεν χρειαζεται να μπουν στην διαδικασια της βαριας φαρμακευτικης αγωγης, διοτι οι παρενεργειες ειναι επικινδυνες.

Εμενα η σκπ ξεκινησε με πολυ ασχημα συμπτωματα, μουδιασμα εντονο στα καλαμια των ποδιων, παραλυση δεξιας πλευρας προσωπου και αδυναμια δεξιου χεριου. Δεν πηγα τοτε στον γιατρο αν και κατι με ¨ετρωγε¨να παω......ηθελα να το αφησω και βλεπουμε......και για καλη μου τυχη αρχισα με διατροφη και αυτα τα συμπτωματα εφυγαν και δεν ξαναηρθαν, εκτος απο τα μουδιασματα στα ποδια. Θορυβηθηκα με την οπτικη νευριτιδα που ακολουθησε αργοτερα, τοτε και πηγα στον γιατρο. Του ειπα το ιστορικο κι εφοσον παρακολουθησαν οτι ¨θεραπευεται¨το σωμα απο μονο του, δεν το πιεσαν για φαρμακα. Πλεον δεν εχω ουτε μουδιασματα, μονο λιγη θολουρα στο δεξι ματι οταν ζεσταινομαι η΄οταν εχει βαρια συννεφια :)

Παρε τον χρονο σου με την αποφαση φαρμακων διοτι δεν ειναι παιχνιδακι, δεν ειμαστε πειραματοζωα. Αν μπορεις να τα αποφυγεις εχει καλως, αλλιως διαλεξε το λιγοτερο ανωδυνο που να μην δινει καρκινο και διαβητη ως παρενεργια......

Μαζεψε γνωμες απο εδω απο οσους περισσοτερους μπορεις και πιστευω οτι θα διαλεξεις το καλυτερο για εσενα :)
 #125022  από Arage
 Πέμ Ιαν 12, 2017 9:45 pm
Ποπη από όσο ξέρω φλεγμονη στο ΚΝΣ μπορεί να δημιουργήσουν γύρω στις 200 παθήσεις. Πχ μια από αυτές ο λύκος. Όπως επίσης και κάποιες ιωσεις.

Τι να σου πω.....ισως με όρο προδιαθεση να εννοούν μια πολύ ήπια μορφή σκληρυνσης, η οποία να κάνει πολύ αραιά υποτροπες να είναι πλήρως αναστρεψιμες και να μην ενοχλεί ποτέ ιδιαίτερα τον ασθενή.

Εχω μπερδευτει και εγώ.... έχω ακούσει διάφορες γνώμες εντελώς διαφορετικές μεταξύ τους από γιατρούς.

Μια γιατρός επιμένει ότι επειδή είχα ολιγοκλωνικα θετικα έχω σκλήρυνση και να ξεκινήσω θεραπεία. Ένας άλλος μου έχει πει ότι υπάρχει και μορφή σκληρυνσης που δεν ενοχλεί ποτέ ξανά τον ασθενή και ότι εγώ μάλλον εκεί ειμαι. Κάποιοι μου είπαν ότι δεν έχω ακόμα, απλά έχω προδιαθεση αλλά πιστεύουν ότι θα τη γλιτωσω. Και υπάρχουν και κάποιοι που μου λένε δεν έχεις τιποτα φυγε και ένας μάλιστα που είναι τόσο πεπεισμένος ότι δεν έχω σκλήρυνση που πιστευει ότι η εστία που φαίνεται στον αυχένα δεν είναι καν εστία ισως είναι ένα αγγειακι και το μουδιασμα ισως ήταν από μια μικρή στενωση στον αυχένα που πιαστηκαν τα νεύρα.

Όπως βλέπεις έχω ακούσει πολλά. Εγώ πλέον νιώθω μια χαρά όπως παλια υγιέστατη. Η εστία στον αυχένα έχει μικρυνει στην μαγνητική μετά από 6 μηνες δεν είχα αλλες εστιες. Θα κάνω μαγνητική πάλι σε ένα 5 μηνο αν και οι γιατροί μου λένε ότι δεν θα δειξει τίποτα καινούργιο και τότε.

Τι να σου πω μ έχουν μπερδέψει.
 #125023  από Nikoskk
 Πέμ Ιαν 12, 2017 9:49 pm
Kαλησπερα Ποπη!!!
Το οτι εχει καποιος φλεγμονη στο ΚΝΣ δεν σημαινει οτι εχει και σκπ.
Σε μενα οταν εκδηλωθηκε και με ασχημη κλινικη εικονα ,μιλουσαν για φλεγμονη η οποια δεν ξερανε τι ηταν,οποτε με εβαλαν να κανω εξετασεις για αρκετα αυτοανοσα ,αναφεραν και την σκπ αλλα μετα και την δευτερη μαγνητικη απομακρυνοντουσαν απο αυτο.
Μετα απο 7 μηνες ειχα ωση οποτε ειπαν οτι ειναι σκπ, ολο αυτο το διαστημα ειχαν εξαφανιστη ή μειωθη σε μεγεθος οι περισσοτερες εστιες.
Προδιαθεση αναφερεται οτι ισως να υπαρχει στα γονιδια καποιων ανθρωπων για την εκδηλωση καποιου αυτοανοσου νοσηματος αλλα για να εμφανιστη δεν αρκουν τα γονιδια πρεπει να βρει γονιμο εδαφος , το οποιο σε αλλους ανθρωπους ειναι η διατροφη και σε αλλους ψυχολογικη παραγοντες ή ολα μαζι, για αυτο πρεπει να εχουμε νου υγιή εν σώματι υγιή, κατι που προσπαθω και εγω να κανω και βλεπω οτι δουλευει!
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Nikoskk την Πέμ Ιαν 12, 2017 9:55 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #125024  από fotini k
 Πέμ Ιαν 12, 2017 9:51 pm
Arage καλησπερα!!τωρα ειμαι μια χαρα χωρις μουδιασματα ευτυχως κ περπαταω μια χαρα χωρις καποια ενοχληση.τν ερχομενο μηνα εχω να κανω τις μαγνητικες.ελπιζω να πανε ολα καλα κ ευχομαι κ το ιδιο κ σε σενα!!
 #125026  από Arage
 Πέμ Ιαν 12, 2017 10:05 pm
Nikoskk έγραψε: Προδιαθεση αναφερεται οτι ισως να υπαρχει στα γονιδια καποιων ανθρωπων για την εκδηλωση καποιου αυτοανοσου νοσηματος αλλα για να εμφανιστη δεν αρκουν τα γονιδια πρεπει να βρει γονιμο εδαφος , το οποιο σε αλλους ανθρωπους ειναι η διατροφη και σε αλλους ψυχολογικη παραγοντες ή ολα μαζι, για αυτο πρεπει να εχουμε νου υγιή εν σώματι υγιή, κατι που προσπαθω και εγω να κανω και βλεπω οτι δουλευει!

Αυτό νομίζω και εγώ Νίκο. Όταν με βρήκε το πρώτο επεισόδιο δεν είχα καλή διατροφή επίσης είχα στεναχωρηθει πολύ με κάτι. Από ότι μου είπαν έχω μια τάση για αυτοανοσια πχ βγάζω συχνά αφθες στο στόμα. Πιθανών εκείνη τη περιοδο στρεσαριστηκα πολυ ψυχολογικά +σωματικά και έγινε η επίθεση στο ΚΝΣ . Και πιθανών αν δεν ξαναφτασω στα όρια μου να μην γίνει ποτέ τίποτα. Η έτσι θέλω να πιστεύω χαχαχα.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Arage την Πέμ Ιαν 12, 2017 10:08 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7