Συγγενής ατόμου που πάσχει από ΣΚΠ

[Στέλλα]

Καλημέρα σας!

Δεν πάσχω από ΣΚΠ, αλλά πάσχει ένα πολύ κοντινό μου συγγενικό πρόσωπο (ο πατέρας μου) εδώ κ 10 χρόνια, ο οποίος δεν μπορεί να το δεχτεί. Ενώ κάνει την αγωγή του κανονικά, πηγαίνει στο γιατρό και δεν παραλείπει τίποτα. Γι αυτό και είναι σε αρκετά καλή κατάσταση προς το παρόν. Αλλά δεν κάνει ποτέ συζήτηση γι'αυτό το θέμα, σαν να μην υπάρχει. Τα συμπτώματα της ασθένειας τα οποία είναι αισθητά, τα αποδίδει σε άλλα προβλήματα (οστεοπόρωση, αρθρίτιδα κτλ). Ακόμα και σε εμάς που είμαστε δικοί του άνθρωποι. Γενικά δείχνει να είναι σε καλή ψυχολογική κατάσταση, άσχετα ότι μέσα του μόνο εκείνος ξέρει τι περνάει.
Το θέμα είναι όμως, ότι ακριβώς επειδή δεν αναγνωρίζει την ασθένεια και κατά συνέπεια ότι τα συμπτώματα προέρχονται από εκεί, υπερεκτιμά πολλές φορές τις δυνατότητές του και κάνει εργασίες που βάζουν τη ζωή του σε κίνδυνο γιατί πιστεύει ότι μπορεί. Και όπως καταλαβαίνετε δεν μπορεί κανένας να του μιλήσει ευθέως, γιατί δεν το αποδέχεται ούτε ο ίδιος. Έχουμε προσπαθήσει κι εγώ και οι αδελφές μου και η μητέρα μου να του μιλήσουμε πλαγίως, αλλά τίποτα, ενώ γενικά είναι ένας πολύ συζητήσιμος και ευγενικός άνθρωπος. Απευθυνθήκαμε και σε έναν φίλο μας που είναι ψυχολόγος, αλλά πιστεύω ότι εσείς μπορείτε να με κατατοπίσετε καλύτερα.
Θα ήθελα πολύ να μου αναλύατε τη συμπεριφορά του και την ψυχολογία του όσο μπορείτε και να μου προτείνατε τρόπους να το αντιμετωπίσουμε, γιατί αν κάποια στιγμή συμβεί κάτι χειρότερο δεν ξέρω πως θα εξελιχθούν τα πράγματα.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων.
Στέλλα

[MARINA21]

Στελλα, αν με το να διαχειρίζεται έτσι το πρόβλημα υγείας του, καταφέρνει να είναι σε καλή κατάσταση σε γενικές γραμμές και κυρίως, να μην έχει υποτροπές (είναι, αλήθεια, υποτροπιαζουσα σκλήρυνση ή προιουσα, τι ακριβώς του έχουν πει?προφανώς για να παίρνει φάρμακα είναι υποτροπιαζουσα ...), τότε, μην ανησυχείτε για κάτι που μπορεί να συμβεί, όπως λες...ή στάση σας αυτή μπορεί και να τον βλάπτει γιατί θέλει να νιώθει ικανός να κάνει αυτά που κάνει, όπως ένας υγιής άνθρωπος.Μπορειτε να προσφέρετε τη βοήθεια σας, ναι, αλλά μην τον κάνετε να αισθάνεται "ανίκανος" ή "ακατάλληλος" για μία εργασία!αυτό, όπως και το να μιλάει για τη σκπ, ενώ δε θέλει, μπορεί να τον βλάψει πολύ περισσότερο, στο ψυχολογικό κομμάτι, οπότε, τότε είναι που είναι βέβαιη ή επιδείνωση της υγείας του.Εγω έχω ανάγκη να μιλάω για την ασθένεια μου, να εξηγω κάποιες φορές, στην οικογένεια μου ή στη δουλειά μου, τι μπορώ ή τι δεν μπορώ και μέχρι ποιο σημείο αντεχω κάτι, αλλά δεν διαχειριζομαστε όλοι το ίδιο μία τέτοια κατάσταση.Εμενα μπορει να μου κάνει καλό, τον αλλον όμως μπορεί να τον βλαπτει, αναλόγως το χαρακτήρα...κι έχω παράδειγμα οικείου μου που έχει πολύ καλή πορεία,πανω από 10ετια, παρέα με τη σκπ, αλλά το διαχειρίζεται όπως ο πατέρας σου.Ετσι βοηθιεται καλύτερα, οπότε καλά κάνει!εγώ δε θα μπορούσα, ούτε μπορούσα να καταλάβω γιατί το χειρίζεται έτσι, πριν νοσησω κι εγώ.Τωρα όμως καταλαβαίνω...Συνεπώς, ηρέμησε, (το τι και αν θα συμβεί κάτι στο μέλλον, που μπορεί να μην συμβεί, είναι μόνο στο μυαλό μας και μας προκαλεί άγχος προκαταβολικά, κανοντας κακό προκαταβολικά και χωρίς πραγματικό λόγο...) αυτή είναι ή συμβουλή μου και δειξτε την αγάπη σας, χωρίς να τον "πνιγετε" με υπερπροστασια...

[Στέλλα]

Σ'ευχαριστώ πολύ Μαρίνα μου για τα ενθαρρυντικά σου λόγια. Με ανακουφίζει που σε ακούω τόσο αισιόδοξη, γιατί καμιά φορά οι κοντινοί άνθρωποι κάποιου που αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα υγείας, πονάνε περισσότερο. Ίσως γιατί φοβόμαστε για το χειρότερο, ενώ στην ουσία μπορεί τα πράγματα να μη χειροτερέψουν. Απλά να μείνουν σταθερά. Εύχομαι να είσαι πάντα καλά και να αντιμετωπίζεις το καθετί στη ζωή σου με την ίδια αισιοδοξία!

[sofia13]

Στέλλα , τα είπε όλα η Μαρίνα.
Όμως , επειδή σήμερα ακριβώς ήμουν στο μάρκετ της γειτονιάς μου και βγαίνοντας κρατούσα δυό σακκουλίτσες , υπέστην την ανάκριση ξαδέρφης που απο ενδιάφέρον αν μπορώ να κουβαλήσω βάρος και πώς είμαι γενικά , μου τάραξε την ψυχή με άσχετες ερωτήσεις.
Βλέπεις το είπα όπως και το δέχτηκα εξ΄αρχής αυτό που μου συνέβει...
Λάθος ότι το είπα παντού. Σωστό ότι το δέχτηκα.
Πιστεύω ότι καθένας απο ''μάς τους άλλους'' , βρήκε άμυνες . Μάλλον κι΄ο πατέρας σου ενδόμυχα αμύνεται - ενώ κατάλαβε και ξέρει - .
Α, δευτεροπαθώς προιούσα με συνεχόμενες υποτροπές είμαι κι΄έκλεισα 30 χρόνια με την ''καριολάιν'' μέσα μου.
Αγάπα τον , αλλά μη τον κάνεις να νιώθει ''διαφορετικός'' .
Αυτά με αγάπη κι΄ενδιαφέρον .

[Στέλλα]

Μα κι ο πατέρας μου δεν το έχει πει σε κανέναν πέρα από συγγενικά πρόσωπα, αλλά εμείς βλέπεις μένουμε σε μια κλειστή κοινωνία, οπότε όλοι λίγο-πολύ καταλαβαίνουν ότι κάτι δεν πάει καλά και τον ρωτάνε συνεχώς τι έχει, γιατί περπατάει βαριά και με αστάθεια, γιατί δεν κάνει πια δουλειές που έκανε παλιά κτλ. Και εκείνος προφανώς βρίσκει 1000 δικαιολογίες. Προφανώς και τον σώζει αυτό το πράγμα, αλλά καμιά φορά μου φαίνεται λίγο 'τρομακτικό' από άποψη ψυχικής υγείας- λες και έχει τρελαθεί- που ακόμα και σε εμάς λέει το ίδιο 'ψέμα'.
Αυτό που θέλω να σας ρωτήσω γιατί δεν μπορώ να το συζητήσω με κανέναν άλλον είναι το εξής: Το γεγονός ότι έχει επηρεαστεί η βάδιση του, σημαίνει ότι σταδιακά θα αρχίσει να καθηλώνεται ή μπορεί και να παραμείνει έτσι για πολλά χρόνια ακόμα; Το ρωτάω γιατί είναι ένα μεγάλο άγχος μου αυτό.

[MARINA21]

Στελλα δες λίγο κι αυτό:
https://www.google.gr/url?sa=t&source=w ... KPAP9u08Zw
Θα έλεγα ότι ίσως θα βοηθούσε να απευθυνθείτε σε επαγγελματια ψυχολόγο καλό γιατί ή ψυχολογία του ίδιου και των αγαπημένων του, έχει τη μεγαλύτερη σημασία νομίζω...Εμένα με βοηθάει πολύ η πίστη και η προσευχή. Δυναμωνοντας την ψυχή μας, μπορούμε να παλεψουμε καλύτερα με τον "αντίπαλο" που μας έλαχε...

[MARINA21]

Επίσης δες αυτό,
http://prosvasi-amea.gov.gr/central.asp ... 1620_26646

[Στέλλα]

Σας ευχαριστώ πολύ! Να είστε καλά! Εύχομαι καλή δύναμη σε όλους!

[billios]

Θα συμφωνησω με την τοποθετηση της Σοφιας και με την εμπεριεστατωμενη της ΜARINA21 .
Η ασθενεια αυτη παρουσιαζει διαφορετικη προοδο στον καθε ασθενη πλεον,η πορεια ειναι σιγουρα φθινουσα το ποσο ομως στον καθενα αυτο ειναι παντελως αγνωστο και αποδεκτο απο ολοι την ιατρικη κοινοτητα,παλιοτερα μια συνηθης προβλεψη ηταν οτι ο ασθενης θα χρειαστει καποια στιγμη την βοηθεια αμαξιδιου,τωρα τολμω να πω οτι αυτη η προβλεψη βρισκεται στην μειονοτητα των πιθανοτητων.
Ο παραγων ''μετρο'' επιβαλεται να καθιερωθει στην ζωη του,πιθανον ενας ψυχολογος θα ου κανει καλο,οχι γιατι τρελαθηκε αλλα γιατι η ιδια η ασθενεια (βλαβες σε σημεια του εγκεφαλου) επηρεαζει τον ψυχικο παραγοντα χωρις πολλες φορες να το καταλαβενει ο ασθενης

[Στάθης]

η πορεια ειναι σιγουρα φθινουσα το ποσο ομως στον καθενα αυτο ειναι παντελως αγνωστο και αποδεκτο απο ολοι την ιατρικη κοινοτητα

Γεια σου Μπιλάρααα, σε σχέση με το "σίγουρα" μπορεί να γραφεί και "πιθανά", διότι γνωρίσω πρώην ασθενείς με ΣΚΠ που σήμερα είναι καλά.

Ναι, πιο συχνά ακούς την φθίνουσα, αλλά ακούς και ανοδικές θεραπευτικές εκβάσεις. Αλήθεια !