• 2 χρόνια μετέωρη

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #120270  από inbloom
 Τρί Αύγ 30, 2016 4:51 am
Καλησπέρα!
Μετά από πολύ καιρό και σκέψη αποφάσισα να σας γράψω την εμπειρία μου και να διαβάσω τις απόψεις σας.
Θα προσπαθήσω να μην κουράσω. Το Δεκέμβρη του '13 είχα ένα επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας. Ξεκίνησε να με παρακολουθεί μία ιδιωτική νευρολόγος, εξωτερική συνεργάτρια του Αιγινήτειου και ταυτόχρονα έκανα για μήνες οπτικά δυναμικά και οπτικά πεδία σε ιδιωτική οφθαλμολιγική κλινική. Ο γιατρός εκεί και η νευρολόγος μου συμφώνησαν να μην πάρω κορτιζόνη, λόγω του ότι ήμουν 20 χρονών, με αποτέλεσμα να ταλαιπωρηθώ πολύ μέχρι να υποχωρήσει και φυσικά να μου αφήσει μόνιμο "κουσούρι".
Τότε είχα κάνει αμέσως μία μαγνητική εγκεφάλου η οποία είχε βγει καθαρή και σε δεύτερο χρόνο αυχένος, κι αυτή καθαρή.
Στο επόμενο 3μηνο επανέλαβα τη μαγνητική εγκεφάλου, η οποία εμφάνισε κάποιες - "στικτές" νομίζω - εστίες, οι οποίες δε στοιχειοθετούν απομυελινωτική νόσο.
Το Φλεβάρη που μας πέρασε, έφτασα ένα βράδυ στα επείγοντα στο Αιγηνίτειο με τα ίδια συμπτώματα, όπως τότε. Πόνος στο μάτι, ακόμη μεγαλύτερη δυσκολία στην όραση από το δεξί μάτι και το κεφάλι μου σα να το πατάνε και να βουλιάζει.
Όταν τους ανέφερα το ιστορικό μου, είδαν τις μαγνητικές και πέρασα από κλινική εξέταση, μου είπαν ότι θα πρέπει να κάνουμε εισαγωγή. Έτσι κι έγινε. Το επόμενο πρωί, όταν μ' εξέτασε ο ειδικευόμενος νευρολόγος, διαπιστώσαμε μια σημαντική έλλειψη αισθητικότητας στη δεξιά μου μεριά, κυρίως χέρι-πόδι-πρόσωπο και λιγότερο στον κορμό.
Έγινε παρακκέντηση, μαγνητική και πήρα 3 μέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη.
Σχεδόν ένα μήνα μετά, πέρασα απ' το Αιγινήτειο να μάθω τ' αποτελέσματα της παρακκέντησης. Ο γιατρός μου είπε ότι "το δείγμα βρέθηκε ύποπτο, αλλά δεν μπορεί να στοιχειοθετηθεί κάτι".
Έκτοτε αισθάνομαι μουδιάσματα στην πλάτη, αναίτια εξασθενημένη και οι πονοκέφαλοι είναι ακόμη εδώ (ν' αναφέρω πως δεν περνάνε ούτε με lonarid N κόκκινη). Ένα βράδυ, πρόσφατα, ένιωθα τέτοια πίεση στο κεφάλι μου που σκέφτηκα να ξαναπάω στα επείγοντα.
Σε λίγο καιρό έχω επανέλεγχο. Έχετε κάποια παρόμοια εμπειρία δική σας ή γνωστού; Τι έκβαση είχε; Διάβασα κάποια θέματα και θα ξαναψάξω όταν έχω χρόνο.
Συγγνώμη για το κατεβατό κι αν σας κούρασα. Δέκτες οποιεσδήποτε προτάσεις/συμβουλές!
 #120283  από ποπη
 Τρί Αύγ 30, 2016 1:46 pm
Καλησπερα inbloom,

η οπτικη νευριτιδα με ταλαιπωρησε και εμενα και δεν μου εδωσαν εξισου κορτιζονη.

Επισης ειχα απιστευτους πονοκεφαλους και ενιωθα σαν να ταρακουνιεται το κεφαλι εσωτερικα με αισθηση καψιματος συν εξαντληση. ομως με πολυ υπνο, παρακεταμολη και διατροφη μετα απο καποιο καιρο αυτα τα συμπτωματα εφυγαν, η οπτικη νευριτιδα με ενοχλει ακομα γιατι μου φερνει θολουρα στο δεξι ματι αρκετες φορες.
Κωδεινη παιρνω και εγω αλλα για ασχετους λογους, παρολα αυτα με εχει βοηθησει σε μαγκωματα που παθαινει το ποδι μου που και που.
Για την μειωμενη αισθηση που αναφερεις, ειχα το ιδιο πραγμα στα καλαμια των ποδιων, δεν τα ενιωθα, αλλα με πολυ προσπαθεια περασε και αυτο, βοηθησε και η γυμναστικη.

Εσυ τι θεραπεια ακολουθεις?

Επισης δεν μπορω να καταλαβω, οι γιατροι δεν εχουν αποφανθει ακομα για το τι εχεις??? με εστιες και συμπτωματα πως ειναι δυνατον?!
[στην περιπτωση μου οταν τους ειχα πει καποια παλια συμπτωματα που ειχα γιατι τοτε δεν ειχα ιδεα και δεν ετρεχα σε γιατρους ( τα αφηνα να περασουν απο μονα τους...), μου εκαναν μαγνητικη, βρηκαν 3 μικρες εστιες στο κεφαλι και συνολικα παροτι τωρα η κλινικη μου εικονα ειναι καλη εχουν αποφανθει οτι εχω διαλείπουσα υποτροπιάζουσα σκληρυνση.]
 #120291  από inbloom
 Τρί Αύγ 30, 2016 4:08 pm
Ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου!
Δεν ακολουθώ καμία θεραπεία.
Οι γιατροί δεν έχουν κάνει καμία διάγνωση κι εγώ 2μιση χρόνια δεν ξέρω αν έχω, τι έχω, πώς να το διαχειριστώ. Κι αναρωτιέμαι: οι εστίες στον εγκέφαλο, έστω ότι δεν είναι αρκετές, γιατί εμφανίστηκαν; Το δείγμα της παρακκέντησης τι πάει να πει ύποπτο; Με τα σωματικά που εμφανίζω δε θα κάνω τίποτα;
Έχω θέσει αυτά τα ερωτήματα στον ειδικευόμενο νευρολόγο που με παρακολούθησε στο Αιγινήτειο, αλλά δεν πήρα και καμία ξεκάθαρη απάντηση. Δεν ξέρω πλέον τι να κάνω...
 #120295  από ποπη
 Τρί Αύγ 30, 2016 5:52 pm
Οι εστιες - φλεγμονες εμφανιζονται στο σωμα για πολλους λογους, μην ψαχνεις να βρεις ιδιαιτερη αιτια, αυτο μπορει να ειναι απο κακο dna μεχρι κακη διατροφη,στρες,στεναχωριες κλπ. Δεν εχει σημασια αν εχεις 1 η' 100, το θεμα ειμαι ποια νευρα χτυπαει και τι κλινικη εικονα δινει.

Ετσι σου απαντησε ''υποπτο''? τι παει να πει υποπτο?...απαντηση ειναι αυτη?
βρες αλλον γιατρο με περισσοτερες γνωσεις, και καλυτερα που δεν σε εχει ξεκινησει ακομα αγωγη γιατι παιζει και να σε κατεστρεφε ο συγκεκριμενος....

Τωρα απο μονη σου μπορεις να κανεις οτι κανουμε σχεδον ολοι εδω μεσα, διατροφη, γυμναστικη και ηρεμια για να κρατιεσαι σε καλα εππεδα.
Τα παιδια εδω εχουν ανεβασει πολυ ενδιαφεροντα αρθρα και εχουν να σου δωσουν πολλες καλες συμβουλες με τις εμπειριες τους, μην στεναχωριεσαι :)
και οπως θα διαβασεις εδω μεσα πολλα ατομα εχουν βρει βελτιωση με την αλλαγη τροπου ζωης που κανουν.
 #120296  από inbloom
 Τρί Αύγ 30, 2016 6:51 pm
Ευχαριστώ πολύ για το χρόνο και τις συμβουλές σου. :)
Σχετικά με το τελευταίο σκέλος, εγώ (ιδεολογικά) ακολουθώ ολική χορτοφαγία/βίγκαν διατροφή. Γυμναστική έχω στο πρόγραμμα να ξεκινήσω.
Και πάλι ευχαριστώ, θα ρίξω και μια ματιά στα posts εδώ :)
 #120326  από adrCy
 Τρί Αύγ 30, 2016 11:27 pm
inbloom έγραψε: Σχετικά με το τελευταίο σκέλος, εγώ (ιδεολογικά) ακολουθώ ολική χορτοφαγία/βίγκαν διατροφή.
απλά να επισημάνω ότι βιγκαν διατροφή δεν ειναι απαραίτητα και υγιεινή.
π.χ. τα oreo cookies τα οποία είναι βίγκαν, δεν ειναι και υγιεινά!

Φιλικά
adrcy