• Θα την νικήσω!

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #115955  από Κώστας
 Δευ Μαρ 28, 2016 6:30 pm
ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Δεν ξέρω πόσες φορές διάβασα όσα έγραψες.Είναι μια προοπτική που κι εγώ σκέφτομαι. Μπορούμε να κάνουμε αναλύσεις επί αναλύσεων. Θέλω όμως να σε ρωτήσω αν παίρνεις βοηθητική αγωγή, συμπληρώματα και αν κάνεις φυσικοθεραπείες.

Βοηθητική αγωγή δεν παίρνω γιατί έχω τη μορφή της νόσου εκείνη που δεν επιδέχεται αγωγής. Κοινώς δεν υπάρχει ακόμη κάποιο φάρμακο για την πρωτογενώς προϊούσα ΣΚΠ.
Συμπληρώματα έπαιρνα για περίπου ένα οκτάμηνο με συμβουλή γιατρού, χωρίς όμως να δω την παραμικρή θετική επίδραση πάνω μου. Τα σταμάτησα μη μπορώντας ν΄ αντέξω και οικονομικά (μηνιαίο κόστος περίπου 500€).
Φυσικοθεραπείες έχω σταματήσει εδώ και καιρό, αλλά θα ξαναρχίσω! Πάντως δύο χρόνια που έκανα σίγουρα αποκόμισα κάποια οφέλη, αλλά ουσιαστική βελτίωση κινητικά δεν είδα (ο φυσικοθεραπευτής ήταν πολύ καλός και εξειδικευμένος στη ΣΚΠ). Ίσως να έπρεπε να κάνω πιο εντατικά (στην αρχή έκανα από μία ώρα δυο φορές την εβδομάδα). Και πάλι όμως ανασταλτικός παράγοντας είναι το οικονομικό.

Κατερίνα, συμφωνώ ότι η ζωή είναι ωραία, αρκεί να μπορείς να τη ζήσεις. Φυσικά "ζω" δεν σημαίνει απαραίτητα κινούμαι. Σημαίνει όμως απαραίτητα διατήρηση του πνεύματος. Όσο λοιπόν και να αποφεύγω να το σκέφτομαι, στο μυαλό μου υπάρχει πάντα η ανασφάλεια πως δυο τρεις εστίες στην παρεγκεφαλίδα θα κάνουν το πνεύμα μου παρελθόν.
 #115960  από ΝΤΙΑΝΑ
 Δευ Μαρ 28, 2016 8:10 pm
Αγαπημένε μου φίλε, Κώστα, θα συμφωνήσω μαζί σου ΜΟΝΟ στον οικονομικό παράγοντα! Ξαναδιαβάζοντας όσα έγραψες, νομίζω οτι το μεγαλύτερό σου πρόβλημα είναι η κακή ψυχολογία.Αυτά περί κρεβατιού, τουαλέτας, τα ζω καθημερινά και επειδή, όπως έγραψα πιο πάνω, κοιμάμαι μόνη μου σε αλλο χώρο του σπιτιού, έχω ένα τηλέφωνο δίπλα μου και ένα τηλέφωνο στο μπάνιο.Άπειρες φορές μέσα στη νύχτα έχω κατεβάσει τον άντρα μου να με σηκώσει από το κρεβάτι γιατί τα πόδια δεν λύγιζαν και κάποιες τον έφερνα επειγόντως από τη δουλειά γιατί σφήνωνα στην τουαλέτα για τον ίδιο λόγο.Δεν θα αναφέρω πιο σιχαμερές λεπτομέρειες, μπορεις να φανταστείς. Μια μικρή μονο: έχω δυο αγόρια που κάθε βράδυ μου περνάνε στα πόδια πάνα βρακί, όταν η σπαστικότητα δεν μ'αφήνει να σκύψω. Και είναι άντρες πια 16 και 17.5 χρονων! Όταν παντρευόμαστε, είμαστε με τους συντρόφους μας και στα εύκολα και στα δύσκολα και στις χαρές και στις λύπες και στην υγεία και στη αρρώστια!
Θεραπεία ούτε εγώ παίρνω. Μόνο d3, miorel, sirdalud, entact,b12. Ο καθηγητής που με παρακολουθεί μου είπε οτι σε ένα δύο χρόνια θα κυκλοφορήσει θεραπεία για την προ'ι'ούσα μορφή!
Η μόνη σωματική διαφορά που έχουμε φίλε μου, είναι στα χέρια (αν και δεν είμαι σίγουρη οτι διαφέρουμε) και στο γεγονός οτι μπορώ να σταθώ λίγο περισσότερο όρθια από σένα.
Η βασική μας διαφορά όμως είναι ότι εγώ έχω καλή ψυχολογία, θετική στάση απέναντι στη ζωή και χαμογελώ, ενώ εσύ όχι.
Κανένας μας δεν ξέρει τι του επιφυλάσσει το μέλλον. Εγώ επιλέγω να το κοιτώ αισιόδοξα! Αρκετά δάκρυα έχυσα στο παρελθόν, δεν έχω χρόνο για άλλα.
Τέλος, θεωρώ εγκληματική αμέλεια την έλλειψη φυσικοθεραπείας. Αυτό το λέω σε σένα για να τ'ακούω κι εγώ.
Κώστα, όλα στα γράφω μέσα από την καρδιά μου και με πολλή αγάπη!
 #115962  από Κώστας
 Δευ Μαρ 28, 2016 10:54 pm
Συννεφιά ήταν και πέρασε. Αλήθεια το λέω. Μπορεί και να με βοήθησε αυτό μου το ξέσπασμα.
Ντιάνα πολύ σωστά όσα λες, με μια μικρή τεχνική διαφορά. Είμαι άνδρας και είσαι γυναίκα. Αυτό έμπρακτα σημαίνει πως όποτε χρειαστεί σε βοηθά ο άνδρας σου ο οποίος μάλλον μπορεί και κουμαντάρει τα κιλά σου. Εμένα με βοηθά η γυναίκα μου η οποία καλείται να κουμαντάρει 85 κιλά!
Αυτό από μόνο του είναι ένα τεράστιο πρόβλημα που αποκλείεται να καταφέρω να λύσω!
 #115964  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τρί Μαρ 29, 2016 12:12 am
Κώστα, χαίρομαι πάρα πολύ :smile-yes:
Ευτυχώς που απέδωσε έστω και σε απειροελάχιστο βαθμό το δημόσιο ξεβράκωμά μου :smile-sweating: :smile-blush: :smile-blush: πράγμα για το οποίο ντρέπομαι ιδιαιτέρως :smile-blush:
 #115965  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τρί Μαρ 29, 2016 12:13 am
Ελπίζω να μην στενοχωρήσαμε κανένα συνασθενή :smile-flower:
 #115967  από Μιμικαμ
 Τρί Μαρ 29, 2016 11:42 am
:emojis-4: :emojis-4: :smile-heart: :smile-flower: :smile-flower:
 #115969  από elena
 Τρί Μαρ 29, 2016 11:49 am
Αυτό που πιστεύω ,είναι ότι ο καθένας διεκδικεί το κομμάτι της ζωής που του ανήκει....στις σχέσεις με τους άλλους....μέσα στην οικογένεια...στην κοινωνία...στο σύμπαν ολόκληρο.
Αν δεν το έχει, παλεύει να το αποκτήσει ....αν το έχει, παλεύει να το κρατήσει.
Η δύναμη της θέλησης μπορεί να καταφέρει πολλά και το τι καταφέρνει ο καθένας ξεχωριστά είναι προσωπικός άθλος.
Γενικά δεν μου αρέσουν ούτε οι απαισιόδοξες σκέψεις ,ούτε η αγωνία για το αύριο...το μεθαύριο...το μετά από ένα μήνα...το μετά από ένα χρόνο.
Το να απογοητεύεται κάποιος είναι μέσα στο πρόγραμμα αλλά είναι όμορφο να παλεύεις για αυτά που θέλεις....καλή συνέχεια!
 #115971  από sofia13
 Τρί Μαρ 29, 2016 12:31 pm
ΝΤΙΑΝΑ είσαι ΔΥΝΑΜΗ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
αυτό μόνο .
Ανέβηκα χίλιες σκάλες διαβάζοντας τα γραφόμενά σου .
Ότι αγαπάς , πάντα μαζί σου νάναι ΚΟΡΙΤΣΑΡΑ ΜΑΣ γεναία . ΕΧΕΙΣ ΨΥΧΑΡΑ λεβέντικη
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ΕΧΕΙΣ :smile-heart: :smile-heart: :smile-heart:
Σ΄ ευχαριστώ .