• Η MS ΚΑΙ Η ΖΩΗ ΜΟΥ..Η ΜΗΠΩΣ Η ΖΩΗ MOY KAI H MS...?

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #1121  από theoni
 Σάβ Ιαν 17, 2009 3:59 pm
Καλησπέρα σε όλους και σε όλες...(μάλλον οι γυναίκες υπερτερουν αριθμητικά και εδω δυστυχώς..)
Έχω πει κάποια πράγματα για μένα και σε άλλα θέματα άλλα μιας και εδώ από ότι κατάλαβα γίνεται "παρουσίαση" αποφάσισα να τα πω και εδω.:)
Όλα ξεκίνησαν (μάλλον) το καλοκαίρι του 2004 (23 ετών) σε ένα πανέμορφο νησί όπου δούλευα για τη σεζόν..Κάποια μουδιάσματα, που δεν έδωσα σημασία (πίστευα πως ήταν από τον δίσκο που κουβάλαγα...:)). Γυρίζοντας στην Αθήνα, ξαφνικά θόλωσε το μάτι μου. Οπτική νευρίτιδα...Έκανα όλες τις γνωστές εξετάσεις, ορούς κορτιζόνης και έγινε τελικά η διάγνωση της "απομυελύνωσης". Είμαι εκ φύσεως πολύ ενεργητική σε βαθμό αηδίας, οπότε έζησα τα επόμενα χρόνια "στην τσίτα" όπως πάντα..Τελείωσα τη σχολή, έκανα ένα μεταπτυχιακό και πριν 4 μήνες παντρεύτηκα..Δε σταμάτησα ποτέ να καπνίζω, να πίνω κανα ποτηράκι (αχ αυτά τα Mojito..), να ταξιδεύω, να τσαντίζομαι, να αγχώνομαι, να γελάω δυνατα, να κλαίω όταν το έχω ανάγκη, και να τρέχω σαν το Βέγγο, όπου και για ό,τι χρειαστεί..:).
Έχω και εγώ κάνει ιντερφερόνη (rebif για τρία χρόνια) στα πιό κουλά μέρη..Ακόμα και μέσα στην σκηνή σε ελεύθερο κάμπινγκ, και μετά βραδυνό μπάνιο..ΤΕΛΕΙΑ (δοκιμάστε το...).
Ο νευρολόγος μου δεν ξέρω γιατί, αλλά μόλις προχτές μου ανακοίνωσε ότι έχω σκλήρυνση..και ότι μάλλον την έχω από τα 18! Πλέον λοιπόν, το "απομυελίνωση" άλλαξε όνομα...
ΤΙΠΟΤΑ άλλο δεν θα αλλάξει...
Εν κατακλείδη...Η ΖΩΗ ΜΑΣ και η ms..και όχι το αντίστροφο.....
Πολλά φιλιά σε όλους....(Πάω για μάθημα στα παιδάκια μου....ΟΛΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ Η ΣΧΟΛΙΚΗ ΤΑΞΗ...)
Υ.Γ:Θεωρώ ότι με το να κρυβόμαστε από τους άλλους δεν πετυχαίνουμε τίποτα..Μόνο να γεμίζουμε ενοχές για κάτι που δεν φταίμε.....
 #1122  από ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 Σάβ Ιαν 17, 2009 7:50 pm
theoni ΜΠΡΑΒΟ ΚΑΛΗ ΜΟΥ.... ΜΗΝ ΑΛΛΑΞΕΙΣ ΤΙΠΟΤΑ. ΤΟ ΟΥΡΛΙΑΖΩ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΟΛΕΣ ΤΑ ΠΟΤΗΡΙΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΙΣΟΓΕΜΑΤΑ ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ......ΟΧΙ ΜΙΣΟΑΔΕΙΑ.... ΓΕΜΑΤΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ ,ΧΡΩΜΑΤΑ, ΓΕΜΑΤΑ ΜΕ ΚΑΤΑΓΑΛΑΝΟΥΣ ΩΚΕΑΝΟΥΣ ΚΑΙ ΚΑΤΑΠΡΑΣΙΝΑ ΛΙΒΑΔΙΑ....ΓΕΜΑΤΑ ΜΕ ΟΝΕΙΡΑ ,ΓΕΜΑΤΑ ΜΕ ΑΓΑΠΗ. ΓΕΜΑΤΑ ΜΕ ΕΛΠΙΔΑ....... Η ΖΩΗ ,ΜΑΣ ΧΑΜΟΓΕΛΑΕΙ .ΚΙΑΝ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΚΑΝΑ ΔΑΚΡΥ ΚΑΜΙΑ ΦΟΡΑ ,ΔΕΝ ΠΕΙΡΑΖΕΙ.. ΚΙΑΝ ΕΧΕΙ ΣΥΝΕΦΑΚΙΑ Ο ΟΥΡΑΝΟΣ ΜΑΣ ΚΑΜΙΑ ΦΟΡΑ, ΤΙ ΕΓΙΝΕ? ΘΑ ΦΟΡΕΣΟΥΜΕ ΤΙΣ ΠΙΟ ΟΜΟΡΦΕΣ ΛΑΜΠΕΡΕΣ ΗΛΙΑΧΤΙΔΕΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΝΕΦΑΚΙ ΘΑ ΕΞΑΦΑΝΙΣΤΕΙ.... ΕΤΣΙ ΜΠΡΑΒΟ ΒΡΕ..... ΜΟΥ ΑΡΕΣΕΙ ΝΑ ΣΑΣ ΒΛΕΠΩ ΝΑ ΣΚΑΤΕ ΚΡΥΦΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ.... ΚΑΤΙ ΞΕΡΕΙ Η ΤΗΕΟΝΙ ΜΑΣ ΑΝΤΕ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΟΛΕΣ ΣΑΣ ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ
ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 #1123  από theoni
 Σάβ Ιαν 17, 2009 9:03 pm
Έτσι είναι Χρήστο μου...
Γεμάτη με χρώματα..
Σ'ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια με έκανες να "μουδιάσω" από χαρά!!!!!:):)
Είναι πολύ όμορφο να βλέπεις ότι κι άλλοι άνθρωποι που έχουν αυτήν τη νόσο είναι τόσο αισιόδοξοι...
Μόνο αυτό θα μας σώσει..
"ΕΧΕΙΣ ΟΛΗ ΤΗ ΖΩΗ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΟΥ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΜΟΥ..." Ήταν η πρώτη κουβέντα που μου είπε ο πρώτος νευρολόγος που με εξέτασε πριν 5 χρόνια....
Και αυτή η φράση με ξυπνάει κάθε πρωί και με καληνυχτίζει κάθε βράδυ.....
Ευχαριστώ και συγνώμη αν σας κούρασα με την πολυλογία μου...
 #1127  από litsa
 Σάβ Ιαν 17, 2009 11:54 pm
εμένα μου είπανε την πρώτη φορά: απομυελύνωση, όχι σκπ...
ακόμα και τη δεύτερη πριν 3 μήνες: απομυελύνωση μου είπαν,τους ρώτησα και πάλι μου ειπαν όχι..
αφού ξεκινησα rebif44 τότε τι είναι? σκπ!
ακόμα και οι γιατροι φοβούνται πως θα αντιδράσουμε!
Αλλά εμείς απλά ΔΙΑΛΕΞΑΜΕ και ΔΙΑΛΕΓΟΥΜΕ :D :D :D ΤΗ ΖΩΗ!! :lol: :lol: :lol: :lol:
 #1128  από theoni
 Κυρ Ιαν 18, 2009 1:21 pm
Εμένα Λίτσα μου, μου λέγαν για πέντε χρόνια απομυελύνωση....ΧΙΧΙ...Λες κα είμαστε χαζοί και δεν θα το ψάχναμε μόνοι μας...anyway....
Όπως προείπα, τι σημασία έχει ένα όνομα...
Καμία...
Φιλιά Πολλά!
 #1130  από LL--MM
 Κυρ Ιαν 18, 2009 3:12 pm
Συγγνώμη, δηλαδή, αυτό απλώς αποδεικνύει τι όντα είναι και δαύτοι (δαύτες) που απαιτουν να τους σεβόμαστε και να τους ζητιανεύουμε μια διάγνωση... και άμα γίνει να μή σταθούν ούτε δυο λεπτά να μας εξηγήσουν τις επιπτώσεις να ξέρουμε τι να περιμένουμε... Κάποιος είχε το θράσος να μου πεί ότι αφού υπάρχει internet να πάω να ψάξω εκεί. Γενικά "τον" έψαξα στο pubmed και είδα ότι το μόνο που ξέρει αυτός να κάνει είναι να λέει πόσες δυσκολίες έχει με τους ασθενείς του Αλζχαϊμερ όταν κάνει έρευνες σε σταδιο... 4, δηλαδη μετά την κυκλοφορία των αντιχολινεστεραζών... (έχει την ασφάλεια της άδειας του φαρμάκου και παίρνει φιλοδώρημα από τις εταιρίες). Τότε, είχα βρεί και ένα δακρύβρεχτο κείμενο με τίτλο "Εν αρχή ήν ο πόνος" μιας που, προφασιζόμενη ότι ήταν σαν εμάς, είχε, λέει, εξειδικευθεί στον τομέα!!! ενώ ήθελε μόνο να τσιμπήσει πελατεία από σκληρυντικούς ασθενείς. Η λεγάμενη εξειδικευμένη νευρολόγος τώρα δημοσιεύει επί άλλων θεμάτων, υπό την αρωγή ενός μεγάλου ονόματος της πόλης της που, προφανώς, αποδέχεται ότι εν αρχή ήν η κοροϊδία και το ψέμα στον ασθενή... Αλλοι προτιμούν να "μιλήσουν στους οικείους του ασθενή" (βρέ τρομάρα τους) μπας και τους πέσει η μύτη αλλιώς... Βρέ που πέσαμε..
 #1131  από LL--MM
 Κυρ Ιαν 18, 2009 3:37 pm
Υ.Γ. Και να μή φταίμε καμιά φορά καλά είναι ν'αποφεύγουμε να λέμε τα προσωπικά μας σε μη γνώστες του θέματος προς αποφυγήν άχρηστων περιπλοκών... Αρκεί που μας γράφουν στα βιβλία τους οι γέροι του Αιγινήτιου ότι "πασχουμε" ακόμα και από ψευδευθυμία, δηλαδή απο αντίδραση στην κατάθλιψη! Η ότι φανταζόμαστε τα συμπτώματα, ή ότι άλλο... Να είστε όλοι καλά!
 #1133  από theoni
 Κυρ Ιαν 18, 2009 5:19 pm
Έχεις δίκιο, δεν είναι ανάγκη να μιλάμε για τις προσωπικές μας μάχες σε άτομα που δεν είναι δυνατόν να το κατανοήσουν και δεν υπάρχει και λόγος να προβληματιστεί κάποιος με το θέμα...Δυστυχώς στην Ελλάδα με το που ακούν κάποιοι ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ, είναι σαν να τους λες ότι έχεις χολέρα...δυστυχώς βρισκόμαστε ακόμα σε πολύ χαμηλό επίπεδο ενημέρωσης παρόλο που οι παθόντες αυξάνονται με γεωμετρική πρόοδο...Τι να πω..
Όσο για τους γιατρούς, στην αρχή που ακόμα ψαχνόμασταν..στο Αιγινίτιο κιόλας, όταν έκανα εισαγωγή με οπτική νευρίτιδα, είχε το θράσος να μου πει, μετά από "πεντάλεπτη" οφθαλμολογική εξέταση (ήταν οφθαλμίατρος) ότι μπορεί να έχω και όγκο στον εγκέφαλο....!!!!καταλαβαίνεις.... :o
ΕΥΓΕ ΕΛΛΑΔΑ ΜΕ ΤΑ ΟΡΓΑΝΩΜΕΝΑ ΣΥΣΤΗΜΑΤΑ ΣΟΥ!!!(όχι μόνο στην υγεία, βλ. Παιδία,Εργασία,κλπ...)
 #1135  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Δευ Ιαν 19, 2009 9:26 am
Επειδή μιλάμε για γνωματεύσεις σπουδαίων γιατρών στην Ελλάδα , πρέπει να σας πω ότι η γιατρός που με εξέτασε πριν 7 ή 8 χρόνια , μετά περισσής σπουδαιότητας είχε πει στη μάνα μου ότι το βράδυ υπνοβατώ και πάω και μεθάω . Είναι τρελοί αυτοί οι για...
 #1136  από ΡΙΤΣΑ
 Δευ Ιαν 19, 2009 12:07 pm
Καλημέρα σε όλους! Επειδή βλέπω ότι η κρίση εμπιστοσύνης στους γιατρούς είναι λίγο πολύ σημείο των ημερών μας, θα΄θελα να πω κι εγώ δυο λόγια..Ίσως είχα την τύχη να διαλέξω γιατρό του οποίου την κρίση εμπιστεύομαι όσο περνούν τα χρόνια ολοένα και περισσότερο γιατι στην πορεία βλεπω ότι εν τέλει είχε δίκιο στις απόψεις του και είναι ενημερωμένος σε ό,τι κι αν το αρχόμενο ιατρικό μου δαιμόνιο έχει σκαρφιστεί να τον ρωτήσει..Και κατάλαβα ότι είναι πολύ σημαντικό να έχουμε καλούς γιατρούς και καλή επικοινωνία μαζί τους..Η αλήθεια είναι ότι όταν πρωτονοσηλεύτηκα για κορτιζόνη ο γιατρός είχε πει κ στους δικούς μου ακόμη ότι έχουμε να κάνουμε με απομυελίνωση..και καλά έκανε γιατί χρειαζόταν και 2ο επεισόδιο μετα από κάποια χρόνια για να μπει με ασφάλεια η διάγνωση, αυτό υποστηρίζεται στην ιατρική βιβλιογραφία άλλωστε. Επίσης πριν κάνω την 1η μαγνητική είχε πει στους γονείς μου ο πρωτος κιόλας νευρολόγος που επισκεφθήκαμε, να εύχονται να μην είναι όγκος.( Εγώ δεν το είχα ακούσει αυτό, αργότερα μου το αποκάλυψαν, τότε ήμουν μόλις 14,5 χρονών! ) Καθόλου παράξενο γιατί οι όγκοι εγκεφάλου μπορούν να δώσουν ποικιλία νευρολογικών συμπτωμάτων αναλόγως την ανατομική τους εντόπιση,πχ επί δομών της οπτικής οδού θα κάνουν διαταραχές όρασης. Και πολύ σωστά η διαγνωστική σκέψη κατευθύνεται πρώτα με σκοπό να αποκλείσει το χειρότερο για να μη χαθεί πολύτιμος χρόνος για την έναρξη της κατάλληλης θεραπείας. Ελπίζω να έλυσα κάποιες απορίες τώρα.. Δε θα διαφωνήσω ότι υπάρχουν και περιπτώσεις απατεώνων αλλά το μόνο σίγουρο είναι ότι ένας έξυπνος γιατρός ξέρει ότι συμφέρον του είναι το καλό των ασθενών του! Για τη φήμη του, την καριέρα του και εν τέλει για την ίδια του την επιβίωση! Θέλει λίγο ψάξιμο ακόμα και αυτό θα συμφωνήσω, αλλά εδώ άλλοι ψάχνουν με τις ώρες ένα καλό μπλουζάκι στην αγορά, καλό γιατρό θα βαρεθούμε να ψάξουμε? Καλή δύναμη σε όλους μας! Και αισιοδοξία! :)