• νοσος του devic

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #111688  από magda
 Σάβ Ιουν 13, 2015 11:41 pm
Καλησπερα παιδια ευχομαι ολοι να ειστε καλα.Ακουστε τι ''γινεται '' στη δικη μας περιπτωση να παθετε πλακα.το ιστορικο του αντρα μου το εχω γραψει πολλες φορες,το θεμα ειναι οτι πηγε στο ισραηλ στον κ.Καρουση του ειπε οτι τα βλαστοκυτταρα δεν ειναι για τι δικη μας περιπτωση αλλα για πιο ασχημες καταστασεις αν και ειμαστε ενα βημα πριν ,και επειδη εδω οι γιατροι του στο αχεπα τον ειχαν χωρις θεραπεια για περιπου 2 χρονια και τον εκαναν παρακεντηση πριν ενα χρονο ενω επρεπε απο το 2004 που παρουσιαστηκε η ασθενεια ,ο καρουσης προτεινε πλασμαφαιρεση .οι γιατροι εδω στη θεσσαλονικη δεν του το εκαναν με αποτελεσμα μεσω της ιδιωτικης ασφαλειας ευτυχως να κατεβει αθηνα .αποτελεσμα μηδεν.του προτεινει επισης tysabri που παλι οι γιατροι εδω δεν θελουν να του το δοκιμασουν.στο δια ταυτα λοιπον σημερα ηρθε σπιτι ενας πολυ καλος νευρολογος κατα τη δικη μου αποψη ο οποιος μας ρωτησε αν εχουνγινει εξετασεις για αντισωματα ακουαπορινης για τη νοσο του devic.του απαντησαμε ναι και βγηκε αρνητικο και μου ειπε οτι υπαρχει μια περιπτωση 10% ενω ειναι αρνητικο να ειναι τελικα αυτη η νοσος.φανταζεστε λοιπον τι επαθα.ΣΟΚ.μου ειπε οτι αυτη η πιθανοτητα ισως να υπαρχει σε εμας εφοσον δεν ανταποκρινεται ο συζυγος σε καμια θεραπεια ουτε καν στην ενδοφλεβια κορτιζονη που εκανε στο αχεπα για 3 μερες 2 φορες σε διαστημα 4 μηνων.και οτι οι ιντερφερονες χειροτερευουν την κατασταση.και τον ρωτησα πως μπορει καποιος να το καταλαβει αν ανηκει σε αυτο το 10% τοις εκατο και μου ειπε οτι μονο αν το μυαλο των γιατρων πηγαινει λιγο παραπερα και οτι στη δικη μας περιπτωση θα το συζητησει με τον καρουση και θα δουνε.και ολα αυτα τα χρονια οι γιατροι στον κοσμο τους.εχω τρελαθει με αυτους που εχουμε πλεξει.να βλεπεις τον αντρα σου να χειροτερευει συνεχεια με 2 παιδια μικρα που δεν προλαβε καν να χαρει χωρις ουσιαστικη βοηθεια και να παλευεις μονη σου για τα παντα.τρελαινεσαι η οχι ?την αλλη πεμπτη κανω και εγω μαγνητικη γιατι το κεφαλι μου δεν παει καλα.συγνωμη αν σας κουρασα αλλα ηθελα να ξερετε για αυτο το 10% τι γινεται
 #111692  από Κώστας
 Κυρ Ιουν 14, 2015 12:21 am
Μάγδα μου άναψες φωτιές και πολύ καλά έκανες! Ούτε εγώ έχω ανταποκριθεί ποτέ σε καμία θεραπεία και κανένας μέχρι τώρα γιατρός δεν μου πρότεινε να κάνω εξετασεις για αντισώματα ακουαπορίνης για τη νοσο του devic. Όλοι όσοι μ΄ έχουν εξετάσει θεωρούν ότι έχω ΣΚΠ. 'Άσε που συνήθως εγώ τους προτείνω να δοκμάσω αυτό ή το άλλο κι΄ αυτοί συφωνούν στο στυλ "δοκίμασε το. Μπορεί να σε βοηθήσει". Αυτό που με προβλημάτισε από το λίγο που διάβασα για τη νόσο devic, είναι ότι μάλον είναι θεραπεύσιμη, εκτός αν δεν κατάλαβα καλά. Έχει γούστο να έχω devic και τόσα χρόνια δεν βρέθηκε ένας νευρολόγος να το ψιλιαστεί!!!!!!!
 #111694  από magda
 Κυρ Ιουν 14, 2015 1:11 am
δυστυχώς δεν είναι θεραπεύσιμη .αυτό τουλάχιστον μου είπε ο νευρολόγος .τώρα για τη δική μας περίπτωση και μάλλον για όλους ο γιατρός πρότεινε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα τύπου χημειοθεραπείας αλλα πιο ελαφριάς μορφής για να σταματήσει εδώ που είναι.αν δεν πιάσει και αυτο μου είπε ότι ή κατάσταση χειροτερεύει .επειδή ο άντρας μου δοκίμασε και την αζαθειοπρινη χωρίς αποτελεσμα είπε ότι θα του χορηγήσει λίγο πιο δυνατό αν και εφόσον είναι αυτο
 #111696  από titi
 Κυρ Ιουν 14, 2015 10:10 am
Εχει δικιο ο γιατρός σου για το 10%.περαν της εξετασης αίματος το μονο που μπορείς να κάνεις επιπλέον είναι μαγνητική ματιου και οπτικα δυναμικά και το πορισμα είναι εμπειρικο. Η νόσος του devic συνήθως δεν έχει εστίες στον εγκέφαλο. Αν εμπειρικα το υποψιάζονται δίνουν ανοσοκσταστολη,endoxan κα
 #111697  από magda
 Κυρ Ιουν 14, 2015 11:16 am
καλημέρα έχει κάνει και οπτικά δυναμικά το 04 στην αρχή της νόσου αλλά έχει και εστίες στον εγκέφαλο.απλά ο γιατρός είπε ότι ενώ ή αριστερή πλευρά έχει το πρόβλημα κυρίως στη δεξιά αισθάνεται τα συμπτώματα πιο έντονα και μάλλον έχει πειραχτει και ο νωτιεος μυελός αν κατάλαβα σωστα