ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΠΟΣΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ;

[Κωνσταντίνα]

.......... Οι άνθρωποι που είναι μόνιμα σε καροτσάκι, μόνο αυτοί είναι άρρωστοι από ΣΚΠ ; Όλοι οι άλλοι που έχουν την ίδια αρρώστια αλλά δεν είναι σε καρότσι δεν έχουν την ίδια αρρώστια ή την αποκτούν μόνο αν καθηλωθούν σε καρότσι;

Έχω γνωρίσει ανθρώπους που χρησιμοποιούν αμαξίδιο επειδή διαγνώστηκαν κάποτε με σκπ και ανθρώπους που πηγαίνουν γυμναστήριο, αλλά πάσχουν σοβαρά από σκπ.
Ο νοών νοείτω ..................

[Γιάννης]

Αφού φέρνεις το ζήτημα στην επιφάνεια, θα μου άρεσε να μιλάμε και να εκφράζουμε τους φόβους μας, ό,τι μας θυμώνει και να μοιραζόμαστε δύσκολες καταστάσεις και όποιος νιώθει καλά να συμμετέχει.

Αυτό γίνεται αυτή τη στιγμή και αυτό ακριβώς εννοώ Κωνσταντίνα μου.
Στάθη, μια ενότητα για τέτοια θέματα (ξεχωριστή, εκτός coffe break) ορατή μόνο σε μέλη, γίνεται;

ΥΓ. Να βρούμε τίτλο.

Να σχολιάσω και εγώ και ας παρεξηγηθώ από τους ομοιοπαθείς. Είμαι 48, μου βρήκαν ότι έχω ΣΚΠ στα 27 . Είμαι παντρεμένος από τα 25 έχω δύο παιδιά και ευτυχώς με τη βοήθεια μπαστουνιού και την στήριξη της γυναίκας μου μπορώ ακόμη να είμαι όρθιος . Αυτά που γράφτηκαν παραπάνω δεν τα καταλαβαίνω . Οι άνθρωποι που είναι μόνιμα σε καροτσάκι, μόνο αυτοί είναι άρρωστοι από ΣΚΠ ; Όλοι οι άλλοι που έχουν την ίδια αρρώστια αλλά δεν είναι σε καρότσι δεν έχουν την ίδια αρρώστια ή την αποκτούν μόνο αν καθηλωθούν σε καρότσι;

Κι εγώ όρθιος είμαι, δεν εννοούσα αυτό που περιγράφεις.

[Στάθης]

ΥΓ. Να βρούμε τίτλο.

Είμαι στην διάθεσή σας, προτάσεις, και προσπάθεια να σκεφτούμε τον τίτλο μιας ενότητας στα "Κοινωνικά" που να τεκμηριώνει:
"την συζήτηση, έκφραση και διαμοίραση των ανησυχιών, των φόβων, του θυμού πολύ* δύσκολων καταστάσεων."

*επειδή το 80% φόρουμ στηρίζεται πάνω στην συζήτηση δύσκολων καταστάσεων... π.χ. ο φόβος μια νέας διάγνωσης, ένα μούδιασμα για ένα ανέμπειρο και νέο στην πάθηση, συμπτώματα, υποτροπές, φάρμακα, άσχημες παρενέργειες, γονιμότητα και άλλα πολλά, αυτή η ενότητα θα εσωκλείνει καταστάσεις εκτός... σύγκρισης φαντάζομαι και ίσως και άσχετα με την πάθηση, αλλά σχετικά με το βίο ανθρώπων σε ιδιαίτερα άσχημη σωματική και ψυχική κατάσταση.

[Κωνσταντίνα]

Ρε παιδιά ξέρετε τι παρατηρώ και χαλιέμαι άσχημα; Όποιο θέμα αφορά σε σοβαρά κινητικά προβλήματα και σε σοβαρούς κινητικούς προβληματισμούς πάει άπατο. Ουδείς απαντάει, ουδείς ασχολείται, και τελικά όλο το φόρουμ αναλώνεται σε θέματα τύπου « μούδιασε το μικρό δαχτυλάκι του δεξιού μου χεριού». Τι συμβαίνει; Γίναμε μήπως δύο ταχυτήτων και παίζουν πλέον μόνο ευχές τύπου «εύχομαι να σου ξεμουδιάσει σύντομα»; Σε περιπτώσεις «τι θα κάνω αν χειροτερέψω;» την έχουμε εύκολη την απάντηση «έλα μωρέ, carpe diem και μη μασάς και σίδερο στη μέση σου» ενώ σε περιπτώσεις «είμαι στο καρότσι και χέζομαι απάνω μου» τσιμουδιά.
Πείτε παρακαλώ τη γνώμη σας γιατί σάμπως να αρχίζω να τα παίρνω και στην τελική να αρχίσω να ψάχνω αλλού για (πραγματική) στήριξη σε δυσκολίες ή και σε ανασφάλειες της καθημερινότητας.

ΥΓ. Μη μπούμε σε κουβέντα «τι εννοείς μπαρμπα Γιάννη», ξέρετε καλά τι εννοώ και αν δεν ξέρετε, ανατρέξτε σε πρόσφατα θέματα και θα καταλάβετε.
ΥΓ2. Το βάζω στο coffee break ούτως ώστε να μην έχει πρόσβαση σ’ αυτό ο κάθε άσχετος.
ΥΓ3. Το 20% περίπου των πασχόντων από σκλήρυνση, αργά ή γρήγορα καθηλώνονται. Μήπως τελικά το ποσοστό είναι αμελητέο για τους υπόλοιπους;

Γιάννη το ξέρεις ότι σε συμπαθώ πολύ(αν δεν το ' χεις καταλάβει μάθε το), αλλά διαφωνώ σφόδρα μαζί σου.
Αυτού που μούδιασε το δακτυλάκι του δεξιού του χεριού, φοβάται πολύ περισσότερο από αυτόν που χρησιμοποιεί αμαξίδιο και χέζεται πάνω του.
Πρέπει κι αυτός να "παρηγορηθεί", να καθησυχαστεί και να φροντιστεί.
Αν μεταξύ μας βάλουμε όρους αξίας και διάκρισης, τότε τι περιμένουμε απ' έξω φίλε μου;;;
Δε διαφωνώ ότι υπάρχουν κατηγορίες με υψηλό συντελεστή δυσκολίας, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δεν ασχολούμαι με το μούδιασμα του συμπάσχοντα.

Δεν ξέρω αν τα δύσκολα θέματα πάνε άπατα, αλλά θα σου θυμίσω το θέμα που έφερε με θάρρος η Σοφία από τα Βόρεια, το "ξεβρωμίσαμε"

Κανένας δε θα μου δώσει λύσεις αν χειροτερεύω, αλλά μπορώ να το μοιραστώ εδώ που θα με καταλάβουν σύντροφοι, συνοδοιπόροι και να ακουστούν οι φόβοι μου, ο θυμός μου όπως δεν μπορώ να κατανοηθώ έξω.
Από την εμπειρία μου το κλάμα μου και την απόγνωσή μου, την επικοινώνησα σε συμπάσχοντες και άλλοτε πήρα τη στήριξη που χρειαζόμουν και άλλες φορές αδυναμία να με ακούσουν, επειδή τους έξυνα τις δικές τους πληγές.
Αυτά τα μαθαίνεις στην πράξη.
Αυτή είναι η άποψή μου και επιμένω να φέρνουν όλοι, όλα αυτά που τους καίνε.

[Κώστας]

Φυσικά και να συζητώνται όλα τα θέματα, απλά να μην πηγαίνουν "άπατα" τα πολύ σοβαρά. Ακόμη κι΄ αν αυτό δεν είναι πραγματικότητα, αλλά έστω κι΄ ένας νοιώθει έτσι, πρέπει ν΄ αναζητήσουμε τον λόγο κι΄ αν έχει τελικά δίκιο να τον διορθώσουμε.

Οι άνθρωποι που είναι μόνιμα σε καροτσάκι, μόνο αυτοί είναι άρρωστοι από ΣΚΠ ; Όλοι οι άλλοι που έχουν την ίδια αρρώστια αλλά δεν είναι σε καρότσι δεν έχουν την ίδια αρρώστια ή την αποκτούν μόνο αν καθηλωθούν σε καρότσι;

ΌΧΙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Όλοι την ίδια αρρώστια έχουμε, αλλά με διαφορετική συμπτωματολογία. Αυτοί που βρίσκονται σε αμαξίδιο, έχουν υπερπολλαπλάσια αυξημένες ανάγκες σε σχέση με οποιονδήποτε άλλον συνασθενή. Οικονομικά προβλήματα έχουμε όλοι ή σχεδόν όλοι. Το Κράτος όμως, δεν χορηγεί τα επιδόματα σαν συμπληρωματικό εισόδημα, αλλά σαν οικονομικό βοήθημα για τις αυξημένες ανάγκες ενός κινητικά ανάπηρου. Θα σου αναφέρω μερικά προσωπικά παραδείγματα.
- Αναγκάστηκα να τροποιήσω με σημαντικό κόστος, το μπάνιο του σπιτιού μου, για να μπορώ να έχω όσο το δυνατόν ασφαλέστερη πρόσβαση, αλλά και για να γίνει λειτουργικό για τις ιδιαιτερότητές μου.
-Αναγκάστηκα να πληρώσω την επιπλέον αρκετά σημαντική χρηματική διαφορά, προκειμένου ν΄ αγοράσω ένα καλύτερο και πιο ελαφρύ αμαξίδιο απ΄ αυτό που χορηγεί το Κράτος.
- Αναγκάστηκα ν΄ αγοράσω δεύτερο αμαξίδιο μπάνιου, για να μπορώ με ασφάλεια να κάνω ντουζ. Το Κράτος δεν μου δικαιολογεί κάτι τέτοιο, προτού περάσουν πέντε χρόνια από την απόκτηση του προηγούμενου.
- Αναγκάζομαι και πληρώνω τα επιπλέον χρήματα που χρειάζονται προκειμένου να έρχεται ένας φυσικοθεραπευτής στο σπίτι μου, διότι εγώ δεν μπορώ να επισκέπτομαι με τη συχνότητα που απαιτείται τον χώρο του. Η συμμετοχή του Κράτους στην διαδικασία αυτή είναι ψυχία!
- Το ίδιο ισχύει και όποτε χρειάζομαι κάποιον γιατρό το ιατρείο του οποίου δεν έχει εύκολη πρόσβαση. Ενδεικτικά αναφέρω, πως το κόστος της κατ΄ οίκον επίσκεψης ενός γιατρού, είναι 100€.
- Αναγκάζομαι να χρησιμοποιώ ταξί στις περισσότερες από τις μετακινήσεις μου, διότι δεν υπάρχουν χώροι στάθμευσης όπου μεταβαίνω και δη για ΑμεΑ και φυσικά δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τα μέσα μαζικής συγκοινωνίας.

Μπορεί να έχουμε μεταξύ μας την ίδια ασθένεια, αλλά δεν είμαστε όλοι το ίδιο!

[ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ]

Kώστα έχεις δίκιο , χωρίς να λέω υπερβολές σου ζητώ συγνώμη .

[Γιάννης]

Αυτού που μούδιασε το δακτυλάκι του δεξιού του χεριού, φοβάται πολύ περισσότερο από αυτόν που χρησιμοποιεί αμαξίδιο και χέζεται πάνω του.

Το "μούδιασε το δαχτυλάκι μου" το χρησιμοποίησα καθ' υπερβολήν, απλά για να δώσω έμφαση σ' αυτό που ήθελα να καταλήξω, άλλωστε δε φαντάζομαι να μ' έχεις ακούσει ποτέ να βρίζω κάποιον που λέει ότι μούδιασε.

αλλά διαφωνώ σφόδρα μαζί σου.

Δεν έχω καταλάβει που (και αν) διαφωνείς.



ΥΓ. Ο Κώστας με κάλυψε ως προς την ουσία των λόγων που με έκαναν να ανοίξω το θέμα. Ίσως, επειδή βλεπόμαστε συχνά, να με έχει επηρεάσει...σφόδρα

[Γιάννης]

Δεν ξέρω αν τα δύσκολα θέματα πάνε άπατα, αλλά θα σου θυμίσω το θέμα που έφερε με θάρρος η Σοφία από τα Βόρεια, το "ξεβρωμίσαμε"

Και που να 'ξερες ποιος την ώθησε να το δημοσιοποιήσει

[Κωνσταντίνα]

Γιάννη ίσως να μην καταλαβαίνω ποιο είναι τελικά το αίτημά σου.
Και φυσικά δε σ' έχω ακούσει να βρίζεις ή να υποτιμάς κάποιον, κάθε άλλο μάλιστα.Τον Αναστάση για παράδειγμα τον υπερασπίστηκες στην αστοχία του .
Μπράβο για τις ιδέες που είχες σχετικά με το σουρτούκι

Πάντως για να λέμε και του στραβού το δίκιο, τα δύσκολα θέματα δεν τα αγγίζουμε εύκολα.
Όσο καιρό είμαι εδώ αν θυμάμαι καλά, δύο-τρεις φορές θίχτηκαν δύσκολα θέματα.
Ο Κώστας έφερε το θέμα της θλίψης από την νοσταλγία του στα βιβλιοπωλεία που επισκέπτονταν κάποτε με τη γυναίκα του.Θυμάμαι να μιλά για τη μυρουδιά του βιβλίου που δε θα ξαναμυρίσει
Ο Νικολάρας έφερε σεξουαλικά προβλήματα..... πολύ θαρραλέο και μπράβο του
Τη Σοφία με το πρόβλημα του εντέρου της
Δύσκολα θέματα που αγκαλιάστηκαν από μια μερίδα μελών που "βουτήξαμε" στα βαθιά.
Βοήθησέ με να σε καταλάβω τι ζητάς(αν δεν τα 'χεις πάρει ακόμα στο κρανίο μαζί μου )

[ΝΤΙΑΝΑ]

Αχ,βρε Γιαννη,ανοιξες ενα θεμα που με εμπνεει να γραφω.Γραφει ο Κωστας πιο πανω οτι δεν ειμαστε ολοι το ιδιο και θα συμπληρωσω ειδικα αν ζουμε στην επαρχια.Εχω να βγω απο το σπιτι μου απο τις 17/8/14.Προσωπικη και δικαιολογημενη επιλογη.Ηπροσβαση στα μαγαζια που θα ηθελα εγω να παω ανυπαρκτη κι αν υπαρχει,η τουαλετα μη προσβασιμη ή σε αλλο οροφο.Εκπτωσεις για το που θα ηθελα να διασκεδασω ή να πιω τον καφε μου δεν κανω.Τωρα που ο καιρος ανοιγει υπαρχουν οι πλατειες ,αν δεν σου καταστρεψουν το καροτσι οι κακοσυντηρημενοι δρομοι.Για να βγω για προσωπικα μου ψωνια(ρουχα,παπουτσια)ουτε λογος.Κι εδω βρισκεται η αξια της οικογενειας κυριως(ο λατρεμενος μου αντρουλης και η μαμα μου) αλλα και των φιλων που μου τα φερνουν δεκα δεκα για να διαλεξω.Κι ας ολοκληρωσω με το πονεμενο θεμα των ιατρειων,οπου εκει κι αν δεν υπαρχει προσβαση.Απορω πως δινονται αδειες να ανοιγουν ιατρεια σε οροφους με σκαλοπατια,να ειναι και νευρολογοι,λες και δεν ειναι ο καθε ανθρωπος δυνητικα αναπηρος η εστω αρκετα ηλικιωμενος!Μεσα σ'αυτο το χαλι τελικα αυτο που εχει αξια στη ζωη μου ειναι η οικογενεια μου και οι φιλοι μου.Και μια διαπιστωση...η αναπηρια κανει τους γυρω μας αλλα και μας τους ιδιους καλυτερους ανθρωπους!