Δεν ξέρω τι να κάνω?

[Νίκος_76]

Γλέντια; Με Copaxone κι όλας;;

Έπαθα λεμφαδενοπάθεια. Μετά από 6 χρόνια ακόμα είναι πρησμένοι η λεμφαδένες τις βουβωνικής χώρας. Εδώ στο φόρουμ έχει αναφερθεί και από άλλους χρήστες του Copaxone, ο τότε Νευρολόγος, μου έκοψε το Copaxone αμέσως γιατί μάλλον το έχει ξαναδεί αλλού.

Επίσης μετά τον χρόνο στο σημείο των ενέσεων το δέρμα μου άρχιζε να μαυρίζει. Τι να λέμε τώρα. Μιλάμε για περίεργα κοκτέιλ (μην ξεχνάνε του 30% επιτυχίας...).

Ύπουλα φάρμακα... ύπουλες και οι παρενέργειες

Νίκο, έπαθα ηπατίτιδα και μετά έπαθα το Rebound Effect από την διακοπή του Betaferon και μπήκα αμέσως σε σχήμα κορτιζόνης, μεγάλη ταλαιπωρία με το photo finish του betaferon....

Πολύ δυσάρεστες εμπειρίες Στάθη. Το ότι έπαθες rebound effect απο το betaferon ποιος σου το είπε ή που το διάβασες όμως? Καταλαβαίνεις ότι πρέπει να ξέρουμε ακριβώς με ποια λογική γράφεις. Αν πχ πεις ότι δε χρειαζεται να το διαβάσω μου αρκεί ότι το έπαθα, θα λάβω σαφώς υπ όψη μου την εμπειρία σου αλλά θα είναι διαφορετικό ότι ο γιατρός μου είπε ότι αυτό οφείλεται στο φάρμακο, ή ότι το αναφέρουν στις παρενέργειες του φαρμάκου. Για την ηπατίτιδα τους λεμφαδένες και τα προβλήματα απο τις ενέσεις έχω διαβάσει, για rebound effect δηλαδή νεες ώσεις δεν το ξερω. Η φίλη μας αναφέρεται σε νέες ώσεις και σε αυτό τις απαντάω. Για τις υπόλοιπες παρενέργειες πιστεύω θα τις διάβασε στο κουτί.

[Dhm]

Τέτοια ακούω και πλησιάζουν και οι μέρες που θα ξεκινήσω Copaxone

[Στάθης]

Τέτοια ακούω και πλησιάζουν και οι μέρες που θα ξεκινήσω Copaxone

Από κάπου πρέπει να ξεκινήσεις και εσύ... και να πορευτείς στο ταξίδι της σκλήρυνσης. Εμένα υποσυνείδητα δεν μ' αρέσουν τα φάρμακα, και γιαυτό ίσως το σώμα μου δεν τα ήθελε μέσο παρενεργειών έβρισκε τρόπους να τα αποβάλλει.

Το Copaxone, είναι το πιο ελαφρύ, και να σου πω την αλήθεια, για όσο καιρό το έπαιρνα με βοήθησε πολύ περισσότερο από τα υπόλοιπα. Έχει όμως και αυτό αν και λίγες, της παρενέργειες του. Μην το φοβηθείς, στην πορεία θα το ζυγίσεις και αναλόγως πράττεις. Εσύ είσαι το αφεντικό, και μακράν ο καλύτερος γιατρός του εαυτού σου.

Και χίλια συγνώμη εάν σου δημιούργησα την παραμικρή αναστάτωση, θα είμαι πολύ πιο προσεκτικός από εδώ και πέρα.

Καλή δύναμη και ευχή μου να πορευτείς θετικά με όποια αγωγή και αν διαλέξεις.

[litsa]

ξέρω άτομα, που τα πάνε μια χαρά με το κοπαξόν!

το οποίο όταν το συνάντησα το 2009? μου ειπε την εξής συμβουλη:

όπου χαρά και εγώ μέσα!!
όπου λύπη, μακριά!! το έχω ξεκαθαρίσει στους φίλους και συγγενείς!!

δίνει μαθήματα ζωγραφικής στην σαλονίκη, συμμετέχει παντού κτλ κτλ, και από ότι μαθαίνω, συνεχίζει το ίδιο καλά!!

[Dhm]

Α δεν μπήκα τώρα στο ταξίδι της σκλήρυνσης. Έκανα και 1μισι χρόνο αβονεξ αλλά δεν το άντεχα άλλο.
Ευχαριστώ πάντως

[vassia]

Στάθη το κοιτάζω πολύ σοβαρά για τη χενφα και άμεσα θα κλείσω ραντεβού για έλεγχο φλεβών στον Λιάση. Με έχει τρελάνει αυτή η κατάσταση. Υπάρχει τρομερή ενεργοποίηση της νόσου. Και παράλληλα τρομερό άγχος. Ακόμα δεν έχω αναρρώσει πλήρως από το προηγούμενο σύμπτωμα και 2 μέρες τώρα νιωθω μούδιασμα στον ώμο-μπράτσο. Τώρα νομίζω οτι έχω μούδιασμα και στο μπούτι. Μάλλον από το άγχος μου θα είανι αυτό, αφού συνέχει ψάχνομαι...

Έχω κόψει το τσιγάρο εδώ και 2 χρόνια, έχω αλλάξει εντελώς διατροφή με τον Γεωργακόπουλο, πέρνω τις βιταμίνες μου εδώ και 2 μήνες και γενικά το παλεύω όσο μπορώ. Δεν ήξερα οτι το copaxone κάνει rebound effect. Δεν ξέρω αν έφταιγε η διακοπή του φαρμάκου γι'αυτο που συμβαίνει, πάντως με έχει τσακίσει ψυχολογικά.

[Dhm]

Η απότομη ζέστη των τελευταίων ημερών λογικά δεν σε βοηθάει καθόλου. Εμένα τουλάχιστον που ήμουν μια χαρά,με έχει τσακίσει...(σχετικά είναι βέβαια όλα). Προσπάθησε να είσαι σε δροσερό περιβάλλον και φάε κανά γλυκάκι να φτιάξεις την διάθεσή σου

[Νίκος_76]

Η απότομη ζέστη των τελευταίων ημερών λογικά δεν σε βοηθάει καθόλου. Εμένα τουλάχιστον που ήμουν μια χαρά,με έχει τσακίσει...(σχετικά είναι βέβαια όλα). Προσπάθησε να είσαι σε δροσερό περιβάλλον και φάε κανά γλυκάκι να φτιάξεις την διάθεσή σου

Έρχεται το δεύτερο καλοκαίρι μου με τη πάθηση, το πρώτο ήταν περίεργο έτσι και αλλιώς με την αγωγή μου στην αρχή της, και Dhm έχεις δίκιο τουλάχιστον σε μένα ήδη βλέπω κάτι περίεργα. Κυρίως περισσότερη κούραση. Το λένε και οι γιατροί βέβαια, όπως και όχι ζεστά μπάνια. Με μπάνιο δεν έχω νοιώσει τίποτα, αλλά το καλοκαίρι με χαλάει λιγο. Το ζεστό μπάνιο πάντως ενημερωτικά, ήταν τρόπος επιβεβαίωσης της πάθησης απο τους γιατρούς τα παλιά χρόνια άρα δεν πρέπει να το παρακάνουμε. Νομίζω βγήκα εκτος θέματος

Μπορεί να δώσει κάποιος έμπειρος τον ορισμό του rebound effect? Νόμιζω ότι είναι η επανεμφάνιση των συμπτωμάτων της σκπ μετά την διακοπή της αγωγής και όχι οι παρενέργειες μιας αγωγής. Εχει διαβάσει κάποιος και rebound effect για ιντερφερόνες και copaxone ή μονο για tysabri και gilenya? Όποιος παλιος ξέρει να γράψει κάτι για να μην υπάρχει τέτοια εκκρεμότητα σε αυτό το ποστ. Να βράψει κάποιος της ισχύει επίσημα και μετά αν υπάχει και προσωπική εμπειρία διαφορετική να το διαβάσουμε.

[zimari]

Στάθη νομίζω ότι δεν έχουν όλα τα φάρμακα της ΣΚΠ rebound effect. Το μπετεφερον τουλάχιστον που χρησιμοποιώ εγώ και μέχρι τώρα πάω καλά, δεν έχει.
Νομίζω επίσης ότι το μπεταφερον συνδυάζεται και αυτό άψογα με τις βιταμίνες όπως και όλα τα φάρμακα, αλλά και οι βιταμίνες θέλουν προσοχή.

vassia αξίζει να ρωτήσεις τον γιατρό σου γιατι δε θέλει να γυρίσεις στο copaxone. Να παρεις και δεύτερη γνώμη. Μη κατηγορείς τον εαυτό σου παντώς, ποτε δε θα μαθεις αν έγινε επειδή σταμάτησες την αγωγή ή ήταν να γίνει. Μην αγχώνεσαι και εύχομαι να βρεις τη λύση που θα σε ικανοποιεί.

Ένας άνθρωπος που έπαθε υπατίτιδα από το Betaferon και Rebound Effect από την διακοπή του Betaferon μετά από 2 χρόνια χρήσης τι θέλεις να σου πει, ότι έχεις δίκιο;;

Ο τρόπος που λειτουργούν τα φάρμακα της ΣΚΠ δηλαδή η ανοσοτροποποίηση και η ανοσοκαταστολή είναι ο ορισμός του Rebound Effect. Δεν λύνουν το πρόβλημα της σκλήρυνσης ούτε την αιτία, απλά την καμουφλάρουν με ηλίθιο τρόπο.

Τέλος μας γράφεις ότι ακόμα παίρνεις Betaferon, οπότε τι σόι Rebound effect να πάθεις. Εαν το κόψεις είναι το πρόβλημα και ευτυχώς δεν συμβαίνει σε όλους, κάθε φάρμακο έχει το ποσοστό του, και αυτό δεν αποκλείει και τις ιντερφερόνες (http://www.ehealthme.com/quick_search/rebound-effect, Προσωπική εμπειρία στο φόρουμ (viewtopic.php?f=31&t=3008)

Καλό είναι να μην παίζεις με τα φάρμακα της ΣΚΠ, να πάρεις ένα, και αν σου κάτσει να το συνεχίζεις για μακρά διάρκεια. Αν αρχίζεις να τα παίζεις (π.χ. όπως το δικό μου συκωτάκι), τότε η ομαλή απεμπλοκή και αποχή από τα φάρμακα είναι η καλύτερη λύση πιστεύω.

Γιατί εγώ έπαιξα και με Tysabri και με Copaxone και εκεί να δεις γλέντια...

Στάθη η υπατιτιδα δεν είναι rebound effect.
Το ότι κάνω μπεταφερον το είπα για να καταλάβει η φίλη μας ότι πάω καλά, ότι έχω διαβάσει τις παρενεργειες και λέω ακριβώς αυτό που ισχύει για το φάρμακό μου, όχι για το rebound effect. Για το tysabri έχω ακούσει, για το copaxone δεν νομιζω ότι ισχύει αλλά αν έχεις βρει κάτι στείλε να το διαβάσουμε. Τα φάρμακα για τη σκπ δε δρουν με τον ίδιο τρόπο, ίσως στην ίδια λογική αλλά σιγουρα όχι με τον ίδιο τρόπο. Σε όσους συμβαίνει rebound effect απο τysabri πάντως είναι μειοψηφία, η έκφραση δε συμβαίνει σε όλους που λές δεν έχει το ίδιο νόημα με το σημβαίνει σε ελάχιστους, Πιστεύεις ότι αν απλά δε συμβαίνει σε όλους θα εβγαινε σε κυκλοφορία?? Θα ψάξω να βρω το ποσοστό και θα ενημερώσω αν και δεν έχω ασχοληθεί με το tysabri που ξέρω ότι έχει rebound effect.