• Μέχρι που αντέχουμε;;;

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #109173  από Στάθης
 Σάβ Φεβ 07, 2015 4:26 pm
Είναι πολύ δύσκολο, ένας ασθενής με ΣΚΠ, να ξεπεράσει το αρχικό σοκ της διάγνωσης και να μπορέσει να αντλήσει τις γνώσεις και την αυτοπεποίθηση που χρειάζεται σε σύντομο χρόνο, για να πάρει την πολλαπλή σκλήρυνση στα χέρια του. Οι φαρμακευτικές αγωγές είναι ένα παιχνίδι για τους νευρολόγους. Εμείς καλούμαστε να τις φορτωθούμε, και γίνεται η "στατιστική" καταγραφή μέχρι που τις αντέχουμε...

Το PML είναι από τα χειρότερα βιώματα που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος (και το περιβάλλον του). Μια ανάρτηση καινούργιου μέλους δείχνει την ασύλληπτη βαρύτητα ενός τέτοιου κρούσματος...
dora 38 έγραψε:Πρίν από 1,5 χρόνο έφυγε ένας δικός μου άνθρωπος από το συγκεκριμένο φάρμακο. PML, το τραγικό δεν είναι ο θάνατος του, ΑΛΛΑ ο τρόπος που έφυγε καθηλωμένος για 6 μήνες στο νοσοκομείο, μην μπορώντας κάνει οτιδήποτε. Δεν μάθαμε και δεν θα μάθουμε ποτέ αν μας καταλάβαινε, αν άκουγε, και τόσα άλλα...
...και μας δείχνει πόσο λάθος είναι η ανοσοτροποποίηση τους ανοσοποιητικού μας συστήματος, που το μόνο που χρειάζεται κατά την γνώμη μου είναι επανεκπαίδευση.

Μας μεταλλάσσουν στην ήδη μεταλλαγμένη πραγματικότητα που ζούμε, και τα αποτελέσματα φαίνονται δια γυμνού οφθαλμού, στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Να μην μπορούμε να ξεφύγουμε ποτέ από την πάθηση. Η συντήρηση είναι η αποστολή τους, παίζοντας με τον πόνο μας, χάνοντας τον δρόμο μας.

Αλλά ένα παράδειγμα στην φαρέτρα των φαρμακευτικών επιλογών μας, το Aubagio (τεριφλουνομίδη).

Με μια γρήγορη ματιά στην ιστοσελίδα της Aubagio μπορεί κανείς να αντλήσει τα παρακάτω εξευτελιστικά νούμερα:

  • Το Aubagio, σύμφωνα με τις κλινικές μελέτες μειώνει της υποτροπές 31-36%.

Δηλαδή είναι σαν να παίρνεις παρακεταμόλη σε μια πάθηση που ούτως ή άλλως παίρνεις παρακεταμόλη για τους πονοκεφάλους. Θυμίζω ένα άρθρο (1ης Ιανουαρίου 2014) σχετικά με τα παραπάνω:
"Δεν αποδεικνύετε ότι το Aubagio προσφέρει βελτίωση"
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 135940.htm

Αν οι φαρμακοβιομηχανικές επιστημονικές νευρολογικές ομάδες κοστολογούν ένα φάρμακο του 31-36% περίπου στα $7,668.14 το μήνα (Link τιμής) τότε τύφλα να έχουν οι γιατροί τσιράκια τους και τα παχυλά τους δώρα.

Καλό είναι να αρχίζουμε να ξυπνάμε γιατί η πρόοδος τελικά ξεκινάει από την αποστροφή μας, εν έτη 2015, σε αυτό το σύστημα γελοιοποίησης, κοροϊδίας και πόνου, που θύματα έχει εμάς τους ίδιους.
 #109174  από ΑΝΝΑ59
 Σάβ Φεβ 07, 2015 5:34 pm
:smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang: :smile-headbang:
 #109180  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Φεβ 07, 2015 9:11 pm
Στάθης έγραψε:..........................................................................
Μας μεταλλάσσουν στην ήδη μεταλλαγμένη πραγματικότητα που ζούμε, και τα αποτελέσματα φαίνονται δια γυμνού οφθαλμού, στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Να μην μπορούμε να ξεφύγουμε ποτέ από την πάθηση. Η συντήρηση είναι η αποστολή τους, παίζοντας με τον πόνο μας, χάνοντας τον δρόμο μας. ......................................................................................................................
:smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping:
Στάθη μου μπράβο για τη δημοσίευση αυτή.Δείχνεις ότι νοιάζεσαι κι εσύ για τους νέο-διαγνωσθέντες.
Επειδή περάσαμε από αυτά τα μονοπάτια και εισπράξαμε ήττες, στενοχωριόμαστε με το χιλιοειδωμένο "εργάκι" :smile-no: και σκεπτόμαστε το προφανές.....

Από τη δημοσίευσή σου ξεχωρίζω το παραπάνω, επειδή μου θυμίζει το αδιέξοδο που με πανικοβάλλει :smile-headbang:
Το δρόμο μας όμως δε θα τον χάσουμε πut@ν@ σκλήρυνση :smile-tongueout: :smile-tongueout: :smile-tongueout:
 #109186  από Biskoto10
 Κυρ Φεβ 08, 2015 2:51 am
Στάθης έγραψε:
Καλό είναι να αρχίζουμε να ξυπνάμε γιατί η πρόοδος τελικά ξεκινάει από την αποστροφή μας [/b]
Δυστυχως για καποιους απο μας ξυπνησαμε αργα και το τελος εχει ερθει εδω και χρονια
 #109212  από dm123
 Δευ Φεβ 09, 2015 10:32 am
Στάθη πόσο δίκιο έχεις..και πόσοι λίγοι τα διαβάζουν και τα αξιολογούν πραγματικά..
Και αναρωτιέμαι: Πραγματικά δεν υπάρχουν νευρολόγοι - ερευνητές που να μπορούν να αναλάβουν κάποια δράση ενημέρωσης για αυτά που αναφέρεις; Ή όλοι φοβούνται τόσο; Ή όλοι έχουν μετατραπεί σε νευρολόγους - συνταγογράφους;
 #109527  από sofia13
 Κυρ Φεβ 22, 2015 9:09 am
Στάθη , μεγάλο μπράβο για την ενημέρωση που κάνεις πάντα.
και συμφωνώ απόλυτα με τον τρόπο που σκέφτεσαι..
Μα είναι αποδεδειγμένη αλήθεια !
 #109529  από ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 Κυρ Φεβ 22, 2015 12:40 pm
ΠΟΛΛΕΣ ΚΑΛΗΜΕΡΕΣ ΑΔΕΡΦΙΑ... ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΓΕΜΑΤΟΙ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ...ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ ΣΕ ΚΑΘΕ ΒΗΜΑ ΜΑΣ...ΚΑΙ ΣΟΦΟΙ ΣΤΙΣ ΣΚΕΨΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΜΑΣ....
ΣΤΑΘΗ ΕΙΣΑΙ Ο ΑΡΧΗΓΟΣ ΜΑΣ ΡΕ ...ΟΤΙ ΚΑΙ ΝΑ ΠΟΥΜΕ....
ΡΕ ΦΙΛΕ ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ...ΚΑΙ ΣΕΝΑ ΚΑΙ ΟΛΟΥΣ ΕΔΩ ΣΕ ΤΟΥΤΗ ΔΩ ΤΗΝ ΓΕΙΤΟΝΙΑ...
ΑΝΤΕ ΚΑΛΗ ΣΑΡΑΚΟΣΤΗ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΚΑΘΑΡΑ ΔΕΥΤΕΡΑ... ΦΙΛΙΑ...