Απορία..

[mplearkouda]

Παιδιά καθότι δεν έχω και πάρα πολλή εμπειρία ακόμα με τη νόσο, έχω την εξής απορία. Είναι δυνατόν να υπάρχουν συμπτώματα που να χειροτερεύουν και να μην πρόκειται περί ώσης?
Και μήπως αυτό με κατατάσσει στην κατηγορία της πρωτοπαθούς προιοούσας μορφής?
Μπορεί με το Tysabri να σταμάτησαν οι ώσεις και οι κορτιζόνες ανα δίμηνο αλλά αισθάνομαι ότι το πρόβλημα με την άρθρωση και την ομιλία έχει χειροτερέψει.
Δεν το ανέφερα καν στο γιατρό γιατί θεωρώ ότι δεν μπορεί να κάνει κάτι, αλλά η ψυχολογία είναι στα πατώματα γιατί με επηρεάζει άμεσα στη δουλειά.

[ΑΝΝΑ59]

Παιδιά καθότι δεν έχω και πάρα πολλή εμπειρία ακόμα με τη νόσο, έχω την εξής απορία. Είναι δυνατόν να υπάρχουν συμπτώματα που να χειροτερεύουν και να μην πρόκειται περί ώσης?
Και μήπως αυτό με κατατάσσει στην κατηγορία της πρωτοπαθούς προιοούσας μορφής?
Μπορεί με το Tysabri να σταμάτησαν οι ώσεις και οι κορτιζόνες ανα δίμηνο αλλά αισθάνομαι ότι το πρόβλημα με την άρθρωση και την ομιλία έχει χειροτερέψει.
Δεν το ανέφερα καν στο γιατρό γιατί θεωρώ ότι δεν μπορεί να κάνει κάτι, αλλά η ψυχολογία είναι στα πατώματα γιατί με επηρεάζει άμεσα στη δουλειά.

Ειτε συμπτωμα ειτε ωση , ειτε πρωτοπαθως ειτε δευτεροπαθως προϊουσα μορφη .....Για μενα δεν εχει σημασια . Εννοω , οτι δεν εχει σημασια το...ονομα του . Αυτο που εχει σημασια ειναι : Αναφερουμε αμεσως στο γιατρο μας καθετι νεο ή παλιο που παρουσιαζεται ή ξαναπαρουσιαζεται ή επιδεινωνεται και επιμενει γαι περισσοτερες απο δυο μερες . ΟΛΑ τα λεμε στο γιατρο μας .Επισης , ρωταμε το γιατρο μας ΓΙΑ ΟΛΑ !

[Στάθης]

Μπορεί με το Tysabri να σταμάτησαν οι ώσεις και οι κορτιζόνες ανα δίμηνο αλλά αισθάνομαι ότι το πρόβλημα με την άρθρωση και την ομιλία έχει χειροτερέψει.

Mplearkouda, να ρωτήσω, μήπως παίρνεις κάποιο άλλο φάρμακο παρέα με το Tysabri;

Υπάρχουν τα περιφερειακά σκευάσματα της σκλήρυνσης, όπως π.χ. Miorel για την σπαστικότητα, ή Neurontin, Lyrica για το νευροπαθητικό πόνο, που κάνουν διάφορα, και επηρεάζουν πολύ κάτι τέτοια συμπτώματα.

[ΑΝΝΑ59]

Μπορεί με το Tysabri να σταμάτησαν οι ώσεις και οι κορτιζόνες ανα δίμηνο αλλά αισθάνομαι ότι το πρόβλημα με την άρθρωση και την ομιλία έχει χειροτερέψει.

Mplearkouda, να ρωτήσω, μήπως παίρνεις κάποιο άλλο φάρμακο παρέα με το Tysabri;

Υπάρχουν τα περιφερειακά σκευάσματα της σκλήρυνσης, όπως π.χ. Miorel για την σπαστικότητα, ή Neurontin, Lyrica για το νευροπαθητικό πόνο, που κάνουν διάφορα, και επηρεάζουν πολύ κάτι τέτοια συμπτώματα.

Φιλεναδα ! Εχεις κανει εξεταση για να δεις αν εισαι θετικη στον ιο ;;;;;;;;;;;

[mplearkouda]

Δεν παίρνω άλλα φάρμακα εκτός του Tysabri.

ΑΝΝΑ εννοείς την εξέταση για το JC virus? Υποτίθεται κάνω κάθε 6 μήνες. Η τελευταία φορά ήταν στις 2 Δεκεμβρίου και ήταν αρνητική.

[ΑΝΝΑ59]

Δεν παίρνω άλλα φάρμακα εκτός του Tysabri.

ΑΝΝΑ εννοείς την εξέταση για το JC virus? Υποτίθεται κάνω κάθε 6 μήνες. Η τελευταία φορά ήταν στις 2 Δεκεμβρίου και ήταν αρνητική.

OK !!!!

[Στάθης]

Δεν παίρνω άλλα φάρμακα εκτός του Tysabri.

ΑΝΝΑ εννοείς την εξέταση για το JC virus? Υποτίθεται κάνω κάθε 6 μήνες. Η τελευταία φορά ήταν στις 2 Δεκεμβρίου και ήταν αρνητική.

Ίσως η χειροτέρευση συμπτωμάτων της πάθησης, εκτός πρωτοκόλλου, δηλαδή χωρίς τις κλασικές ώσεις-εξάρσεις της πάθησης να οφείλεται στο ότι ο οργανισμός σου δεν συμβαδίζει άλλο με το Tysabri. Δυστυχώς η ανοσοτροποποίηση του οργανισμού μας με μονοκλονικά αντισώματα, τροποποιεί την πάθηση και την κλασική της πορεία και γιαυτό δημιουργεί και το περιβόητο Rebound Effect. Βίωσα παρόμοια εμπειρία με το Betaferon με περιφερειακά μουδιάσματα και με το Tysabri ως προς την κόπωση η οποία είχε αυξηθεί πολύ ενώ ήμουν σε αγωγή, ενώ βίωσα και το Rebound Effect.

Η συζήτηση με τον νευρολόγο-γιατρό σου, καλό είναι να γίνει σε πιο αυστηρό ύφος από την μεριά σου για το πως πιθανά το σκεύασμα αυτό - αν δεν υπάρχει άλλος παράγων π.χ. άγχος, κρυώματα κτλ. - κάνει πιο πολύπλοκη την θεραπεία της νόσου, στο ότι χειροτερεύουν συμπτώματα αντί να καλυτερεύουν.

Καλή δύναμη mplearkouda

[ΣΤΕΦΑΝΟΣ]

Πόσο καιρό πιστεύεις οτι έχεις την σκλήρυνση

[mplearkouda]

Πόσο καιρό έχω τη σκλήρυνση. Χμμμμ.......
Η επίσημη διάγνωση έγινε αρχές του 2010.
Το πρώτο σύμπτωμα που μπορώ να θυμηθώ ότι μπορεί να έχει να κάνει με τη σκλήρυνση ήτανε αυτό με την ομιλία, και πρέπει να παρουσιάστηκε το 2004 αν θυμάμαι καλά.....

[ΣΤΕΦΑΝΟΣ]

Οι παλιότεροι θα έχουν εμπειρία μεγαλύτερη και ας μας την αναφέρουν .. οι βλάβες που προκαλούνται και τα συμπτώματα που έρχονται μετά απο την ώση ναι μεν αντιμετωπίζονται με κορτιζόνη άλλα αφήνει <<κατάλοιπο>> το οποίο αν δεν κάνω λάθος και αποτι διαβάζω και εγώ.. απο αναφορές άλλων στο μέλλον επιδεινώνεται. Μάλλον γιατι η φλεγμονή που δημιουργείτε στο σημείο δεν παύει να υπάρχει έστω και σε πολύ μικρο βαθμό με αποτέλεσμά την επιδείνωση του αρχικού συμπτώματος (αυτή ειναι δικιά μου θεωρία με κάθε επιφύλαξη)