καλησπέρα σας!

[anastasia2015]

καλησπέρα σε όλους!πριν λίγες ημέρες διαγνώσθηκα και εγώ με ΣΚΠ και απ'ότι μαθαίνω δυστυχώς είναι σε έξαρση. Η δική μου ιστορία έχει ως εξής, πρίν απο 5 χρόνια είχα μουδιάσματα στα άκρα μου (χέρια και πόδια) πήγα σε 1 νευρολόγο και μου είπε ότι ηταν καταπόνηση του οργανισμού. Τα μουδιάσματα υποχώρησαν εντελώς μετά από ενα μήνα περίπου και συνέχισα κανονικά τη ζωή μου.
Πριν ενα μήνα περίπου ξαναείχα μουδιασματα στα πόδια, και ευτυχώς πήγα σε εφημερεύον νοσοκομείο κάναμε μαγνητική και όλες τις υπόλοιπες εξετάσεις και είδαμε ότι πάσχω απο ΣΚΠ.
Ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσουμε με avonex μια φορά την εβδομάδα. Επειδή διάβασα και για το νεο χάπι Tecfidera (φουμαρικό οξύ) θα ήθελα να μου πείτε και εσείς την γνώμη σας γι'αυτό!!

[Κωνσταντίνα]

καλησπέρα σε όλους!πριν λίγες ημέρες διαγνώσθηκα και εγώ με ΣΚΠ και απ'ότι μαθαίνω δυστυχώς είναι σε έξαρση. Η δική μου ιστορία έχει ως εξής, πρίν απο 5 χρόνια είχα μουδιάσματα στα άκρα μου (χέρια και πόδια) πήγα σε 1 νευρολόγο και μου είπε ότι ηταν καταπόνηση του οργανισμού. Τα μουδιάσματα υποχώρησαν εντελώς μετά από ενα μήνα περίπου και συνέχισα κανονικά τη ζωή μου.
Πριν ενα μήνα περίπου ξαναείχα μουδιασματα στα πόδια, και ευτυχώς πήγα σε εφημερεύον νοσοκομείο κάναμε μαγνητική και όλες τις υπόλοιπες εξετάσεις και είδαμε ότι πάσχω απο ΣΚΠ.
Ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσουμε με avonex μια φορά την εβδομάδα. Επειδή διάβασα και για το νεο χάπι Tecfidera (φουμαρικό οξύ) θα ήθελα να μου πείτε και εσείς την γνώμη σας γι'αυτό!!

Αναστασία καλησπέρα
δεν ξέρω από πού έβγαλε το συμπέρασμα ο νευρολόγος σου ότι η ΣΚΠ σου, ... είναι σε έξαρση
Μούδιασμα πριν 5 χρόνια είναι και πέρασε μάλιστα από μόνο του σε διάστημα ενός μηνός:
ΧΑΛΑΡΩΣΕ και μη βιάζεσαι.Διάβασε , κρίνε και θα βρεις μόνη σου τι είναι το σωστό για σένα.
Για το χάπι που ρωτάς θα βρεις μέσα στο forum πληροφορίες......(ας βοηθήσετε συνάδελφοι).

Το ξέρω ότι δεν ήμουν βοηθητική, αλλά ήρθες με συγκεκριμένο αίτημα και ίσως η προτροπή μου να ψάξεις περισσότερο, σε μπερδέψει
Καλή συνέχεια να έχεις και εμείς θα είμαστε εδώ για ό,τι προκύψει

[anastasia2015]

Σ'ευχαριστώ πολύ Κωνσταντίνα για την απάντηση σου!!
Μάλλον δεν το τύπωσα σωστά. Εννοούσα ότι η ΣΚΠ γενικότερα είναι σε έξαρση ( όχι η δική μου περίπτωση).

[ΑΝΝΑ59]

Γεια σου Αναστασια ! Συμφωνω με οσα σου λεει η Κωνσταντινα !!!!!!!!Ψαξε !!! Σκεψου !!!! Κανε ερωτησεις στο νευρολογο ! Και μετα αποφασιζεις αν θα ακολουθησεις φαρμακευτικη αγωγη και ποια .Μη βιαστεις ! Και , κυριως ,μην επιλεξεις φαρμακο με κριτηριο τον τροπο χορηγησης ........Ειναι μεγαλο λαθος κατι τετοιο !!!!! Καλη δυναμη ! Κι αν θελεις να συζητησεις οτιδηποτε , εμεις ........εδω ειμαστε !!!!!

[anastasia2015]

Γεια σου Αναστασια ! Συμφωνω με οσα σου λεει η Κωνσταντινα !!!!!!!!Ψαξε !!! Σκεψου !!!! Κανε ερωτησεις στο νευρολογο ! Και μετα αποφασιζεις αν θα ακολουθησεις φαρμακευτικη αγωγη και ποια .Μη βιαστεις ! Και , κυριως ,μην επιλεξεις φαρμακο με κριτηριο τον τροπο χορηγησης ........Ειναι μεγαλο λαθος κατι τετοιο !!!!! Καλη δυναμη ! Κι αν θελεις να συζητησεις οτιδηποτε , εμεις ........εδω ειμαστε !!!!!

Σ'ευχαριστώ πολύ Αννα!Χαιρομαι πολυ για το συγκεκριμενο φορουμ μιας και ειναι πολυ ωραιο να ανταλλασσουμε εμπειριες!

Είναι πράγματι πολύ δύσκολο να αποφασίσεις, έχω βεβαια να δω και εναν ακομη νευρολογο στη Θεσσαλονικη για τον οποιο εχω ακουσει τα καλυτερα. Γενικα ειμαι ενας ανθρωπος κατα των φαρμακων αλλα σε αυτη τη περιπτωση δεν ξερω κατα ποσο μπορω να απορριψω τα λεγομενα των γιατρων.

Υποτιθεται οτι τα φαρμακα ναι μεν δεν θεραπευουν την νοσο αλλα την κρατανε σε ενα σταθερο επιπεδο και καθυστερει την εξελιξη της παθησης. Ετσι δεν ειναι?

Απ'οτι διαβασα και στο φορουμ υπαρχουν περιπτωσεις που ενω τους συνταγογραφηκε θεραπεια τελικα δεν την εκαναν. Ο καθενας μας σιγουρα μετα απο σκεψη και μελετη παιρνει τις αποφασεις του.

καλη δυναμη σε ολους μας!

[ΑΝΝΑ59]

Αναστασια μου , δυστυχως η αιτια της σκπ ειναι , προς το παρον , αγνωστη .Επομενως ΔΕΝ υπαρχει θεραπεια ! Θυμωνω παρα πολυ οταν ακουω να μιλανε για θεραπεια .....Θεραπεια δεν υπαρχει . Υπαρχουν φαρμακα , που ΙΣΩΣ καθυστερησουν την επιδεινωση του ασθενους ...Ισως.....Επισης καθε τετοιο φαρμακο δεν προσφερει βοηθεια σε ολους . Εξαρταται απο τον καθε οργανισμο . Βεβαια , οταν ξεκιναμε ενα νεο φαρμακο , κανεις δεν μπορει να ξερει αν θα μας βοηθησει ή οχι .Προσωπικα , μετα απο 19 σχεδον χρονια , εχω καταλαβει καλα τι ειδους αρρωστια ειναι η σκπ . Καταλαβα οτι δεν ειναι παντα αναγκαια η χορηγηση φαρμακευτικης αγωγης . Καταλαβα οτι τα φαρμακα , που παιρνουμε για ορισμενα συμπτωματα , συχνα μας βοηθουν πολυ .Το κυριοτερο , ομως , ειναι οτι ΕΠΑΨΑ ΝΑ ΦΟΒΑΜΑΙ ΤΗ ΣΚΠ .Επαψε να με λουζει κρυος ιδρωτας , καθε φορα που αισθανομαι ενα νεο συμπτωμα ή οταν ''ξυπναει'' ενα απο τα παλια .Τωρα πια , αφου περασα απο το αβονεξ , που το ξεκινησα μονο και μονο απο φοβο και επειδη το συστησε ο νευρολογος , που δεν με βοηθησε καθολου.....Αφου περασα απο το ρεμπιφ , που ''βοηθησε '' για μερικα χρονια και μετα...τιποτα....Αφου περασα απο το μπεταφερον , που ΔΕΝ προσφερε τιποτα παρα μονο παρενεργειες ......Ολα τα παραπανω ειναι ενεσιμα .Δεν με ενοχλουσε . Καθολου . Ειχα ελπιδα οτι κατι καλο θα γινει .Αφου εκανα ολα αυτα ...σκεφτηκα ..σκεφτηκα και εψαξα πολυ ....και ΑΠΟΦΑΣΙΣΑ !!!!!! Δεν παιρνω κανενα φαρμακο για σκπ . Μονο φαρμακα για τα ενοχλητικα συμπτωματα . Σε υποτροπες κορτιζονη ενδοφλεβια. Και μερικες βιταμινες ....B και d3 .Αυτα κανω .Δεν μπορω να σε συμβουλεψω τι να κανεις . Σε μια τετοια αποφαση ο καθε ενας ειναι ΟΛΟΜΟΝΑΧΟΣ !!!!! ΔΥΣΤΥΧΩΣ !!!!Μονη σου πρεπει να αποφασισεις !!!!!Ψαξε !!!! Κανε ερωτησεις στον νευρολογο !!!!!Ρωτησε τον , πχ, γιατι πιστευει οτι πρεπει να παρεις φαρμακο.κλπ.....κλπ..... Ευχομαι να εχεις δυναμη και να πανε ολα καλα ! Και...μη ξεχνας ....Εμεις ...ΕΔΩ ειμαστε !!!!!

[Κωνσταντίνα]

Αναστασία μου η Αννούλα 59 στα έγραψε εξαιρετικά
Έτσι είναι όπως τα λέει, αλλά δυστυχώς αν δεν δοκιμάσεις το "πακέτο" που προσφέρει η ιατρική κοινότητα, με τον τρόμο που το συνοδεύει, δε γίνεται.
Αν σου κάτσει, κάθεσαι στ' αυγά σου.Δεν ξέρω αν είναι καλό επειδή "ξενοιάζεις" από φόβο, αλλά σε βάρος της ποιότητας ζωής, λόγω παρενεργειών .............κτλ
Αν δεν κάτσει, το ψάχνεις τότε εναλλακτικά.Αυτό σε γλυτώνει από τις χημικές παρενέργειες.
Θέλει πολλή σκέψη, θάρρος, γνώση, δύναμη, ρίσκο και τελικά τύχη
Όπως η Άννα, δοκίμασα σχεδόν ό,τι διαθέτει το "μαγαζί", με αποτελέσματα περίπου απογοητευτικά
Τώρα κάθομαι στ' αυγά μου** και κάνω ό,τι μπορώ, ......παλιά έκανα ό,τι ήθελα

**παίρνω βιταμίνες, αντιοξειδωτικά, ιχνοστοιχεία, d3, φυσικοθεραπεία κτλ

[anastasia2015]

Καλησπέρα Κωνσταντίνα και Αννούλα!

Ευχαριστώ πολύ για τις συμβουλές σας!!Πραγματικά με βοηθησαν πολύ και μου δίνουν δύναμη!
Προς το παρον ο γιατρός μου είπε να παίρνω βιταμίνη d3, να προσέχω τη διατροφή μου και σε λίγους μήνες θα ξανακάνουμε μαγνητική να δούμε την εξέλιξη και το αν θα χρειαστεί να κάνουμε θεραπεία. Μου άρεσε η προσέγγιση του γιατί ο γιατρός στο νοσοκομείο είπε να ξεκινήσω άμεσα αγωγή με αβονεξ.

Κωνσταντίνα όταν λες αντιοξειδωτικά και ιχνοστοιχεί τι εννοείς?

Φιλάκια

[ΑΝΝΑ59]

Καλησπέρα Κωνσταντίνα και Αννούλα!

Ευχαριστώ πολύ για τις συμβουλές σας!!Πραγματικά με βοηθησαν πολύ και μου δίνουν δύναμη!
Προς το παρον ο γιατρός μου είπε να παίρνω βιταμίνη d3, να προσέχω τη διατροφή μου και σε λίγους μήνες θα ξανακάνουμε μαγνητική να δούμε την εξέλιξη και το αν θα χρειαστεί να κάνουμε θεραπεία. Μου άρεσε η προσέγγιση του γιατί ο γιατρός στο νοσοκομείο είπε να ξεκινήσω άμεσα αγωγή με αβονεξ.

Κωνσταντίνα όταν λες αντιοξειδωτικά και ιχνοστοιχεί τι εννοείς?

Φιλάκια

Σωστος ο επιστημων !!!!!!!! Καλη δυναμη Αναστασια μου !!!!!!

[Κωνσταντίνα]

............................................................................
Κωνσταντίνα όταν λες αντιοξειδωτικά και ιχνοστοιχεί τι εννοείς?

Πίνω πολλές βιταμίνες ή σκευάσματα που περιέχουν μέταλλα, ιχνοστοιχεία, αντιοξειδωτικά, όπως ρεσβερατρόλη, α-λιποϊκό οξύ, βιταμίνη C, κτλ ή μαγνήσιο, l-glutamine κτλ ασβέστιο, D3 κτλ κτλ
Η ιστορία των βιταμινών είναι μεγάλη και όχι ανεξέλεγκτη, επειδή ίσως και να μην απορροφώνται όταν είναι χωρίς οδηγίες ή το έντερο έχει θέματα.
Χρειάζεται να παίρνεις τόσες όσες πρέπει και έχεις ανάγκη.Η ανάγκη προέκυψε μετά από τεστ(μεταβολομικό) με τη βοήθεια γενετιστή.
Υπάρχουν μέσα εδώ αντίστοιχες πληροφορίες.
Ό,τι χρειαστείς ρώτα μας.Είμαστε αρκετοί που ακολουθούμε την οδό αυτή.