• το εχει παρει καποιος η καποια??>??

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #108324  από κωστας
 Δευ Δεκ 29, 2014 8:30 pm
Πολλες φυσιοθεραπειες, πολλες βιταμινες και απο διατροφη τα γνωστα...cellsept ειχα παρει(κακως) πριν 4 -5 χρονια περιπου ισχυρο ανοσοκατασταλτικο με αρκετες παρενεργειες!Το πηρα για 3 μηνες εκτος του οτι δεν ημουν καλα ημουν μονιμος αρρωστος!Δεν υπαρχει καμια αγωγη που να μπορει να μας βοηθησει στην μορφη αυτη(γιατι υπαρχει στις αλλες?) ...
 #108325  από ΝΤΙΑΝΑ
 Δευ Δεκ 29, 2014 8:42 pm
Για τη δευτεροπαθως προ'ι'ουσα μαθαινω οτι βοηθαει η εγχυση κρυσταλλικης κορτιζονης,το ψαχνω γιατι ενδιαφερομαι να το κανω[η κρυσταλλικη κορτιζονη δεν εχει τις γνωστες παρενεργειες της κορτιζονης].Θα ενημερωσω οταν θα εχω νεα.
 #108331  από maestro
 Τρί Δεκ 30, 2014 11:37 am
Δεν γνωρίζω αν υπάρχει ακόμα στο ΑΧΕΠΑ, ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ για συμμετοχή στην τελική φάση (2 ή 3 νομίζω) φαρμάκου για ΤΉΝ ΜΟΡΦΉ αυτη (στη Β' Νευρολογική).

Καλή χρονιά με υγεία και κάθε καλό σε όλους και μην δίνουμε σημασία σε όσα μας θλίβουν.
Να κοιτάζουμε το μέλλον αισιόδοξα και όλα θα πάνε καλά!!!
 #108333  από katerina_kon
 Τρί Δεκ 30, 2014 5:46 pm
ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΥ ΑΣΧΟΛΗΘΉΚΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΟΥ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ .....

ΕΜΕΝΑ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΑΝ ΔΩ ΚΑΠΟΙΑ ΒΕΛΤΊΩΣΗ ΘΑ ΤΗΝ ΔΩ ΣΤΟΝ ΧΡΟΝΟ ΕΠΑΝΩ ΚΑΙΜΟΝΟ

ΕΓΩ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ....ΣΤΗΝ ΜΟΡΦΗ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΠΑΤΣΑΒΟΥΡΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ

ΠΟΣΟ ΚΑΙΡΟ ΕΡΧΕΤΑΙ ΤΟ ΚΑΡΟΤΣΙ??????

ΕΥΧΟΜΑΙ ΣΕ ΟΛΟ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΚΑΛΎΤΕΡΗ ΧΡΟΝΙΑ ΑΠΟ ΤΟ 2014
 #108334  από κωστας
 Τρί Δεκ 30, 2014 8:22 pm
Η κρυσταλλικη κορτιζονη βοηθαει στα συμπτωματα δεν καθυστερει βεβαια την εξελιξη της αναπηριας...απ'οτι γνωριζω γινεται καθε 1,5-2 μηνες περιπου αλλα τα σκας κανονικα!Η μορφη ευτη τουλαχιστον δεν εχει υποτροπες και νομιζω οτι η γνωστη ενδοφλεβια κορτιζονη ειναι ανουσια!Επειδη οπως και'συ Κατερινα προβληματιζομαι και προσπαθω να βρω καποια λυση για να αποφυγω το αμαξιδιο(το φλερταρω) εχω καταληξει σε καποια συμπερασματα υστερα απο μεγαλη εμπειρια σε αγωγες,χρονια μελετης και απιστευτης προσπαθειας : 1)προσπαθω να κανω οτι μπορω μου εχει φυγει η ψυχη να κανω ασκησεις(δεν θελω να καθομαι καθολου) εστω και να μενω ορθιοος οσο μπορω,να καθομαι και να ξανασηκωνομαι,οσες περισσοτερες φυσ-πιες μπορω,πισινα και ενα απλο μηχανημα ηλεκτρικης διεγερσης 2)πολλες βιταμινες και συμπληρωματα που να βοηθουν την κυκλοφορια τους αιματος,αντιφλεγμονώδη,αντιοξειδωτικά και να σου δινουν ενεργεια για να κανεις περισσοτερη ασκηση και 3) καλη διατροφη οτι τρως δλδ να βοηθαει τον οργανισμο σου και οχι τσιγαρο-ποτο!Θεωρω οτι αυτα μπορουμε να κανουμε για να πετυχουμε οσο μπορουμε την σταθεροτητα,νομιζω οτι επιτυχια στην παθηση μας ειναι να μεινεις σταθερος!!!Αυτη ειναι η γνωμη μου,δυστηχως εχουμε μπλεξει με ενα θηριο που πρεπει να αντιμετοπισουμε με τις δικες μας δυναμεις!!!
 #108337  από adrCy
 Τρί Δεκ 30, 2014 10:03 pm
κωστας έγραψε:1)προσπαθω να κανω οτι μπορω μου εχει φυγει η ψυχη να κανω ασκησεις(δεν θελω να καθομαι καθολου) εστω και να μενω ορθιοος οσο μπορω,να καθομαι και να ξανασηκωνομαι,οσες περισσοτερες φυσ-πιες μπορω,πισινα και ενα απλο μηχανημα ηλεκτρικης διεγερσης 2)πολλες βιταμινες και συμπληρωματα που να βοηθουν την κυκλοφορια τους αιματος,αντιφλεγμονώδη,αντιοξειδωτικά και να σου δινουν ενεργεια για να κανεις περισσοτερη ασκηση και 3) καλη διατροφη οτι τρως δλδ να βοηθαει τον οργανισμο σου και οχι τσιγαρο-ποτο!Θεωρω οτι αυτα μπορουμε να κανουμε για να πετυχουμε οσο μπορουμε την σταθεροτητα,νομιζω οτι επιτυχια στην παθηση μας ειναι να μεινεις σταθερος!!!Αυτη ειναι η γνωμη μου,δυστηχως εχουμε μπλεξει με ενα θηριο που πρεπει να αντιμετοπισουμε με τις δικες μας δυναμεις!!!
Πως είσαι κάνοντας ολα αυτά? Πετυχες την σταθερότητα στην οποία αναφέρεσε?
Ελπιζω να είστε όλοι γεροί
 #108496  από katerina_kon
 Τρί Ιαν 06, 2015 2:29 pm
ΕΜΑΘΑ ΟΤΙ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΟ ΕΝΕΣΙΜΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΉ ΠΡΟΪΟΎΣΑ ΕΙΝΑΙ

ΑΛΉΘΕΙΑ Η ΦΗΜΕΣ ΔΕΝ ΘΥΜΟΤΑΝ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ.ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΓΙΝΕΤΑΙ

ΞΕΡΕΤΕ ΤΙΠΟΤΑ :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: