• aubagio

  • Το Aubagio (τεριφλουνομίδη, teriflunomide) διατίθεται υπό μορφή δισκίων σαν ανοσοτροποποιητική αγωγή της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Το Aubagio (τεριφλουνομίδη, teriflunomide) διατίθεται υπό μορφή δισκίων σαν ανοσοτροποποιητική αγωγή της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #107880  από Στάθης
 Κυρ Δεκ 07, 2014 3:06 pm
billios έγραψε:Εχω παντως την εντυπωση πως η λεξη ''ανοσοτροποποιηση'' δεν ειναι συνωνυμη με ''ανοσοκαταστωλη'',μπορει να ανηκει στην ιδια οικογενεια αλλα δεν ειναι το ιδιο.
Μπίλι και εγώ την ίδια εντύπωση είχα, αλλά οι γιατροί μου ξεκαθάρισαν πως η ανοστροποποίηση είναι η λέξη που χρησιμοποιείται για την έκφραση της "light ανοσοκαταστολής".

Εαν δεις το βιβλιαράκι με τις παρενέργειες τις ιντερφερόνης, θα καταλάβεις πως τελικά είναι ένα "Light ανοσοκατασταλτικό" ... εξού και η ορολογία ανοσοτροποποιητικό.

Όσο για το Tecfidera (BG-12) έχει αργήσει ήδη πολύ ... λόγο μαφιόζικης γραφειοκρατείας.. όπως και το Sativex.

Αυτή η πάθηση τελικά μας μαθαίνει πρωτίστως τι έστι Υπομονή...
 #107881  από Κώστας
 Κυρ Δεκ 07, 2014 3:35 pm
Στάθης έγραψε: αλλά οι γιατροί μου ξεκαθάρισαν πως η ανοστροποποίηση είναι η λέξη που χρησιμοποιείται για την έκφραση της "light ανοσοκαταστολής".
..
Στάθη ευχαριστούμε για την διευκρίνηση. Χρησιμότατη!
 #107888  από billios
 Κυρ Δεκ 07, 2014 8:07 pm
Νομιζω λεμε το ιδιο πραγμα αλλα με διαφορετικο υπονοουμενο,δεν διαφωνω οτι καποια στιγμη εχει πολλες πιθανοτητες να με χτυπησει η ανοσοτροποποιηση,επισης πιθανοτατα ομως να εχει προλαβει να το κανει η 'καργια' [π.χ. βαρια καταθλιψη (με οτι συνεπαγεται) λογω συνεχους επιδηνωσης κ.α.].
Για μενα παντως αν και δεν μου κανει αυτο το ταιριασμα,εξακολουθει να εχει μεγαλη διαφορα το "light ανοσοκαταστολή" ,τεσπα,δεν θα πλατιασω αλλο παραθετοντας ορολογιες και που ακριβως χρησημοποιητε η καταστολη με ποια φαρμακα τα οποια δεν εχουν καμια σχεση με τα δικα μας πλην μιας ή δυο εξαιρεσεων. Δεν θα σταθω στο δεντρο.
 #107891  από neroxytis
 Κυρ Δεκ 07, 2014 9:27 pm
Η καταστολή είναι ένα είδος τροποποίησης. Δεν έχουν σημασία οι λεπτομέρειες. Το μόνο που κρατάω είναι ότι οποιαδήοοτε τροποποίηση στο ανοσοποιητικό δεν επιδρά καθόλου στην πρόοδο της αναπηρίας μακροπρόθεσμα.
 #107895  από Νίκος_76
 Δευ Δεκ 08, 2014 1:05 am
Η τροποποίηση δεν ειναι ομως καταστολή. Καταστολή ειναι η καταστολη, και τροποποιηση είναι η τροποποιηση. Τεσπα, η ιντερφερονη που παιρνω, δε γραφει πουθενα ότι θα αρρωσταινω συνεχεια, διάβασα προσεχτικά τις παρενέργειες, και δε λέει κάπου ότι έχει επίδραση στην αναπηρία μακροπρόθεσμα. Αν το έκανε αυτό θα μιλάγαμε για μια πολύ καλή θεραπεία. Κάνει αυτά που λέει ότι κάνει και με καλύπτει η καθαρή εξήγηση της επίδρασής της.
Σαφώς και θα ήθελα να κάνει άλλα πράγματα αλλά δε θα τη κρίνω με βάση αυτά που θέλω εγώ αλλά με βάση αυτά που λέει ότι κάνει. Όταν θα πάψει να με περιλαμβάνει στα επιτυχημένα ποσοστά της θα το αλλάξω αλλά δε θα απογητευθώ για την επιλογή μου. Ξέρω ότι όσο θα προχωράω στη πάθηση τοσο θα μειώνονται και τα ποσοστά μου, διαφορετικά θα μιλάγαμε για οριστική θεραπεια. Είναι απλά μαθηματικά και δυστυχώς τα ξέρω καλά. Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι ο οργανισμός μου επειδή δεν είναι σε καταστολή τελικά έχει μεγάλα ποσοστά να αποκτήσει αντισωμάτα για το φαρμακο που παιρνω και να μη με καλύπτει σε δυο χρόνια (μέχρι και αυτό αναφέρει το φάρμακο ότι κάνει). Με ενοχλεί που επιλέγουμε και στηρίζουμε πολιτικές που αντί να μας πάνε μπροστά μας πανε πισω. Τόσο δυσκολο είναι να γίνεται έλεγχος αντισωμάτων μετά απο δύο χρόνια? Δε μπορει να μας καλύψει το ΙΚΑ τέτοιο έλεγχο? Προτιμάει η κάθε κυβέρνηση να παίρνουμε τόσο ακριβό φάρμακο που μπορεί να μη μας καλυπτει πλέον αντί να απαιτεί η ίδια έλεγχο αντισωμάτων?
Αυτό το θεωρώ πιο σημαντικό. Θεραπεία δεν είναι στο χέρι μας να βρούμε .Όσο και αν το κουβεντιάζουμε θεραπεία θα βρουν κάποιοι άλλοι για μας. Λύσεις για σωστό σύστημα υγείας όμως είναι στο δικό μας χέρι και τέτοια θέματα θα έπρεπε να συζητάμε περισσότερο.
 #107900  από neroxytis
 Δευ Δεκ 08, 2014 10:24 am
Η καταστολή είναι μία από τις πολλές τροποποιήσεις που μπορείς να κάνεις σε ένα ανοσοποιητικό σύστημα.
Κάνει αυτά που λέει ότι κάνει και με καλύπτει η καθαρή εξήγηση της επίδρασής της.
Αυτό δεν μπορείς να το ξέρεις. Η ιντερφερόνη β δεν είναι κατασταλτικό. Εκκρίνεται από το κύτταρά σου όταν δέχονται "επίθεση" από ιό. Ίσως να σε κάνει και λίγο ανθεκτικότερο σε ιικές λοιμώξεις, αλλά σου ρίχνει τα λευκά.

Επίσης, η εξέταση για τα αντισώματα είναι πολύ κακό για το τίποτα, αφού πρόκειται για φάρμακο που μετά βίας διακρίνει κανείς αν κάνει κάτι ή όχι.
 #107901  από Στάθης
 Δευ Δεκ 08, 2014 11:30 am
Μην τα κάνουμε πολύπλοκα. Είτε υπάρχουν "ανοσο-κατασταλτικά", είτε υπάρχουν "ανοσο-ενισχυτικά".

Η λέξη "ανοσοτροποποίηση" είναι καθαρά θέμα μάρκετινγκ, για φάρμακα που κάπως έξυπνα πρέπει να πλασαριστούν... (διότι τα στατιστικά δεν είναι με το μέρος τους).

Σύμφωνα με την θεωρία της ιντερφερόνης-β για ασθενείς με ΣΚΠ, οι ιντερφερόνες χρησιμοποιούνται για να εμποδίζετε η είσοδος των T-κύτταρων στο ΚΝΣ.
Έτσι λειτουργεί και το Tysabri απλά με πολύ πιο άγριο τρόπο. Το Tysabri είναι ισχυρό ανοσοκατασταλτικό.

Για να σας φύγουν οι απορίες το wikipedia λέει:

----------------------------------------------------------------------
IFN therapy causes immunosuppression, in particular through neutropenia and can result in some infections manifesting in unusual ways.
Link

Εξού και η έντονη ακμή που βίωνα.

Επίσης το Multiple Sclerosis Foundation μας εξηγεί την θεωρία:

Avonex, Betaseron, and Rebif are all interferon beta products. While their exact mechanism of action for treating multiple sclerosis (MS) is unknown, there are several hypotheses regarding how they work. In theory, the interferon drugs seal off the blood brain barrier and inhibit the T cells from being activated. This prevents the T cells from entering the central nervous system (CNS) and destroying myelin, and ultimately, the nerve axons.
Link
----------------------------------------------------------------------
 #107902  από Κώστας
 Δευ Δεκ 08, 2014 12:58 pm
Νίκος_76 έγραψε:Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι ο οργανισμός μου επειδή δεν είναι σε καταστολή τελικά έχει μεγάλα ποσοστά να αποκτήσει αντισωμάτα για το φαρμακο που παιρνω και να μη με καλύπτει σε δυο χρόνια (μέχρι και αυτό αναφέρει το φάρμακο ότι κάνει).
Απ΄ όσο γνωρίζω οι ιντρφερόνες γενικά είναι άγνωστο προς το παρόν αν πρέπει να χορηγούνται για διάστημα πλέον των δύο ετών. Υποτίθεται ότι τότε γίνεται επαναξιολόγηση από τον θεράποντα γιατρό και αποφασίζεται η συνέχιση ή όχι της αγωγής.
Πάντως εμένα μου τις χορηγούσαν για έξι ολόκληρα χρόνια, χωρίς καμία επαναξιολόγηση. Και το κερασάκι: επειδή τότε δεν είχαν καταλήξει ποια μορφή της νόσου είχα, απέδιδαν το γεγονός ότι δεν έχω υποτροπές στην ιντερφερόνη που με προστάτευε τόσο καλά!
 #107910  από Νίκος_76
 Δευ Δεκ 08, 2014 8:10 pm
Κώστα για το ίδιο θέμα αναφερόμαστε. Για τις ιντερφερόνες αναφέρεται ότι υπάρχει η πιθανότητα να αντιδράσει το ανοσοποιητικό και να μειωθεί ισχύς της δράσης του. Γι αυτό αναφέρομαι στον έλεγχο αντισωμάτων που δε μας τον κανουν γιατί κοστίζει. Όσο για τη δράση της ιντερφερόνης υπάρχουν μελέτες στις οποίες αναφέρονται τα ποσοστά επιτυχίας της, δε καταλαβαίνω γιατί συγχέεται με τον έλεγχο αντισωμάτων. Το tysabri δεν είναι ιντερφερόνη και δεν είναι ίδιος ο τρόπος δράσης τους, οποτε δε πρέπει να το συγχαίουμε και να τρομάζουμε τους ασθενής. Νομίζω ότι το καλύτερο αν θέλει να μάθει κανείς περισσότερα να διαβάσει πρώτα το φυλλάδιο του φαρμάκου.
Στάθη κατανοώ τι θες να πείς αλλά για τα δικά μου δεδομένα πάντα, διαφωνώ με τον τρόπο.
Marketing δε μπορεί να είναι ένας όρος. Ή ισχύει ή δεν ισχύει. Άλλη η δράση της κορτιζόνης που προκαλεί ανοσοκαταστολή και άλλη η δράση της ιντερφερόνης που είναι ανοσοτροποιητική. Η ανθρωπότητα έχει φτιάξει ένα παγκοσμιοποιημένο σύστημα για κάθε σοβαρό θέμα. Υγειας, τροφής, παιδείας, ενέργειας και οι δυνατοί το ελέγχουν και ταυτόχρονα η ανθρωπότητα προχωράει μπροστά αλλά αργά. Εξ αιτίας λοιπόν του marketing που αναφέρεσαι, δηλαδή της εμπορευματοποίησης βασικών πραγμάτων όπως και της υγείας, το κέρδος έρχεται πρώτο. Αυτό αποφάσισες εσυ εγω και όλοι μας ( αναφέρομαι πάντα σε ποσοστά εδώ). Όταν ξοδεύουν ένα ποσό για έρευνα για ένα φάρμακο ακόμα και αν δεν είναι το τέλειο, πρέπει πρώτα να γίνει απόσβαση για να έρθει το επόμενο. Μου φαίνεται γελοίο αυτο, και σε σένα απ ότι καταλαβαίνω, αλλά έτσι είναι. Για να υπάρχει όμως έλεγχος και ασφάλεια και να μη μπορεί η κάθε επιχείρηση να κάνει ότι θέλει, (πχ φαρμακευτική) για να βγεί ένα φάρμακο μια θεραπεία μια απόφαση στη τελική, υπάρχουν έλεγχοι επιτροπές κτλ. Δε τις εμπιστεύεσαι? Απ ότι καταλαβαίνω όχι, ούτε και γω Στάθη αλλά σίγουρα δεν εμπιστεύομαι με τίποτα ότι δε καταφέρνει να μπει καν σε αυτόν τον έλεγχο των επιτροπων. Αν υπήχε παράλληλα ένας άλλος μηχανισμός που δε θα είχε το κέρδος ή το κόστος στο λεξιλόγιο του και πρότεινε άλλο φάρμακο θα το εμπιστευόμουν περισσότερο, αλλά κάτι τέτοιο δεν υπάρχει. Όταν μπαίνει το κέρδος και το marketing όλα χαλάνε αλλά αυτό είναι δική μου γνώμη, Οι περισσότεροι δε το καταλαβαίνουν είτε δε τους ενδιαφέρει. Δε φταίνε λοιπον οι κακοι νευρολογοι, το ίδιο θα ήταν και σε άλλη ειδικότητα φταίνε οι επιλογές όλων μας. Θα το πάρω λοιπον το φάρμακο γιατί δε μπορώ να βρω αλλού ασφαλέστερο και καλύτερο αν και έχουμε σαν ανθρωπότητα τις γνώσεις να το βρούμε γρηγορότερα. Για το μόνο που παλεύω είναι να έχουν όλοι πρόσβαση σε αυτό το μέτριο φαρμακο δωρεαν, με την ελπίδα ότι κάποτε θα ζητήσουμε σοβαρότερα πράγματα απο φυλακες υπευθύνων, γιουχάρισμα πολιτικών, ξύλο μεταναστών, καλή διαχείρηση οικονομικών, με αυτά δεν αλλάζουν τα πράγματα, απλά θα είμαστε στη κλάψα συνέχεια.
Είπαμε, έτσι παμε, αργα αργα αργα.
 #107928  από dm123
 Τρί Δεκ 09, 2014 3:15 pm
Κώστας έγραψε:
Νίκος_76 έγραψε:Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι ο οργανισμός μου επειδή δεν είναι σε καταστολή τελικά έχει μεγάλα ποσοστά να αποκτήσει αντισωμάτα για το φαρμακο που παιρνω και να μη με καλύπτει σε δυο χρόνια (μέχρι και αυτό αναφέρει το φάρμακο ότι κάνει).
Απ΄ όσο γνωρίζω οι ιντρφερόνες γενικά είναι άγνωστο προς το παρόν αν πρέπει να χορηγούνται για διάστημα πλέον των δύο ετών. Υποτίθεται ότι τότε γίνεται επαναξιολόγηση από τον θεράποντα γιατρό και αποφασίζεται η συνέχιση ή όχι της αγωγής.
Πάντως εμένα μου τις χορηγούσαν για έξι ολόκληρα χρόνια, χωρίς καμία επαναξιολόγηση. Και το κερασάκι: επειδή τότε δεν είχαν καταλήξει ποια μορφή της νόσου είχα, απέδιδαν το γεγονός ότι δεν έχω υποτροπές στην ιντερφερόνη που με προστάτευε τόσο καλά!
Μου θυμίζει σε κοινωνική επίσκεψη μου και σε κοινή συζήτηση με τρεις ιατρούς (δύο νευρολόγους και ένας παθολόγος) μιλάγανε χωρίς να με γνωρίζουν καλά για την ΣΚΠ. Αφού τους ανέφερα ότι για μια εξαετία είχα μια πολύ καλή κλινική εικόνα με ρώτησαν εάν έπαιρνα κάποια θεραπεία.. Για να αποφύγω την σύγκρουση ιντερφερόνη ή όχι (γιατί την βαριέμαι πια) τους είπα ότι παίρνω ιντερφερόνη αλλά την σταμάτησα γιατί ξεκίνησαν και πάλι οι υποτροπές. Και οι τρείς σε κλάσματα δευτερολέπτου μου είπαν: «είδες πόσο σε προστάτεψε τόσα χρόνια η ιντερφερόνη;» και πετάχτηκε ο ένας από αυτούς κοιτώντας προς στους άλλους «έξι χρόνια; Μπράβοοοο»..Εκείνο το βράδυ δεν τους είπα τίποτα αλλά από όσο γνωρίζω μάθανε, από τον κοινό μας φίλο που μας κάλεσε, ότι δεν έχω πάρει τίποτα τόσα χρόνια.. Δόξα και τιμή