Θα ήθελα να σας καλησπερίσω και να σας εξηγήσω με όσο λιγότερα λόγια μπορώ (για να μη σας κουράσω), την απουσία μου το τελευταίο διάστημα.
Τον Απρίλιο του 2007 διαγνώστηκα με ΣΚΠ και ξεκίνησα την Rebif 22, αλλά σε λίγους μήνες λόγο νέων ώσεων μου έδωσαν την Rebif 44 και πέρα από κάνα δυο φορές και πάλι νέων ώσεων έως και τον Νοέμβριο του 2012 (δηλ. 5 χρόνια), συνέχιζα την ίδια θεραπεία.
Τον Σεπτέμβριο του 2012, χωρίς κανένα πόνο, τσούξιμο ή ενόχληση, ανακαλύπτω κατά λάθος στο πίσω μέρος της γάμπας μου για πολύ μεγάλη (ας το πούμε) κηλίδα, χωρίς όμως καμία ενόχληση και σε κάποια δάχτυλα των χεριών και στον έναν αγκώνα κάτι εξογκώματα σαν καρουμπαλάκια, τα οποία δεν με πόναγαν παρά μόνο όταν τα πίεζα δυνατά.
Πάω σε παθολόγο και μου λέει ότι είναι οζώδες ερύθημα και μου έδωσε να κάνω εξετάσεις αίματος και μια πλάκα θώρακα (του έχω εξηγήσει βέβαια ότι έχω ΣΚΠ). Όταν του πήγα τις απαντήσεις με έστειλε και σε δερματολόγο (δικό του), για επιβεβαίωση του οζώδες ερυθήματος, αλλά μου είπε σε κάνα μήνα να επαναλάβουμε ξανά τις ίδιες εξετάσεις, γιατί υπάρχει κάτι στις πύλες των πνευμόνων μου που έπρεπε να το δούμε ξανά (για τον δερματολόγο δεν σας λέω, γιατί μου είπε ότι είναι κάτι άλλο το οποίο είχε παράξενο όνομα και δεν το θυμάμαι).
Δεν ήθελα αλλά με έπεισαν οι δικοί μου να πάω σε άλλο παθολόγο και όχι να περιμένω 1 μήνα και εκείνος μόλις είδε το πόδι μου και τα οζίδια στα δάχτυλα, τρελάθηκε. Είδε και τις εξετάσεις και την πλάκα και από τότε άρχισε η οδύσσεια μου. Από γιατρό σε γιατρό, από εξετάσεις σε εξετάσεις και τέλος στον γιατρό που με παρακολουθεί για να βγει η διάγνωση ότι απέκτησα κι άλλη αυτό άνοση ασθένεια που λέγετε σαρκοείδωση.
Από τον Νοέμβριο λοιπόν του 2012 μου έκοψαν την ιντερφερόνη και τον Δεκέμβριο μπήκα στο νοσοκομείο και για άλλες εξετάσεις και για ενάμιση χρόνο μου έδιναν μόνο κορτιζόνη, χάπια για το ασβέστιο, για το στομάχι κ.α. Τέλος του 2013 έκανα νέες μαγνητικές κ.α εξετάσεις και από 8 εστίες που είχα στον εγκέφαλο, εμφανίστηκαν άλλες 4 εκ των οποίων 1 με παθολογική εστίαση και έτσι μπήκα ξανά στο νοσοκομείο για ενδοφλέβιες κορτιζόνες.
Συμπέρασμα, ότι από το τέλος 2013 μέχρι και σήμερα μου άλλαξαν τις ενέσεις και τώρα παίρνω τις copaxone γιατί θεωρήθηκαν υπεύθυνες οι ιντερφερόνες (τις οποίες μου είπαν ότι δεν θα πάρω ποτέ ξανά), για την καινούρια ασθένεια που μου παρουσιάσθηκε. Ακόμα βέβαια είμαι υπό παρακολούθηση για να δούμε πως θα πάει.
Το φαινόμενο αυτό (δηλ. οι δυο αυτές ασθένειες) σε όλο τον κόσμο είναι ή 6 ή 8. Δεν θυμάμαι καλά.
Συγνώμη για την πολυλογία, αλλά προσπάθησα να σας εξηγήσω όσο πιο απλά και γρήγορα μπορούσα την κατάσταση που βρισκόμουν όλο αυτό τον καιρό, χωρίς να ξέρω τι πραγματικά γίνεται και τη έχω (μέχρι να βγει η διάγνωση).
Τον Απρίλιο του 2007 διαγνώστηκα με ΣΚΠ και ξεκίνησα την Rebif 22, αλλά σε λίγους μήνες λόγο νέων ώσεων μου έδωσαν την Rebif 44 και πέρα από κάνα δυο φορές και πάλι νέων ώσεων έως και τον Νοέμβριο του 2012 (δηλ. 5 χρόνια), συνέχιζα την ίδια θεραπεία.
Τον Σεπτέμβριο του 2012, χωρίς κανένα πόνο, τσούξιμο ή ενόχληση, ανακαλύπτω κατά λάθος στο πίσω μέρος της γάμπας μου για πολύ μεγάλη (ας το πούμε) κηλίδα, χωρίς όμως καμία ενόχληση και σε κάποια δάχτυλα των χεριών και στον έναν αγκώνα κάτι εξογκώματα σαν καρουμπαλάκια, τα οποία δεν με πόναγαν παρά μόνο όταν τα πίεζα δυνατά.
Πάω σε παθολόγο και μου λέει ότι είναι οζώδες ερύθημα και μου έδωσε να κάνω εξετάσεις αίματος και μια πλάκα θώρακα (του έχω εξηγήσει βέβαια ότι έχω ΣΚΠ). Όταν του πήγα τις απαντήσεις με έστειλε και σε δερματολόγο (δικό του), για επιβεβαίωση του οζώδες ερυθήματος, αλλά μου είπε σε κάνα μήνα να επαναλάβουμε ξανά τις ίδιες εξετάσεις, γιατί υπάρχει κάτι στις πύλες των πνευμόνων μου που έπρεπε να το δούμε ξανά (για τον δερματολόγο δεν σας λέω, γιατί μου είπε ότι είναι κάτι άλλο το οποίο είχε παράξενο όνομα και δεν το θυμάμαι).
Δεν ήθελα αλλά με έπεισαν οι δικοί μου να πάω σε άλλο παθολόγο και όχι να περιμένω 1 μήνα και εκείνος μόλις είδε το πόδι μου και τα οζίδια στα δάχτυλα, τρελάθηκε. Είδε και τις εξετάσεις και την πλάκα και από τότε άρχισε η οδύσσεια μου. Από γιατρό σε γιατρό, από εξετάσεις σε εξετάσεις και τέλος στον γιατρό που με παρακολουθεί για να βγει η διάγνωση ότι απέκτησα κι άλλη αυτό άνοση ασθένεια που λέγετε σαρκοείδωση.
Από τον Νοέμβριο λοιπόν του 2012 μου έκοψαν την ιντερφερόνη και τον Δεκέμβριο μπήκα στο νοσοκομείο και για άλλες εξετάσεις και για ενάμιση χρόνο μου έδιναν μόνο κορτιζόνη, χάπια για το ασβέστιο, για το στομάχι κ.α. Τέλος του 2013 έκανα νέες μαγνητικές κ.α εξετάσεις και από 8 εστίες που είχα στον εγκέφαλο, εμφανίστηκαν άλλες 4 εκ των οποίων 1 με παθολογική εστίαση και έτσι μπήκα ξανά στο νοσοκομείο για ενδοφλέβιες κορτιζόνες.
Συμπέρασμα, ότι από το τέλος 2013 μέχρι και σήμερα μου άλλαξαν τις ενέσεις και τώρα παίρνω τις copaxone γιατί θεωρήθηκαν υπεύθυνες οι ιντερφερόνες (τις οποίες μου είπαν ότι δεν θα πάρω ποτέ ξανά), για την καινούρια ασθένεια που μου παρουσιάσθηκε. Ακόμα βέβαια είμαι υπό παρακολούθηση για να δούμε πως θα πάει.
Το φαινόμενο αυτό (δηλ. οι δυο αυτές ασθένειες) σε όλο τον κόσμο είναι ή 6 ή 8. Δεν θυμάμαι καλά.
Συγνώμη για την πολυλογία, αλλά προσπάθησα να σας εξηγήσω όσο πιο απλά και γρήγορα μπορούσα την κατάσταση που βρισκόμουν όλο αυτό τον καιρό, χωρίς να ξέρω τι πραγματικά γίνεται και τη έχω (μέχρι να βγει η διάγνωση).
Λουιζα ! Λυπαμαι παρα πολυ ! Ευχομαι το καλυτερο ! Ενημερωνε μας !!!! 
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
