• τη βοηθεια σας παρακαλω!!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #107248  από neroxytis
 Πέμ Νοέμ 06, 2014 8:34 pm
Το ΕΝΥ επηρεάζεται όταν το πάθεις εγκεφαλικό και για λίγο διάστημα μετά. Και όχι, δεν έπαθες εγκεφαλικό! Θα φαινόταν και θα σου το έλεγε ο γιατρός.
 #107249  από freedom
 Πέμ Νοέμ 06, 2014 9:38 pm
Λυθηκε και αυτη η (οντως χαζη) απορια..
Ευχαριατω πολυ και παλι!!!
Τι να κανω δε ξερω..τον γιατρο μου τον εμπιστευομαι..αλλα δε παυω να το ψαχνω κ να περνω κ αλλες γνωμες...οταν εκανα την παρακεντηση για δευτερη φορα στο νοσοκομειο στην αθηνα το δειγμα το πηρε η μητερα μου σε εξωτερικο εργαστηριο(λογω ελλειψης αντιδραστηριων)αλλα θα γινει κ στο νοσοκομειο..
Πριν κανω την παρακεντηση με ρωτουσαν για το ιστορικο και ακουσα που ειπε ενας γιατρος σε ειδικευομενο για CIS...Μου ειπαν επισης οτι αν οντως ειναι σκπ με τη μορφη που παρουσιαστηκε κατα 80% δεν υποτροπιαζει και εχει καλη πορεια γενικοτερα..ναι γιατρε ομως ειναι οντως σκπ?? "δε ξερω" ηταν η απαντηση στα περισσοτερα ερωτηματα μου..."κοιτα τον αντρα σ και το παιδι σου και αστα αυτα" "δε λες παλι καλα που ισως ειναι αυτο και οχι κατι αλλο?"
Ευχαριστω πολυ και για το χρονο και για τις απαντησεις..
Ο καιρος θα δειξει κ ο,τι ειναι να γινει θα γινει!!!θα συνεχισω την αγωγη δε θα συνεχισω δε ξερω...
Think possitive ;-) :smile-muscle:
 #107250  από neroxytis
 Παρ Νοέμ 07, 2014 11:36 am
Η πραγματικά χαζή απορία είναι αυτή που ντράπηκες να ρωτήσεις και έτσι παρέμεινε απορία.

Πολύ καλά κάνεις και το ψάχνεις και παίρνεις και άλλες γνώμες. Να προσέχεις μόνο μην πέσεις στην παγίδα να κάνεις συλλογή από αρρώστιες ψάχνοντας στο internet. Ο γιατρός σου πολύ καλά τα είπε. Κάτσε και ασχολήσου με τη ζωή σου. Το τι θα κάνεις με τα φάρμακα και γενικότερα είναι δικό σου θέμα.
 #107252  από Georgiah
 Παρ Νοέμ 07, 2014 2:35 pm
Καλησπέρα και από μένα!
Σας παρακολουθώ εδώ και αρκετούς μήνες αλλά πρώτη φορά γράφω γιατί η περίπτωση της freedom μοιάζει με τη δική μου αρκετά.

Freedom, από τις περιγραφές σου μου κάνει για Ευαγγελισμός το νοσοκομείο. Ακριβώς τις ίδιες κουβέντες άκουσα και εγώ.
Εκεί διαγνώστηκα και εγώ το καλοκαίρι με μούδιασμα μόνο στο αριστερό πόδι, μια εστία ενεργή στον αυχένα και μια που θα μπορούσε να είναι από απομυελινωτική νόσο στον θώρακα ανενεργή(ένδειξη χρονιότητας), η οποία όμως δεν μου έδωσε ποτέ σύμπτωμα. ΕΝΥ θετικό.
Ουσιαστικά αφού απέκλεισαν άλλες νόσους κατέληξαν σε CIS και πιθανή ΣΚΠ.
Ξεκίνησα rebif44 και μετά από 11 δόσεις (όχι ολόκληρη την ένεση) το σταμάτησα αφού μου προκάλεσε μεγάλη τριχόπτωση. Από τέλος Αυγούστου λοιπόν είμαι χωρίς θεραπεία.
Τέλος Οκτώβρη έκανα ξανά μαγνητικές, όπου η εστία στον αυχένα έχει πλέον σβήσει και αμφισβητείται αν αυτή στο θώρακα είναι από απομυελινωτική νόσο (έχει μικρύνει και σε μέγεθος).
Κανείς γιατρός δεν ήταν ποτέ ξεκάθαρος και σαφής μέχρι τώρα αλλά όλοι με συμβουλεύουν να ξεκινήσω άμεσα θεραπεία. Μέχρι και tysabri μου πρότειναν για ένα χρόνο, προκειμένου να πάμε επιθετικά και μετά να γυρίσουμε σε copaxone ή κάτι αντίστοιχο... (Τις καινούριες μαγνητικές δεν έχω προλάβει να τις δείξω ακόμα).
Όσον αφορά το δεύτερο παιδί, κανείς γιατρός δεν ήταν αρνητικός εξαρχής. Οπότε και εγώ λέω, μετά από την εικόνα των μαγνητικών μου, να αφήσω θεραπείες κλπ προς το παρόν, να κάνω ένα δεύτερο παιδάκι (γιατί στη τελική η καλή διάθεση είναι το παν από ότι έχω καταλάβει) και μετά βλέπουμε εξέλιξη και θεραπείες.

Υ.Γ.Γιατρό πάντως που να εμπιστεύομαι δεν έχω βρει ακόμα......

Καλή συνέχεια!
 #107256  από freedom
 Παρ Νοέμ 07, 2014 4:43 pm
Neroxytis η αληθεια μπηκα στο τρυπακι να ψαχνω στο ιντερνετ ειχε γινει εμμονη..αλλα σταματησα γιατι αυτο το πραγμα σε αρρωσταινει πραγματικα!!!
Αρχισα να ψαχνω γιατι Στις μαγνητικες ο ακτινοδιαγνωστης γραφει κατω κατω στην διαφορικη διαγνωση θα λαβουμε υποψιν μας καταρχας την απομυελινωτικη νοσο ενω χρησιμος θεωρειται ελενχος για αποκλεισμο αγγειιτιδας...
Ποιο ειναι χειροτερο απο αυτα τα 2 δε ξερω...και το ενυ??επηρεαζετε?
Ακομα και σε αγγειιτιδα χορηγουν ιντερφερονη απο οτι διαβασα.
Georgiah καλησπερα!!
Μοιαζει η ιστορια μας στο οτι δεν μου επιβεβαιωνουν τπτ οι γιατροι..εγω ειχα μονο στον εγκεφαλο εστιες και ολα τα αλλα καθαρα..και χωρις δευτερο επεισοδιο μου δωθηκε αγωγη...
Οχι δεν ηταν στον ευαγγελισμο..σε αλλη πολυ γνωστο πανεπιστημιακο νοσοκομειο της Αθηνας ;-)
Εγω να σου πω την αληθεια το θελω πολυυυ το δευτερο παιδι αλλα δε σου κρυβω οτιοσο το θελω αλλοτοσο φοβαμαι!!!! Και αν συμβει κατι μετα κ δε μπορεις να ταντεψεις κανενα απο τα δυο μου λεει ο γιατρος...και αν και αν και αν...απο την αλλη αν δεν συμβει τπτ ??αυτο ειναι καθαρα δικη μ επιλογη το ξερω..απλα ο γιατρος ειναι υποχρεωμενος να μου πει τους κινδυνους μεταλοχιακα..
 #133171  από Nikos2210
 Κυρ Σεπ 13, 2020 2:42 pm
Καλησπέρα σας η μαγνητική που έκανα έδειξε 2 εστίες ανενεργές η οσφυονωτιαια παρακέντηση έδειξε ολιγοκλωνικες ζώνες στο ενυ και στον ορο αλλά πιο πολύ στο ενυ ... Ο γιατρός μου με είπε είναι σκλήρυνση και πιθανόν να ξεκινήσω θεραπεία .. δεν πρέπει να πάρω και άλλες γνώμες γιατρών ;το μόνο σύμπτωμα που έχω είναι οπτική νευρίτιδα κανένα άλλο σύμπτωμα
Έχω έλλειψη βιταμίνης β12 ...μια βοήθεια τι πρέπει να κάνω να ξεκινήσω θεραπεία η να περιμένω 2ο επεισόδιο;
 #133172  από Nikos35
 Κυρ Σεπ 13, 2020 5:05 pm
Εννοείται να πάρεις κι άλλη γνώμη, υπάρχουν κάποια κριτήρια για να κάνουν διάγνωση ΣκΠ (McDonald).