Καλώς σας βρήκα..!!!

[xrysa]

Καλησπέρα και από εμένα.
Παρακολουθώ τις συζητήσεις σας εδώ και ένα μήνα περίπου.. όταν ο φίλος μου διαγνώστηκε με σκλήρυνση.
Όλα ξεκίνησαν μια Παρασκευή 11/6/14, τα πόδια του είχαν μουδιάσει.. την Κυριακή πήγαμε στο νοσοκομείο, ο γιατρός του είπε να κάνει μαγνητική στη μέσα, μήπως ήταν δυσκοκύλη..
Ήταν ανασφάλιστος, τρέξιμο και κακό για μπορέσουμε να κάνουμε τους διακανονισμούς.. τελικά παίρνουμε τη μαγνητική, καθαρή. Πάμε σε έναν ορθοπεδικό του ικα και του δίνει αντιφλεγμονόδη.. κάτι με έτρωγε.. θα πάμε και αλλού του λέω, ο επόμενος μας στέλνει σε νευρολόγο. Πάμε σε μια νευρολόγο, τον εξετάζει (45 λεπτά, ενθουσιάστηκα) και διαπιστώνει ότι υπάρχει μούδιασμα κάτω από το στήθος (στα πλευρά), μας γράφει μαγνητικές (θώρακα+αυχένα). Εκεί άρχισα να φοβάμαι πραγματικά..!! Το είδα και στα μάτια της. ο φίλος μου χαμπάρι.. ευτυχώς!!
Τετάρτη 6 Αυγούστου, βγαίνουν οι μαγνητικές...εστίες και στις 2.. μιλάμε στο τηλέφωνο με τη νευρολόγο.. μας λέει να πάμε σε ένα νοσοκομείο να μας κάνουν κορτιζόνη..
Μπαίνω στο νετ.. και αρχίζω να την ψυλλιάζομαι για τα καλά.. ο φίλος μου τίποτα..
Πάμε στον Ερυθρό Σταυρό..
- Τι έχεις; ρωτάει ο νευρολόγος
- Έκανα μαγνητικές και η νευρολόγος μου μου είπε να έρθω να μου κάνετε κορτιζόνη..
- Γιατί έχεις σκλήρυνση???
- Δεν ξέρω..
Αυτή ήταν η πρώτη του επαφή.. (ωραία!!)

Τελικά κάναμε εισαγωγή.. 5 μέρες κορτιζόνη.. παρακέντηση.. (πλήρωσα 190€ για 2 εξετάσεις)
μαγνητική στο κεφάλι..

Σκλήρυνση...

Αλλά είναι 15 Αυγούστου πια.. όλοι λείπουν.. πήγαινε σπίτι σου και θα μιλήσουμε..

29 Αυγούστου ξεκινήσαμε ενέσεις rebif22 για ένα μήνα..

Οι απορίες πολλές..
Ποια μορφή είναι? Τι είναι ώση? Γιατί αυτό το φάρμακο και όχι κάποιο άλλο..??
Είμαστε σε αναζήτηση γιατρού.. να πάρουμε και άλλες γνώμες, γιατί τα λεφτά που παίζονται είναι πολλά...
Αυτό που με προβληματίζει είναι ότι δεν έχει αντιδράσει ακόμα.. ένα ξέσπασμα, ένα κλάμα.. κάτι..
Καλώς σας βρήκα..

[maestro]

ΓεΙΑ σου Χρύσα,
Πρώτα απ' όλα θα πρέπει να ξέρετε πως δεν χρειάζεται άγχος, το οποίο ισχύει γενικά για όλα τα πράγματα. Εύχομαι να πάνε όλα καλά.


ΥΓ

Οι απορίες πολλές..
Ποια μορφή είναι? Τι είναι ώση? Γιατί αυτό το φάρμακο και όχι κάποιο άλλο..??
Είμαστε σε αναζήτηση γιατρού.. να πάρουμε και άλλες γνώμες, γιατί τα λεφτά που παίζονται είναι πολλά...
Αυτό που με προβληματίζει είναι ότι δεν έχει αντιδράσει ακόμα.. ένα ξέσπασμα, ένα κλάμα.. κάτι..
Καλώς σας βρήκα..

-ώση είναι η κατάσταση έξαρσης της ασθένειας η οποία συνήθως αντιμετωπίζεται με κορτιζόνη που επιταγχύνει την ανάρρωση.

-Η συμπτωματολογία της είναι τόσο ποικιλόμορφη που θα μπορούσαμε να πούμε πως είναι η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα», κάποιοι χαρακτηριστικά λένε πως η μορφή της διαφέρει όπως διαφέρει το δακτυλικό αποτύπωμα σε κάθε άνθρωπο.
-σχετικά με τα φάρμακα, εάν τελικά χρειαστεί να μπει σε κάποια θεραπεία, θα πρέπει να βρείτε κάποιον γιατρό.
Δέστε και εδώ σχετικά με την ασθένεια:
http://medlabgr.blogspot.com/2013/03/bl ... z3CY4bxXDH

[LL--MM]

Καλησπέρα και από εμένα.
Παρακολουθώ τις συζητήσεις σας εδώ και ένα μήνα περίπου.. όταν ο φίλος μου διαγνώστηκε με σκλήρυνση.
Καλησπέρα Χρύσα, "καλώς" ορίσατε, καλό κουραγιο...

Καλησπέρα φίλε Μαέστρο , είδες όμως ότι στην αναφορά σου ήταν τα παλιά γραφόμενα του Αιγινήτειου;;; Αυτουνού που δε δέχεται πλέον τους ανασφάλιστους σκπ;;;
Εξ άλλου, αυτά που αραδιάζει το αρχικό κείμενο, έχουν άλλα αντίκτυπα... και δεν γινεται πιο "βάσιμο" επειδή δε σηκώνονταν, επί τέλους, από σάιτ δημόσιου νοσοκομείου: viewtopic.php?f=10&t=114

Όλα ξεκίνησαν μια Παρασκευή 11/6/14, τα πόδια του είχαν μουδιάσει.. την Κυριακή πήγαμε στο νοσοκομείο, ο γιατρός του είπε να κάνει μαγνητική στη μέσα, μήπως ήταν δυσκοκύλη..
Ήταν ανασφάλιστος, τρέξιμο και κακό για μπορέσουμε να κάνουμε τους διακανονισμούς..
Υπάρχει περίπτωση να μπεί κάπου ώς έμμεσα ασφαλισμένος;;;

τελικά παίρνουμε τη μαγνητική, καθαρή. Πάμε σε έναν ορθοπεδικό του ικα και του δίνει αντιφλεγμονόδη.. κάτι με έτρωγε.. θα πάμε και αλλού του λέω, ο επόμενος μας στέλνει σε νευρολόγο. Πάμε σε μια νευρολόγο, τον εξετάζει (45 λεπτά, ενθουσιάστηκα) και διαπιστώνει ότι υπάρχει μούδιασμα κάτω από το στήθος (στα πλευρά), μας γράφει μαγνητικές (θώρακα+αυχένα). Εκεί άρχισα να φοβάμαι πραγματικά..!! Το είδα και στα μάτια της. ο φίλος μου χαμπάρι.. ευτυχώς!!
Είναι μηχανισμός αυτοπροστασίας... πολλοί το περάσαμε...

Τετάρτη 6 Αυγούστου, βγαίνουν οι μαγνητικές...εστίες και στις 2.. μιλάμε στο τηλέφωνο με τη νευρολόγο.. μας λέει να πάμε σε ένα νοσοκομείο να μας κάνουν κορτιζόνη..
Δηλαδή δεν είπε τίποτα για σκπ;;; Aλλά τώρα όλο και περισσότεροι "ιπποκρατικοί", τρομάρα τους, απλά βαριούνται να εξηγήσουν, αφού υπάρχει και το ιντερνετ: Αυτό έγινε για όοολη την Ελλάδα, αλλά α)δεν απάντησαν όλοι οι νευρολόγοι και β) δεν ξέρουμε κάν ότι απάντησαν αντιστοιχεί με την αλήθεια στα μάτια των πασχόντων... http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19096891

Μπαίνω στο νετ.. και αρχίζω να την ψυλλιάζομαι για τα καλά.. ο φίλος μου τίποτα..
Πάμε στον Ερυθρό Σταυρό..
- Τι έχεις; ρωτάει ο νευρολόγος
- Έκανα μαγνητικές και η νευρολόγος μου μου είπε να έρθω να μου κάνετε κορτιζόνη..
- Γιατί έχεις σκλήρυνση???
- Δεν ξέρω..
Αυτή ήταν η πρώτη του επαφή.. (ωραία!!)

Τελικά κάναμε εισαγωγή.. 5 μέρες κορτιζόνη.. παρακέντηση.. (πλήρωσα 190€ για 2 εξετάσεις)
μαγνητική στο κεφάλι..

Σκλήρυνση... Bλέποντας την εξιτήρια αναφορά μου, κάποιος που είχε αρνηθεί ότι μπορεί να την έχω: "Δε βλέπω τίποτα εδώ που να μη συζητήσαμε ήδη!" "Επομένως, είναι σκπ" "Κοιτάξτε, σκπ, είναι μια λέξη".
Τότε θύμωσα, τώρα βλέπω πως δεν είναι η λέξη, αλλά η συμπτωματολογία που είναι το πρόβλημα...

Αλλά είναι 15 Αυγούστου πια.. όλοι λείπουν.. πήγαινε σπίτι σου και θα μιλήσουμε..

29 Αυγούστου ξεκινήσαμε ενέσεις rebif22 για ένα μήνα..
ENA μήνα;;; αυτό είναι φάρμακο για μόνιμη χρήση, ξέρεις πόσα χρόνια το παίρνω εγώ;;;

Οι απορίες πολλές.. Ορίστε οι "εύκολες" απαντήσεις, αλλ'αν δεν επιβεβαιωθούν, ποιός θα σας ξαναγράψει το φάρμακο;;;

Ποια μορφή είναι? Οι περισσότεροι αρχίζουμε με την ελαφρότερη μορφή των εξάρσεων-υφέσεων, για το οποίο το Ρεμπίφ θεωρείται ως αγωγή 1ης κρούσης, μετά από άγνωστο διάστημα περνάει στη δευτεροπαθώς προϊούσα viewtopic.php?f=24&t=3775&start=10 (στο Αιγινήτειο βεβαιώνουν τώρα ότι χάρη στα φάρμακα αυτά, δε φτάνουμε παρά ελάχιστοι εκεί) Η πρωτοπαθώς είναι η βαρύτερη, μην ασχολείσαι όμως ακόμα γι'αυτήν... θα την καταλάβεις, άν είναι, "εκ των πραγμάτων"
Mπορεί όμως να είναι και "μόνο" αυτο: http://www.nationalmssociety.org/What-i ... rome-(CIS)

Τι είναι ώση? Γιατί αυτό το φάρμακο και όχι κάποιο άλλο..??
Φλεγμονή, κανονικά καταστέλλεται με το σολουμεντρόλ, τις σακκούλες ορό που πηρε ο φίλος σου.
Μονο γιατρος μπορεί να σου δώσει καποια απάντηση που να βγάζει νόημα σον αφορά στα φάρμακα: Φυσικά υπάρχουν τα ανοσοκατασταλτικά, αλλά σε πολλούς που η σκπ δεν εχει και πολύ προχωρήσει, οι επεμβατικες λύσεις (βλέπε "ΧΕΝΦΑ") έχουν πολύ θετικά αποτελέσματα: αλλ' αυτές δεν καλύπτονται ούτε αν είσαι ασφαλισμένος.

Είμαστε σε αναζήτηση γιατρού.. να πάρουμε και άλλες γνώμες, γιατί τα λεφτά που παίζονται είναι πολλά...
Κοιτάξετε να βρήτε αν μπορεί ν'ασφαλιστεί κάπου (δημόσια) έμμεσα: Όπως είδες, είναι κατά πολύ πιο ψηλά τα μηνιαία έξοδα αυτά από τα μέσα ασφάλιστρα, ακόμα και σήμερα. Αλλιώς, υπάρχει και το βιβλιάριο απορίας εκδίδει η πρόνοια, αν δεν κάνω λάθος: Το κακό είναι ότι νοσοκομεία όπως το Αιγινήτειο αρνούνται ασθενείς που βρίσκονται σ'αυτή την κατηγορία.

Αυτό που με προβληματίζει είναι ότι δεν έχει αντιδράσει ακόμα.. ένα ξέσπασμα, ένα κλάμα.. κάτι..
Το κλάμμα δεν είναι η μόνη αντίδραση, αλλά επειδή είναι πιο "εμφανής" καθησυχάζει περισσότερο τους "οικείους". Δεν μας κάνει όμως όλους να αισθανθούμε καλύτερα μετά. Μια χαμμένη ψυχίατρος είχε το θράσος να με ρωτησει γιατί να μη θέλω, τη νύχτα της ώσης, ν'αυτοκτονήσω...

Μάλλον ο φίλος σου προσπαθεί να δεί πρώτα σε τι αντιστοιχεί η σκπ σε αυτόν και με τι τρόπους θα καταφέρει να καταπολεμήσει την κατάσταση: Σεβάσου το. Το πράγμα είναι ακόμα πιο επίφοβο σε ανασφάλιστο: Πάντως, αν δε βρήτε κάτι, υπάρχει και το ιατρείο των γιατρών του κόσμου, είδα σε κάποια εκπομπή τιβή ότι δίνουν ΚΑΙ "πανεπιστημιακά" φάρμακα (όπως το Ρεμπίφ) και διαθέτουν, ώς φαίνεται και νευρολόγο.
Στην Αθήνα είναι στο Πέραμα: Τηλ. 210-3213150 http://www.mdmgreece.gr/%CE%A0%CE%BF%CE ... E%BC%CE%B1

Καλώς σας βρήκα... Και παλι, καλή δύναμη και στους δυό σας...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[xrysa]

Σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας!!
Μάλλον δεν το είπα καλά.. τελικά είναι ασφαλισμένος στον ΟΑΕΕ, αλλά κάποιες εξετάσεις τις κάναμε εκτός.. για αυτό έδωσα 190€.. (μου δώσανε ένα πλαστικό πτηράκι με πάγο και δύο σωληνάκια αίμα και ένα σωληνάκι με μυελό των οστών, μου είπαν ότι οι εξετάσεις αυτές δεν γράφονται..(ανίχνευση ολιγοκλωνικών δεσμών ανοσοφαιρίνων Ε.Ν.Υ. και ορού + anti AQ4 CBA)και ότι πρέπει να τις πάω εγώ κάπου)

Η αγωγή που του έδωσαν είναι για ένα μήνα rebif22, μετά θα κάνουμε αιματολογικές εξετάσεις και θα συνεχίσει με rebif44..

Μας είδαν διάφοροι γιατροί, λόγω 15Αύγουστου.. στο τέλος μας μίλησε ο Θωμαϊδης..
Δεν ξέρω, συμπαθητικός μας φάνηκε, αλλά θα ήθελα και μια ακόμα γνώμη..
Μας είπε ότι δεν μπορεί να ξέρει σε ποιο στάδιο είναι ακόμα, ο καιρός θα δείξει, και όποιος μας πει θα μας πει ψέμματα..

Σκεφτόμασταν ότι επειδή ο γιατρός θα μας ακολουθήσει για μια ζωή, ίσως θα ήταν καλό να είναι κάποιος πιο νέος, όποιος έχει να μου προτείνει κάτι ευχαρίστως!!
Δεν ξέρω αν επιτρέπεται στο forum, αν όχι με μήνυμα!!

[ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ]

Καλησπέρα Χρύσα . Προκαταβολικά σου λέω καλό κουράγιο για αυτό που σας έτυχε . Ρεαλιστικά ο φίλος σου είναι τυχερός που συνεχίζεις να τον νοιάζεσαι . Για αρχή βρείτε έναν γιατρό δημόσιου Νοσοκομείου , γιατί το πιθανότερο είναι ότι δεν θα προσπαθήσει να εκμεταλλευτεί την κατάσταση εννοώ οικονομικά . Για την πάθηση δεν λέω τίποτα γιατί είναι εύκολο να μάθεις . Σκέψου ότι εγώ το έμαθα το 1998 ότι την έχω . Τότε ήμουν μόνο παντρεμένος και σήμερα έχω 2 παιδιά που το μεγάλο θα πάει δευτέρα Λυκείου και το μικρό θα πάει 6η Δημοτικού . Εγώ είμαι Δικηγόρος και τον Δεκέμβριο δικαιούμαι σύνταξη . Αυτά και ελπίζω όλα να πάνε καλά .

[Thor]

Μπραβο Χρυσα πολυ τυχερος ο φιλος σου που εχει
και εξαιρετικες οι επιλογες και η αντιληψη σο
δυστυχως η σκπ εχει γινει επιδημια
αν δε το παρατησεις ειναι βεβαιο οτι θα παει χαλια
καλη τυχη ευχομαι

[xrysa]

Καλησπέρα Χρύσα . Προκαταβολικά σου λέω καλό κουράγιο για αυτό που σας έτυχε . Ρεαλιστικά ο φίλος σου είναι τυχερός που συνεχίζεις να τον νοιάζεσαι .
Για αρχή βρείτε έναν γιατρό δημόσιου Νοσοκομείου , γιατί το πιθανότερο είναι ότι δεν θα προσπαθήσει να εκμεταλλευτεί την κατάσταση εννοώ οικονομικά .

Απλά έχουμε την αίσθηση ότι μίζες υπάρχουν παντου..
Για την πάθηση δεν λέω τίποτα γιατί είναι εύκολο να μάθεις . Σκέψου ότι εγώ το έμαθα το 1998 ότι την έχω . Τότε ήμουν μόνο παντρεμένος και σήμερα έχω 2 παιδιά που το μεγάλο θα πάει δευτέρα Λυκείου και το μικρό θα πάει 6η Δημοτικού . Εγώ είμαι Δικηγόρος και τον Δεκέμβριο δικαιούμαι σύνταξη . Αυτά και ελπίζω όλα να πάνε καλά .

Να χαίρεσαι την οικογένειά σου και όλα να συνεχίσουν θετικά για εσένα, αλλά και για όλους μας!!

[xrysa]

Μπραβο Χρυσα πολυ τυχερος ο φιλος σου που εχει
Χα χα!! Εγω το ξέρω!!! Και όχι μόνο τώρα.. γενικά!! Είμαι συλλεκτικό κομμάτι άλλωστε!!
και εξαιρετικες οι επιλογες και η αντιληψη σο
δυστυχως η σκπ εχει γινει επιδημια
αν δε το παρατησεις ειναι βεβαιο οτι θα παει χαλια
καλη τυχη ευχομαι

Να σαι καλά!!!