Πάρτο απόφαση και λάβε δράση!

[Dhm]

Ένα χρόνο πριν, ένα μήνα πρις τις πανελλήνιες εξετάσεις μου, διαγνώσθηκα με την αγαπημένη μας Σκλήρυνση! Δεδομένω ότι ένα χρόνο πριν από εμένα είχε διαγνωσθεί και μία συμμαθήτριά μου και ήξερα και άλλα 1-2 περιστατικά γυναικών, ήξερα πάνω κάτω τι γίνεται με την ασθένεια. Έτσι, η πρώτη πρώτη μου αντίδραση ήταν πολύ κλάμα, έπειτα πολύ ψάξιμο στο διαδίκτυο και επισκέψεις σε γιατρούς. Μετά με θυμάμαι να είμαι δυνατή, το έλεγα σε γνωστούς μου, δεν είχα κανένα πρόβλημα με αυτό! Στην ψυχολόγο μου έλεγα από την πρώτη στιγμή πως ένιωθα τυχερή. Πως εγώ θα μάθω να εκτιμώ καλύτερα την ζωή, θα ζω καλύτερα από αυτούς που ''δεν έχουν τίποτα''(που δεν έχουν κάποια διάγνωση). Έφυγα από την πόλη μου και τους δικούς μου και βρέθηκα σε μία πόλη που δεν ήξερα ουσιαστικά κανέναν, σε μία απαιτητική σχολή και σε ένα απομακρυσμένο σπίτι και αντιμετώπισα ξαφνικά όλα τα ιατρικά μου θέματα μόνη μου(οκ ίσως λεπτομέρειες). Από τότε ξέχασα αυτό που έλεγα στην αρχή. Ότι ένιωθα κατά κάποιον τρόπο τυχερή και πλέον ουσιαστικά λυπόμουν τον εαυτό μου...
Γιατί σας τα λέω αυτά ειδικά σήμερα?(εκτός από το ότι θέλω να τα πω για να τα εμπεδώσω κι εγώ καλύτερα) Στο λεωφορείο είδα μια γυναίκα. Μία γυναίκα με μπαστούνι και μαύρους κύκλους. Δεν θα μου έκανε τόση εντύπωση εάν δεν ήξερα...Μία μέρα με είχε πιάσει στην στάση του λεωφορείου και χωρίς καν να την ξέρω άρχισε να μου λέει για τον καρκίνο που έχει και από ότι κατάλαβα συνέχεια κάνει μεταστάσεις. Την έχω δει και άλλες μέρες στο αστικό και την ακούω συνέχεια να λέει το πρόβλημά της, δεν νομίζω την έχω δει ποτέ να χαμογελάει. Που θέλω να καταλήξω? Δεν λέω, είναι πολύ δύσκολο θέμα ο καρκίνος, αλλά γίνεται ακόμα δυσκολότερο όταν έχεις τέτοια αντιμετώπιση. Σε αυτό το σημείο να πω ότι πριν 10 χρόνια είχε διαγνωσθεί και η μητέρα μου με καρκίνο του μαστού. Πως το ξεπέρασε? Με την δύναμη της θέλησης(μου είπε πρόσφατα που την ρώτησα σε μία στιγμή απελπισίας μου)-εε εντάξει και με χημειοθεραπείες!
Που θέλω να καταλήξω? Τι θα κερδίσουμε αν καθόμαστε συνέχεια και μιζεριάζουμε, ξεψειρίζουμε τα προβλήματά μας(που δεν λέω πως δεν έχουμε) και καταριόμαστε την κάθε στιγμή που διαγνωσθήκαμε με την ΣΚΠ? Δεν λέω, είναι κάτι με το οποίο θα ζούμε όλη μας την ζωή, για αυτόν όμως ακριβώς τον λόγο πρέπει να συμφιλιωθούμε μαζί της,(όπως λένε κάποιοι, να γίνουμε φίλες-φίλοι μαζί της). Και γιατί όχι, και να την αγαπήσουμε που μας έδωσε την ευκαιρία να δούμε κάποια πράγματα αλλιώς και να εκτιμήσουμε κάποια αλλά καλύτερα!

Συγγνώμη εάν σας κούρασα, θα μπορούσα να πω και άλλες πολλές από τις σκέψεις μου πάνω σε αυτό το θέμα! Σας παρακαλώ εάν το διαβάσετε, αυτοί που έχετε μία δυναμική αντιμετώπιση πείτε μου αν σκέφτομαι λάθος και εσείς που ''τα έχετε βάψει μαύρα'', αναλογιστείτε!
Να πιστεύουμε ότι είμαστε καλά και τότε θα γίνουμε!
και...αυτό που λέει και το τραγούδι!

[litsa]

μια χαρά τα λές!!!

φιλιάααααα

[Dhm]

[ΑΝΝΑ59]

Σωστα ολα αυτα ...Σωστα ...ολοσωστα ....Ομως ....ΜΟΝΟ στην περιπτωση , που η σκπ ( ή οποιαδηπουε αλλη αρρωστια ) ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΣΟΒΑΡΟ ΜΑΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑ .....Τοτε ΜΟΝΟ !!!!!!Οχι στην περιπτωση , που μας βασανιζουν ενα σωρο προβληματα ...προβληματα ΕΠΙΒΙΩΣΗΣ δικης μας και των οικογενειων μας ....Προβληματα , που αρκετα απ'αυτα απορρεουν απο τη σκπ.....Τοτε , ολα αυτα που λες , ειναι ...επιστημονικη φαντασια !!!

[Dhm]

Το καταλαβαίνω απόλυτα αυτό. Και αποτελεί νομίζω πολυτέλεια, ειδικά στις μέρες μας το να έχεις ως μονάδικο ''πρόβλημα'' την σκπ. Αλλά μια προσπάθεια να δούμε αλλιώς τα πράγματα μόνο σε καλό μπορεί να μας βγει.

Υ.γ. πιστεύω πως ακόμα και αν κάποιος έχει να αντιμετωπίσει μόνο προβλήματα οικογενειακά οικονομικά κ.α. (όχι θέματα υγείας) το να τα αντιμετωπίζει παθητικά και όχι δραστικά παίζει μεγάλο ρόλο στην δυνατότητα,αλλά και γρήγορη αντιμετώπισή τους Δηλαδή,όλα μας τα προβλήματα πρέπει να τα αντιμετωπίζουμε δυναμικά! Εμείς που έχουμε ένα παραπάνω ''βάρος'' απλώς πρέπει να καταβάλλουμε λίγη περισσότερη προσπάθεια. Έτσι όμως θα γινόμαστε ακόμα πιο δυνατοί!

[Κωνσταντίνα]

Δήμητρα

[Dhm]

χαχα

[LL--MM]

Ένα χρόνο πριν, ένα μήνα πρις τις πανελλήνιες εξετάσεις μου, διαγνώσθηκα με την αγαπημένη μας Σκλήρυνση! Σκλήρυνση έχουμε οι περισσότεροι εδώ, αλλά δεν είναι και σε όλους τόοοοσο αγαπημένη, κι αυτό για πολλούς και διαφορετικούς λόγους. Δε θέλω να σε στενοχωρώ, αλλά πρόσεχε τα λόγια σου. Kαι συγχαριτηρια στις εξετάσεις

Δεδομένω ότι ένα χρόνο πριν από εμένα είχε διαγνωσθεί και μία συμμαθήτριά μου και ήξερα και άλλα 1-2 περιστατικά γυναικών, ήξερα πάνω κάτω τι γίνεται με την ασθένεια. Έτσι, η πρώτη πρώτη μου αντίδραση ήταν πολύ κλάμα, έπειτα πολύ ψάξιμο στο διαδίκτυο και επισκέψεις σε γιατρούς. Μετά με θυμάμαι να είμαι δυνατή, το έλεγα σε γνωστούς μου, δεν είχα κανένα πρόβλημα με αυτό! Στην ψυχολόγο μου έλεγα από την πρώτη στιγμή πως ένιωθα τυχερή.
Δε σε καταλαβαίνω, γιατί χρειαζόσουν ψυχολόγο; Εγώ τη νύχτα της διάγνωσης έπρεπε ν'απαντήσω και στην ερώτηση: "Και δε θελήσατε ν'αυτοκτονήσετε όταν το μάθατε; Δεν καταλάβατε πως η ζωή σας, όπως την ξέρατε, τέλειωσε;"
Δε σου ειπε, τουλάχιστον η επαγγελματίας αυτή ότι, κατά τα νευρολογικά εγχειρίδια, ότι η ψευδευθυμία είναι ένα είδος κατάθλιψης και πως να την πολεμήσεις;;; (Να βρεις τον εαυτό σου άσχετα από τη σκπ)

Πως εγώ θα μάθω να εκτιμώ καλύτερα την ζωή, θα ζω καλύτερα από αυτούς που ''δεν έχουν τίποτα''(που δεν έχουν κάποια διάγνωση).
Στο εύχομαι από καρδιάς... Κοίτα όμως να ζείς καλά με τον εαυτό σου, κι όχι μόνο "σε σχέση με τους άλλους". Αλλά τα εκάστοτε προβλήματα της σκπ είναι κι αυτά επίπονα, προφανώς δεν τ'ανακάλυψες ακόμα, σου εύχομαι να μην αναγκαστείς να το κάνεις ποτέ. Και μην ξεχνάς, δεν είναι η διάγνωση, αλλά οι επιπτώσεις που προκαλούν τα προβλήματα

Έφυγα από την πόλη μου και τους δικούς μου και βρέθηκα σε μία πόλη που δεν ήξερα ουσιαστικά κανέναν, σε μία απαιτητική σχολή και σε ένα απομακρυσμένο σπίτι και αντιμετώπισα ξαφνικά όλα τα ιατρικά μου θέματα μόνη μου (οκ ίσως λεπτομέρειες). Από τότε ξέχασα αυτό που έλεγα στην αρχή. Ότι ένιωθα κατά κάποιον τρόπο τυχερή και πλέον ουσιαστικά λυπόμουν τον εαυτό μου...
Ξέχασες ιδίως, κάτι άλλο: Το περιεχόμενο της απαιτητικής σχολής που επέλεξες, την ταυτότητά σου την ίδια: Αμα το ξαναβρείς, θα ξεχάσεις και την άλλη, που κάθε άλλο παρά φίλη είναι, αλλά μοιάζει με τον Ιούδα: θέλουμε όλοι να φανταζόμαστε πως αυτός "φιλαει υπέροχα" επειδή είναι συνέχεια μαζί μας, αλλά πόσο ισχύει κάτι τέτοιο;

Γιατί σας τα λέω αυτά ειδικά σήμερα? (εκτός από το ότι θέλω να τα πω για να τα εμπεδώσω κι εγώ καλύτερα)
Είσαι τόσο βέβαιη ότι το χρειάζεσαι; Ο καλύτερος τρόπος είναι να τη βάλεις κατά μέρος και να γυρισεις σπίτι, σ'αυτό που σ'άρεσε εσένα στην απαιτητική σου σχολή... Μην ταυτίζεσαι με την αποτέτοια, το καλό που σου θέλω...

Στο λεωφορείο είδα μια γυναίκα. Μία γυναίκα με μπαστούνι και μαύρους κύκλους. Δεν θα μου έκανε τόση εντύπωση εάν δεν ήξερα...Μία μέρα με είχε πιάσει στην στάση του λεωφορείου και χωρίς καν να την ξέρω άρχισε να μου λέει για τον καρκίνο που έχει και από ότι κατάλαβα συνέχεια κάνει μεταστάσεις. Την έχω δει και άλλες μέρες στο αστικό και την ακούω συνέχεια να λέει το πρόβλημά της, δεν νομίζω την έχω δει ποτέ να χαμογελάει.
Καλά, δε μου λες, σκέφτηκες -εσύ ή ο όποιος άλλος συνταξιδιώτης- να της χαμογελάσει, να της πεί μια καλή κουβέντα, να τη ρωτησει πως τα πήγαινε από την τελευταία φορά που συναντηθήκατε; Αφού εσύ αισθάνεσαι τόσο καλά, τι σ'εμποδίζει να το κάνεις; Τι θα σου κοστίσει; Η μήπως, στην πραγματικότητα, απλά, σ'ενοχλούν τα προβλήματα γενικά; Αν καταφέρεις να την κάνεις να χαμογελάσει, θα είναι μεγάλη νικη κατά του καρκίνου της, αλλά και της άλλης... Δε φαντάζομαι να την αγαπάς πιά τόσο πολύ.

Που θέλω να καταλήξω? Δεν λέω, είναι πολύ δύσκολο θέμα ο καρκίνος, αλλά γίνεται ακόμα δυσκολότερο όταν έχεις τέτοια αντιμετώπιση. Εδώ, συμφωνούμε απολύτως... Ακόμα δυσκολότερο γίνεται από την αντιμετώπιση αυτήν από τους άλλους...

Σε αυτό το σημείο να πω ότι πριν 10 χρόνια είχε διαγνωσθεί και η μητέρα μου με καρκίνο του μαστού. Πως το ξεπέρασε? Με την δύναμη της θέλησης(μου είπε πρόσφατα που την ρώτησα σε μία στιγμή απελπισίας μου)-εε εντάξει και με χημειοθεραπείες!
Οι καρκίνοι, όπως κι οι σκπ, είναι δακτυλικά αποτυπώματα: Η κόρη φίλης, που επασχε από "non-Hoskins" lymphoma και από το οποίο κι έφυγε, ήταν πολύ θετικά τριγυρισμένη μέχρι το τέλος, και πολύ χαρούμενο παιδί σε κάθε φάση. ΔΕΝ τη γλύτωσε αυτό...

Που θέλω να καταλήξω? Τι θα κερδίσουμε αν καθόμαστε συνέχεια και μιζεριάζουμε, ξεψειρίζουμε τα προβλήματά μας (που δεν λέω πως δεν έχουμε) και καταριόμαστε την κάθε στιγμή που διαγνωσθήκαμε με την ΣΚΠ? Δεν λέω, είναι κάτι με το οποίο θα ζούμε όλη μας την ζωή, για αυτόν όμως ακριβώς τον λόγο πρέπει να συμφιλιωθούμε μαζί της,(όπως λένε κάποιοι, να γίνουμε φίλες-φίλοι μαζί της). Και γιατί όχι, και να την αγαπήσουμε που μας έδωσε την ευκαιρία να δούμε κάποια πράγματα αλλιώς και να εκτιμήσουμε κάποια αλλά καλύτερα!
viewtopic.php?f=10&t=1752&hilit=%CF%83% ... 2&start=10 Να σε ρωτήσω ποιά είναι τα συμπτώματα που "αγαπάς"; Και γιατί "παρατάς" τόσο άκαρδα τη σχολή σου για χάρη της ...άλλης;;;

Συγγνώμη εάν σας κούρασα, θα μπορούσα να πω και άλλες πολλές από τις σκέψεις μου πάνω σε αυτό το θέμα! Σας παρακαλώ εάν το διαβάσετε, αυτοί που έχετε μία δυναμική αντιμετώπιση πείτε μου αν σκέφτομαι λάθος και εσείς που ''τα έχετε βάψει μαύρα'', αναλογιστείτε!
Κανένα νόημα δεν έχει να τα "βάψει κανείς μαύρα": Οι περισσότεροι πολεμάμε τη σκπ, τον καρκίνο, ή ότι άλλο, όπως και όσο μπορούμε, όταν μπορούμε. Είναι, δηλαδή, εγκλημα να ΜΗ ΜΠΟΡΟΥΜΕ;

Λυπάμαι, μου έρχονται στη μνήμη μερικές- άσχετες μεταξύ τους φρασούλες:
α) "Αλλήλων τα βάρη βαστάζετε", στ 2 10* Προς Γαλάτας επιστολή Παύλου -η αναφορά δεν είναι ακριβής, αλλά πολύυ περιεκτική http://pmeletios.com/ar_meletios/aposto ... azein.html (Δεν είχα ξαναδει αυτό το κείμενο, αλλά κολλάει ωραία άμα θέλουμε να βλέπουμε τη σκπ ως φιλη για να "αισθανόμαστε δυνατοί")
β) "H μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που εκπέμπει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι έχεις συντελέσει κι΄ εσύ σ΄ αυτό." Κώστας, δε χρειάζεται παρουσίαση, κι ας μη βρίσκεται στη Βικιπαίδια
γ) "Θα πολεμήσουμε το Χίτλερ σα να μην υπήρχε Λευκή Βίβλος" (κείμενο του αγκλικού προτεκτοράτου στην Παλεστίνη εναντίον της εγκατάστασης των εβραίων) και θα πολεμήσουμε τη λευκή βίβλο σα να μην υπήρχε ο Χίτλερ: Μπεν Γκουριόν, 1ος πρωθυπουργός του Ισραήλ: http://en.wikiquote.org/wiki/David_Ben-Gurion
δ)"Το κουραδόκαστρο διαπραγματεύεται αενάως" Κωνσταντίνα, η προανφερθείσα

Δεν αναφερομαι εδώ σε θρησκευτικές, αλλά σε ανθρώπινες αρχές...
*Kατά ορισμένους, η ρήση του Αποστόλου Παύλου αναφέρονταν σε βάρη εξ αιτίας "αμαρτιών" (όπως του Παγκάλου που έλεγε πως "μαζί τα φάγαμε") κι όχι "ασθενειών" όπως λέει η άλλη αναφορά που μάζεψα και πολύ θα ήθελα ν'ακολουθώ συχνότερα... Συγγνώμη, κανένας θεολόγος εδώ, να μας φωτίσει;;;

Να πιστεύουμε ότι είμαστε καλά και τότε θα γίνουμε!
και...αυτό που λέει και το τραγούδι!

Πραγματικά δε θέλω να σε στενοχωρήσω ούτε να σε ειρωνευτώ, αλλά έχω πρόβλημα με την άποψή σου αυτήν : πηγες να τους την ανακοινώσεις στο υπουργείο; Ασε που μπορεί να σου δώσουν και παράσημο... Ξέρεις, εκεί όπου οι συνασθενείς ζητάνε την ελάχιστη αναγνώριση από την πολιτεία (ΚΕΠΑ) και να μπεί η σκπ στη λίστα των μη επανεξεταζομένων παθήσεων; Είναι ικανοί να θεωρήσουν την πίστη νέο είδος φαρμάκου!

Δυστυχώς, η Άννα έχει δικαιο, όσο και να θέλαμε όλοι να έχει άδικο...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[ΑΝΝΑ59]

Το καταλαβαίνω απόλυτα αυτό. Και αποτελεί νομίζω πολυτέλεια, ειδικά στις μέρες μας το να έχεις ως μονάδικο ''πρόβλημα'' την σκπ. Αλλά μια προσπάθεια να δούμε αλλιώς τα πράγματα μόνο σε καλό μπορεί να μας βγει.

Υ.γ. πιστεύω πως ακόμα και αν κάποιος έχει να αντιμετωπίσει μόνο προβλήματα οικογενειακά οικονομικά κ.α. (όχι θέματα υγείας) το να τα αντιμετωπίζει παθητικά και όχι δραστικά παίζει μεγάλο ρόλο στην δυνατότητα,αλλά και γρήγορη αντιμετώπισή τους Δηλαδή,όλα μας τα προβλήματα πρέπει να τα αντιμετωπίζουμε δυναμικά! Εμείς που έχουμε ένα παραπάνω ''βάρος'' απλώς πρέπει να καταβάλλουμε λίγη περισσότερη προσπάθεια. Έτσι όμως θα γινόμαστε ακόμα πιο δυνατοί!

Εχω παλεψει πολυ ! ΔΕΝ ΑΝΤΕΧΩ ΑΛΛΟ ! Εχω δανειστει χρηματα , που ΔΕΝ μπορω να επιστρεψω ...Προδωσα την εμπιστοσυνη εκεινων που με εμπιστευτηκαν και με δανεισαν ....Εχω εξευτελιστει ΠΛΗΡΩΣ ....Σε καθε βημα , σε ολα τα θεματα , συναντω βραχους ........Προσβολες , σχεδον καθε μερα...Δεν αντεχω αλλο .Εφτασα στα 55 και εξευτελιζομαι ολο και περισσοτερο .Το παιδι μου , στερειται πιο βασικα .....Την ντρεπομαι ....Η πρωτη σκεψη μου , καθε μερα, ειναι πώς θα εξοικονομησω μερικα...ψιλα ...Πώς και απο πού......Κι ολα αυτα γιατι ? Επειδη ειμαι αρρωστη , ανεργη , με συζυγο ανεργο .ΔΕΝ μπορω να μεινω ησυχη , ουτε στο πενθος μου , για τον μοναδικο μου αδελφο ...ΔΕΝ ΑΝΤΕΧΩ ΑΛΛΟ .....

[sofia]

LLMM μου. πόσοοο δίκιο έχεις!
Προσωπικά, όταν διαγνώστηκα, σκεφτόμουν κι εγώ σαν την Dhm, "το 'παιζα" σκληρή, αισιόδοξη, γεναία. Εκ του ασφαλούς όμως, ... ίσως επειδή η σκπ δε μου είχε δείξει ... και ευτυχώς εξακολουθεί να μη μου δείχνει ... το σκληρό της πρόσωπο.
Όταν, όμως, πηγαίνω στην κλινική και συναντώ συνασθενείς μας με αρκετά προβλήματα, ντρέπομαι να πω ότι είμαι άρρωστη, ... ντρέπομαι να τους πω πόσο ωραία είναι η ζωή, ... ντρέπομαι να τους συμβουλεύσω, ... ντρέπομαι να "το ΄παίξω" παλικάρι, ... γιατί δεν είμαι, ... γιατί (όπως είχε πει κάποτε η LLMM) η στάση μας καθορίζεται από τη θέση μας. Εκεί εξαφανίζομαι "με ελαφρά" και σκέφτομαι "να μη μου δώσει ο Θεός όσα μπορώ να αντέξω".

Όταν πέρυσι έπαθα μια φοβερή υποτροπή, εκεί "τα είδα όλα"!!! Έβλεπα τις γιαγιάδες να περπατούν στο δρόμο και ζήλευα(!) που εγώ δεν μπορούσα να πατήσω το πόδι μου.
Πόσο ψευτοπαλικαράς ήμουν μέχρι τότε!!

Ναι, τώρα είμαι χαρούμενη και ευτυχισμένη, όχι γιατί είμαι δυνατή και το αντιμετωπίζω, αλλά γιατί ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ!
Έχω απόλυτη επίγνωση του τι ακριβώς συμβαίνει: ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΓΕΝΑΙΑ, ΤΥΧΕΡΗ ΕΙΜΑΙ (μες την ατυχία μου)!
Και δεν το κρύβω, φοβάμαι, φοβάμαι πολύ για το τι μου επιφυλάσσει το μέλλον, όχι τη Σκλήρυνση, τον εαυτό μου.