ΕΡΩΤΗΣΗ: ΕΣΕΙΣ ΣΤΟΥΣ ΓΥΡΩ ΣΑΣ ΓΝΩΣΤΟΠΟΙΕΙΤΕ ΟΤΙ ΕΧΕΤΕ ΣΚΠ?

[nora tora]

Προσωπικά αν και ακόμα δεν ξέρω καλά καλά ποια μορφή είναι, αν θα κάνω θεραπεία ή οτιδήποτε άλλο. Απλά νοσηλευτικά για 10 μέρες, έκανα ένα σκασμό εξετάσεις και μαγνητικές, εμφανώς δεν έχω απολύτως τίποτα , όπως ακριβώς είμουν πρίν είμαι και τώρα αλλά από τη στιγμή που ζω στο εξωτερικό και με αυτή την ΣΚΠ δεν ξέρεις τι σου ξημερώνει, προτίμησα από την πρώτη στιγμή να ενημερώσω τους δικούς μου ανθρώπους στην Ελλάδα. Σε φίλους κτλ δεν έχω αναφέρει κάτι γιατί είμαι μακριά και θα προτιμήσω όταν κατέβω Ελλάδα να μιλήσω στους φίλους μου και να τους βλέπω στα μάτια. Ο καθένας μας έχει το δικό του τρόπο και τις δικές του αντοχές, δεν υπάρχει κανόνας κάνε αυτό ή οχι. Οπότε nora πραγματικά όπως εσύ νομίζεις κάνε τα πράγματα και ότι σεκάνει να αισθάνεσε καλύτερα.

Φίλε μου σε ευχαριστώ πολύ και σου εύχομαι μέσα από την καρδιά μου όλα να σου πάνε καλά!!!!!!!

Καλές γιορτές !!!

[stan]

Βρίσκομαι και γω σ'αυτό το σταυροδρόμι.
Όταν διαγνώστηκα, το είπα σε όσους φίλους ήρθαν στο νοσοκομείο (Ελβετία) να με δουν (επειδή απεχθάνομαι τη μυστικοπάθεια, ειδικά εάν ο άλλος ενδιαφέρθηκε αρκετά να έρθει να σε δει), και σε γονείς/φίλους Κύπρο και εξωτερικό. Οι γονείς το διέδωσαν λίγο περισσότερο απ'ότι θα ήθελα (σε κάτι συναδέλφους τους πχ), αλλά από φίλους δεν έχει αλλάξει οτιδήποτε στην αντιμετώπιση. Κι αν άλλαζε, δε θα ήταν φίλοι πλέον.
Τώρα βρίσκομαι σε ένα νέο περιβάλλον (Ελλάδα), όπου το ξέρουν το αφεντικό (επειδή λείπω μια φορά το μήνα για Tysabri και δεν ήθελα να υπάρχει υπόνοια ότι λείπω χωρίς λόγο), και ο γυμναστής (για να μη με σπρώχνει υπερβολικά πέραν των δυνατοτήτων μου).
Νιώθω ότι έχω αρχίσει να κάνω φιλίες, αλλά με ένα τέτοιο μυστικό, ίσως βάζω ένα φραγμό δικό μου στις νέες σχέσεις που δημιουργώ. Κάποιος το σύγκρινε με σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα. Με μια φίλη μου το συγκρίναμε με το kinky sex. Και το πρώτο, και το δεύτερο όμως, συνήθως οφείλονται σε προσωπικές επιλογές μας, και έχουν να κάνουν με θέμα ταμπού όπως το σεξ. Είναι και η υγεία ταμπού;
Η σκλήρυνση ήρθε απρόσκλητη (οκ ξέρω, στρες, έλλειψη βιτ. Δ, δίαιτα, παράγοντες βοηθητικοί, έβαλα και γω το λιθαράκι μου). Δεν έχω εμφανή συμπτώματα, απλά υπάρχουν μέρες που είμαι down, μέρες που δεν έχω ενέργεια, που δεν έχω όρεξη για φαϊ. Δεν ξέρω εάν ευθύνεται και για αυτά η σκλήρυνση.
Απλά εκείνο που μου λείπει, συχνά πυκνά, είναι ένα άτομο που να μπορώ να μιλήσω, face-to-face, χωρίς περισπασμούς, χωρίς να κρατώ τον προβληματισμό μου εάν φταίει η σκλήρυνση κρυφό, χωρίς να πρέπει να φιλτράρω το λόγο που έλειπα από τη δουλειά προχθές, ή αληθινά το γιατί σήμερα μπορεί να είμαι down.
Αυτοί οι δικοί μου προβληματισμοί!
Σας χαιρετώ,
Stan

[Nick.]

Γι'αυτό το θέμα μαλώνω συνέχεια με την πεθερά μου. Είναι της άποψης ότι ο άντρας μου δεν πρέπει να πολυβγαίνει για να μην τον πολυβλέπουν και ρωτάνε τί έχει. Και άμα ρωτάνε τί έχει πρέπει να λέμε βλακώδη ψέματα γιατί αλλιώς θα μας κουτσομπολεύουν, θα μας δείχνουν με το δάκτυλο κλπ. Βέβαια δεν είμαι εγώ ο ασθενής αλλά ο σύζυγός μου, οπότε θα μπορούσε κάποιος να πει πως αφού δεν είμαι εγώ ο άρρωστος δεν με νοιάζει και να κουτσομπολεύει όλος ο κόσμος. Δεν είναι όμως έτσι. Τον κοινωνικό ρατσισμό απέναντι στα άτομα με αναπηρίες τον βιώνω και εγώ, και το παιδί μας. Το θέμα είναι αν εγώ με τη στάση μου θα δώσω δίκαιο σε αυτόν τον ρατσισμό ή όχι. Νοιώθω ισότιμη? Νοιώθω ισάξια? Νοιώθω ισοδύναμη?
Όπως είπα και σε άλλη συζήτηση είναι δύσκολο μέσα σε μία κοινωνία που προάγει το ρατσισμό, που καλλιεργεί το φόβο για τη διαφορετικότητα, να μπορέσεις μεγαλώνοντας να αποκτήσεις μία προσωπικότητα συγκροτημένη, ελεύθερη από φοβίες και κόμπλεξ.
Θα ήταν αυτονόητο για έναν άνθρωπο που μεγάλωσε σε ανοιχτόμυαλο κοινωνικό - οικογενειακό περιβάλλον, ότι η κατάσταση της υγείας ενός ανθρώπου δεν επηρεάζει την αυταξία του. Όπως η οικονομική του κατάσταση ή το μορφωτικό του επίπεδο δεν τον κάνει λιγότερο ή περισσότερο άνθρωπο, έτσι και η σωματική του κατάσταση, έτσι και η νοητική του κατάσταση.
Ξαφνικά μαθαίνεις πως έχεις μία πάθηση που προκαλεί αναπηρίες. Τί κάνεις? Πιστεύω πως η στάση σου απέναντι στον εαυτό σου έχει να κάνει με την στάση που είχες απέναντι στα ΑμεΑ όταν ήσουν υγιής. Αν ήσουν άνετος με την ύπαρξή τους, θα είσαι άνετος με την ύπαρξή σου.
Εγώ μεγάλωσα σε μία οικογένεια που που έμαθε να μην διαχωρίζω τα ΑμεΑ. Η κολητή της μαμάς μου ήταν μία εκ γεννετής τυφλή. Δίπλα στο διαμέρισμά μας έμενε μία οικογένεια που είχαν μία κόρη με νοητική υστέρηση και διατηρούσαμε φιλικές σχέσεις, μάλιστα κάναμε και διακοπές μαζί. Ποτέ δεν άκουσα τους γονείς μου να μιλούν υποτιμητικά για ανθρώπους με προβλήματα υγείας. Να τονίσω πως δεν προέρχομαι από θρησκευόμενη οικογένεια.
Αν εσείς οι ασθενείς και εμείς οι συγγενείς δεν έχουμε το σθένος να μιλήσουμε ανοιχτά για την πάθηση αυτή, τότε δεν μπορούμε να ζητούμε από τους άλλους ανθρώπους να αλλάξουν τη στάση τους.

[Dhm]

Γι'αυτό το θέμα μαλώνω συνέχεια με την πεθερά μου. Είναι της άποψης ότι ο άντρας μου δεν πρέπει να πολυβγαίνει για να μην τον πολυβλέπουν και ρωτάνε τί έχει. Και άμα ρωτάνε τί έχει πρέπει να λέμε βλακώδη ψέματα γιατί αλλιώς θα μας κουτσομπολεύουν, θα μας δείχνουν με το δάκτυλο κλπ. Βέβαια δεν είμαι εγώ ο ασθενής αλλά ο σύζυγός μου, οπότε θα μπορούσε κάποιος να πει πως αφού δεν είμαι εγώ ο άρρωστος δεν με νοιάζει και να κουτσομπολεύει όλος ο κόσμος. Δεν είναι όμως έτσι. Τον κοινωνικό ρατσισμό απέναντι στα άτομα με αναπηρίες τον βιώνω και εγώ, και το παιδί μας. Το θέμα είναι αν εγώ με τη στάση μου θα δώσω δίκαιο σε αυτόν τον ρατσισμό ή όχι. Νοιώθω ισότιμη? Νοιώθω ισάξια? Νοιώθω ισοδύναμη?
Όπως είπα και σε άλλη συζήτηση είναι δύσκολο μέσα σε μία κοινωνία που προάγει το ρατσισμό, που καλλιεργεί το φόβο για τη διαφορετικότητα, να μπορέσεις μεγαλώνοντας να αποκτήσεις μία προσωπικότητα συγκροτημένη, ελεύθερη από φοβίες και κόμπλεξ.
Θα ήταν αυτονόητο για έναν άνθρωπο που μεγάλωσε σε ανοιχτόμυαλο κοινωνικό - οικογενειακό περιβάλλον, ότι η κατάσταση της υγείας ενός ανθρώπου δεν επηρεάζει την αυταξία του. Όπως η οικονομική του κατάσταση ή το μορφωτικό του επίπεδο δεν τον κάνει λιγότερο ή περισσότερο άνθρωπο, έτσι και η σωματική του κατάσταση, έτσι και η νοητική του κατάσταση.
Ξαφνικά μαθαίνεις πως έχεις μία πάθηση που προκαλεί αναπηρίες. Τί κάνεις? Πιστεύω πως η στάση σου απέναντι στον εαυτό σου έχει να κάνει με την στάση που είχες απέναντι στα ΑμεΑ όταν ήσουν υγιής. Αν ήσουν άνετος με την ύπαρξή τους, θα είσαι άνετος με την ύπαρξή σου.
Εγώ μεγάλωσα σε μία οικογένεια που που έμαθε να μην διαχωρίζω τα ΑμεΑ. Η κολητή της μαμάς μου ήταν μία εκ γεννετής τυφλή. Δίπλα στο διαμέρισμά μας έμενε μία οικογένεια που είχαν μία κόρη με νοητική υστέρηση και διατηρούσαμε φιλικές σχέσεις, μάλιστα κάναμε και διακοπές μαζί. Ποτέ δεν άκουσα τους γονείς μου να μιλούν υποτιμητικά για ανθρώπους με προβλήματα υγείας. Να τονίσω πως δεν προέρχομαι από θρησκευόμενη οικογένεια.
Αν εσείς οι ασθενείς και εμείς οι συγγενείς δεν έχουμε το σθένος να μιλήσουμε ανοιχτά για την πάθηση αυτή, τότε δεν μπορούμε να ζητούμε από τους άλλους ανθρώπους να αλλάξουν τη στάση τους.

[Γιάννης]

Ε ρε να με βλέπατε στο εκλογικό κέντρο, θα κλαίγατε από υπερηφάνεια. Σκάω που λέτε με το αυτοκίνητο (με τον πεθερό μου συνοδηγό, μου τον επέβαλε η σύζυγος για ασφάλεια), παρκάρω έξω από την πόρτα του κτηρίου (αφού μπούκαρα στο προαύλιο με περισσό τσαμπουκά οφείλω να ομολογήσω), καβαλάω το υπεργκάζι* που με έχει βολέψει ο φίλος Κώστας και με κοιτάει όλος ο κόσμος αποσβολωμένος, έχουνε μείνει μολάκες λέμεεεε. Μπαίνω στο εκλογικό μου τμήμα, μόνο στοματικό σεξ δεν μου κάνανε "καλημέρα σας, νωρίς ήλθατε σήμερα", τέτοια μεγαλεία, ο γιαραμπής να μας έχει καλά να το ζήσουμε και στις επόμενες εκλογές...



*

[Dhm]

Ε ρε να με βλέπατε στο εκλογικό κέντρο, θα κλαίγατε από υπερηφάνεια. Σκάω που λέτε με το αυτοκίνητο (με τον πεθερό μου συνοδηγό, μου τον επέβαλε η σύζυγος για ασφάλεια), παρκάρω έξω από την πόρτα του κτηρίου (αφού μπούκαρα στο προαύλιο με περισσό τσαμπουκά οφείλω να ομολογήσω), καβαλάω το υπεργκάζι* που με έχει βολέψει ο φίλος Κώστας και με κοιτάει όλος ο κόσμος αποσβολωμένος, έχουνε μείνει μολάκες λέμεεεε. Μπαίνω στο εκλογικό μου τμήμα, μόνο στοματικό σεξ δεν μου κάνανε "καλημέρα σας, νωρίς ήλθατε σήμερα", τέτοια μεγαλεία, ο γιαραμπής να μας έχει καλά να το ζήσουμε και στις επόμενες εκλογές...



*

[Κωνσταντίνα]

Γιαννάκη μου εγώ έσκασα μύτη (και τί μύτη) στο εκλογικό, παρκάρω απ' έξω, βγαίνει το έτερον ήμιση και μου έφερε τον δικαστικό "στα πόδια μου" για να πάρει την ψήφο μου
Αυτό είναι μεγαλείο

[kath]

[quote="costas1968"][quote="nora tora"]Βρε παιδιά να σας πω την αμαρτία μου?????




ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΙΚΑ ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΛΕΣ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΦΑΙΝΕΤΑΙ!!!
ΑΣ ΠΟΥΜΕ ΑΝ ΕΧΕΙΣ ΑΜΟΡΑΙΔΕΣ ΘΑ ΤΟ ΠΕΙΣ?ΜΑΛΛΟΝ ΟΧΙ....
ΑΣ ΕΛΠΙΣΟΥΜΕ ΒΕΒΑΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΧΡΕΙΑΣΤΕΙ ΝΑ ΜΑΘΕΥΤΕΙ ΑΝΑΓΚΑΣΤΙΚΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΕΜΦΑΝΗ!!!!
ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ ΑΙΣΘΑΝΟΜΑΙ ΣΑΝ ΤΟΝ ΦΥΓΑ ΠΑΝΤΩΣ.....
ΚΑΤΙ ΣΑΝ ΤΟΝ ΜΟΝΑΧΙΚΟ ΚΑΒΑΛΑΡΗ...

Ποσο θα συμφωνησω με τον Κωστα..

[Γιάννης]

Γιαννάκη μου εγώ έσκασα μύτη (και τί μύτη) στο εκλογικό, παρκάρω απ' έξω, βγαίνει το έτερον ήμιση και μου έφερε τον δικαστικό "στα πόδια μου" για να πάρει την ψήφο μου
Αυτό είναι μεγαλείο

Εγώ ήθελα να κάνω μόστρα το γκάζι

[Κωνσταντίνα]

Γιαννάκη μου εγώ έσκασα μύτη (και τί μύτη) στο εκλογικό, παρκάρω απ' έξω, βγαίνει το έτερον ήμιση και μου έφερε τον δικαστικό "στα πόδια μου" για να πάρει την ψήφο μου
Αυτό είναι μεγαλείο

Εγώ ήθελα να κάνω μόστρα το γκάζι

Εσείς τα αγοράκια έχετε ένα ψώνιο με τα τουτού