• Δευτεροπαθως προιουσα

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #102467  από Nick.
 Κυρ Μάιος 04, 2014 7:52 pm
arn, ακούγομαι όντως απαισιόδοξη? Δεν το κατάλαβα. Δεν θέλω να ακούγομαι, ούτε να είμαι απαισιόδοξη. Εξάλλου όλοι ξέρουμε πως η ΠΣ δεν εξελίσσεται με τον ίδιο ρυθμό σε όλους τους ασθενείς, οπότε μπορεί κάποιος να νοσεί μια ζωή χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.
Επίσης δεν είμαι γιατρός και μπορεί αυτά που λέω να είναι μπούρδες. Εγώ απλώς έχω έναν σύζυγο με δευτεροπαθώς προϊούσα και η άποψη που σχημάτισα όλα αυτά τα χρόνια για την πάθηση αφορά την περίπτωσή του. Που και πάλι, επαναλαμβάνω, μπορεί να είναι μία εσφαλμένη άποψη. Υπάρχει πάντα μέσα μου η αμφοβολία για το άν πήρα - παίρνω τις σωστές αποφάσεις σχετικά με την πορεία της υγείας του. Αυτό είναι ένα βάρος για μένα.

Προσωπικά νιώθω πως ο σύζυγός μου είναι αβοήθητος όταν απευθύνεται στην ιατρική επιστήμη, αφού συμβαίνει αυτό που λένε ότι σε κάποιες περιπτώσεις ο ημιμαθής είναι πιο επικίνδυνος από τον αμαθή.
Επειδή η κοινωνία ζητάει απεγνωσμένα να βρεθεί θεραπεία γιατί η νόσος είναι σε έξαρση, βγάζουν διάφορες ειδήσεις για θεραπείες που δεν είναι θεραπείες και για φάρμακα που δεν γιατρεύουν, ούτε καν αναχαιτίζουν τη δράση της νόσου. Δεν ξέρω τί απ'όλα όσα ακούγονται θα μπορούσαν να σε βοηθήσουν. Όσο αντέχεις δοκίμασε. Ο άντρας μου από τα φάρμακα δοκίμασε το Rebif που δεν τον βοήθησε καθόλου και απορώ γιατί το έπαιρνε 4 χρόνια.
Προσωπικά η ΧΕΝΦΑ δεν με έπεισε. Και ακόμη κι αν πετύχει απ' ότι κατάλαβα είναι βοήθεια και όχι γιατρειά. Αυτό που με έπεισε και το πιστεύω και που θα ήθελα και για τον σύζυγό μου αλλά είναι πολύ δύσκολο να επιτευχθεί αφού θέλει τόνους ψυχικής δύναμης και αυτοελέγχου, είναι ο όμορφος και υγιεινός τρόπος ζωής. Η σωστή διατροφή, η λήψη βιταμινών, η άσκηση, σωματική και πνευματική, η καλή παρέα, το ζεστό περιβάλλον. Αυτά επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου πολύ περισσότερο από τις ιντερφερόνες.
 #102476  από arn
 Δευ Μάιος 05, 2014 2:59 pm
Εγω εχω πειστει αρκετα για το αν μπορει να βοηθησει η αποκατασταση της ΧΕΝΦΑ.
Για να πω και την αληθεια δεν ηταν και ιδιαιτερα δυσκολο να πειστω, αφου δεν εχω να κανω και τιποτα αλλο που, πιθανον, να με βοηθησει.
Νομιζω οτι θα με βοηθουσε περισσοτερο στα αρχικα σταδια της νοσου (υποτροπιαζουσα).
Και γι αυτο αναρωτιεμαι αν εχει να μου προσφερει κατι τωρα, που πιθανοτατα ειμαι στο σταδιο της δευτεροπαθως προιουσας.(αρκετα χρονια χωρις νεες εστιες αλλα με την κλινικη μου εικονα,κατα την γνωμη μου,να επιδεινωνεται. Και εχω τους νευρολογους να μου λενε οτι ' Αφου δεν εχουμε νεες ή ενεργες εστιες στην μαγνητικη, παμε καλα και πρεπει να συνεχισουμε το rebif ')
 #102493  από Nick.
 Τρί Μάιος 06, 2014 5:08 pm
arn έγραψε:Εγω εχω πειστει αρκετα για το αν μπορει να βοηθησει η αποκατασταση της ΧΕΝΦΑ.
Για να πω και την αληθεια δεν ηταν και ιδιαιτερα δυσκολο να πειστω, αφου δεν εχω να κανω και τιποτα αλλο που, πιθανον, να με βοηθησει.
Νομιζω οτι θα με βοηθουσε περισσοτερο στα αρχικα σταδια της νοσου (υποτροπιαζουσα).
Και γι αυτο αναρωτιεμαι αν εχει να μου προσφερει κατι τωρα, που πιθανοτατα ειμαι στο σταδιο της δευτεροπαθως προιουσας.(αρκετα χρονια χωρις νεες εστιες αλλα με την κλινικη μου εικονα,κατα την γνωμη μου,να επιδεινωνεται. Και εχω τους νευρολογους να μου λενε οτι ' Αφου δεν εχουμε νεες ή ενεργες εστιες στην μαγνητικη, παμε καλα και πρεπει να συνεχισουμε το rebif ')
Αν ο νευρολόγος σου σου λέει πως πας καλά γιατί δεν έχεις νέες ή ενεργές εστίες και να συνεχίσεις το rebif, δύο πράγματα συμβαίνουν. Ή έχεις τη μορφή των εξάρσεων - υφέσεων και όχι τη δευτεροπαθώς προϊούσα, ή έχεις τη δευτεροπαθώς προϊούσα και ο νευρολόγος σου είναι πωλητής rebif και όχι νευρολόγος. To rebif δεν χρησιμοποιείται στην δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της ΠΣ. Επίσης δεν μπορώ να καταλάβω την υποκρισία μερικών γιατρών. Αν δεν έχεις κάτι να δώσεις, πες δεν έχω. Μην λες πάμε καλά, ειδικά όταν ο ασθενής σου λέει ότι χειροτερεύει.
Εμάς η νευρολόγος μας ξεκίνησε με τη διάγνωση να μας δίνει rebif 22. Μετά από 1,5 χρόνο είδε ότι ναι μεν δεν είχε νέες εστίες, αλλά προχωρούσε η αναπηρία. Του δίνει rebif 44. Μετά από 1,5 χρόνο είδε ότι ναι με δεν είχε νέες εστίες αλλά προχωρούσε η αναπηρία. Μετά από 4 χρόνια χωρίς νέες εστίες και με επιδείνωση των συμπτωμάτων, είπε ότι πιθανόν έχει την προϊούσα μορφή της νόσου και ότι τα υπάρχοντα φάρμακα δεν μπορούν να τον βοηθήσουν. Και όταν τη ρώτησα τί έχει να μας προτείνει είπε φυσικοθεραπείες, διατροφή και υπομονή. Νομίζω πως ήταν ειλικρινής.
 #102495  από arn
 Τρί Μάιος 06, 2014 7:29 pm
Οχι, το rebif χρησιμοποιειται για την αντιμετωπιση και της υποτροπιαζουσας μορφης αλλα και της δευτεροπαθως προιουσας.(με προχειρη αναζητηση βρηκα αυτο http://www.msassociationhellas.org/index.php?c=52)

Ειμαι ασθενης με ΣΚΠ τουλαχιστον 11 χρονια.
Το συμπερασμα,οτι βρισκομαι στο σταδιο της δευτεροπαθως προιουσας, το εβγαλα μονος μου, αφου τα τελευταια χρονια (3 τουλαχιστον), παρατηρω μια συνεχη επιδεινωση στην κατασταση μου και οι μαγνητικες μου παραμενουν ιδιες.Δεν μου εχουν αναφερει οι νευρολογοι κατι για δευτεροπαθως προιουσα.
 #102509  από petros
 Τετ Μάιος 07, 2014 1:03 pm
Πολυ δυσκολα και πολυπλοκα πραγματα. Απο οτι διαβαζω και προσπαθω να καταλαβω, τελικα δεν ξερω κατα ποσο ειναι καλη ιδεα να "γιατρευουμε" τις φλεγμονες. Η διαδικασια της φλεγμονης εχει δυο σταδια θεωρω.

Την φλεγμονη αυτη καθεαυτη και την επιδιορθωση της απο τον ιδιο τον οργανισμο. Δεν μπορω να αντιληφθω τι νοημα εχει να καταστελεις τον οργανισμο για να "νικησεις" τις φλεγμονες(εστιες) αφου αποδεδειγμενα τα φαρμακα δεν εχουν καμια αξια στην τελικη εκβαση της ασθενειας. Θετικη η αρνητικη.

Εδω τρεμουμε οταν κανουμε μαγνητικη μην εμφανιστει καμια εστια και μας δειξει οτι η παθηση προχωρα ενω ταυτοχρονα ανθρωποι χωρις νεες εστιες ή με λιγοτερες απο αλλους χειροτερευουν πιο γρηγορα.

Πραγματικα και εγω ειμαι πολυ προβληματισμενος. Εμεις προσωπικα δεν κανουμε θεραπεια με συμβατικα φαρμακα. Οτι ηρθε μεχρι στιγμης ευτυχως εφυγε και ειμαστε σχετικα καλα.

Σημερα διαβαζα μια πολυετη μελετη μελετη που ελεγε χαρακτηριστικα οτι ο αριθμος των ωσεων στην αρχη της παθησης η και αργοτερα δεν ειχε απολυτως καμια σχεση με την τελικη μετρηση στην κλιμακα αναπηριας. Τα αποτελεσματα ηταν τοσο αντιφατικα που στα 20 χρονια που κρατησε η μελετη δεν βγηκε χρησιμο συμπερασμα. Και ΑΝ ΔΕΝ κανω λαθος αφορουμε ασθενεις που ΔΕΝ επερναν συμβατικη θεραπεια. Νομιζω...γιατι ηταν και στα αγγλικα και με παιδεψε.

Nick αν μου επιτρεπεις μια ερωτηση μιας και ειμαστε στην ιδια φαση (συντροφος με ms).
Η χενφα δεν σε εχει πεισει για ποιο λογο? Την εκανε ο αντρας σου και δεν ειδε αποτελεσμα η στηριζεσαι σε αυτα που διαβαζεις? Ρωταω γιατι και εγω το σκεφτομαι τι να κανω.
 #102535  από Κώστας
 Τετ Μάιος 07, 2014 10:55 pm
petros έγραψε: Δεν μπορω να αντιληφθω τι νοημα εχει να καταστελεις τον οργανισμο για να "νικησεις" τις φλεγμονες(εστιες) αφου αποδεδειγμενα τα φαρμακα δεν εχουν καμια αξια στην τελικη εκβαση της ασθενειας. Θετικη η αρνητικη.
Ας μας το εξηγήσει, αν μπορεί, ένας γιατρός αυτό!
 #102569  από tassos_m
 Πέμ Μάιος 08, 2014 8:43 pm
arn έγραψε:Οχι, το rebif χρησιμοποιειται για την αντιμετωπιση και της υποτροπιαζουσας μορφης αλλα και της δευτεροπαθως προιουσας.(με προχειρη αναζητηση βρηκα αυτο http://www.msassociationhellas.org/index.php?c=52)

Ειμαι ασθενης με ΣΚΠ τουλαχιστον 11 χρονια.
Το συμπερασμα,οτι βρισκομαι στο σταδιο της δευτεροπαθως προιουσας, το εβγαλα μονος μου, αφου τα τελευταια χρονια (3 τουλαχιστον), παρατηρω μια συνεχη επιδεινωση στην κατασταση μου και οι μαγνητικες μου παραμενουν ιδιες.Δεν μου εχουν αναφερει οι νευρολογοι κατι για δευτεροπαθως προιουσα.
Η αλήθεια είναι ότι, σε πρώτη ανάγνωση, τουλάχιστον, είναι ένα τεράστιο αίνιγμα,
να βλέπεις,
είτε σταθερή, κάποιες φορές και βελτιωμένη "απεικονιστική εικόνα", ενώ αντίθετα, η κλινική εικόνα να είναι προοδευτικά επιδεινούμενη...
Είτε σταθερή (έως αψεγάδιαστη κλινική εικόνα), με μαγνητικές που χειροτερεύουν, και εμφανίζουν "διασπορά (βλαβών) σε χώρο και χρόνο", κάθε 6μηνο που επαναλαμβάνονται...

Δεν γνωρίζω.. και δικαιολογημένα, αφού είμαι ένα "ασκούμενο στραβάδι"... :smile-thinking:

Παρόλα αυτά, ας μην ξεχνάμε ότι,
στην πλειονότητα των Διαγνωστικών Κέντρων, χρησιμοποιείται Μαγνητικός Τομογράφος του 1,5 Tesla...

Πράγμα που σημαίνει ότι, αν υπήρχε η δυνατότητα των 3 Tesla (φαντάσου των 7 Tesla που υπάρχει σε ορισμένα, ελάχιστα, Ερευνητικά Κέντρα στην Αμερική...),
θα μπορούσαν να ανιχνευθούν αρχόμενες βλάβες στη λευκή ουσία (υποφλοιώδη ή εν τω βάθει) του εγκεφάλου,
που υποδηλώνουν συνεχή εξέλιξη της νόσου, και που ΘΑ (...) εμφανιστούν στον Μαγνήτη του 1,5 Tesla, αρκετό διάστημα αργότερα...

Άρα, με "καθαρή μαγνητική" (αναπόφευκτα χαμηλής ευκρίνειας του 1,5 Tesla...),
προοδευτικά επιδεινούμενη κλινική εικόνα,
γιατί ακριβώς, υφίστανται βλάβες που εξελίσσονται, και πιθανά, σε κομβικά (ανατομικά) σημεία των νευρικών ινών (λευκής ουσίας)...

Εξάλλου, τώρα που το σκέφτομαι, είναι νομίζω ΞΕΚΑΘΑΡΟ,
ότι, το μέγεθος μιας βλάβης, απεικονιστικά, ΔΕΝ είναι σε ανάλογη σχέση με το αναμενόμενο έλλειμμα σε επίπεδο κλινικής εικόνας...

Δηλαδή, μεγάλη βλάβη στη μαγνητική, ΔΕΝ σημαίνει απαραίτητα ΒΑΡΙΑ αναπηρία...

Κι αυτό το λέω, με αφορμή έναν φοβερό τυπά (!), από το Αίγιο,
με μια παρεγκεφαλίδα, που θύμιζε σπηλιά (!), λόγω σοβαρής πορεγκεφαλίας...
Κι ενώ, θα περίμενε κανείς, να μην στέκεται στα πόδια του,
αυτός ήταν σβούρα, και γκομένιζε "σαν γάτος το Μαγιάπριλο"... ! :smile-rock:

Εννοείται, ας με διορθώσει αν κάποιος γνωρίζει κάτι περισσότερο εμπεριστατωμένο..
 #102570  από tassos_m
 Πέμ Μάιος 08, 2014 8:56 pm
petros έγραψε:Πολυ δυσκολα και πολυπλοκα πραγματα. Απο οτι διαβαζω και προσπαθω να καταλαβω, τελικα δεν ξερω κατα ποσο ειναι καλη ιδεα να "γιατρευουμε" τις φλεγμονες. Η διαδικασια της φλεγμονης εχει δυο σταδια θεωρω.

Την φλεγμονη αυτη καθεαυτη και την επιδιορθωση της απο τον ιδιο τον οργανισμο. Δεν μπορω να αντιληφθω τι νοημα εχει να καταστελεις τον οργανισμο για να "νικησεις" τις φλεγμονες(εστιες) αφου αποδεδειγμενα τα φαρμακα δεν εχουν καμια αξια στην τελικη εκβαση της ασθενειας. Θετικη η αρνητικη.

Εδω τρεμουμε οταν κανουμε μαγνητικη μην εμφανιστει καμια εστια και μας δειξει οτι η παθηση προχωρα ενω ταυτοχρονα ανθρωποι χωρις νεες εστιες ή με λιγοτερες απο αλλους χειροτερευουν πιο γρηγορα.
Και πάλι, με κάθε επιφύλαξη, όπως επισημαίνω και παραπάνω... :smile-thinking:

1) Το 2ο στάδιο της Φλεγμονώδους διεργασίας, δεν σημαίνει απαραίτητα ανατομική (κατασκευαστική), και κυρίως λειτουργική αποκατάσταση...

Η διαδικασία της Επούλωσης (Healing), αφορά στην εναπόθεση συνδετικού ιστού (κολλαγόνο), όπου ο οργανισμός, κατά κάποιο τρόπο,
"μπαζώνει" το κενό που έχει δημιουργηθεί λόγω της προηγηθείσας ιστικής βλάβης...

Για παράδειγμα, κοβόμαστε..
Στο σημείο εκείνο του κομμένου δέρματος (ιστική βλάβη), αναπτύσσεται, τελικά, μια (αντιαισθητική κάποιες φορές) ουλή...
Άρα, μια τέτοια "χονδροειδής" εναπόθεση κολλαγόνου, και ειδικά σ'έναν ιστό της ΑΠΟΛΥΤΗΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΑΣ, όπως ο εγκέφαλος,
θα είχε βαριές λειτουργικές επιπτώσεις -έλλειμμα -δηλαδή αναπηρία...

Άρα, η "κλασσική" διαδικασία επούλωσης της ιστικής βλάβης, και ειδικά στον εγκέφαλο, μάλλον θα δημιουργούσε "κακόγουστες" λειτουργικές (!) -και όχι απλώς "αισθητικές" συνέπειες...


2) Το να μπλοκάρεις την έναρξη της Φλεγμονής, μπλοκάροντας τα κύτταρα του Ανοσοποιητικού, που εντοπίζουν τον "βλαπτικό παράγοντα" (μυελίνη...),
διαμεσολαβούν, και ολοκληρώνουν τη διαδικασία της Φλεγμονής,
έχει να κάνει -ΥΠΟΘΕΤΩ (...) :smile-thinking:
με το να αναστείλεις, εν τω γεννάσθαι, την κακομαθημένη αυτή συνήθεια του οργανισμού, να επιτίθεται στον εαυτό του...
 #102577  από petros
 Παρ Μάιος 09, 2014 11:14 am
Tasso...σιγουρα εισαι πιο καταρτισμενος απο μενα. Εγω απλα θετω καποια ερωτηματα που πολλοι εχουμε, και απο οτι φαινεται και η ιατρικη κοινοτητα.

Σε αυτο που λες με την δυναμη των μαγνητων και στον εντοπισμο των βλαβων συμφωνω απολυτως.

Εγω προσωπικα εχω μπερδευτει τοσο πολυ - διαβαζοντας μαρτυριες ασθενων και ορισμενες μελετες για τον συσχετισμο του συνολικου "φορτιου" εστιων σε σχεση με την εξελιξη ή μη της αναπηριας - σε σημειο που δεν ξερω τι να ευχομαι στην επομενη μαγνητικη.

Οι αποριες που εχω ειμαι σιγουρος πως ταλανιζουν παρα πολλους και μπορει να ακουγονται "μπακαλιστικες" αλλα ειναι θεωρω πολυ σοβαρες.

είτε σταθερή, κάποιες φορές και βελτιωμένη "απεικονιστική εικόνα", ενώ αντίθετα, η κλινική εικόνα να είναι προοδευτικά επιδεινούμενη...
Είτε σταθερή (έως αψεγάδιαστη κλινική εικόνα), με μαγνητικές που χειροτερεύουν, και εμφανίζουν "διασπορά (βλαβών) σε χώρο και χρόνο", κάθε 6μηνο που επαναλαμβάνονται...


Ακριβως! Τι νοημα εχει λοιπον να κανεις μια μαγνητικη σε εναν τομογραφο 1,5 Τεσλα αφου δεν προκειται να δειξει τις "υποβοσκουσες" βλαβες" ; Ακομα και να τις δειξει, υπαρχει θεραπεια που να σταματαει τον νευροεκφυλισμο? Αρα πας κανεις μαγνητικη και μετρας τελιτσες. Δεν χρειαζεται η μαγνητικη να σου δειξει αν το μουδιασμα η οποιο συμπτωμα εχεις προερχεται απο καποια νεα εστια. Το πιθανοτερο ειναι αυτο να συμβαινει.

Το να μπλοκάρεις την έναρξη της Φλεγμονής, μπλοκάροντας τα κύτταρα του Ανοσοποιητικού, που εντοπίζουν τον "βλαπτικό παράγοντα" (μυελίνη...),
διαμεσολαβούν, και ολοκληρώνουν τη διαδικασία της Φλεγμονής,
έχει να κάνει -ΥΠΟΘΕΤΩ (...) :smile-thinking:
με το να αναστείλεις, εν τω γεννάσθαι, την κακομαθημένη αυτή συνήθεια του οργανισμού, να επιτίθεται στον εαυτό του...


Μα ειναι αυτο η ΑΙΤΙΑ της νευροεκφυλισης? Οταν δινεις θεραπεια σε καποιον λεγοντας του πως σου μειωνει τις εστιες που εμφανιζονται στην λευκη ουσια κατα 50% πχ, πως δικαιολογεις την θεραπεια σε καποιον που δεν εχει νεες εστιες και ομως χειροτερευει κλινικα? Χωρια οι παρενεργειες. Αν δεν κανω λαθος, θεραπεια για την δευτεροπαθους προιουσα δεν υπαρχει. Και ξερουμε πως σε αυτην την φαση οι εστιες μπορει να ειναι πολυ λιγοτερες απο καποιον με RR.Ποιος ο λογος να παρεις θεραπεια αν μακροπροθεσμα (που αυτο ενδιαφερει τους περισσοτερους) δεν δινει αποτελεσμα?

Η ΣΚΠ ειναι φλεγμονωδη νευροεκφυλιστικη παθηση. Ετσι ειναι η επισημη θεση. Το αυτοανοσο δεν το σχολιαζω καν. Οτιδηποτε δεν μπορουμε να βρουμε τι το προκαλει, αυτοανοσο το βαφτιζουμε.

Εγω προσωπικα ειμαι πολυ απογοητευμενος απο τους "ερευνητες". Οχι ολους αλλα απο την πλειοψηφια τους. Σπαταλανε χρονια και χρονια να βρουν τροπους να "θεραπευσουν" το συμπτωμα , αλλα για την "αιτια" πολυ λιγα βηματα γινονται. Ετσι το βλεπω.

Τους νοιαζει να βγαλουν το φαρμακο που μειωνει τις εστιες κατα 45% αντι για 33% π.χ που μπορει να κανει ενα αλλο φαρμακο. Ακουσα μαλιστα σε μια εκπομπη και μου ΕΠΕΣΑΝ ΤΑ ΦΡΥΔΙΑ! οτι μετα απο 30 χρονια ερευνων οτι η εγχυση του οργανισμου με αντιγονα μυελινης μειωνει κατα 50% περιπου της παθοφυσιολογικης διεργασιας της ασθενειας. Δηλαδη των υποτροπων και την εξελιξη της αναπηριας.(?) Και ολο αυτο το ΒΑΦΤΙΣΑΝ το ΙΕΡΟ ΔΗΣΚΟΠΟΤΗΡΟ της θεραπειας. Αυτο ειναι το αγιο δισκοποτηρο? Οκ . Εγω νομιζα οτι ηταν να βρεθει η αιτια της παθησης και να νικηθει στην ριζα του το κακο. Παω πασο

Σορρυ μακρηγορησα αλλα ειμαι και λιγο αγχωμενος γιατι επερχεται μαγνητικη και δεν ξερω τι να περιμενω.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7