Υπερβολικα αισιοδοξη...? Η χαζομαρα..????

[Κώστας]

Καλή δύναμη κι΄ από εμένα Θεώνη.
Αλλά θα σκάσω αν δεν πω τις απορίες μου.
Αν πας καλά για τα επόμενα 10 χρόνια, κάτι που στο εύχομαι ολόψυχα και πιστεύω ότι ούτως ή άλλως θα γίνει, μετά θα λένε ότι έγινε εξ΄ αιτίας του copaxone;!!!!!!!!!!!
Θα ήταν άραγε τόσο ανεπίστροφα αργά, αν άρχιζες την όποια αγωγή όταν και αν εμφανιζόταν κάποιο εμφανές πρόβλημα;
Εφ΄ όσον κατέληξαν ότι πάσχεις από την καλοήθη μορφή της ασθένειας, γιατί πρέπει σώνει και καλά να σε "προστατεύσουν"; Δηλαδή αν η νόσος αποφασίσει να ξυπνήσει (που δεν πρόκειται), το copaxone ή οποιδήποτε άλλο, θα της επιβάλλουν να παραμείνει κοιμισμένη;!
Η υπέροχή σου ψυχολογία και δύναμη που σε κράτησαν όλα αυτά τα χρόνια, δεν τους λένε τίποτα;!

Υγ. Δεν σε προτρέπω να μην ακολουθήσεις τη συμβουλή τους, απλά προβληματίζομαι γιατί συμβουλές δίνουν οι πραγματικά έμπειροι σε κάτι άνθρωποι και οι νευρολόγοι όσο και να θέλουν να πηδήξουν στο ταβάνι, με την ασθένεια μας κάθε άλλο παρά έμπειροι είναι!

[theoni]

Κωατα μου συμφωνώ απόλυτα αλλα με πρήξαν 2 νευρολογοι οτι για να παραμεινω καλα και χάρη των παιδιών μου, να βοηθήσω λίγο την κατάσταση με το να γίνω σουρωτηρι με τα καθημερινά τρυπήματα...Τι να πω..ειμαστε θύματα των φαρμακοβιομηχανιών. Το θέμα ειναι οτι καθε φορά που θα τρυπιέμαι η ψυχολογία μου θα κατεβαίνει στον πάτο μιας και μονο οι ενέσεις μου θυμίζουν τη ΣΚΠ....

[Κώστας]

Θεώνη η καλοήθης μορφή, που αφορά στο 15% των περιπτώσεων ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ότι δε θα εμφανιστεί κλινικά καινούριο επεισόδιο, αν και η μαγνητική τομογραφία μπορεί να δείχνει εστίες διαφόρου ηλικίας.
Το copaxone, που είναι παράμοια η δράση του με τις ιντερφερόνες-β, χορηγείται σε υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου και ως συνήθως στοχεύει στο ανοσοποιητικό*. Το ανοσοποιητικό σου μια χαρά είναι. Κι΄ αν δεν ήταν, τόσα χρόνια τώρα, τα Τ λεμφοκύτταρα του θάχαν "ξεγελαστεί" και θα σου είχαν κάνει τα νεύρα σερπαντίνες. Με ποια τεκμηριωμένη δικαιολογία οι γιατροί αποφασίζουν και επιχειρούν να επέμβουν πάνω του;! Τα παιδιά σου;! Μα αυτά τα αγαπάς τρισεκατομμύρια φορές περισσότερο από αυτούς και άλλωστε είμαι σίγουρος πως είναι ο σημαντικότερος λόγος που στέκεσαι στα πόδια σου με τη ΣΚΠ τόσο περήφανα.


* Η ανοσοτροποποιητική δράση του copaxone περιλαμβάνει τη διαφοροποίηση της δραστηριότητας των Τ-λεμφοκυττάρων (υποπληθυσμός των λευκών αιμοσφαιρίων του αίματος), την προαγωγή της δράσης ειδικών αντιφλεγμονωδών Τ-λεμφοκυττάρων, αλλά και την αλλαγή του τρόπου παρουσίασης του “αντιγόνου στόχου”.

Υγ. Ήσουνα που ήσουνα "κρύα" για το φάρμακο, είχα δεν είχα σε απέκανα.

[petros]

Καλημερα. Επειδη διαβασα οσα εγραψες για την κατασταση σου,καταλαβα πως δεν εισαι θετικη στα φαρμακα. Την αποψη σου την συμμεριζομαι και εγω . Η γυναικα μου κανει ομοιοπαθητικη . Δεν πηρε ποτε φαρμακα και ουτε θελει. Καταλαβαινω απολυτα ομως πως ειναι 2 νευρολογοι να σε πανικοβαλλουν και να βαζουν και τα παιδια σου μπροστα για αυτον τον λογο. Εδω μεσα κανεις δεν ειναι γιατρος για να σου πει κανε θεραπεια η οχι. Σε αλλους εχει αποτελεσματα και σε αλλους δυστυχως οχι.

Σου θετω ενα ερωτημα λοιπον μηπως βοηθηθεις.
Αν καταλαβα ειχες καιρο να κανεις μαγνητικη, και η τελευταια εβγαλε εστιες.

Αφου νοιωθεις καλα,και δεν θες να τρυπιεσαι και να εχεις και τις παρενεργειες των φαρμακων, γιατι δεν δοκιμαζεις μια διαφορετικη προσεγγιση τυπου ΧΕΝΦΑ ή με τον Γενετιστη που εχουν παει άλλα παιδια και σε 6 μηνες - εναν χρονο να κανεις μια μαγνητικη ακομα και να δεις αν εχεις βγαλει καινουριες εστιες η η κατασταση σταθεροποιηθηκε? Αν οχι ξεκινας θεραπεια. Δυστυχως αυτη η παθηση παει :δοκιμαζω-βλεπω-επιλεγω. Δεν υπαρχει αγιο δισκοποτηρο.

Το ξαναλεω. Δεν σε προτρεπω να μην κανεις τι λενε οι γιατροι σου.Απλα σου ριχνω μια ιδεα επειδη δεν γουσταρεις να παρεις φαρμακα και αυτο σε "ριχνει" περισσοτερο.

Καλημερα και σου ευχομαι αλλα 20 χρονια να εισαι turbo.

[theoni]

Τι να πω ρε παιδια...καλοήθη υποτροπιαζουσα υπάρχει;;;Χαχαχα θα μας τρελάνουν τελείως...Μου γράψαν copaxone και καλα γιατι ενώ δεν εχω κανένα σύμπτωμα εχω ενεργές εστίες στη μαγνητικη...Μου ρχεται να πετάξω τις ενέσεις απο το παράθυρο!!!!Ασε που εχω φρικαρει μη με πιάσει αυτή η παρενεργεια με την ταχυπαλμια και τη δύσπνοια!!!

[theoni]

Εντωμεταξύ ο 1ος νευρολογος μου είπε εμμέσως πλην σαφώς οτι έκανα 2 μεγάλα λάθη κι εννοούσε τα 2 παιδια μου...!!!!!Πως κρατήθηκα και δεν τον κοπάνησε με το σφυρακι του ενας θεός ξέρει...!!!!Sorry κιόλας που δεν κλείστηκα σε μοναστήρι και αποφάσισα να συνεχίσω τη ζωή μου χωρις το φάντασμα της σκλήρυνσης..sorry που έφερα δυο αστέρια στον κόσμο..sorry που στέρησα την μίζα σου τόσα χρονια..!!!

[Lena]

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!!
Θεωνη μου μας εχεις καπως μπερδεψει-Πως ειναι δυνατον να ειχες μονο ενα επεισοδειο και να σου εδωσαν ενεσεισ?? Πως ηταν τα επομενα επισοδεια σου??διοτι και μουδιασματα να ταν παλι επισοδεια θεωρουνται. εγω ξεκινησα με οπτικη νευριτιδα κ μετα ολα τα επισοδεια μου ηταν μουδιασματα που χωρις κορτιζονη δεν υποχωρουσαν-Αυτο λεγεται καλοηθης μορφη?? Διοτι δεν νομιζω να ειναι ετσι. Οπως καταλαβα και σενα ετσι ακουεται η πορεια σου-οπως μας την περιεγραψες φυσικα. Αν δεν ηταν ετσι και ηταν πιο αθωα η πορεια σου Ειναι κριμα να ξεκινησεις ενεσεις.

[theoni]

Λένα μου είχα μια οπτική νευριτιδα το 04 και απο τότε δεν είχα τιποτα άλλο πέρα απο το ηλεκτρικό ρεύμα στην Πλατη που έφυγε μονο του. Βέβαια εχω κανει 2 πενθήμερο κορτιζονης ενα το 04 και ενα το 07 αν θυμάμαι καλα χωρις σύμπτωμα απο εστίες μονο στη μαγνητικη χωρις συμπτώματα όπως τωρα.Επισης έκανα 2 χρονια περίπου ιντερφερονη.Τοσο άντεξα. Και ναι μου είπαν οτι εχω καλοήθη.Το 10 που η μαγνητικη μου δεν είχε ενεργές εστίες και οι παλιές ηταν συρρικνωμένες παρόλο που είχα σταματήσει την υποτιθέμενη θεραπεια απο το 08.Αυτα.

[Βασιλικη T.]

Υγ2. Για να καταλάβεις ότι η μαγνητική δεν αντιπροσωπεύει την κλινική σου εικόνα, σου λέω πως μετά από 10 χρόνια σκλήρυνση, έχω την ίδια ακριβώς μαγνητική σήμερα όπως και τότε. Οι ίδιες εστίες, χωρίς να έχει εμφανιστεί καμία καινούργια. Κι΄ όμως! Τότε περπατούσα χωρίς καν μπαστούνι και σήμερα βρίσκομαι σε αμαξίδιο.

Δεν καταλαβαίνω πως στο καλό γίνεται αυτό? Αν οι μαγνητικες είναι σταθερες που οφείλεται η επιδυνωση....???

[Κώστας]

Πιθανότατα η "ζημιά" προχωρά σιγα - σιγά και επιρρεάζει τον νευράξονα, οπότε τότε υπάρχει πλέον μη αντιστρέψιμο μόνιμο πρόβλημα.