Αγαπητή Ομάδα,
Θα ανοίξω ένα αρκετά πολυσυζητημένο θέμα, που ίσως έχει κουράσει, ειδικά τα παλιότερα μέλη. Παρ’ όλα αυτά θα το τολμήσω, γιατί τους τελευταίους μήνες που σας παρακολουθώ σιωπηλά, αλλά με ανοιχτό μυαλό και καρδιά, έχω διαπιστώσει ότι σας διακρίνουν καλοσύνη, ενσυναίσθηση και πραγματική διάθεση αλληλοβοήθειας.
Γυναίκα, ετών 32, διαγνώστηκα στα μέσα Σεπτεμβρίου 2025, έπειτα από μούδιασμα, πόνο, μυρμήγκιασμα και αδυναμία στο αριστερό μου χέρι. Υπήρχε μία ενεργή εστία στον αυχένα (Α4–Α5), μία αδιευκρίνιστη μη ενεργή βλάβη 7 χιλ. στον προμήκη του εγκεφάλου και ολιγοκλονικές ζώνες τύπου 3. Δεν αναγνωρίζω κανένα άλλο σύμπτωμα της νόσου όσο σκάβω προς τα πίσω.
Η γιατρός που με διέγνωσε με ξεκίνησε Teσfid3r@. Στην 17η ημέρα, όμως, με κατέβαλε πλήρως: οξεία γαστρεντερίτιδα, εμετοί και έντονες διάρροιες. Αναγκάστηκα να το διακόψω. Παράλληλα, παρατήρησα πως όσο έπαιρνα το φάρμακο είχα καθημερινά έντονα επεισόδια διάρκειας 30–50 λεπτών, κατά τα οποία δεν ήλεγχα το χέρι μου, σαν κάποιος να τραβούσε τα νεύρα και τα δάχτυλα μου να μην υπάκουαν. Μετά τη διακοπή, το χέρι άρχισε να βελτιώνεται εμφανώς, και είχα μόνο 4 τέτοια επεισόδια από τις 4 Νοεμβρίου που έκοψα τα φάρμακα,
Δεν έλαβα ποτέ κορτιζόνη, καθώς επρόκειτο μόνο για το ένα χέρι και παρέμενα λειτουργική. Μέσα σε έναν μήνα από την ώση είχα 100% επαναφορά αισθητικότητας και λειτουργικότητας.
Σε εκείνο το σημείο άρχισα να διαβάζω και να ψάχνω, καλώς ή κακώς. Σταδιακά συνειδητοποίησα ότι πολλά βασίζονται σε πιθανότητες και εικασίες και ότι δεν υπάρχει σαφής βεβαιότητα ούτε για τα αποτελέσματα ούτε για τις επιπτώσεις των αγωγών. Αυτό μου δημιούργησε έντονα ερωτήματα, που στη συνέχεια μετατράπηκαν σε ανασφάλεια, άρνηση και έλλειψη εμπιστοσύνης στη συνολική διαδικασία.
Επισκέφθηκα 3–4 νευρολόγους. Κάποιοι με πετούσαν από το ένα βαρύ φάρμακο στο άλλο, χωρίς όμως να μπορούν να μου μιλήσουν με σαφήνεια για ρίσκο και όφελος ή να προβλέψουν την πορεία της νόσου. Κατανοώ ότι η εστία στον αυχένα απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή, κι ασ είναι μόνο μία — δεν υπάρχει κυριολεκτικά χώρος για λάθη. Κατανοώ επίσης ότι πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική νόσο που συχνά προκαλεί βλάβες χωρίς άμεση συμπτωματολογία.
Αποφάσισα, να προσπαθήσω να διαχειριστώ τη νόσο με άλλους, πιο ήπιους τρόπους, που δεν θα μου στερήσουν το ανοσοποιητικό μου, το οποίο θεωρώ πολύτιμο. Αν η νόσος δεν μου δείξει εύνοια, θα προχωρήσω σε φαρμακευτική αγωγή. Προς το παρόν, όμως, πρόκειται για μια διαδικασία στην οποία δεν πιστεύω ουσιαστικά.
Με βάση προσωπική έρευνα αλλά και τη βοήθειά σας, κατέληξα στα παρακάτω συμπληρώματα, με στόχο την ανοσορρύθμιση, τη νευροπροστασία και τον περιορισμό της φλεγμονής:
Vitamin D3: 5.000–10.000 IU/ημέρα (ανάλογα με εποχή και φάση αύξησης/συντήρησης) + K2 MK-7: 200 μg/ημέρα | Η D αυτή τη στιγμή είναι στο 32.
Magnesium Glycinate: 400 mg/ημέρα
Curcumin (με Piperine): 500 mg/ημέρα
High quality B-complex (B12, Folate/5-MTHF, B6/P-5-P, B2)
Alpha-Lipoic Acid (ALA): 300 mg μέρα παρά μέρα
Acetyl-L-Carnitine: 500 mg μέρα παρά μέρα
Neuroaspis PLP10: το πιο ακριβό από όλα. Υπάρχουν κλινικές μελέτες με πολύ μικρό δείγμα που όμως δείχνουν οφέλη και έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με ΣΚΠ και Αγγειακή άνοια. Αν το έχει δοκιμάσει κάποιος, θα ήθελα πολύ να ακούσω εμπειρίες.
(Τα Ω3 λιπαρά οξέα EPA/DHA περιλαμβάνονται ήδη στο Neuroaspis.)
Lion’s Mane (θεωρείται νευροπροστατευτικό) — ίσως το δοκιμάσω αργότερα.
Citicoline (CDP-Choline), που ενισχύει τη λιπιδική σύνθεση της μυελίνης και τους νευροδιαβιβαστές, επίσης σε δεύτερη φάση.
Έχω προσπαθήσει να κρατήσω το σχήμα όσο πιο minimal γίνεται.
Αν φτάσατε μέχρι εδώ, σας ευχαριστώ ειλικρινά για τον χρόνο σας. Θα εκτιμούσα πολύ τη γνώμη σας: αν κάτι σας «χτυπάει» αρνητικά ή αν θεωρείτε πως κάτι αξίζει περαιτέρω διερεύνηση.
Υπάρχουν άνθρωποι εδώ που διαχειρίζονται τη νόσο με συμπληρώματα και αλλαγές στον τρόπο ζωής και παραμένουν λειτουργικοί; Θα ήθελα πολύ να ακούσω την εμπειρία σας μέχρι τώρα
Σας ευχαριστώ πολύ για όλα
Άννα Μαρία
Θα ανοίξω ένα αρκετά πολυσυζητημένο θέμα, που ίσως έχει κουράσει, ειδικά τα παλιότερα μέλη. Παρ’ όλα αυτά θα το τολμήσω, γιατί τους τελευταίους μήνες που σας παρακολουθώ σιωπηλά, αλλά με ανοιχτό μυαλό και καρδιά, έχω διαπιστώσει ότι σας διακρίνουν καλοσύνη, ενσυναίσθηση και πραγματική διάθεση αλληλοβοήθειας.
Γυναίκα, ετών 32, διαγνώστηκα στα μέσα Σεπτεμβρίου 2025, έπειτα από μούδιασμα, πόνο, μυρμήγκιασμα και αδυναμία στο αριστερό μου χέρι. Υπήρχε μία ενεργή εστία στον αυχένα (Α4–Α5), μία αδιευκρίνιστη μη ενεργή βλάβη 7 χιλ. στον προμήκη του εγκεφάλου και ολιγοκλονικές ζώνες τύπου 3. Δεν αναγνωρίζω κανένα άλλο σύμπτωμα της νόσου όσο σκάβω προς τα πίσω.
Η γιατρός που με διέγνωσε με ξεκίνησε Teσfid3r@. Στην 17η ημέρα, όμως, με κατέβαλε πλήρως: οξεία γαστρεντερίτιδα, εμετοί και έντονες διάρροιες. Αναγκάστηκα να το διακόψω. Παράλληλα, παρατήρησα πως όσο έπαιρνα το φάρμακο είχα καθημερινά έντονα επεισόδια διάρκειας 30–50 λεπτών, κατά τα οποία δεν ήλεγχα το χέρι μου, σαν κάποιος να τραβούσε τα νεύρα και τα δάχτυλα μου να μην υπάκουαν. Μετά τη διακοπή, το χέρι άρχισε να βελτιώνεται εμφανώς, και είχα μόνο 4 τέτοια επεισόδια από τις 4 Νοεμβρίου που έκοψα τα φάρμακα,
Δεν έλαβα ποτέ κορτιζόνη, καθώς επρόκειτο μόνο για το ένα χέρι και παρέμενα λειτουργική. Μέσα σε έναν μήνα από την ώση είχα 100% επαναφορά αισθητικότητας και λειτουργικότητας.
Σε εκείνο το σημείο άρχισα να διαβάζω και να ψάχνω, καλώς ή κακώς. Σταδιακά συνειδητοποίησα ότι πολλά βασίζονται σε πιθανότητες και εικασίες και ότι δεν υπάρχει σαφής βεβαιότητα ούτε για τα αποτελέσματα ούτε για τις επιπτώσεις των αγωγών. Αυτό μου δημιούργησε έντονα ερωτήματα, που στη συνέχεια μετατράπηκαν σε ανασφάλεια, άρνηση και έλλειψη εμπιστοσύνης στη συνολική διαδικασία.
Επισκέφθηκα 3–4 νευρολόγους. Κάποιοι με πετούσαν από το ένα βαρύ φάρμακο στο άλλο, χωρίς όμως να μπορούν να μου μιλήσουν με σαφήνεια για ρίσκο και όφελος ή να προβλέψουν την πορεία της νόσου. Κατανοώ ότι η εστία στον αυχένα απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή, κι ασ είναι μόνο μία — δεν υπάρχει κυριολεκτικά χώρος για λάθη. Κατανοώ επίσης ότι πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική νόσο που συχνά προκαλεί βλάβες χωρίς άμεση συμπτωματολογία.
Αποφάσισα, να προσπαθήσω να διαχειριστώ τη νόσο με άλλους, πιο ήπιους τρόπους, που δεν θα μου στερήσουν το ανοσοποιητικό μου, το οποίο θεωρώ πολύτιμο. Αν η νόσος δεν μου δείξει εύνοια, θα προχωρήσω σε φαρμακευτική αγωγή. Προς το παρόν, όμως, πρόκειται για μια διαδικασία στην οποία δεν πιστεύω ουσιαστικά.
Με βάση προσωπική έρευνα αλλά και τη βοήθειά σας, κατέληξα στα παρακάτω συμπληρώματα, με στόχο την ανοσορρύθμιση, τη νευροπροστασία και τον περιορισμό της φλεγμονής:
Vitamin D3: 5.000–10.000 IU/ημέρα (ανάλογα με εποχή και φάση αύξησης/συντήρησης) + K2 MK-7: 200 μg/ημέρα | Η D αυτή τη στιγμή είναι στο 32.
Magnesium Glycinate: 400 mg/ημέρα
Curcumin (με Piperine): 500 mg/ημέρα
High quality B-complex (B12, Folate/5-MTHF, B6/P-5-P, B2)
Alpha-Lipoic Acid (ALA): 300 mg μέρα παρά μέρα
Acetyl-L-Carnitine: 500 mg μέρα παρά μέρα
Neuroaspis PLP10: το πιο ακριβό από όλα. Υπάρχουν κλινικές μελέτες με πολύ μικρό δείγμα που όμως δείχνουν οφέλη και έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με ΣΚΠ και Αγγειακή άνοια. Αν το έχει δοκιμάσει κάποιος, θα ήθελα πολύ να ακούσω εμπειρίες.
(Τα Ω3 λιπαρά οξέα EPA/DHA περιλαμβάνονται ήδη στο Neuroaspis.)
Lion’s Mane (θεωρείται νευροπροστατευτικό) — ίσως το δοκιμάσω αργότερα.
Citicoline (CDP-Choline), που ενισχύει τη λιπιδική σύνθεση της μυελίνης και τους νευροδιαβιβαστές, επίσης σε δεύτερη φάση.
Έχω προσπαθήσει να κρατήσω το σχήμα όσο πιο minimal γίνεται.
Αν φτάσατε μέχρι εδώ, σας ευχαριστώ ειλικρινά για τον χρόνο σας. Θα εκτιμούσα πολύ τη γνώμη σας: αν κάτι σας «χτυπάει» αρνητικά ή αν θεωρείτε πως κάτι αξίζει περαιτέρω διερεύνηση.
Υπάρχουν άνθρωποι εδώ που διαχειρίζονται τη νόσο με συμπληρώματα και αλλαγές στον τρόπο ζωής και παραμένουν λειτουργικοί; Θα ήθελα πολύ να ακούσω την εμπειρία σας μέχρι τώρα
Σας ευχαριστώ πολύ για όλα
Άννα Μαρία
That which we are, we are;
One equal temper of heroic hearts,
Made weak by time and fate, but strong in will
To strive, to seek, to find, and not to yield.
Α.L. Tennyson
One equal temper of heroic hearts,
Made weak by time and fate, but strong in will
To strive, to seek, to find, and not to yield.
Α.L. Tennyson
