Μπορούμε να μην;

[Mar k]

Γεια σας παιδιά! Θα φανώ κακιά αλλά γιατί ενθαρρύνουμε τα σχόλια εκείνων που δεν είναι ασθενείς της ΣΚΠ; Τι εννοώ, νόμιζα ότι είναι μια ιστοσελίδα για να ενημερώνονται ασθενείς και οι οικείοι τους, σχετικά με τη ΣΚΠ, ή έστω και όποιος έχει απλά περιέργεια να μάθει τι είναι. Από εκεί και πέρα, βλέπω συνέχεια δημοσιέυσεις από άτομα που δεν έχουν διάγνωση και στην συντριπτική πλειοψηφία κανένα σχετικό σύμπτωμα. Πιστεύω εννοείται, στο δικαίωμα του οποιούδηποτε να πει ότι θέλει αλλά εμένα προσωπικα με κάνει να αισθάνομαι άσχημα βλέποντας τους συνασθενείς μου να ''παρηγορούν'' όλους εκείνους που είτε φοβούνται να πάνε στο γιατρό μήπως και τους πει για σκλήρυνση, είτε πήγαν αλλά δεν τους έπεισε ότι δεν έχουν γιατί εκείνοι πιστεύουν ότι έχουν. Δηλαδή μπαίνεις σε ένα site με σίγουρα ασθενείς για να πεις πόσο φοβάσαι και πόσο νιωθεις ότι τελείωσε η ζωή σου αν έχεις το ίδιο με αυτούς. Δεν είναι σοβαρά πράγματα αυτά. Εμείς που έχουμε όντως και που μόνο εμείς ξέρουμε πως, ζούμε ακόμα, δεν τέλειωσε η ζωή μας. Εγώ κάθε φορά που βλέπω τέτοια σχόλια, εύχομαι να ήμουν αυτός ο άνθρωπος και να μην είχα και εγώ καμία σχέση με τη ΣΚΠ. Αν αισθάνομαι μόνο εγώ έτσι καταλαβαίνω, πρόβλημα μου. Απλά αναρωτιέμαι αν υπάρχουν και άλλοι που νιώθουν το ίδιο.

[ΣΤΥΛΙΑΝΕΤΑ]

...υπάρχουν κι άλλοι που νιώθουν το ίδιο.
Από τότε που αρρώστησα απαξιώ εντελώς, αλλά εντελώς, να ασχοληθώ με άτομα που παραπονιούνται -με πονάει το νύχι, με πονάει η μύτη, με πονάει ο κ@λος, τι θα κάνω θα πεθάνω. Υπάρχουν γιατροί, να πάνε να δουν τι έχουν κι αν βγει η διάγνωση και είναι κάτι σοβαρό, το συζητάμε. Μέχρι τότε γελώ ειρωνικά και φεύγω. Δεν θα γίνω ψυχολόγος, ούτε γιατρός, κανενός που νομίζει ότι τελείωσε η ζωή του με μια υποψία. Δεν τελείωσε η δική μου με διάγνωση.. με σφραγίδες και υπογραφές...με φρίκες και ενέσεις... με τόνους κορτιζόνης...!!!
......

[Mar k]

Δεν θα μπορούσα να το έχω πει καλύτερα.

[Μ.M]

Είμαι μια γυναίκα απ την άλλη όχθη... Σίγουρα η διάγνωση δεν είναι το τέλος του κόσμου και ειδικά σε μια ασθένεια που δεν έχει στανταρτς κ δεδομένα... Σαν άτομο αδιαγνωστο λοιπόν, θα ήθελα να σας εξηγήσω την άλλη πλευρά. Είναι κατανοητο που δεν μπορείτε να την καταλαβετε! Απολύτως κατανοητό κ το λέω ειλικρινα. Όσοι αδιάγνωστοι είμαστε στημ ομάδα για τη σκπ, σίγουρα δεν ήρθαμε τυχαία...κάτι μας προβληματισε, κάτι περνάμε κι εμεις και μπήκαμε. (Άλλος λιγότερο, άλλος περισσοτερο.) Αυτό το κάτι είναι συμπτώματα, που κατά πάσα πιθανότητα έχουν κοινα σημεια με τα συμπτώματα της σκπ. Ο λόγος που πήραμε την απόφαση να μπούμε, σίγουρα δεν είναι για να σας φορτώσουμε ένα επιπλέον βάρος, αυτό της συμπαράστασης, αλλά πιστεύω ότι επί το πλείστον ο λόγος είναι να μάθουμε μέσα απ' τη γνώση σας κ την εμπειρια σας, να δούμε αν υπάρχει κάτι που πρέπει να ψάξουμε σχετικά ή όχι. Ή μέσα από πληροφορίες να βρούμε ίσως κ εμείς το δρόμο για το πως πρέπει να κινηθούμε... Έχω διαβάσει ιστορίες ανθρώπων εδώ μέσα, που επι χρόνια δεν έβγαζαν άκρη κ εν τέλει είχαν σκπ. Επίσης, να ξέρετε ότι αν κάποιος έχει διάγνωση δεν σημαίνει αυτόματα ότι είναι χειρότερα από έναν άνθρωπο χωρίς διάγνωση...ένας που του φέρεται καλά η ασθένεια μπορεί να είναι πιο λειτουργικός κ πολυ πιο άνετος στην καθημερινότητά του, από έναν άλλο άνθρωπο χωρίς διάγνωση που δεν ξέρει καν τι έχει. Συνεπώς δεν ξερει καν τι πρέπει να κάνει, για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα του και να βελτιώσει την κατάσταση του. Ζει στην άγνοια βλέποντας την υγεία του να φθινει. Οπότε μόνο τυχερός δεν ειναι. Κάποιος με διάγνωση λοιπον μπορεί να ειναι κ σε πιο ευνοϊκή θέση, από κάποιον χωρίς διάγνωση, όσο οξύμωρο κ αν φαίνεται αυτό! Τέλος, αν δεν έχετε τη δύναμη να συμπαρασταθείτε έναν αδιαγνωστο, είναι δικαίωμα σας, δεν είναι καν υποχρέωσή σας να το κανετε φυσικά! Είναι απολύτως μα απολυτως κατανοητό!!! Προσπεράστε τον κι όλα καλά...δεν το βρίσκω τόσο όμορφο να ενοχλείστε όμως, με την ύπαρξη μελών χωρίς σκπ ή την συμπαράσταση αυτών από άλλα άτομα που έχουν την ψυχική δύναμη κ το σθένος να το κάνουν (πχ Στάθης. Πάντα δίπλα σε όλους κ με απόψεις ολοσωστες κατ' εμε). Για να ειμαστε εδώ λοιπόν κ να μην σας κουράζω, κάποιο λόγο έχουμε κ δεν είναι για να μας κάνετε ταπ ταπ στην πλάτη. Να μάθουμε θέλουμε. Να συλλέξουμε πληροφορίες για να δούμε πως κ που πρέπει να κινηθούμε για να βγει μια άκρη για το πρόβλημα μας (το οποίο μπορεί να μην είναι και τόσο μικρό όσο φαντάζεστε - επειδή δεν υπάρχει διαγνωση). Σίγουρα, δεν πιστεύω ότι είμαστε εδώ με σκοπό να γίνουμε βάρος σας ή οτιδήποτε τέτοιο...ούτε νομιζω ότι υπάρχουν άτομα, χωρίς συμπτώματα που να μοιάζουν με σκπ. Δηλαδή με ποια λογική να μπει κάποιος που δεν έχει κανενα κοινο σημείο με την σκπ??? Άντε να είναι 1-2 άτομα που για τον α-β λόγο μπορεί να το έκαναν γιατί έτσι πίστευαν ότι έπρεπε να κανουν, δεν νομίζω η πλειοψηφία των αδιαγνωστων να είναι χωρίς κανένα κοινό σημείο. Μου φαίνεται λίγο περίεργο αν ισχύει κάτι τέτοιο... όλα αυτά τα λέω με λίγη λύπη, πολλη ηρεμια και πολύ πολύ αγάπη! Να έχετε όλοι όση περισσότερη υγεία γίνεται εύχομαι!!! Με αγάπη, Μ.Μ

[Mar k]

Να ξεκαθαρίσω κάποια πράγματα. Δεν μίλησα ποτέ για όλους όσους δεν έχουν διάγνωση και μ΄΄αλιστα ακόμη και για αυτούς που μίλησα είπα ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να πει ότι θέλει. Σε καμία περίπτωση όμως δεν είπα για όλους όσους δεν έχουν διάγνωση! Έχει όμως τεράστια διαφορά κάποιος να έχει κάνει όλες τις απαραίτητες εξετάσεις και να είναι εν αναμονή της διάγνωσης και κάποιος να μην έχει κάνει τίποτα ή να έχει αρνητική διάγνωση. Είναι γνωστό ότι η σκλήρυνση διαφέρει από άτομο σε άτομο ως προς την εκδήλωση και την πορεία ΑΛΛΑ ως προς τη διάγνωση όχι και τόσο. Έχει τη δυσκολία του ότι πρέπει να έχεις ένα συνδυασμό πραγμάτων για να καταλήξεις σε οριστική διαγνωση με βασικότερα 1. κλινική εικόνα που δεν ειναι αντιπροσωπευτικό γιατί στην αρχη στην πλειοψηφία είμασε καλά με εξαίρεση την περίοδο επεισοδίου, που συνηθ΄ως ξανά στις αρχές της νόσου είναι κάτι πιο ήπιο το οποίο βέβαια πρέπει να κρατήσει ένα εύλογο χρονικό διάστημα και όχι μισή ή μια μέρα αν μιλάμε για ΣΚΠ, 2. παρακέντηση που είναι το λιγότερο αντικειμενικό γιατί θετική παρακέντηση μπορεί να σημαίνει κάποιο άλλο πρόβλημα και όχι απαραίτητα σκλήρυνση και αρνητική παρακέντηση δεν σημαίνει όχι σκλήρυνση (η δική μου ήταν πεντακάθαρη), 3. μαγνητικες, το βασικότερο, εστίες στην μαγνητική δεν σημαίνει απαραίτητα σκλήρυνση (αν και συνήθως αυτό σημαίνει αλλά θέλει και διασπορά στο χώρο και στο χρόνο για πιο σίγουρη διάγνωση) αλλά καθαρές μαγνητικές σημαίνει όχι σκλήρυνση. Δεν γίνεται να έχει κάποιος απομυελινωτική νόσο χωρίς απομυελίνωση. Μπορεί να έχει πολλά συμπτώματα παρόμοια με τη σκλήρυνση αλλά δεν έχει σκλήρυνση. Με δεδομένο αυτό, σαφώς και μπορεί οι γιατροί να κάνουν λάθος αλλα οι πολλαπλές εξετάσεις όχι, αλλά αν έχει δει κάποιος 4-5 γιατρούς και όλοι λένε το ίδιο πράγμα μάλλον έχουν δίκιο. Από εκεί και πέρα είναι δύσκολο το 2024 να μην έχει κάποιος διάγνωση ενώ έχει κάνει τα παραπάνω και να είναι όντως ασθενής . Ο δρόμος για τη διάγνωση σε οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας είναι εξετάσεις και γιατροί και μετά ακολουθεί ο καθένας το δικό του μονοπάτι με ότι αποφάσεις πάρει για τον ευατό του. Ο λόγος που έγραψα ότι έγραψα ήταν για να δω αν είμαι μόνο εγώ η περίεργη (δεν ήμουν) και για να προσπαθήσω να ευαισθητοποιήσω κάποιον που θα μπει να γράψει χωρίς διάγνωση από επιλογή του ή με αρνητική διάγνωση και να φέρει τη συντέλεια του κόσμου. Αν εγώ μετά από 17 χρόνια ενοχλούμαι ελάχιστα όταν το βλέπω αν μπει κάποιος φρεσκοδιεγνωσμένος τι θα σκεφτεί? Εγώ για αυτούς μίλησα, ο καθένας μπορεί να λέει ότι θέλει, λίγη ενσυναίσθηση και κατανόηση δεν θα έβλαπτε γιατί απευθυνόμαστε σε ασθενέις και ναι μπορεί κάποιος να μην έχει διάγνωση σκλήρυνσης και να είναι χειρότερα γιατί έχει κάτι άλλο αλλά μπορεί και να μην είναι.