ΝΕΟ ΜΕΛΟΣ ΣΚΠ - ΘΕΡΑΠΕΙΑ?

[MiaMina]

Καλησπέρα σε όλους !!!

Καιρός να συστηθώ και εγώ μιας και η ζωή μας τα έφερε περίπλοκα...
Πριν πω οτιδήποτε θέλω να σας εκφράσω τους μαχητικούς μου χαιρετισμούς και να σας πω ένα τεράστιο μπράβο για τον αγώνα που δίνετε όλοι καθημερινά να κρατηθείτε από όπου βρείτε..
Διαγνώστηκα με ΣΚΠ εδώ και κάνα 2μηνο...
Όλα ξεκίνησαν μια μέρα με ένα μούδιασμα (έντονη αίσθηση σαν βελόνες να σε τρυπάνε πολύ πολύ πολύ πολύ έντονα- δηλαδή μια Υπεραισθησία -και όχι παράλυση) στην αριστερή μεριά του προσώπου μου..
Ένα τρελό πράγμα.. Και πολύ τρομακτικό: η μισή γλώσσα ο μισός ουρανίσκος το μισό πηγούνι κ.ο.κ...
Έκανα μαγνητική έδειξε μια εστία ανενεργή μη παθολογικού ευρήματος-αλλά έθετε υπόνοια απομυελινωσης -και μετά από παρακέντηση ήρθε η διάγνωση με ολιγοκλωνικές ζώνες τύπου 2, οπότε έχω επίσημα ΣΚΠ..
Θέλω να τονίσω ότι εκτός από αυτό το επεισόδιο δεν ξαναέπαθα ΑΠΟΛΥΤΩΣ τίποτα άλλο...

Είμαι 40 ετών, καπνίστρια (τώρα το έκοψα μαχαίρι) , χωρίς άλλα προβλήματά υγείας πέρα από κάποιων "ανεξήγητων ζαλάδων" (και λέω ανεξήγητων γιατί πήγα σε 100 γιατρούς και δεν βρήκαν από τι είναι.. οι μαγνητικές τότε ήταν καθαρές οπότε ισχυρίζονται ακόμα ότι οι ζαλάδες δεν είναι από την σκλήρυνση ) οι οποίες όταν έρχονται μένουν κάνα 2μηνο και φεύγουν έτσι όπως ήρθαν (ένα αίσθημα σαν να είμαι σε πλοίο - καμία σχέση με ίλιγγο δλδ απλά μια χαζή και απίστευτα ενοχλητική αστάθεια)
Σας γράφω γιατί είμαι άνθρωπος της λεπτομέρειας (Πήγα σε 4 νευρολόγους και είμαι διατεθειμένη να πάω και σε άλλους τόσους) αλλά θα χρειαστώ την βοήθεια σας γιατί στην τελική εσείς ξέρετε, εσείς το ζείτε..

Ο γιατρός μου πρότεινε κάποιες θεραπείες και είπε ότι επειδή η κατάσταση μου είναι σε εισαγωγικά απλή έχω την άνεση να διαλέξω ανάμεσα σε χάπια και ενέσιμες θεραπείες... Μου είπε τις μάρκες μου είπε να το ψάξω και όταν βγάλω μια άκρη να πάω ξανά να το συζητήσουμε..

Τι έκανα εγώ? Μπήκα εδώ, είδα μόνο αρνητικά σχόλια έφαγα την υπέρτατη απογοήτευση και τώρα αρνούμαι και δεν θέλω να ξεκινήσω καμία θεραπεία.
Θέλω να μου πείτε ότι σκέφτεστε, ότι γνωρίζετε από την εμπειρία σας, γενικά δεν είμαι άνθρωπος που εμπιστεύομαι τυφλά τις εναλλακτικές θεραπείες (δεν είμαι όμως αρνητική) αλλά όταν διάβασα εδώ μέσα για το παρενέργειες για το τι νοσηλείες και περιπέτειές έχετε υποστεί πολλοί από εσάς απο τα φαρμακα, εγινα έξω φρένων.

Διαβασα πολλα...διάβασα ότι με ένα επεισόδιο και αυτό χωρίς παράλυση "δεν ξεκινάμε θεραπεία"..
Ψαχνοντας για τα φαρμακα βρηκα πολύ παλιά αρνητικα άρθρα χωρίς πρόσφατα σχόλια...Δεν ξέρω καν αν είναι αξιόπιστα πλέον..
Διάβασα ότι δεν είναι καν αποδεδειγμένο ότι τα φάρμακα κάνουν κάτι στην πραγματικότητα..

Αναρωτιέμαι μήπως εδώ μέσα γράφουν μόνο όσοι έχουν περάσει δύσκολα και ότι δεν πρόκειται να βρω κάτι θετικό γιατί όσοι είναι καλά δεν κάθονται να γράψουν σε forums..Όλα τα σκέφτηκα. Έχω πελαγώσει.
Ειλικρινά δεν ξέρω τι να αποφασίσω...
Έχω την κολλητή μου στην Γερμάνια 13 χρονιά με σκλήρυνση κάνει ενέσεις , ok δεν έχει ξαναπαθει επεισόδιο αλλά της έχουν πέσει τα μαλλιά, έχει πολύ συχνά ημικρανίες, αύρες, γενικά όλο κάτι παθαίνει που οι γιατροί της ισχυρίζονται ότι δεν είναι από την σκλήρυνση και μπήκα εδώ και διαβάζω ποσά άτομα με τριχόπτωση απ'τις θεραπείες...Απορώ μας δουλεύουν?
Εγώ δεν είχα ποτέ ούτε πονοκεφάλους στην ζωή μου, τώρα ξαφνικά πρέπει να γεμίσω το σώμα μου με όλα αυτά τα τοξικά φάρμακα για την πιθανότητα του ΑΝ θα πάθω κάτι. Ναι δεν λεω υπαρχει μια λογικη αλλά...αλλά.

Επίσης είδα και ένα πολύ ενδιαφέρον βίντεο του γιατρού Κο******* για τα συμφέροντα των φαρμακευτικών και ότι μέχρι και συστατικά απολυμαντικών βάζουνε μέσα στα φάρμακα αυτά, και θέλω την γνώμη σας, γενικά θέλω την γνώμη σας για ότι θέλετε να μου πείτε ξεκινάω από το μηδέν και είμαι σε μεγάλη ένταση..
Έστειλα και στην Ελληνική Εταιρεία ΣΚΠ για πληροφορίες, δεν μου απάντησε κάνεις..
Από που θα βρω βοήθεια?
Δεν ξέρω καν αν πρέπει να το αναφέρω στην δουλειά μου, αν συμφέρει να πάω σε επιτροπή ΚΕΠΑ, γενικά τι ισχύει με αυτά κλπ..
Δεν ξέρω τι είναι ανοσοκαταστολή ανοσοτροποποίηση από που πρέπει να ξεκινάω να το ψάχνω κλπ...
Βρίσκομαι στην Θεσσαλονίκη αν έχετε οποιαδήποτε πρόταση για γιατρούς (3 ιδιώτες και 1 δημοσιου ΝΣΚ κανένας δεν μου γέμισε το μάτι αν και υποτίθεται ηταν ΤΟΠ) ή αν ξέρετε για κάποιον "σύλλογο" ΣΚΠ οτιδήποτε θα μπορούσε να με βοηθήσει ,παρακαλώ πείτε μου!
Οι θεραπείες που μου προτείνει είναι:
ΧΑΠΙΑ :TECFIDERA, ZEPOSIA
ΕΝΕΣΙΜΕΣ : REBIF, COPAXONE, PLEGRIDY

Ζητάω βοήθεια!
Σας χιλιοευχαριστώ !!

[Στάθης]

Καλησπέρα σε όλους !!!

............

Καλησπέρα MiaMina, σαν φαίνεται ότι το μυαλό σου δουλεύει, επίσης φαίνεται ότι είσαι καλά. Αυτό το σύμπτωμα ( μισή γλώσσα ο μισός ουρανίσκος το μισό πηγούνι κ.ο.κ...) το έχω πάθει και εγώ, απλά βάλε και το μισό μου κεφάλι ! Μεταξύ σοβαρού και αστείο, ναι μεν τρομακτικό αλλά και συνάμα αστείο...

Στπ δια ταύτα, πραγματικά προτού μπλέξεις με το "never ending" φαρμακευτικό σύστημα, απλά προτείνω να δεις το βραβευμένο ντοκιμαντέρ του συνασθενή μας Matt Embry. Νομίζω πως αξιζει και μια μελέτη και το πολύ χρήσιμο βιβλίο διατροφής του Best bet Diet.

Σου παραπέμπω Link παρακάτω και στα δύο. Το μόνο που έχω να συμβουλέψω (20 χρόνια σκλήρυνση - τα πρώτα 6 φάρμακα, τα επόμενα 14 εναλλακτικά), πρωτού βιαστείς να αφεθείς στα χέρια τους, διαλογίσου λίγο με το σώμα σου και δες πόσο προσπαθεί να σε κατευθύνει προς κάπου.... και όχι δεν εννοώ τα φάρμακα, αλλά κάτι ανώτερο, πνευματικό.

Εν τέλη ΣΚΠ αγωνίστρια έγινες και εσύ στα 40, όλα θα πάνε καλά, είσαι δύναμη, είμαστε δύναμη !!

[MiaMina]

Σε υπέρευχαριστω αγωνιούσα για μία απαντηση, όποια και να ήταν αυτη!
Ναι ακριβως ετσι και σε εμενα : το μισο μου προσωπο-κεφαλιστα αριστερα επαθε αυτη την αισθηση βελονων !!! Και απο την πισω μεριά μονο το ανω αριστερο τεταρτημοριο! Φυσικά θα το δω το ντοκυμαντερ, οτιδηποτε αλλο πιστευετε οτι επρεπε να γνωριζω σαν μια πρωτη εισαγωγη σε καποιον που μολις εμαθε οτι εχει σκληρυνση παρακαλω στειλτε μου!! Απο εμπειρίες απο αποψεις κλπ!!
Ευχομαι για όλους μας τα καλύτερα!

[Λιάνα]

MiaMina καλησπέρα,

Νιώθω απόλυτα την αγωνία σου, τον προβληματισμό σου , το πόσο μπερδεμένη ή χαμένη μπορεί να αισθάνεσαι.

Ξέρεις, κανείς δεν θα έρθει στην δική μας θέση ακόμα και αν το ακούς να στο λένε.

Άλλωστε η πάθηση αυτή είναι μοναδική για τον καθένα. Σαν το δαχτυλικό αποτύπωμα!!

Για οποια ασθένεια, σύννομο είναι να αναζητούμε την πηγή που το προκάλεσε.

Κάτι σε βασανίζει που δεν μπορείς να το βρεις όμως το σώμα σου στο δείχνει!!

Κάτι αγαπάς , ποθείς, πονάς, που δεν θέλεις να το αναζητήσεις.

Ψάξτο, κρατά γερά και θα το βρεις.

Όταν το βρεις, άλλαξε το , βελτίωσε το ή άλλαξε την στάση που αντιμετωπίζεις την πραγματικότητα.

Ακούγεται θεωρία όμως είναι η αρχή των πάντων!

Τα αυτοάνοσα αποδεικνύουν περίτρανα πόση κακή διαχείριση κάναμε προς τον εαυτό μας και πόσο προστατεύσαμε τους γύρω μας!!

Να ξεκαθαρίσω ότι η αγωγή δεν είναι θεραπεία!! Άρα όποιο χημικό φάρμακο διαλέξεις, δεν θα υπάρξει θεραπεία.

Όλες αυτές οι αγωγές έχουν παρενέργειες.

Η απόφαση όμως είναι δική σου , δεν θα αφήσεις τον γιατρό να αποφασίσει ούτε κάποιος άλλος.

Πάρε την ζωή στα χέρια σου, γιατί η ζωή είναι μικρή και όμορφη!! Μην το ξεχνάς ποτέ!!!

Προσευχήσου όπου εσυ αγαπάς , θα σε ακούσει και εκεί θα βρεις την αλήθεια και τι να κανεις!

Κάπως έτσι έκανα και εγώ, άγγιξα την ψυχή μου και κατάλαβα τι θέλω να κάνω…

Ολιστική θεραπεία , γυμναστική, χόμπι, όχι τοξικούς ανθρώπους, ηρεμία !

Χαίρομαι πολύ που έκοψες το τσιγάρο. Έτσι το έκοψα και εγώ. Μαχαίρι!



Τα φιλια μου,
Λιάνα

[user207]

Kalhspera ,
Proteino na ksanakaneis MRI px se 6mhnes APo tin proti Kai ama deis xeiroterefsi na ksekiniseis agogi . An oxi , mh psaxnesai tzampa .