Εξατομικευμένη θεραπεία - Ιατρική Ακριβείας

[user207]

Οκ ένα απτά πολλά θέματα ότι ο κάθε ένας είναι διαφορετικός η , η κάθε ms είναι διαφορετική. Οι γιατροί δοκιμάζουν πάρε εσύ αυτό πάρε εσύ εκείνο . Τα αποτελέσματα αμφίβολα .
Ο νέος 20/25/30 χρονων στο ξεκίνημα της ζωής με όλα τα θέματα που έχει (επαγγελματική - προσωπική αποκατάσταση ) έχει να παλεύει τις παρενέργειες της αγωγής / το φόβο ότι θα χειροτερέψει/ την Κλεισούρα του μαγνητικού / τη βλακεία του κάθε γιατρού. Θεωρώ ότι πολλοί νευρολόγοι δεν ειναι καλά .
Θα βρεθεί άραγε ποτέ λύση; Ιατρική ακριβείας λέει είναι ένας κλάδος που στοχεύει να βρει την κάθε μετάλλαξη στον καθένα τι δε πάει καλά και να δώσε ένα φάρμακο στοχευμένα. Έχετε ελπίδα ;


Ψάχνω να βρω ελπίδα όπως και πολλοί εδώ μέσα . Ελπίδα δε ξέρω που θα βρω ; Τη μια τη βρίσκω , την άλλη τη χάνω . Πιστεύω δεν είμαι μόνος είμαστε πολλοί . Νέοι 20-30 οι περισσότεροι στο ξεκίνημα της ζωής . Που θα βρούμε ελπίδα ;;; Γράψτε ανοιχτά τις σκέψεις σας ....

[Mar k]

Νομίζω δεν είμαστε πολλοί, νομίζω ότι είμαστε όλοι, we are legion. Σίγουρα ακούγεται πολύ πιο σωστό για μια πάθηση που όπως λένε είναι τόσο μοναδική στον καθένα όσο το δακτυλικό αποτύπωμα να υπάρχει πιο εξειδικευμένη αντιμετώπιση. Αυτό που με προβληματίζει είναι αν θα έχει καμία σημασία μιας και οι αγωγές που υπάρχουν αυτή τη στιγμή είναι το λιγότερο αναποτελεσματικές και δεν ακουμπάω καν το κομμάτι των παρενεργειών. Μην παρεξηγηθώ, δεν λέω σε κανένα να πάρει κάτι ή να μην πάρει τιπότα αλλά έχοντας περάσει απο αγωγές, δεν ξέρω πόση διαφορά θα έχει η εξατομικευμένη θεραπεία από τη στιγμή που είναι συγκεκριμένα τα φάρμακα και στο τέλος όλοι καταλήγουμε να τα δοκιμάσουμε σχεδόν όλα γιατί μετα από λίγο καιρ΄΄ο μας σταματάνε το προηγούμενο λογώ παρενεργειών. Εμένα μου έχει μείνει μόνο το mavenclad και ωραία πες ότι το παίρνω και αυτό, θα με κρατήσει 2 με 4 χρόνια, αν με κρατήσει και μετά τι? 'Ολοι πάλι στο μηδέν καταλήγουμε αργά ή γρήγορα και ελπίζουμε όλα αυτα που έχουμε πάρει να μην μας κοστίσουν και τη ζώη μας μακροπρόθεσμα γιατί δεν υπάρχουν συγκεκριμένες μελέτες για το αν όλα είναι οκ χρόνια μετά που έχεις πάρει το κάθε φάρμακο. Όσο για τους γιατρούς, όλοι πιστεύω έχουμε πέρασει από το στάδιο της απελπισίας, απόγνωσης, θυμού κλπ. μαζί τους αλλά αυτά έχουν μόνο διαθέσιμα στα χέρια τους, τι άλλο να κάνουν για ένα ασθενή πολυ πάει και τους ζητάει βοήθεια, δίνουν ότι έχουν. Και να ήταν κάποιος γιατρός που να πίστευε ότι δεν κάνουν τίποτα οι υπαρχουσες αγωγές και ότι δεν αξίζει να βάλει κάποιον σε αυτή την διαδικασία, δεν νομίζω ότι θα μπορούσε να το πει, ειδικά αν δουλεύει στο δημόσιο τομέα γιατί μπορεί να έχει κυρώσεις από τη στγμή που οι γραμμές του υπουργείου είναι διαφορετικές.

[Vasiliki84]

Well said! Ενημερώνομαι για τις τελευταίες εξελίξεις μέσω επιστημονικών papers αλλά όλες μα όλες οι αγωγές είναι, εν τέλει, τσουβάλιασμα με μεγαλύτερη ή μικρότερη τροποποίηση/καταστολή ανοσοποιητικού και με σοβαρά/λιγότερο σοβαρά side effects. Πειραματισμοί...

[Mar k]

Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η αναποτελεσμάτικοτητα γιατί αν είναι π.χ. 5 φάρμακα που παίρνεις το καθένα λίγο καιρό γιατί είτε σταμάτησε να σε πιάνει είτε σου έβγαλε παρενέργειες μετά τέλος, δεν υπάρχει κάτι άλλο. Επειδη διαβάζω και εγώ πόλυ και προσπαθώ να παρακολουθώ τις εξελίξεις χαίρομαι που βλέπω ότι τουλάχιστον υπάρχει μια στροφή στην προσ΄΄εγγιση των θεραπειών και ότι έχουν σταματήσει να επενδύουν τόσο οι φαρμακευτικές σε καινόυρια φάρμακα σχεδόν πανομοιότυπα με τα προηγούμενα στο μοτίβο των μονοκλωνικών. Έγω προσωπικά αυτό το εκλαμβάνω σαν παραδοχή της αποτυχίας τους. Και ενώ δεν μου αρέσουν οι θεωρίες συνωμοσίας, απορώ όμως αν τώρα ξαφνικά τους ήρθε η επιφοίτηση για τους ολιγοδενδρίτες και ότι άλλο μπορεί να προκαλέσει επαναμυελίνωση ή τώρα πια που έχει περάσει η δεκαετία κοντά που έχουν κυκλοφορήσει αυτά τα φάρμακα, τα έχουν πάρει οι περισσότεροι και τα έχουν σταματήσει οπότε έχουν μειωθεί τα κέρδη. Όπως και να το κάνουμε ένας ασθενής που θα πάρει μια θεραπεία μια και εξω ή κάθε λίγα χρόνια είναι πολύ λιγότερο επικερδής από κάποιον που χρειάζεται κάτι κάθε μήνα. Ακουγεται απίστευτα σκληρό, ειδικά για εμάς που μόνο εμείς ξέρουμε τι έχουμε περάσει και τι περνάμε καθημερινά, αλήθεια δεν θέλω να το πιστέψω αλλά δεν μπορώ και να το αποκλείσω τελείως σαν πιθανότητα.

[Elianna]

[Nos]

Καλησπέρα, γνωρίζει κανείς αν το ηλεκτρομυογραφημα παίζει ρόλο ατην διάγνωση της ΣΚΠ ; Αν είναι όλα φυσιολογικά πρέπει να ανησυχεί κάποιος ;

[Vasiliki84]

Για παράδειγμα, δείτε εδώ: https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... cacy-dmts/ Με τι κουράγιο θα μπορούσα να αρχίσω tysabri, όπως μου είχε προταθεί σαν αλλαγή αγωγής (λόγω δεκάδων εστιών - λίγων εξ αυτών ενεργές - με πολύ καλή κλινική εικόνα), εφόσον ήδη πάσχω από precancerous cervical abnormalities?? Αυτή τη στιγμή λαμβάνω copaxone...