• ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ / ΑΠΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΠΣ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #9725  από DRAKOS
 Πέμ Οκτ 08, 2009 2:01 pm
ΣΑΣ ΧΑΙΡΕΤΩ .ΕΙΜΑΙ ΑΠΟ ΚΥΠΡΟ ΚΑΙ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΙ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ. ΑΦΟΡΑ ΤΗΝ ΚΟΡΗ ΜΟΥ Η ΟΠΟΙΑ ΕΝΑΙ 18 ΕΤΩΝ .ΠΡΙΝ 4 ΜΗΝΕΣ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕ ΖΑΛΑΔΕΣ ( ΗΤΑΝ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΣΥΝΕΧΩΣ ΣΤΡΕΣΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ. ΣΕ MRI ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΦΑΝΗΚΕ ΟΤΙ ΥΠΗΡΧΑΝ 4 ΕΣΤΙΕΣ . Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΨΕ 3 ΗΜΕΡΕΣ ΑΓΩΓΗ ΜΕ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΚΑΙ ΞΑΝΑ MRI ΣΕ 6 ΜΗΝΕΣ . ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΧΑΡΑ ΑΛΛΑ ΕΓΩ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΟ ΞΕΧΑΣΩ ΚΑΙ ΑΝΑΜΕΝΩ ΠΟΤΕ ΘΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ ΟΙ ΔΥΟ ΜΗΝΕΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΜΕΙΝΕΙ ΓΙΑ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΞΑΝΑ TO MRI . ΕΔΩ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΑΝΑΦΕΡΩ ΟΤΙ ΠΡΙΝ ΔΥΟ ΧΡΟΝΙΑ ΕΝΙΩΘΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΖΑΛΑΔΕΣ ΚΑΤΙ ΠΑΡΑΞΕΝΟ ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΚΑΙ ΕΚΑΝΑ MRI ΦΑΝΗΚΑΝ 8 ΕΣΤΙΕΣ ΑΛΛΑ ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΟΤΙ ΜΟΥ ΕΙΧΑΝ ΠΕΡΑΣΕΙ ΟΙ ΖΑΛΑΔΕΣ ΤΟ ΑΓΝΩΗΣΑ. ΦΕΤΟΣ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΑΝΕΙ ΚΑΙ ΟΙ ΕΣΤΙΕΣ ΠΑΡΑΜΕΝΟΥΝ ΟΙ ΙΔΙΕΣ . Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΠΙΣΤΕΥΕΙ ΟΤΙ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΚΟΡΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟ ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΕΙΝΟΥΝ ΟΠΩΣ ΕΧΕΙ .

ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΑΡΩ ΚΑΙ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ ΑΠΟ ΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΣΥΣΤΗΣΕΙ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΠΟΤΑΘΩ .

ΠΟΣΟ ΚΑΙΡΟ ΠΑΙΡΝΕΙ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΕΠΙΔΙΟΝΟΘΕΙ ΚΑΙ ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ
 #9726  από Lena
 Πέμ Οκτ 08, 2009 2:24 pm
ΑΓΑΠΗΤΕ ΔΡΑΚΟ, ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΓΩ ΑΠΟ ΚΥΠΡΟ. ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΣΑΣ ΑΝ ΕΠΙΤΡΕΠΕΤΑΙ? ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΕΤΕ. ΤΙΠΟΤΑ ΑΚΟΜΑ ΔΕΝ ΕΓΙΝΕ. ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΗΤΑΝ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΞΑΝΑΣΥΜΒΕΙ. ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΥΠΟΜΟΝΗ ΓΙΑ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ ΜRI. ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΤΙ ΕΙΠΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΤΗΝ ΔΙΚΙΑ ΣΟΥ. ΕΙΠΕ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΕΣΕΝΑ ΔΕΝ ΘΑ ΠΡΟΧΩΡΗΣΕΙ?
 #9727  από mary_d_ath
 Πέμ Οκτ 08, 2009 2:35 pm
Γειά σου Drakos!!
Για αρχή σου προτείνω να ηρεμήσεις!! Ναι, είναι δύσκολο, αλλά πρέπει να προσπαθήσεις!!
Χαλαρά...
Δεν μπορεί να αλλάξει κάτι, ό, τι έγινέ-έγινε...
Πάμε τώρα στα πιο πληροφοριακά επί της νόσου (αν είναι βέβαια ΣΚΠ-στο 'πε γιατρός;)
Γιατί για να γίνει διάγνωση για ΣΚΠ, πρέπει να επιβεβαιώνονται κάποια κριτήρια, μια απλή MRI δεν αρκεί...
Για παράδειγμα η απομυελίνωση (αν έγραφε αυτή την έννοια το χαρτί της μαγνητικής) δεν είναι μόνο σύμπτωμα της ΣΚΠ.
Όσον αφορά τη ΣΚΠ, κι αν είναι ΣΚΠ αυτό το κληρονομικό που σου πε ο γιατρός, τι μπορείς να κάνεις...
Η ΣΚΠ είναι καθαρά προσωπική ασθένεια, δεν έχει ίδια πορεία για όλους μας και "κινείται" όπως της γουστάρει, εντελώς απρόβλεπτα. Άρα δεν μπορείς ποτέ να προβλέψεις πότε θα γίνει το επόμενο "χτύπημα", αν γίνει βέβαια... Άρα αυτά που ρωτάς περί επιδείνωσης και πότε θα γίνει κι αν γίνει, θα παραμείνουν αναπάντητα και από τον πιο μεγάλο γκουρού-γιατρό!
Αλλά μη βιάζεσαι... Βγήκε διάγνωση; Όχι...
Άρα, γιατί βιάζεσαι; Μην αγχώνεσαι και πάρε κι άλλη γνώμη.
Το άγχος σε όλα κάνει κακό!!
Καλή τύχη!!
 #9738  από DRAKOS
 Πέμ Οκτ 08, 2009 6:27 pm
ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ . ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΑΝΑΦΕΡΩ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟΥ. ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΜΙΛΗΣΟΥΜΕ ΜΕΣΩ EMAIL ΑΝ ΘΕΛΕΙΣ

Lena έγραψε:ΑΓΑΠΗΤΕ ΔΡΑΚΟ, ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΓΩ ΑΠΟ ΚΥΠΡΟ. ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΣΑΣ ΑΝ ΕΠΙΤΡΕΠΕΤΑΙ? ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΕΤΕ. ΤΙΠΟΤΑ ΑΚΟΜΑ ΔΕΝ ΕΓΙΝΕ. ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΗΤΑΝ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΞΑΝΑΣΥΜΒΕΙ. ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΥΠΟΜΟΝΗ ΓΙΑ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ ΜRI. ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΤΙ ΕΙΠΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΤΗΝ ΔΙΚΙΑ ΣΟΥ. ΕΙΠΕ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΕΣΕΝΑ ΔΕΝ ΘΑ ΠΡΟΧΩΡΗΣΕΙ?
 #9743  από Maria77
 Πέμ Οκτ 08, 2009 7:40 pm
Αγαπητέ DRAKO μην πανικοβάλλεσαι τόσο πολύ! Να ξέρεις πως ότι και να είναι θα βρεθεί κάποια λύση! Μακάρι βέβαια να μην είναι τίποτα!
Ίσως ο γιατρός που πήγατε να έπρεπε να κάνει περισσότερες εξετάσεις για να βγάλει συμπέρασμα! Δεν γίνεται να σας άφησε να φύγετε έτσι και να μείνετε με την αγωνία για το τί θα συμβεί 6 μήνες μετά!
Σου στέλνω προσωπικό μήνυμα!
 #9752  από Nick
 Παρ Οκτ 09, 2009 10:44 am
Με τη δεύτερη μαγνητική θα δει ο γιατρός αν οι εστίες παραμένουν ενεργές, αν υπάρχουν και νέες, για να βγάλει συμπέρασμα για την πορεία της νόσου και αν τελικά θα χρειαστεί η κόρη σου να παίρνει κάποια φάρμακα σε μόνιμη βάση ή όχι. Γιατί η κορτιζόνη που πήρε απλώς "φρόντισε" τη συγκεκριμένη φλεγμονή που της προκάλεσε την ώση. Η κορτιζόνη κάνει τα συμπτώματα να υποχωρήσουν, δεν θεραπεύει, ούτε σταματάει την πορεία της νόσου. Συνήθως φάρμακα (rebif, avonex κλπ) σου δίνουν αν κάνεις δύο ώσεις μέσα σε ένα χρόνο. Γιαυτό δεν συνέστησαν και σε εσένα να πάρεις, αφού πάνε δύο χρόνια που δεν είχες άλλη ώση. Ειδικά στους πιο νέους, δύσκολα δίνουν μόνιμη φαρμακευτική αγωγή. Μην αγχώνεστε και οι δύο, η ΣΚΠ είναι ιδιαίτερη πάθηση και δεν σηκώνει βιασύνες. Θα πάρει το χρόνο της, για να γνωριστήτε, να αποφασίσετε πώς θα ζήτε μαζί της, και για να δείτε ποιές είναι οι δυνατότητές σας όσον αφορά την αντιμετώπισή της. Πάντως δεν είναι κάτι που ήρθε για να φύγει. Αυτό ή το έχεις, ή δεν το έχεις. Το θέμα είναι να το έχεις αλλά να μην σου δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινότητά σου.
 #9754  από DRAKOS
 Παρ Οκτ 09, 2009 12:34 pm
Σε ευαχριστώ για τισ πληροφορίες

Αν τελικά είναι ποια είναι τα προβλήματα που μπορεί να σου δημιουργήσει στην καθημερινότητα για την οποία αναφέρεσε . Συγνώμη που ρωτώ μπορεί να φαίνεται γελοίο αλλά δεν είμαι ενημερωμένως σωστά.

Του χρόνου σκοπεύει να σπουδάσει στο εξωτερικό ( Αγγλία) Θα μπορέσει να συνεχίσει τις σπουδές της χωρίς κανένα πρόβλημα



Nick έγραψε:Με τη δεύτερη μαγνητική θα δει ο γιατρός αν οι εστίες παραμένουν ενεργές, αν υπάρχουν και νέες, για να βγάλει συμπέρασμα για την πορεία της νόσου και αν τελικά θα χρειαστεί η κόρη σου να παίρνει κάποια φάρμακα σε μόνιμη βάση ή όχι. Γιατί η κορτιζόνη που πήρε απλώς "φρόντισε" τη συγκεκριμένη φλεγμονή που της προκάλεσε την ώση. Η κορτιζόνη κάνει τα συμπτώματα να υποχωρήσουν, δεν θεραπεύει, ούτε σταματάει την πορεία της νόσου. Συνήθως φάρμακα (rebif, avonex κλπ) σου δίνουν αν κάνεις δύο ώσεις μέσα σε ένα χρόνο. Γιαυτό δεν συνέστησαν και σε εσένα να πάρεις, αφού πάνε δύο χρόνια που δεν είχες άλλη ώση. Ειδικά στους πιο νέους, δύσκολα δίνουν μόνιμη φαρμακευτική αγωγή. Μην αγχώνεστε και οι δύο, η ΣΚΠ είναι ιδιαίτερη πάθηση και δεν σηκώνει βιασύνες. Θα πάρει το χρόνο της, για να γνωριστήτε, να αποφασίσετε πώς θα ζήτε μαζί της, και για να δείτε ποιές είναι οι δυνατότητές σας όσον αφορά την αντιμετώπισή της. Πάντως δεν είναι κάτι που ήρθε για να φύγει. Αυτό ή το έχεις, ή δεν το έχεις. Το θέμα είναι να το έχεις αλλά να μην σου δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινότητά σου.
 #9762  από Lena
 Παρ Οκτ 09, 2009 9:05 pm
KAI BEBAIA ΘΑ ΜΠΟΡΕΣΕΙ. ΜΕΙΝΕΤΕ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΗ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ-ΜΠΟΡΕΙ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΧΡΕΙστει θεραπεια. Μην ξεχνατε πωσ υπαρχει κ η καλοηθης μορφη που μπορει ποτε να μην την ξαναενοχλησει. Κ αν ασς το επιβεβαιωσουν - που μακαρι ναναι λαθοσ διαγνωση-Να θυμαστε δεν ειναι τελος του κοσμου. ΕΔΩ ΕΙΜΑΣΤΕ ΓΙΑ ΟΤΙ ΧΡΕΙΣΤΕΙΤΑΙ. ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΩ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΒΡΕΙΤΕ ΕΝΑ ΚΑΛΟ ΨΥΧΟΛΟΓΟ-ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΓΙΑ ΤΩΡΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΕΤΕ.
 #9777  από DRAKOS
 Σάβ Οκτ 10, 2009 10:31 am
σε ευχαριστώ

Lena έγραψε:KAI BEBAIA ΘΑ ΜΠΟΡΕΣΕΙ. ΜΕΙΝΕΤΕ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΗ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ-ΜΠΟΡΕΙ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΧΡΕΙστει θεραπεια. Μην ξεχνατε πωσ υπαρχει κ η καλοηθης μορφη που μπορει ποτε να μην την ξαναενοχλησει. Κ αν ασς το επιβεβαιωσουν - που μακαρι ναναι λαθοσ διαγνωση-Να θυμαστε δεν ειναι τελος του κοσμου. ΕΔΩ ΕΙΜΑΣΤΕ ΓΙΑ ΟΤΙ ΧΡΕΙΣΤΕΙΤΑΙ. ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΩ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΒΡΕΙΤΕ ΕΝΑ ΚΑΛΟ ΨΥΧΟΛΟΓΟ-ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΓΙΑ ΤΩΡΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΕΤΕ.
 #9779  από Nick
 Σάβ Οκτ 10, 2009 11:34 am
Όταν λέω προβλήματα στην καθημερινότητα εννοώ τα συμπτώματα. Δηλαδή πρόβλημα στην καθημερινότητα ήταν οι ζαλάδες που παρουσίασε και την έστειλαν στο γιατρό. Αν δεν της δημιουργούσαν πρόβλημα δεν θα πήγαινε και στον γιατρό. Έτσι δεν είναι? Από κει και πέρα δεν μπορεί κανείς να πει αν θα ξανααντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα στο μέλλον ή όχι.
Πάντως, από τα πιο συνηθισμένα προβλήματα είναι η αδικαιολόγητη κόπωση.
Επίσης, ίσως πρέπει να μάθεις σχετικά με τις σπουδές της που ανέφερες αν μπορεί να "επωφεληθεί" από τη νόσο με κάποια προνόμια που δίνονται στους ασθενείς με ΣΚΠ. Ρωτήστε στο εκπαιδευτικό ίδρυμα στο οποίο θα φοιτήσει.
Τέλος, και εγώ συμβουλεύω ανεπιφύλακτα να αρχίσετε και οι δύο (αφού και οι δύο είσαστε ασθενείς) να επισκέπτεσθαι κάποιον ψυχολόγο γιατί η κατάθλιψη είναι η νούμερο ένα "παρενέργεια" της νόσου.
Μακάρι όλοι οι άνθρωποι σ'αυτόν τον κόσμο να είμασταν απόλυτα υγιείς και να ζούσαμε μια ανέμελη, ευτυχισμένη ζωή. Δυστυχώς όμως δεν είναι έτσι τα πράγματα. Πάρα πολύς κόσμος πρέπει να πολεμάει καθημερινά για να διατηρεί την υγεία του. Πρέπει να αποδεχθείτε την περίπτωση ότι στο μέλλον κάποιες φορές θα χρειαστεί να προσπαθείτε λίγο περισσότερο από κάποιους άλλους προκειμένου να είσαστε υγιείς.