Ένα συμπέρασμα...

[Στάθης]

Ένα συμπέρασμα από την τελευταία είδηση του Tecfidera... και τα χρόνια εμπειρίας μου στην πάθηση και της εμπορικές φαρμακευτικές αγωγές της...

Η οποιαδήποτε ανοσοτροποποίηση, ή ανοσοκαταστολή ενός οργανισμού για οποιδήποτε λόγο, συνιστά από μόνη της μια αρρώστια.

Δηλαδή μας δίνουν φάρμακα να καταπολεμήσουν μια αρρώστια, δημιουργώντας μια άλλη.

Και αυτό ενώ, βραχυπρόθεσμα, μπορεί να δώσει την δυνατότητα σε έναν οργανισμό να την σκαπουλάρει από μια βαριά υποτροπή και τις καταστροφές της, δυστυχώς όμως μακροπρόθεσμα, υπάρχει μια αντίθετη κατάσταση, δηλαδή την ανάδειξη μιας καινούργιας αρρώστιας λόγο της ανοσοτροποποίησης του οργανισμού, όπου τα αποτελέσματα είναι τόσο απρόβλεπτα, όσο είναι ένα Rebound effect από την διακοπή του φαρμάκου Tysabri ή Gilenya.

Η μακροπρόθεσμη ανοσοκαταστολή (πέρα λίγο μηνών) είναι αρρώστια.
Η κορτιζόνη, είναι μια βραχυπρόθεσμη κατασολή, βέβαια για αυτούς που την έχουν πάρει με τον κουβά, όλοι γνωρίζουμε ότι οι παρενέργειες και εκεί είναι αρκετές.

Δεν είμαι πολέμιος των φαρμάκων, πιστεύω ότι βοηθάνε σε πολλές παθήσεις, είναι σωτήρια σε άλλες, αλλά στην ΣΚΠ είναι Α Π Α Ρ Α Δ Ε Κ Τ Α και Π Α Ν Α Κ Ρ Ι Β Α, και προπάντων ένα σύμπλεγμα προβλημάτων από μόνα τους....

[ΝΤΙΑΝΑ]

Σταθη,ποια ειναι η γνωμη σου για την εγχυση κρυσταλλικης κορτιζονης?Σκεφτομαι σοβαρα να την κανω.

[Στάθης]

Σταθη,ποια ειναι η γνωμη σου για την εγχυση κρυσταλλικης κορτιζονης?Σκεφτομαι σοβαρα να την κανω.

Ας ξεκινήσουμε με το τι είναι η κρυσταλλική κορτιζόνη;

Η κρυσταλλική κορτιζόνη αποτελεί μία ειδικής μορφής κορτιζόνη, παρασκευασμένη για εγχύσεις στις αρθρώσεις ή στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Η εν λόγω κορτιζόνη εμφανίζει την ικανότητα να διαλύεται αργά στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, σε μία χρονική περίοδο 4-6 εβδομάδων, προσφέροντας στον ασθενή βελτίωση των συμπτωμάτων του για αρκετό χρονικό διάστημα.

Η έγχυση της κρυσταλλικής κορτιζόνης στο μυελικό σωλήνα μέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης είναι μία μέθοδος που χρησιμοποιείται σε ασθενείς που εμφανίζουν απομυελινωτικές βλάβες του νωτιαίου μυελού στα πλαίσια αυτοάνοσων νοσημάτων του νευρικού συστήματος, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, η οπτική νευρομυελίτιδα (νόσος του Devic) και η νευροσαρκοείδωση. Μέσω της έγχυσης αυτής επιτυγχάνεται η βελτίωση της σπαστικότητας, των αισθητικών συμπτωμάτων, αλλά και σε πολλές περιπτώσεις της κυστικής λειτουργίας. Η εν λόγω θεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε ενδεδειγμένες περιπτώσεις και για την αντιμετώπιση μίας οξείας υποτροπής που οφείλεται σε νέα απομυελινωτική βλάβη του νωτιαίου μυελού.

Ποια είναι η γνώμη μου;

Εαν βιώνεις μια οξεία υποτροπή, οι ισχυρές αντιφλεγμονώδες ιδιότητες της κρυσταλλικής κορτιζόνης είναι μια καλή βραχυπρόθεσμη επιλογή, για συντόμευσει της υποτροπής και επούλωσης την καταστροφής, ειδικά για τους νέους(ες) στην πάθηση, λόγο αποθεμάτων σε βλαστοκύτταρα, πρωτείνες, αμινοξέα και στις διεργασίες αυτών στον οργανισμό.

Εαν υπάρχουν εκτενής βλάβες στο ΚΝΣ του νωτιαίου μυελού πέρα των φλεγμονών, δεν νομίζω ότι μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα. Απλά μπορεί να νιώσει κανείς ένα σύντομο Boost (λόγο ενίσχυμένης αιμάτωσης του οργανισμού) στην τωρινή του κατάσταση για λίγο διάστημα.

[neroxytis]

Η οποιαδήποτε ανοσοτροποποίηση, ή ανοσοκαταστολή ενός οργανισμού για οποιδήποτε λόγο, συνιστά από μόνη της μια αρρώστια.

Δηλαδή μας δίνουν φάρμακα να καταπολεμήσουν μια αρρώστια, δημιουργώντας μια άλλη.

Μη γενικεύουμε. Η ανοσοκαταστολή είναι απαραίτητη σε πολλές καταστάσεις, ενώ μπορεί να σώσει ζωές, ακόμα και η μόνιμη. Π.χ. λήπτες μοσχευμάτων.

Προσωπικά δεν θα είχα κανένα πρόβλημα να πάρω όλα τα ανοσοκατασταλτικά του κόσμου, αν είχαν κάποια επίδραση στη ΣΚΠ. Η γνώμη μου είναι ότι το να δίνεις μια εν δυνάμει επικίνδυνη θεραπεία χωρίς να υπάρχει κάποιο αποτέλεσμα είναι τουλάχιστον ηλίθιο.

[Στάθης]

Η οποιαδήποτε ανοσοτροποποίηση, ή ανοσοκαταστολή ενός οργανισμού για οποιδήποτε λόγο, συνιστά από μόνη της μια αρρώστια.

Δηλαδή μας δίνουν φάρμακα να καταπολεμήσουν μια αρρώστια, δημιουργώντας μια άλλη.

Μη γενικεύουμε. Η ανοσοκαταστολή είναι απαραίτητη σε πολλές καταστάσεις, ενώ μπορεί να σώσει ζωές, ακόμα και η μόνιμη. Π.χ. λήπτες μοσχευμάτων.

Στους λήπτες μοσχευμάτων, δεν καταπολεμάτε το ανοσοποιητικό, αλλά το τιθασεύουν για τους γνωστούς λόγους.

Η γενικευμένη ανοσοκαταστολή ενός πληθυσμού σε μακρή χρονική διάρκεια λόγο μιας νόσου, είναι πέρα για πέρα μια μετάλλαξη που θα την βρει μπροστά του ο ασθενής με τον ένα ή άλλο τρόπο (λοιμώξεις πνευμονίες, μελανώματα, PML, δερματοπάθειες κτλ.)

Σε γενικές γραμμές δηλαδή. Όχι απόλυτα.

Και τα καλύτερα πιο ισχυρά ανοσοκατασταλτικά του κόσμου να μου έδιναν, το ανοσοποιητικό εξυπηρετεί ένα μεγαλειώδες ρόλο στον οργανισμό μας, και θέλω να το εκπαιδεύσω σωστά, όχι να τον καταστρέψω βίαια.

Τόσα χρόνια η επιστήμη δουλεύει πάνω στην ανοσοκαταστολή για την ΣΚΠ.
Τα αποτελέσματά της τα βλέπω σε πολλούς συμπάσχοντες που έχουν δοκιμάσει όλα τα φάρμακα στο ράφι, και με πιάνει η καρδιά μου, εξού και το συμπέρασμα....

Η ελπίδα μου είναι να υπάρξη μια καινούργια οδός θεραπείας που θα εσωκλείει μόνο βραχυπρόθεσμη ανοσοκαταστολή, και άλλους παράγοντες πιο βιολογικά αποδεκτούς και επικεντρωμένους στην επιδιόρθωση και αποτοξίνωση του οργανισμού μας.

[neroxytis]

Στους λήπτες μοσχευμάτων, δεν καταπολεμάτε το ανοσοποιητικό, αλλά το τιθασεύουν για τους γνωστούς λόγους.

Τιθάσευση και καταστολή είναι διαφορετικές λέξεις για το ίδιο πράγμα. Πιθανόν αναφέρεσαι σε ανοσοτροποποίηση. Αλλά δεν έχουν σημασία οι λέξεις. Πρακτικά, αν το να τροποποιηθεί ή κατασταλεί το ανοσοποιητικό είναι πιο ωφέλιμο για τον ασθενή παρά επιζήμιο, γιατί όχι;

Η γενικευμένη ανοσοκαταστολή ενός πληθυσμού σε μακρή χρονική διάρκεια λόγο μιας νόσου, είναι πέρα για πέρα μια μετάλλαξη που θα την βρει μπροστά του ο ασθενής με τον ένα ή άλλο τρόπο (λοιμώξεις πνευμονίες, μελανώματα, PML, δερματοπάθειες κτλ.)

Δε συμφωνώ με τον όρο "μετάλλαξη", αλλά συμφωνώ με αυτό που θες να πεις. Σκέψου όμως, π.χ. σύνδρομο Evans: Αν δεν κατασταλλεί το ανοσοποιητικό κινδυνεύεις από θανατηφόρες αιμορραγίες, αναιμία κλπ. Βέβαιος θάνατος.

Γενικά, τα ανοσοκατασταλτικά δεν είναι καραμέλες, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις σώζουν ζωές. Δεν είναι καλά ή κακά από μόνα τους. Όπως κάθε φάρμακο, μπορούν να γίνουν επικίνδυνα αν δε χρησιμοποιούνται όπως και όταν πρέπει.

[giannis]

Ο ανθρώπινος οργανισμός είναι κατασκευασμένος να δημιουργεί άμυνες. Είναι έτσι "προγραμματισμένος".
Συνεπώς οποιαδήποτε ανοσοκαταστολή συνεπάγεται αυτόματα ανοσοτροποποίηση, δεδομένου ότι η χημική παρέμβαση στον οργανισμό είναι παροδική και κάθε στιγμή που περνάει μετά τη χημική παρέμβαση, ο οργανισμός "χτίζει" ξανά την άμυνά του.
Το πρόβλημα κατά τη γνώμη μου (απ' όσα έχω καταλάβει, διότι γιατρός δεν είμαι) είναι πως ουδείς γνωρίζει που θα καταλήξει αυτή η τροποποίηση του ανοσοποιητικού. Νομίζω πως κάτι τέτοιο εννοείς Στάθη (αν δεν το κατάλαβα σωστά συγχώρησέ με και διόρθωσέ με)
Προσωπικά πάντως, επειδή αυτή την άποψη έχω απέχω από φαρμακευτικές αγωγές. Αρκούμαι στις κορτιζόνες -σε περιόδους ώσεων- και προσπαθώ να διορθώσω όσο μπορώ τη διατροφή μου.

[Στάθης]

Χάρη, το Post σου ευθυγραμμίζει το συμπέρασμά μου με μια πιο ορθή σκοπιά, και σε ευχαριστώ για αυτό.

Το πρόβλημα κατά τη γνώμη μου (απ' όσα έχω καταλάβει, διότι γιατρός δεν είμαι) είναι πως ουδείς γνωρίζει που θα καταλήξει αυτή η τροποποίηση του ανοσοποιητικού.

Γιάννη, δεν είναι το ουδείς ... μερικοί το γνωρίζουμε καλά... π.χ. με την ανοσοτροποποίηση της ιντερφερόνης βιώσα μια πολύ έντονη ακμή (πάντα με θυμάμαι με καθαρό πρόσωπο) με τρεις κύκλους βαριάς αντιβίωσης η οποία μου δημιούργησε πολύ υψηλά υπατικά ένζημα, με αποτέλεσμα να νοσηλευτώ για 2 βδομάδες με υπατίτιδα... + μια ώση κερασάκι με το στρες που δημιουργήθηκε στον οργανισμό μου.

Επίσης μια άλλη εμπειρία με την ανοσοτροποίηση μου, ήταν μια δυνατή ίωση εν ριπή οφθαλμού να γίνει πνευμονία... με αποτέλεσμα σχεδόν 1 μήνα αντιβίωση και άλλα φάρμακα για τουλάχιστον 3 μήνες....

Κόβωντας τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, γλύτωσα και από της απίστευτες ποσότητες αντιβίωσης, που όλοι ξέρουμε πόσο κακό κάνουν αν τα παίρνει κανείς σε ποσότητα.

Προσωπικά πάντως, επειδή αυτή την άποψη έχω απέχω από φαρμακευτικές αγωγές. Αρκούμαι στις κορτιζόνες -σε περιόδους ώσεων- και προσπαθώ να διορθώσω όσο μπορώ τη διατροφή μου.

Αυτό προσπαθώ να κάνω και εγώ Γιάννη
Βλέπω ότι έχει πολύ καλύτερο αποτέλεσμα (σε μένα) σε σχέση με την πάγια αντιμετώπιση της ανοσοτροποποίησης και ανοσοκαταστολής.