Παρουσιάστε!!!

[Γιούλη Κ.]

Καλησπέρα από μια καινούρια στην παρέα Είναι χρόνια τώρα, από το 1993, που έχω γίνει κολλητή με τη ΣΚΠ. Αφού έφτασα μέχρι εδώ, σκέφτομαι να μοιραστώ μαζί σας σκέψεις, συναισθήματα και καταστάσεις Ήταν αρχές Ιουλίου και είχαμε πάει σαββατοκύριακο εκδρομούλα στη θάλασσα. Ο άντρας μου, το μωρό μας (γεννημένος 25/4/92) και φίλοι. Και ξαφνικά, εκεί, κάτω από τον ήλιο, άρχισα να νιώθω τη δεξιά μου μεριά να μουδιάζει Σκεφτήκαμε πως έφταιγε ο ήλιος και απλά αποσύρθηκα από την παραλία. Τα μουδιάσματα συνεχίζονταν ακόμα και όταν γυρίσαμε Αθήνα. Κι επειδή επέμεναν, με πήγαν σηκωτή στο νοσοκομείο. Εκεί και μετά από 10 ημέρες επώδυνων και μη εξετάσεων οι γιατροί διέγνωσαν ΣΚΠ. Ευτυχώς με κορτιζόνη τα συμπτώματα υποχώρησαν και βγήκα από το νοσοκομείο μουδιασμένη, αυτή τη φορά συναισθηματικά. Δεν ήξερα, φοβόμουν να αρχίσω να ψάχνω. Η διάγνωση "απομυελινωτική λευκοπάθεια" με κάλυπτε. Ήταν μια ορολογία πίσω από την οποία έκρυβα τους φόβους και τις ανασφάλειές μου. Είχα ένα αγοράκι μωρούλι, μια οικογένεια που μόλις είχε ξεκινήσει και τη λαχτάρα μου για ένα δεύτερο παιδί. Η κατάστασή μου βελτιώθηκε, σε σημείο που δεν είχα μουδιάσματα πια κι ούτε κανένα άλλο σύμπτωμα. Μόνη μου έψαξα, έμαθα, χωρίς να πω τίποτα σε κανέναν. Είχα μια νευρολόγο που με παρακολουθούσε, έμεινα έγκυος το '95 και τον Ιούλιο του '96 έφερα στον κόσμο ένα υγιέστατο αγοράκι και δεν μου προέκυψε και καμιά παρενέργεια μετά τη γέννα. Είχα ξεχάσει πια ότι νοσούσα. Μέχρι το 1999, εκείνη τη χρονιά αρρώστησε η μητέρα μου από καρκίνο, έπεσε στο κρεβάτι και δεν ξανασηκώθηκε και ούτε είχε επαφή με τους γύρω της. Αναγκάστηκα για δυο μήνες να την περιποιούμαι, μέχρι να βρούμε μια γυναίκα, και μόλις βρέθηκε... μετά από λίγες μέρες παθαίνω μια ώση, από την οποία κανεις δεν περίμενε πως θα συνέλθω, ούτε καν η γιατρός μου. Το εκπληκτικό ήταν πως εγώ ούτε μια στιγμή δεν πίστεψα πως θα μείνω ανάπηρη, σε καροτσάκι. Και σηκώθηκα και πάνω που σηκώθηκα, πέθανε η μητέρα μου το 15αύγουστο. Ο πατέρας μου την ακολούθησε μετά από μια εβδομάδα, στις 22 Αυγούστου. Έζησα έναν εφιάλτη, αλλά είχα δυο παιδιά κι έναν άντρα για τους οποίους έπρεπε να παλέψω. Στα επόμενα χρόνια οι ώσεις με επισκέπτονταν τουλάχιστον μια φορά το χρόνο. Υστερα από προτροπή της νευρολόγου, άρχισα να επισκέπτομαι συστηματικά ψυχίατρο, για 3 χρόνια. Ξεκίνησα αγωγή με betaferon, το 2003, και συνεχίζω μέχρι σήμερα, έχοντας εξαντλήσει κάθε περιθώριο εδώ και 1,5 με 2 χρόνια. Η αλήθεια είναι πως τώρα τελευταία έχω δέκατα την ημέρα που κάνω την ένεση! Και απλά ελπίζω να αντέξω μέχρι του χρόνου τέτοια εποχή, που θα κυκλοφορήσουν τα νέα φάρμακα, που δε θα είναι και ενέσιμα Και τα τελευταία τρία χρόνια κάνω φυσικοθεραπείες, οι οποίες με έχουν βοηθήσει απίστευτα.
Ξέρω πως έγραψα ένα κατεβατό και ζητώ συγγνώμη για την πολυλογία αλλά ήθελα να συστηθώ και να με γνωρίσετε. Υπάρχουν πολλά που δεν έγραψα, αλλά θα είμαι εδώ κι αν θέλετε, θα τα λέμε Αυτά γι' απόψε, καλό βράδυ και καλή ξεκούραση.

_________________ΚΑΛΗΜΈΡΑ Δεν ήξερα πως υπήρχε ειδικό θέμα για την παρουσίαση κάποιου καινούριου μέλους Γι' αυτό αντέγραψα εδώ ιστορία μου για να την βρίσκεται, όσοι έχετε απορίες

[Lena]

ΓΙΟΥΛΗ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΑΦΟΡΑ ΑΡΚΕΤΟΥΣ ΑΠΟ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ ΣΗΜΕΡΑ ΕΤΑ ΑΠΟ 16 ΧΡΟΝΙΑ? ΣΟΥ ΧΟΥΝ ΜΙΛΗΣΕΙ ΓΙΑ ΜΟΡΦΗ? Η ΚΙΝΗΣΗ ΣΟΥ ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΘΑΝΑΙ ΚΑΛΗ, ΕΤΣΙ? ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΕ ΤΑΛΑΙΠΩΡΕΙ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ? ΠΙΝΕΙΣ ΑΚΟΜΑ ΑΝΤΙΚΑΤΑΘΛΙΠΤΙΚΑ? ΚΑΙ ΓΩ ΤΑ ΠΙΝΩ ΚΑΙ ΘΑ ΛΕΓΑ ΠΩΣ Η ΖΩΗ ΜΑΣ ΑΝΑΓΚΑΣΕ ΝΑ ΚΑΤΑΛΗΞΟΥΜΕ ΣΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΑΥΤΟ.ΟΛΑ ΚΑΤΑΚΑΡΔΑ ΤΑ ΠΑΙΡΝΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ..............ΓΙΑΥΤΟ ΚΑΙ ΚΑΤΑΛΗΞΑΜΕ Σ ΑΥΤΑ ΤΑ ΧΑΠΙΑ. ΟΜΩΣ ΜΑΚΑΡΙ Η ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΜΑΣ ΥΓΕΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΚΛΟΝΙΣΤΕΙ ΑΛΛΟ.

[Γιούλη Κ.]

Καλησπέρα Lena Πώς είμαι μετά από 16 χρόνια; Λοιπόν είμαι όρθια, κάνοντας φυσικά φυσικοθεραπείες συστηματικά και ακολουθώντας κατά γράμμα τις ιατρικές συμβουλές. Τα αντικαταθλιπτικά συνεχίζω να τα παίρνω, αυτό είναι το λιγότερο το πρόβλημα είναι το betaferon, που μάλλον μ' έχει κουράσει και ψυχικά και σωματικά Πολύ θα ήθελα να πάρω τα κουτάκια και να τα πατήσω κάτω Ελπίζω στα χαπάκια που θα κυκλοφορήσουν του χρόνου. Βέβαια κάθε φορά που παθαίνω μια ώση, κάποιο μούδιασμα παραπάνω μου μένει, λίγο οι αντοχές μου μειώνονται Και στο σπίτι αυτά που κάνω είναι να στρώνω τα κρεβάτια, με ενδιάμεσα διαλλείματα, κι ένα φαγητό απλό (φακές, φασολάδα, μακαρόνια κτλ) τα πιο σύνθετα τα κάνει ο άντρας μου . Γενικά με βοηθάνε πολύ και ο άντρας μου και τα παιδιά μου Δεν ξέρω αν σε κάλυψα για ότι θες εδώ είμαι... Τα λέμε

[ddd]

Πες και σε μας Γιούλη τι ειδους φυσιοθεραπεία κάνεις που λες ότι σε έχει βοηθήσει

[Lena]

ΣΟΥ ΜΙΛΗΣΑΝ ΓΙΑ ΜΟΡΦΗ Η ΟΧΙ? ΠΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΗΣΟΥΝ ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ? ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΑΠΛΑ ΚΟΥΡΑΖΕΣΑΙ ΕΥΚΟΛΑ.

[Lena]

ΔΔΔ ΑΝΤΡΑΣ Η ΚΟΠΕΛΑ?

[ΜΙΜΙΚΑ]

Είναι κοριτσάκι Λένα μου.

[Lena]

Καλημερα Μιμικα μου! Μα τι το πωτω? Τοσο θυληκες ειμαστε που μας προτιμησε η γυναικεια ασθενεια. Ειπα να πω καλια βλακεια να γελασουμς κιολας.

[Γιούλη Κ.]

Καλό απόγευμα Lena μου δεν συγκράτησα ή καλύτερα δεν έδωσα σημασία στην ονομασία... βλέπω τον εαυτό μου πως εξελλίσεται... Δεν είναι απλά ότι κουράζομαι εύκολα δεν κυκλοφορώ και πολύ γιατί δεν μπορώ να περπατήσω περισσότερο από 100-150 μέτρα Και τότε δεν είναι κούραση... κολλάει το δεξί μου πόδι (η δεξιά πλευρά έχει σοβαρό πρόβλημα) και δε μπορώ ούτε να το σύρω εκεί τελειώνει ότι απόθεμα έχω Με το δεξί χέρι δεν μπορώ να γράψω και έχω μάθει πια με το αριστερό και χρησιμοποιώ το πληκτρολόγιο, το μαχαιροπήρουνο κι ότι άλλο θέλει λεπτοδουλειά, δε μπορώ να ράψω επίσης. Δεν είμαι πια η νοικοκυρά του σπιτιού Επίσης έχω μουδιάσματα στο χέρι και στο πόδι και κάποιες φορές και πόνους Και μόνιμα είναι μουδιασμένα τα ακροδάχτυλα και των δύο ποδιών και του δεξιού χεριού.
Αυτό που μπορώ να κάνω και απευθύνομαι και στον ddd είναι να πηγαίνω δυο φορές την εβδομάδα για φυσικοθεραπεία κι αυτό γιατί το μετρό είναι δίπλα στο σπίτι μου και ο φυσικοθεραπευτής διπλά στο μετρό πάλι και δεν αλλάζω συρμό. Τώρα για το πρόγραμμα τι να σας πω... ενδυναμώνεται το μυικό σύστημα κι όπως μου λέει κι ο φυσικοθεραπευτής το νευρικό σύστημα μπορεί και πρέπει να βρίσκει και παράδρομους, εφόσον οι κεντρικοί έχουν απομυελινωθεί και δεν μπορούν να στείλουν απευθείας τις εντολές στον εγκέφαλο Το πρόγραμμα είναι προσαρμοσμένο στις δικές μου ανάγκες και κάποιες φορές μπορώ να το ακολουθήσω κι άλλες όχι. Τότε μου βάζει ρεύματα στα σημεία που δεν μπορώ να τα ασκήσω μόνη μου. Όμως όταν ξεκίνησα πριν από τρία χρόνια τα πράγματα δεν ήταν τόσο καλά και αν το άφηνα κι άλλο...
Δεν ξέρω αν σας κάλυψα... αν όχι ότι απορίες έχετε εδώ είμαι Καλό υπόλοιπο σαββατοκύριακο

[Γιούλη Κ.]

Lena χωρίς καμιά απολύτως θεραπεία ήμουν από το '93 μέχρι το καταραμένο '99 οπότε έπαθα και τη χοντρή ώση, αλλά επειδή είμαι και κατά των φαρμάκων γενικά ή τουλάχιστον ήμουν το betaferon το ξεκίνησα το 2003 τον Ιανουάριο. Ξέροντας το ρίσκο της ξεροκεφαλιάς μου τελικά πείστηκα να ξεκινήσω όταν τα πράγματα δυσκόλεψαν πάρα πολύ Οριακά ήμουν, αλλά ευτυχώς το έσωσα