ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ: 4 Δεκεμβρίου 2012 - 10:09μμ
Διάγνωση ΣΚΠ
Πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή
Συμπτώματα πριν την επέμβαση:
Κόπωση. αστάθεια, δυσχέρεια βάδισης (όχι περισσότερο από 20 βήματα στηριζόμενη σε βακτηρία με πολύ αργά και ασταθή βήματα και σπαστικότητα), όραση με σκοτώματα στο ένα μάτι (λόγω κατάλοιπων παλιάς οπτικής νευρίτιδας), διπλωπία στο ίδιο μάτι (μόνο κοιτώντας επάνω και αριστερά), σπαστικότητα εντονότερη στο αριστερό πόδι και τον τελευταίο καιρό δυσκολία ανόδου σκάλας (ένα-ένα τα σκαλοπάτια λόγω αδυναμίας ανόδου του δεξιού ποδιού), ακράτεια υπό μορφή επιτακτικής ούρησης, αδυναμία χεριών και δυσχέρεια στις λεπτές κινήσεις, αδυναμία κορμού (γενικευμένη αδυναμία).
Φαρμακευτικές κλπ αντιμετωπίσεις-προσεγγίσεις της ΣΚΠ έως λίγο πριν την επέμβαση:
- Φεβρουάριος 2002-Φεβρουάριος 2007: Rebif 22
- Απρίλιος 2007: Γ-σφαιρίνη
- Μάϊος 2007: Πλασμαφαίρεση (6 συνεδρίες)
- Αύγουστος-Οκτώβριος 2007: 2 εγχύσεις Μιτοξανδρόνης (διακοπή λόγω κλάσματος εξωθήσεως 50%)
- Δεκέμβριος 2007-Δεκέμβριος 2008: 8-9 εγχύσεις Εντοξάν (αποτέλεσμα: σταθεροποίηση)
- Μάρτιος 2009-Μάϊος 2010: 4 cellcept (500 mg) ημερησίως (αποτέλεσμα: αργά συνεχιζόμενη φθίνουσα πορεία)
και άπειρα ενδιάμεσα 5νθήμερα συνήθως φλας κορτιζόνης από την αρχή της διάγνωσης έως σήμερα.
Αλλα φάρμακα
Efexor 150 mg, Bespar 10 mg, Vesicare 10 mg, Crestor των 10 mg, άπειρα αντιφλεγμονώδη, παυσίπονα, αντιπυρετικά, αντιβιώσεις.
Εικόνα μαγνητικών
Χωρίς εντυπωσιακές αλλαγές από τις πρώτες έως σήμερα.
Γενικώς ασαφείς εστίες
Υπερηχογράφημα σφαγίτιδων - σπονδυλικών φλεβών - Test CCSVI
Ανεπάρκεια δεξιάς σφαγίτιδος, μερική ανεπάρκεια αριστερά. Τέθηκε βάσιμη υποψία στένωσης ή στις εκφύσεις των σφαγίτιδων ή στένωση αζύγου ημιαζύγου φλεβών, η οποία έχρηζε αγγειογραφικού ελέγχου.
1η ΕΠΕΜΒΑΣΗ 04/06/2010
Αγγειοπλαστική σφαγίτιδος φλέβας αμφοτεροπλεύρως.
Αζυγος-ημιάζυγος υγιείς.
Μετά την επέμβαση
- Την ίδια μέρα επανήλθε το χρώμα στα άκρα των ποδιών (αντικειμενική παρατήρηση, διασταυρωμένη και με γνώμη 2ου ατόμου)
- Την ίδια μέρα μεγάλη αδιαθεσία και απίστευτη γενική δυσκολία.
- Την επόμενη ημέρα μπορούσα να σηκώσω λίγα εκατοστά -περισσότερο απ'ότι συνήθως- από το έδαφος το δεξί βαρύ μου πόδι
- 2 ημέρες μετά στάθηκα όρθια για 5 λεπτά περίπου χωρίς να παραπαίω (η αστάθεια βέβαια υφίσταται αλλά μπορώ να "κεντραριστώ" στον άξονά μου χωρίς να κινηθώ ενώ πριν δεν γινόταν αυτό).
- 3-4 ημέρες μετά την επέμβαση, πόνος αριστερά στο λαιμό που δεν υφίστατο τις πρώτες μέρες, συνοδευόμενος από κινητική χειροτέρευση και αίσθημα αδυναμίας που με τρομοκράτησε, αλλά κατόπιν επίσκεψης στο γιατρό οφειλόταν σε όχι σημαντική μετεγχειρητική φλεγμονή αριστερά στο λαιμό και συνταγογράφηση 5νθήμερης λήψης αντιφλεγμονωδών φαρμάκων (δεν χρειάστηκα καν αντιβίωση). Από την πρώτη ημέρα λήψης αντιφλεγμονωδών επανήλθα στην κατάσταση που βρισκόμουν 2 ημέρες μετά την επέμβαση.
Επίσης, παρατήρησα περιορισμό του κλώνου στο αριστερό πόδι που τον τελευταίο καιρό πριν την επέμβαση ήταν βασανιστικά έντονος.
- Γενική αίσθηση: Αρκετά μεγαλύτερη ζωηράδα, περιορισμός υπνηλίας, πιο ζωηρό βλέμμα και καλύτερη στάση του κορμού.
- Υφίσταται η δυσχερέστατη αργή βάδιση
Αρχισα από μόνη μου λήψη πράσινου τσαγιού (Solgar) 1 κάψουλα την ημέρα και L-Carnitine των 500 mg (Lamberts) 1 κάψουλα την ημέρα (αφού ρώτησα τους αγγειοχειρουργούς, οι οποίοι δεν έχουν αντίρρηση)
Καθημερινά για 1 μήνα θα κάνω ενέσεις αντιθρομβωτικές Innohep.
Σημείωση: 12 ημέρες μετά την επέμβαση (από τον καύσωνα και μετά) έχει επανακάμψει η σπαστικότητα και η γενική δυσκολία (υποθέτω ότι είναι προσωρινό λόγω ζέστης), αλλά η ζωηράδα παραμένει.
Επίσκεψη στον αγγειοχειρουργό για έλεγχο 1 μήνα μετά την επέμβαση
Εγινε triplex σφαγίτιδων όπου και διαπιστώθηκε θρόμβωση της αριστερής έσω σφαγίτιδας λίγο πριν την εκβολή του αγγείου στην υποκλείδια φλέβα. Ο γιατρός είπε πως αντέδρασε η φλέβα στην ταλαιπωρία που υπέστη και συγκέντρωσε αιμοπετάλια σ'εκείνο το σημείο και πως πρέπει να συνεχίσω τις αντιθρομβωτικές ενέσεις Innohep σε αυξημένη δόση 0,45 ml για 2 μήνες ακόμη, οπότε και μπορεί να διαλυθεί η θρόμβωση. Σε 2 μήνες από τώρα θα επαναλάβουμε τη φλεβογραφία και -εάν δεν έχει διαλυθεί- τότε θα παρέμβουμε πάλι με μπαλονάκι. Δεν τον ανησυχεί και μου είπε πως είμαι το 3ο του περιστατικό με θρομβωμένη σφαγίτιδα.
Εξακολουθώ να είμαι ζωηρή, αλλά το περπάτημά μου είναι εξαιρετικά δύσκολο, ασταθές και με σπαστικότητα.
4 μήνες μετά την επέμβαση
Αφού ο αγγειοχειρουργός έλεγξε (με μηχάνημα χειρός τις ροές των σφαγίτιδων), μου΄είπε πως επιτρέπεται να προβούμε σε 2η φλεβογραφία για να δούμε πού βρισκόμαστε.
2η ΕΠΕΜΒΑΣΗ 7/10/2010
Η 2η λοιπόν έγινε την 7/10/2010. Η εισαγωγή του καθετήρα ήταν λίγο δύσκολη λόγω πρόσφατα παρακεντημένης φλέβας. Η δεξιά σφαγίτιδα (που είχε προ 4μήνου το μεγαλύτερο πρόβλημα) ήταν ανοικτή. Η αριστερή (στην οποία είχε δημιουργηθεί ο θρόμβος 1 μήνα μετά την 1η επέμβαση) ήταν "τσιμεντωμένη" όπως τη χαρακτήρισε προφορικά την ώρα του χειρουργείου. Ο θρόμβος είχε ανοίξει λίγο αλλά η σφαγίτιδα είχε ξαναστενωθεί και την "διέτρεξε" -σε όσο μήκος του επετράπη ώστε να είμαστε ασφαλείς-
με τον καθετήρα και το υπόλοιπο τμήμα της το άφησε ως είχε γιατί ήταν επκίνδυνο να παρέμβει. Ετσι λοιπόν, σε 6 περίπου μήνες από τώρα θα επαναλάβουμε με μία 3η φλεβογραφία την προσπάθεια απελευθέρωσης της φλέβας με διάνοιξη επισήμως με μπαλονάκι. Προς το παρόν έκανε ό,τι μπορούσε με τον καθετήρα και πιστεύει πως -από τώρα και στο εξής- ίσως καρπωθώ κάποια οφέλη από τη διάνοιξη. Τον ρώτησα τι θα γίνει και κι αν θα πρέπει κάθε λίγο να κάνουμε την ίδια "ιστορία" ή αν "εκπαιδεύουμε" τις φλέβες ώστε να λειτουργήσουν από μόνες τους κάποια στιγμή ανοιχτές και μου απάντησε πως αυτό ακριβώς προσπαθούμε. Η φαρμακευτική βοήθεια που θα έχω είναι 1 PLAVIX των 75 mg την ημέρα, τουλάχιστον μέχρι 3 μήνες μετά που θα τον επισκεφθώ ξανά για να ελέγξει κατά πόσο αποκαθίστανται σιγά σιγά οι ροές των φλεβών.
Προς το παρόν λοιπόν από την 1η φλεβογραφία και μετά η μόνη μου βελτίωση είναι η ζωηράδα. Το περπάτημά μου εξακολουθεί να είναι ασταθές, δυσχερέστατο και σπαστικό. Στη μικρή επιδείνωση που έχω παρατηρήσει από τον Ιούλιο μέχρι σήμερα, έχει συντελέσει η έλλειψη στοιχειώδους άσκησης (δεν κολύμπησα πολύ όπως περίμενα, λόγω αδυναμίας πρόσβασης του σκούτερ μου στην παραλία) και η διακοπή της κινησιοθεραπείας και της ρεφλεξογίας λόγω διακοπών. Τώρα πια ξαναμπήκα σε πρόγραμμα γυμναστικής, αρχίζω κολυμβητήριο, κινησιοθεραπεία και ρεφλεξολογία και ξέρω πως θα επανακάμψω. Εάν αυτό λοιπόν συνδυαστεί και με καλύτερη ροή στις φλέβες, θα έχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα που μπορεί απλά να είναι και η σταθεροποίηση.
3η ΕΠΕΜΒΑΣΗ 16/05/2011
- Διάνοιξη αριστερής σφαγίτιδας που είχε διαπιστωθεί η επαναστένωσή της με φλεβογραφία που είχαμε κάνει το Σεπτέμβριο και
-
Διάνοιξη αζύγου-ημιαζύγου φλεβών, οι οποίες στις 2 προηγούμενες φλεβογραφίες ΔΕΝ είχαν κανένα πρόβλημα (Ο γιατρός δεν μπορούσε να εξηγήσει γιατί βρέθηκαν στενωμένες οι άζυγος-ημιάζυγος - παρότι είδε προσεκτικά τα cds των προηγούμενων επεμβάσεων μήπως του είχε ξεφύγει κάτι).
- Η δεξιά σφαγίτιδα παραμένει ανοιχτή (από την 1η επέμβαση, δηλαδή από τον Ιούνιο 2010).
Μετά την επέμβαση
Την ίδια ημέρα (όπως και τις άλλες φορές) ένοιωθα απίστευτα χάλια, έκανα δέκατα, έπεσα κλπ
Σιγά σιγά, τις επόμενες μέρες και μέχρι σήμερα
- Εχει βελτιωθεί σημαντικά η σπαστικότητα
- Εχει επανέλθει το ροζ χρώμα στα άκρα των ποδιών μου και δεν είναι πια πρησμένα (όλους τους προηγούμενους μήνες ήταν πρησμένα και μελανά).
Ολα τα άλλα προβλήματα παραμένουν.
Kάνω 1 ένεση Ιnnohep για 2 μήνες και παίρνω 1 Plavix των 75 mg την ημέρα.
Αυτές τις μέρες θα διακόψω το Innohep και θα συνεχίσω το Plavix.
Τα υπόλοιπα φάρμακα που παίρνω είναι όσα σας έχω γράψει πιο πάνω και έχω προσθέσει 1 ταμπλέτα πράσινο τσάι, 1 fish oil "7 seas", 1 φακελάκι καρνιτίνη "Levocuor" (δική μου πρωτοβουλία).
Βοηθητικά, κάνω καθημερινά κινησιοθεραπεία (ο φυσιοθεραπευτής είναι αισιόδοξος γιατί -κατά τα λεγόμενά του- ο μυϊκός μου τόνος του επιτρέπει να αισιοδοξεί ότι τα πράγματα θα καλυτερεύσουν με
συνεχή επανεκπαίδευση).
Από Σεπτέμβριο 2011 βιώνω σημαντικότατη επιδείνωση όλων των συμπτωμάτων μου.
Προσανατολίζομαι στον Dr Sclafani γιατί δεν έχω άλλα χρονικά περιθώρια ούτε και οι φλέβες μου νομίζω θα έχουν πολλές αντοχές και γι άλλες επεμβάσεις επ'αόριστον.
4η ΕΠΕΜΒΑΣΗ (Dr SCLAFANI)17/12/2011
Ηταν μία εργώδης πολύωρη επέμβαση. Ο Dr Sclafani προσπάθησε πάρα πολύ και κατάφερε πάρα πολλά. Οι φλέβες μου ήταν σε πολύ κακή κατάσταση. Παραθέτω τμήμα της αναφοράς του (ακόμη δεν το έχω μεταφράσει):
"The right and left inguinal regions were prepped with chlorhexidine and alcohol and draped in a sterile fashion. Using lidocaine anesthesia, ultrasound guidance and micropuncture technique, the left saphenous vein was accessed at the saphenofemoral junction. After sequential dilatation, a 10F sheath was introduced and positioned in the superior vena cava.
Selective catheterization of the right transverse sinus was performed. The transverse and sigmoid sinuses were small. The jugular bulb was intact and of slightly small shape. However, the proximal internal jugular vein was very small measuring approximately 5 mm. In the J2-J3 junction, the vessel was occluded and remained occluded until the bottom of the J2 segment and proximal J1 segment where the vein was reconstituted. Injection showed extensive collaterals from the anterior and posterior jugular veins and no significant flow through the internal jugular vein. Intravascular ultrasound was performed to aid in differentiation of thrombosis, hypoplasia and intimal hyperplasia. Also IVUS is better at seeing abnormal intravascular tissue such as valve pathology, webs and septations. Intravascular ultrasound confirmed these findings and suggested that there was thrombus within the veins.
The 10F sheath was introduced to the skull base and suction aspiration was performed several times. Considerable thrombus was removed. Then, balloon angioplasty was performed. The entire internal jugular vein was dilated with an 8-mm balloon and there were several areas of narrowing that were opened up with pressure and a annular stenosis was uncovered at the J2 -J3 interface. All of the veins distended except for the annular stenosis. Therefore, a 10-mm balloon 2 cm in length was positioned in the region of that stenosis and the balloon was inflated to approximately 18 atmospheres. Venography was repeated. It showed extravasation from that area. The remainder of the vein had some thrombus in it, so additional suction aspiration was performed. Then, 8 mm x 80 mm Protégé stents were placed from the upper jugular vein as low as possible in tandem with an overlap of approximately 1 cm. Then, venography was repeated and it showed persistent thrombus, so additional suction aspiration was performed followed by infusion of approximately 5 mm of a solution of 2 mg of TPA and 3 mg of contrast. We then left the right internal jugular vein and proceeded to evaluate the remainder of the examination.
Attempts to cannulate the left internal jugular vein were unsuccessful.
Selective catheterization of the azygous vein was accomplished. Azygos venography was performed. This showed slight reflux within the vein, but no definite abnormality or stenosis. Intravascular ultrasound, performed to look for intraluminal defects that may be missed by venography, showed that the vein had an immobile valve in the mid arch. This was treated by balloon angioplasty using a 10-mm balloon. A stenosis was seen on the inferior edge of the vein in the area in question and this waist was eradicated with 9 atmospheres of pressure.
The left iliac vein and the left renal vein were also catheterized and venography was performed. The inferior vena cava had no anomalies and the left renal and the left iliac veins had no stenoses.
Attention was then re-directed towards the left internal jugular vein. The neck was prepped and draped in a standard fashion with chlorhexidine and alcohol, and ultrasound was used to localize what appeared to be the left internal jugular vein. Using topical lidocaine anesthesia and micropuncture technique, the vein was accessed on the second puncture. Contrast was injected and it showed that the vein was patent in the upper jugular vein, but the lower jugular vein narrowed to a small point with no central flow of contrast media. Attempts to advance the catheter and a guidewire through this area of occlusion proved unsuccessful, although there was some periadventitial advancement of the catheter and extravasation into the sheath. Therefore, this was abandoned. No intervention was performed other than puncture of the left distal jugular vein.
We then proceeded to reevaluate the right internal jugular vein. Surprisingly, there was considerable lysis of the thrombus and there was some flow through the vein into the innominate vein. However, on the contrast study, it was shown that there was still a high-grade stenosis in the central area of the internal jugular vein. Therefore, a 10-mm stent 6 cm in length was placed in tandem with the previously placed stents with extension into the innominate vein. Angioplasty was performed to open up the stenosis that was present in the stent and then additional balloon angioplasty was performed throughout the rest of the vein. Follow-up venography showed that the vein had patency, although there was still some irregular thrombus seen within the vessel. The vast majority of the vessel appeared to be clear.
SUMMARY:
1. Occlusion of the entire length of the right internal jugular vein treated by thrombolysis, stenting and angioplasty.
2. Rendevous procedure of the left internal jugular vein from the neck was unsuccessful.
3. Balloon angioplasty was performed of the azygos valvular stenosis.
4. Left renal vein, left iliac vein and inferior vena cava were normal."
Μετά την επέμβαση
Παίρνω εφεξής (και για -τουλάχιστον- ένα 6μηνο) 2 Pradaxa την ημέρα και 1 παιδική ασπιρίνη.
Στο υπερηχογράφημα που έγινε παρουσία του Dr Sclafani 5 μέρες μετά την επέμβαση κι ενώ ο γιατρός ήρθε κατηφής, η υπόλοιπη μέρα εξελίχθηκε σε "πάρτι" με το γιατρό να αναφωνεί "it flows, it flows", να παίρνει αγκαλιά την αδελφή μου πανηγυρίζοντας και με το να φέρνει και το βοηθό του για να του δείξει ότι "it really flows". Μας είπε λοιπόν ότι όταν ερχόταν, φοβόταν να κοιτάξει την οθόνη (τόσο χάλια ήταν οι φλέβες μου). Μου ζήτησε να κάνω υπομονή και βέβαια ΝΑ ΚΟΨΩ ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ ΤΟ ΚΑΠΝΙΣΜΑ (πράγμα που ήδη έκανα).
Ακόμη είναι πολύ νωρίς για να πω πώς είμαι. Είμαι σε ανάρρωση, πονάω ακόμη στο δεξί μέρος του λαιμού, δεξιά ωμοπλάτη, δεξί χέρι, λόγω πίεσης των νεύρων της περιοχής αυτής μετεγχειρητικά.
Το μόνο που παρατήρησα μέχρι στιγμής είναι μια κάποια μεγαλύτερη αντοχή στη ζέστη του μπάνιου (όσο χάλια μπαίνω για μπάνιο, τόσο χάλια βγαίνω ΔΕΝ χειροτερεύω περισσότερο λόγω ζεστού νερού).
Θα γίνει υπερηχογράφημα στον κ. Λιάση σε 1 μήνα από την επέμβαση (περίπου στις 17/1/12) και θα ενημερώνω για την πορεία μου κάθε μήνα τον Dr Sclafani.
Υπερηχογράφημα στον κ. Λιάση 1 μήνα μετά την επέμβαση
It still flows ήτοι ΕΞΑΚΟΛΟΥΘΕΙ ΝΑ ΡΕΕΙ (το αίμα στη δεξιά σφαγίτιδα) και τα stents μου είναι στη θέση τους.
. Ή αριστερή σφαγίτιδα εννοείται ότι είναι εκτός λειτουργίας (καμμία κυκλοφορία) αλλά το παράπλευρο δίκτυό της λειτουργεί "ρολόι" (ανοικτό και ξάστερο). (Ακουσα επιτέλους κι ένα καλό νέο για τα φλεβικά μου συστήματα)
Κάποια άλλα ευρήματα θεωρούνται αναμενόμενα μετεγχειρητικά.
Ο πόνος εξακολουθεί αλλά απλά πρέπει να κάνω υπομονή. Σε 1-2 μήνες περίπου θα περάσει.
25/1/2012
Σοβαρή αλλεργική αντίδραση (η οποία εδώ και καιρό με "τριγύριζε"), επίσκεψη παθολόγου στο σπίτι - εξέταση - ένεση κορτιζόνης - συμβουλή για επικοινωνία με Dr Sclafani για τη διακοπή PRADAXA λόγω αλλεργικής αντίδρασης σε αυτό. Κατόπιν επικοινωνίας μαζί του (Dr Sclafani), αντικατάσταση του PRADAXA με SINTROM 4 mg (αρχικά μισό την ημέρα), εξετάσεις αίματος 2-3 φορές την εβδομάδα για να προσαρμόσουμε τη δόση έτσι ώστε το INR να είναι πάντα 2-2.5 (ώστε να αποφευχθεί κίνδυνος θρόμβωσης των stents ή αιμορραγία). Θα με παρακολουθεί ο oικογενειακός μας γιατρός (ο οποίος και θα μου ρυθμίζει τη δόση) σε συνεργασία πάντα με τον Dr Sclafani.
Υπερηχογράφημα στον κ. Λιάση 3 μήνες μετά την επέμβαση
Τα ίδια ευρήματα με το προηγούμενο υπερηχογράφημα 1 μήνα μετά την επέμβαση, δηλαδή -ενώ το αίμα εξακολουθεί να ρέει- υφίσταται ακόμη η αρκετά αξιόλογου βαθμού στένωση στο επίπεδο της μοίρας J3 και η αρκετά σημαντική υπερπλασία εντός των stents.
Ενημερώθηκε σχετικά ο Dr Sclafani (του έστειλε το CD του υπερηχογραφήματος ο κ. Λιάσης) και μου απάντησε:
"I am encouraged by your situation at this time.
The right jugular vein is narrowed but this is expected with a stent in the vein. You will need to stay on the anticoagulation for at least three months and then have an ultrasound.
Intimal hyperplasia causes this narrowing and it is a reaction to the stent in your right jugular vein. The stent is n ecdessary to keep the vein open.
please be patient and hopeful".
Κατά τα άλλα, κάνω σιγά σιγά γυμναστική (ελάχιστα ποδήλατο, διατάσεις, κοιλιακούς και ραχιαίους) με ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΜΕΓΑΛΗ ΔΥΣΚΟΛΙΑ, αλλά με επιμονή.
Υπερηχογράφημα στον κ. Λιάση 6 μήνες μετά την επέμβαση
Περίπου 1 μήνα πριν το υπερηχογράφημα ένοιωθα κάποια ελαφρά επιδείνωση, γεγονός που το απέδιδα και στη ζέστη και στην κλιμακτήριο κλπ
Απόσπασμα συμπεράσματος: "Θρόμβωση της δεξιάς έσω σφαγίτιδος κατά μήκος των stents με ελάχιστη παλίνδρομη ροή αίματος σε ένα πολύ μικρό μήκος στο σημείο εκβολής της έσω σφαγίτιδος φλέβας στην υποκλείδιο" κλπ
Κατά τα άλλα, η αριστερή δεν λειτουργούσε έτσι κι αλλιώς αλλά ευτυχώς το παράπλευρο δίκτυό της εξακολουθεί να είναι καλό και οι σπονδυλικές φλέβες λειτουργούν καλά.
Ενημέρωσα με e-mail τον Dr Sclafani και περιμένω μόλις δει το CD του υπερηχογραφήματος να επικοινωνήσει μαζί μου για οδηγίες "πλεύσης".
Το αυτονόητο για μένα είναι ότι τη χάσαμε τη φλέβα πατριώτες, αλλά προτού απελπιστώ θα περιμένω να δω τι καλό θα φέρει το άμεσο μέλλον στον τομέα της ΧΕΝΦΑ γιατί θεωρώ ότι μόνο καλό μπορεί να μας φέρει.
Το ζήτημα είναι εάν το καλό θα με προλάβει σε μία σχετικά ανεκτή φυσική κατάσταση, καθ΄ότι η πορεία μου είναι βραδέως φθίνουσα -κατά το νευρολόγο μου- ταχέως φθίνουσα κατ'εμέ.
Αυτά προς το παρόν - Θα ενημερώνω για πιθανές αλλαγές...
30/07/2012
Ο Dr Sclafani είδε το cd του υπερηχογραφήματός μου και μου έγραψε πως λυπάται πολύ, πως τα νέα από τον κ. Λιάση ήταν άσχημα, δηλαδή ο ίδιος τον ρώτησε εάν βλέπει βάσει του υπερηχογραφήματος την παραμικρή έστω δυνατότητα νέας διάνοιξης μέσα στα stents΄μέσα στο θρομβωμένο αγγείο και ο κ. Λιάσης του απάντησε πως δεν υπάρχει ΚΑΜΜΙΑ. Μου έγραψε επίσης πως δεν έχει καμμία εναλλακτική λύση για μια τόσο κακή κατάσταση, πως λυπάται πολύ, πως έκανε το καλύτερο δυνατό αλλα φαίνεται ότι δεν ήταν αρκετό και πως δεν έχει καμμία λύση γι αυτό που περιέγραψε ο κ. Λιάσης. Such a tragedy! έγραψε κατά λέξη.
Του έστειλα e-mail με τις εξής ερωτήσεις:
1. Τι κάνω με τα stents? Κινδυνεύω μήπως τώρα από "μετανάστευσή" τους περισσότερο από πριν?(σημείωση ότι ο πόνος από τα stents έχει αυξηθεί το τελευταίο διάστημα)
2. Τι κάνω με την αντιθρομβωτική αγωγή (sintrom και ασπιρίνη)
3. Αν μπορεί να κάνει κάποια υπόθεση-πρόβλεψη για το πώς μπορεί να ανταποκριθεί το σύστημά μου, εάν δηλαδή θα αναπτύξει κάποιο παράπλευρο δίκτυο για να ανταπεξέλθει στην απώλεια και αυτής της φλέβας και πόσο χρόνο μπορεί να πάρει αυτό? Χρόνια? (περιττό το ερώτημα γιατί δεν μπορεί να μου απαντήσει ο άνθρωπος, αλλά είμαι απελπισμένη)
4. Εάν θα ήταν καλύτερο να γίνει μία νέα φλεβογραφία στον κ. Τσαμόπουλο που δουλεύει με ivus για να δούμε τη ζημιά εκ των έσω (σε περίπτωση που "διέφυγε" κάτι από το υπερηχογράφημα)και σε συνεννόηση πάντα με εκείνον.
Περιμένω την απάντησή του και θα ενημερώσω εκ νέου.
06/08/2012
Απάντηση Dr Sclafani
1.Δεν υπάρχει κίνδυνος "μετανάστευσης" των στεντς
2. Να συνεχίσω την αντιθρομβωτική αγωγή γιατί θα μπορούσε ίσως να βοηθήσει την λύση των θρόμβων που δημιουργήθηκαν μέσα στα στεντς και γιατί μπορεί να βοηθήσει το παράπλευρο δίκτυο φλεβών που δημιουργεί ο οργανισμός.Οι φλέβες του παράπλευρου αυτού δικτύου υφίστανται ήδη, αλλά όσο η ροή θα μεγαλώνει μέσα απ'αυτές, αναμένεται να γίνουν φαρδύτερες, χωρίς να μπορώ να προβλέψω εάν θα είναι επαρκείς.
3. Κρίνω πως μία νέα φλεβογραφία δεν θα ήταν βοηθητική στην παρούσα χρονική στιγμή.
Λυπάμαι Δήμητρα
DrSclafani
4/12/2012
Από τότε (καλοκαίρι) και μέχρι σήμερα έχω χειροτερεύσει αισθητά. Συνεχίζω να παίρνω τα αντιθρομβωτικά μου (3/4 sintrom και 1 salospir των 100 mg).
Μόλις τακτοποιηθούν τα οικονομικά μου (περιμένω να περάσω ξανά από επιτροπή ΚΕΠΑ) θα ξανακάνω υπερηχογράφημα στον κ. Λιάση για να δούμε τι γίνεται εντός των στεντς (μήπως άνοιξε κάποια δίοδος μέσα από τον θρόμβο -
) καθώς και το τι γίνεται με το παράπλευρό μου δίκτυο (μήπως δούμε προκοπή) και θα κανονίσω και ραντεβού με τον κ. Τσαμόπουλο για να συζητήσουμε για τα αντιθρομβωτικά κλπ.
Θα ενημερώνω ...
