Μετάφραση από
http://healthblog.ctv.ca/post/Why-gover ... ation.aspx
Γιατί η κυβέρνηση πρέπει να χρηματοδοτήσει τη θεραπεία της ΧΕΝΦΑ: Αφαίρεση της ΣΚΠ από την εξίσωση
23 Απριλίου 2010 10:00 από το Δρ Lorne Brandes
Μια σημαντική εξέλιξη στην προσέγγισή μου ως προς τη ΧΕΝΦΑ (χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια) εμφανίστηκε χτες τη νύχτα (στις 21 Απριλίου) καθώς η σύζυγός μου και εγώ, μαζί με πάνω από 100 ασθενείς με ΣΚΠ, πολλοί με αναπηρικές καρέκλες, καθίσαμε σε μια κατάμεστη κοινοτική κεντρική αίθουσα συνεδριάσεων στο Winnipeg, ακούοντας το μήνυμα ελπίδας ενός ανθρώπου.
Νωρίτερα εκείνη την ημέρα, ένα ηλεκτρονικό μήνυμα έφθασε στο γραφείο μου, προσκαλώντας με σε μια συζήτηση με σπόνσορα την ομάδα ΧΕΝΦΑ της Manitoba. Όπως και άλλες παρόμοιες ομάδες που ξεπηδούν σε όλο τον Καναδά και τον κόσμο, η ομάδα ΧΕΝΦΑ της Manitoba συγκροτήθηκε από ακτιβιστές με ΣΚΠ που δεν θέλουν να περιμένουν μήνες ή έτη για να εξεταστούν και να αντιμετωπίσουν τις στενεμένες, και συχνά στριμμένες, φλέβες του λαιμού ή του θώρακα. [Η ΧΕΝΦΑ] είναι μια συγγενής ανωμαλία που ο Δρ Paolo Zamboni, ένας ιταλός αγγειακός χειρούργος, θεωρεί ότι μπορεί να βρίσκεται στη ρίζα της ασθένειάς τους.
Ο ομιλητής για το βράδυ ήταν ο Duncan Thornton, ένας 47χρονοι συγγραφέας και λέκτορας στο κολλέγιο Red River του Winnipeg που, μαζί με τον αδελφό του, ταξίδεψε πρόσφατα στην Πολωνία με έξοδά του για να υποβληθεί σε αξιολόγηση και θεραπεία πιθανής παρεμπόδισης των φλεβών του λαιμού.
Ενώ και τα δυο αδέλφια έχουν ΣΚΠ, ο Duncan, ο οποίος είχε έντονη κόπωση από τότε που ήταν νέος, διαγνώστηκε οριστικά μόνο πέρυσι αφού προηγουμένως απέκτησε πρόβλημα στην ομιλία και στο έλεγχο της ουροδόχου κύστης του.
«Δεν ξέρω εάν έχω θεραπευτεί. Πράγματι, πιστεύω ότι έχω ακόμα ΣΚΠ,» δήλωσε ο Thornton. Αλλά για ένα πράγμα είναι απολύτως σίγουρος: η ποιότητα ζωής του έχει βελτιωθεί αφάνταστα. Μετά την αποκαλούμενη διαδικασία απελευθέρωσης έναν μήνα νωρίτερα, τα κρύα άκρα του και αυτό που το περιέγραψε ως «ομίχλη εγκεφάλου», βελτιώθηκαν αμέσως. Κατά τη διάρκεια του επόμενου μήνα, η χρόνια κόπωσή του εξαφανίστηκε εξολοκλήρου και η λειτουργία της ουροδόχου κύστης του επανήλθε στο φυσιολογικό.
«Τέσσερις εβδομάδες πριν, δεν θα μπορούσα ποτέ να σταθώ για μία ώρα και να δώσω αυτή τη διάλεξη. Μετά από πέντε λεπτά ορθοστασίας θα παρακαλούσα για μια καρέκλα για να καθίσω,» μας είπε. Είναι δύσκολο να μην εντυπωσιαστεί κανείς με την νεοαποκτηθείσα του δύναμη.
Καθώς μιλούσε, αναρωτήθηκα: ήταν η άμεση βελτίωση στην κυκλοφορία του και την θολότητα του εγκεφάλου του πραγματική ή μόνο μια επίδραση ψευδοφαρμάκου (δηλ., ότι η σκέψη και μόνο ότι μια θεραπεία θα ωφελήσει πράγματι ωφελεί);
Αλλά τότε, μια εντυπωσιακή ιατρική αναλογία μου ήρθε στο νου.
Σαν νέος γιατρός, από τα πρώτα που έμαθα ήταν τα σημάδια και τα συμπτώματα της συμφορητικής καρδιακής ανεπάρκειας, όπως τα παγωμένα άκρα και το λαχάνιασμα του ασθενή που αναζητά αέρα καθώς το αίμα παρέμεινε στις φλέβες του στήθους του και υγρό διέρρευσε στους πνεύμονές του, εμποδίζοντάς τους να παρέχουν οξυγόνο. Όλα αυτά αναστρέφονται γρήγορα και δραματικά μέσα σε λίγα λεπτά από τη χορήγηση κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής που βοηθά την καρδιά να αντλήσει το αίμα πιο αποτελεσματικά.
Συνεπώς, με τον ίδιο τρόπο, δεν είναι λογικό ότι η βελτίωση της αποστράγγισης του αίματος στις φλέβες του λαιμού θα βελτίωνε γρήγορα το επίπεδο οξυγόνου στον ιστό του εγκεφάλου, θα ανακούφιζε οποιαδήποτε συμφόρηση και θα ενίσχυε τη λειτουργία των νευρικών κυττάρων, συμπεριλαμβανομένων των αυτόνομων ινών που ελέγχουν τη θερμοκρασία του δέρματος στις ακρότητες του σώματος;
Ανεξάρτητα από το εάν μια απελευθερωτική διαδικασία είναι, με οποιονδήποτε τρόπο, αποτελεσματική στην αντιστροφή ή τη ανάσχεση της πορείας της ΣΚΠ, ο Duncan Thornton δεν είναι μόνος που έχει βιώσει μια τεράστια βελτίωση στην ποιότητα ζωής του. Όπως τεκμηριώνεται πρόσφατα από το κανάλι W5 της CTV, ο ίδιος τύπος οφέλους παρατηρήθηκε από τον Steve Garvie και πολλούς άλλους των οποίων οι φλέβες έχουν διανοιχθεί.
Είναι λοιπόν να απορεί κανείς, που οι καναδοί ασθενείς με ΣΚΠ απαιτούν να εξεταστούν για ύπαρξη ΧΕΝΦΑ και αν τυχόν βρεθούν στενώσεις να αντιμετωπιστούν; Ποιος από εμάς θα αισθανόταν διαφορετικά αν είχε το ίδιο πρόβλημα;
Εδώ είναι η πρότασή μου: ας συμφωνήσουμε όλοι ότι, ναι μεν οι σωστά σχεδιασμένες κλινικές μελέτες είναι ο μόνος τρόπος για να απαντηθούν τελικά τα σημαντικά ιατρικά και επιστημονικά ζητήματα που περιβάλλουν τη ΧΕΝΦΑ και τη ΣΚΠ, υπάρχει όμως εδώ και ένα πιο βασικό και σαφώς πιο σημαντικό θέμα που έχει να κάνει με την ποιότητα ζωής των ασθενών και πρέπει να αντιμετωπιστεί επειγόντως.
Εάν λοιπόν, όπως γίνεται όλο και περισσότερο εμφανές, συμπτώματα όπως η έντονη κόπωση που συνδέεται με τη ΣΚΠ μπορούν να ανακουφιστούν αποτελεσματικά με την απελευθέρωση μιας φλέβας, γιατί δεν θα έπρεπε ένα συμπονετικό χρηματοδοτούμενο από το δημόσιο υγειονομικό σύστημα να πληρώσει για αυτήν; Σε τελευταία ανάλυση, εκατομμύρια δολαρίων ξοδεύονται κάθε ημέρα για πολύ λιγότερο δικαιολογημένες θεραπείες (ακατάλληλες αντιβιοτικές συνταγές, μου έρχονται αμέσως στο νου).
Ναι λοιπόν, λαμβάνοντας υπόψη την καθυστέρηση και την ανεπάρκεια στη χρηματοδότηση των καναδικών κλινικών δοκιμών ΧΕΝΦΑ, έχω αντιστρέψει την προηγουμένως-δηλωμένη πεποίθησή μου ότι η διάγνωση και η θεραπεία των παρεμποδισμένων φλεβών πρέπει να γίνεται μόνο μέσα σε τέτοιες μελέτες.
Για να υποστηρίξω αυτή τη θέση, επαναθεώρησα το γεγονός ότι η πρόοδος στην κατανόηση και τη θεραπεία του καρκίνου έχει εμφανιστεί παρά το γεγονός ότι μόνο 1% των ασθενών εγγράφονται στις κλινικές δοκιμές. Έχουμε αρνηθεί τη θεραπεία του καρκίνου στο υπόλοιπο 99% που δεν έλαβε μέρος σε κάποια μελέτη; Φυσικά όχι. Συνεπώς γιατί θα πρέπει να ισχύει κάτι διαφορετικό για τη ΣΚΠ;
Υπάρχουν άλλωστε και επιχειρήματα που θα ικανοποιούσαν και τους γραφειοκράτες του Υπουργείου Οικονομικών: πληρώνοντας για μια αγγειοπλαστική που μπορεί να επιτρέψει σε έναν άνθρωπο να επανακτήσει μια παραγωγική ζωή θα γλύτωνε το κράτος από τεράστια ποσά δολαρίων υγειονομικής περίθαλψης που ξοδεύονται τώρα σε υπηρεσίες υποστήριξης!
Το συμπέρασμα; Αφαιρέστε τη ΣΚΠ από την εξίσωση της ΧΕΝΦΑ. Ας χρηματοδοτήσει το δημόσιο τη θεραπεία των παρεμποδισμένων φλεβών για την ανακούφιση της κόπωσης και άλλων συμπτωμάτων που ταλαιπωρούν καλούς ανθρώπους όπως τον Duncan Thornton και τον Steve Garvie. Πέρα από θέμα ανθρώπινων δικαιωμάτων, είναι και το απολύτως σωστό πράγμα που πρέπει να γίνει.
