ΕΡΩΤΗΣΗ ΓΙΑ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ ΓΙΑΤΡΟ

[ΡΙΤΣΑ]

Δεν αντιλέγω στο ότι οι μεταβολές πιεσεων μπορούν να επιφέρουν συνθηκες υποξίας..αλλά δε μου κολλαει η υποξία σαν ο μοναδικός μηχανισμός που οδηγεί στις βλάβες στη ΣΚΠ..Γιατί εδώ δεν έχουμε έμφρακτα στη μαγνητική - η υποξία οδηγεί σε έμφρακτα- αλλά έχουμε φλεγμονώδεις απομυελινωτικές πλάκες..Και γιατί θεωρείς απίθανο μια παραλλαγμενη δυσλειτουργική μυελινη να κινητοποιεί το ανοσοποιητικό??
Δε νομίζω οτι τα πραγματα ειναι τοσο απλα πχ ΧΕΝΦΑ-ΥΠΟΞΊΑ- ?- ΑΠΟΜΥΕΛΙΝΩΣΗ
Φυσικά και να θεραπεύσουμε ότι μπορούμε να θεραπεύσουμε..σε οποιο σταδιο βλαβης μπορούμε να παρεμβουμε..Ακόμα οι έρευνες για ΧΕΝΦΑ δεν έχουν ολοκληρωθεί..ας βγει πρωτα ενα θεραπευτικό πρωτόκολλο..

[ΡΙΤΣΑ]

Μα δεν αρνηθηκα την υποξία..αλλα δε νομιζω οτι ειναι ο μοναδικός μηχανισμος βλάβης...

[ΡΙΤΣΑ]

Εννούσα ότι οι αρτηρίες είναι επιφορτισμενες να αγουν οξυγονωμενο αιμα στους ιστούς..οπότε οι συνεπειες μιας υποξίας εκδηλώνονται κατά καρον σε αρτηριακές βλάβες όχι σε φλεβικές..
Τωρα εφόσον στενώσεις φλεβων δημιουργούν υδροδυναμικες μεταβολές..επηρεάζουν ως ένα βαθμο την οξυγόνωση των ιστών..Οπότε αποδέχομαι την ύπαρξη ενός βαθμού υποξίας..
Δε θεωρώ ομως οτι οι βλάβες στη ΣΚΠ είναι αποτέλεσμα αποκλειστικά αυτής τη μορφής υποξίας...
Κι αν επροκειτο μονο για υποξία..θα είχαμε μονο έμφρακτα, όχι φλεγμονώδεις απομυελινωτικές πλακες..
Υπεισερχονται και άλλοι μηχανισμοί.Αυτό λέω.
Anyway, ο καθένας μας ας επιλέξει να κάνει αυτό που στην τελική πιστεύει ότι θα τον βοηθήσει._

[higher]

-273

[ΡΙΤΣΑ]

Για λόγους εκλαίκευσης χρησιμοποιώ τον όρο ''παραλλαγμένη''..Καταλαβαίνω απόλυτα τι εννοείς..εξάλλου στη ΣΚΠ παρεμβαίνει μεν το ανοσοποιητικό αλλά υπεισέρχονται και άλλοι μηχανισμοί νευροεκφύλισης που είναι υπό διερεύνηση..
Τα φάρμακα κυκλοφορούν αφού δοκιμαστούν για την αποτελεσματικότητά τους σε μεγάλο δείγμα ασθενών , όχι μόνο σε 44..
Αλλιώς δεν παίρνουν έγκριση να κυκλοφορήσουν...
Αξιολογούνται και για ΕDMS...
Εγώ σαν γιατρός κ ασθενης μαζί τα έχω δοκιμάσει όλα, το tyssabri και το Gilenya μου βγήκαν αποτελεσματικά..Το gilenya το παίρνω τον τελευταίο χρόνο που ήταν στην τελική φάση των κλινικών δοκιμών για τυχόν παρενεργειες..Έχει πολλά χρόνια που δοκιμάζεται το φάρμακο...Εδώ και μια βδομάδα κυκλοφόρησε κα στην Ελλάδα εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ. ΚΑΙ φυσικά περιμένω τα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών της ΧΕΝΦΑ και των δοκιμών και άλλων νευροπροστατευτκών ουσιών...
Δεδομένου οτι ο γιατρός μου με ενημερωνε αλλά οι αποφάσεις ήταν πάντα δικές μου..( πχ είχα επιλέξει να σταματήσω το tyssabri στα 3 χρόνια και όχι νωρίτερα γιατί μου έκανε καλό και δουλευα σε εντατικούς ρυθμούς εκείνον τον καιρό..)..θα πώ ότι η θεραπεία εξατομικεύεται..
Θεωρώ καλό το συνδυασμό μιας αγωγής στην οποία ανταποκρίνεται κάποιος με μια επαγρύπνηση για τις όποιες άλλες εξελίξεις..Από περιέργεια ίσως να έλεγχα κι εγώ τις φλεβες μου..αλλά δε θα έκανα επέμβαση πριν ολοκληρωθούν μεγάλες μελέτες..( οι φλεβες στις αγγειοπλαστικές έχουν διαφορετική συμπεριφορά..περιμένω περισσοτερη εμπειρία και θεραπευτικά πρωτόκολλα..)

[higher]

-273

[ΡΙΤΣΑ]

Δεν εχω εντρυφήσει σε λεπτομερειες οπως του τι ακριβως παθαινει η μυελινη.Σε καθε περιπτωση η οποιασδηποτε αιτιολογίας καταστροφή της μυελίνης δημιουργει τα συμπτωματά μας..Και είπα, δεν είναι μόνο η επίθεση του ανοσοποιητικού που της κανει ζημια, υφίστανται και άλλοι μηχανισμοί νευροεκφύλισης κ αρα καταστροφής της μυελίνης στη ΣΚΠ, αυτό το αποδέχεται και η νευρολογία. Αν εσυ γνωρίζεις ακριβώς τους μηχανισμούς που την καταστρεφουν πες τους, δε γνωρίζω κατι παραπάνω περαν του οτι σε καποια φαση της καταστροφης αυτης εμπλεκεται και το ανοσοποιητικο.

Και επίσης τα φαρμακα υποβάλλονται σε φάσεις κλινικών μελετών πριν εγκριθούν, δεν κυκλοφορούν αδοκίμαστα. Υπάρχει ένα ελάχιστο όριο διετιας, πάντως το gilenya έχει σχεδον πενταετία που δοκιμάζεται..στην τελευταια τελευταια φαση είχα μπει κι εγω.
Και ω ναι, δε θα περιμενω χρονια να τα δοκιμασουν πολλοι άλλοι πριν τα δοκιμασω κι εγώ, ξερω ότι οι μελετες δε μπορούν να δειξουν μακροπροθεσμες επιπτωσεις της χρησης τους εφόσον εχουν οριζοντα διετίας.. αλλά αυτοί που μπαίνουν στις μελέτες δεν είναι άλλης κατηγορίας άνθρωποι..Για όλες τις παθήσεις όλα τα φαρμακα δοκιμάζονται βάσει ερευνητικών πρωτοκόλλων..Εννοείται πως οι απώτερες επιπτώσεις θέλουν χρόνια για να φανούν..έτσι προχωρά η ιατρική, πάντα υπάρχουν κάποιοι που δοκιμάζουν! Και η ασπιρίνη πχ σε δευτερο χρόνο εδειξε ότι σε καποιους προκαλει θανατηφόρο αναφυλακτικό σοκ..να μην κυκλοφορούσε δηλαδη εξαρχής?? Εξάλλου εχει βοηθήσει σε τόσα άλλα..
Αν είσαι γενικά εναντίον των φαρμάκων, και δε θέλεις να παρεις κανενα δικαιωμα σου..
,οσο για τη ΧΕΝΦΑ θεωρώ πιο φρόνιμο να περιμενω να γινουν μεγαλες πολυκεντρικές μελέτες όπως γίνονται και με τα φάρμακα..και μακάρι να μας λυτρώσει κιόλας..Αλλά μεχρι τότε μου αρέσει που με το Gilenya δεν κάνω υποτροπές!

[ΡΙΤΣΑ]

Α, και ο καθένας ας έχει την άποψη του και αυτό που πιστεύει ότι του κανει καλό..Εγώ είπα απλά τι θεωρώ καλό με βάση τις εμπειρίες μου και καποιες στοιχειώδεις γνώσεις που έχω..Πολύ το κουρασαμε..Τοση ώρα στην καρεκλα του γραφείου δεν κανει καλό!Bye!

[higher]

-273

[ΡΙΤΣΑ]

NAI μια ξεχαρβαλωμενη μυελινη μπορεί να δωσει τα ιδια συμπτώματα..Το ανοσοποιητικό μπορεί να εντείνει εώς αποτελειώσει την καταστροφή της με τη δράση κυρίως των Τ- κυτταροτοξικών λεμφοκυτταρων..κι αν ο νευράξονας μεινει απροστάτευτος χωρίς έλυτρο μυελίνης μπορεί να εκφυλιστεί και να μείνει μονιμη βλάβη, αυτό που λέμε μονιμο κουσούρι.
Δε γνωρίζω επακριβώς τα νούμερα που ζητάς..Σίγουρα όμως πρωτα δοκιμάζεται η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων προτου κυκλοφορήσουν..συγκρινόμενη με την αποτελεσματικότητα της παλιοτερης ιντερφερονης. Τα φαρμακα αυτα είναι για μειωση των υποτροπών..Ωστόσιο το tyssabri και η φινγκολιμόδη έχουν δείξει βελτιωση της κλινικης καταστασης των ασθενών - θετική επιδραση στην κλιμακα αναπηρίας..
Ωστόσο δεν είμαι εξειδικευμενη να σου δωσω τόσο συγκεκριμενες πληροφορίες για ποσοστά ασθενων , ποσοστά βελτιωσης στην EDMS κτλ,.Απ' ό,τι διαβαζω κραταω το γενικό συμπερασμα και κρινω αν θα μου φανεί ωφέλιμο..Δεν τα εχω καταγραψει..Ζητησε τις σχετικές μελετες από το νευρολογο σου.
Πως ισχυρίζεσαι οτι δεν εχουν βελτιωθεί οι ασθενείς με αντιανοσολογικα?? Αφού προτου κυκλοφορήσουν για την υποτροπιαζουσα μορφή σκληρυνσης -και μονο γι'αυτην -έχουν δώσει αποτελέσματα στις κλινικές τους μελέτες..Πχ μείωση ως 80% των υποτροπών με το tyssabri..( λίγο καιρό μετά το συγκεκριμένο φάρμακο κι εγω ξαλάφρωσα, ουσιαστικά μου εφυγε το '' βαρος '' από τα ποδια κι εγινα πιο ευκινητη, και δεν ειχα ποτέ υποτροπη όσο το έπαιρνα..οποτε δόθηκε χρονος στον οργανισμό να αναπλάσει ως ενα βαθμό μυελίνη..και είχα κλινική βελτιωση..σε θεματα όχι μονο μυικής ισχυος αλλά και κιναισθησίας και ισορροπίας...Και όχι μόνο εγώ, αλλά και οι περισσότεροι γνωστοί μου που το χρησιμοποίησαν )
Σε κάθε περίπτωση δε λέω οτι φταίει το ανοσοποιητικό, αλλά ότι ειναι συμπαράγοντας. Δε συγκρούονται οι μηχανισμοί αυτοανοσίας - ΧΕΝΦΑ.. Πιο πιθανό να αλληλοσυμπληρώνονται..
Αν μεγάλες κλινικες μελετες δείξουν ικανοποιητική εως μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα με τη θεραπεία της ΧΕΝΦΑ , θα την προτιμήσω για να αποφυγω φαρμακευτικές παρενεργειες.
Αλλά για τις πιο εξειδικευμενες πληροφορίες που ψαχνεις ρωτα καποιον πιο ειδικό..