FAMPYRA ΝΑΙ Η ΟΧΙ

[Genovefa®]

και που ξερω αν αυριο δεν με πατησει αυτοκινητο (αμα ειδικα ο οδηγος ειναι σαν κι εμενα δεν θα μεινει ουτε κυτταρο ουτε νευρωνας)...ας το παρω,οσο ζησω να εχω μια καλυτερη ζωη.Αξιζω την ποιοτητα!!!!(εγω κι η Σασα Μπαστα)
Και αυτο με τα πουλια πια...Νυσαφι!!!!
Γιατρουλη μου βαλε τα δυνατα σου να το παρω...Δεν μπορω αλλο ενεσεις!

Καποτε ημουνα πουλι και μ'αγαπουσανε πολλοι!!!!

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα, θα ήθελα να συζητήσουμε την παρακάτω δημοσίευση του Π.Μ79
Σε ενδιαφέρει σαν ασθενή να περπατάς ή να περπατάς γρήγορα έστω και παθολογικά?
Επίσης, σε ενδιαφέρει το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ενδείξεις μακράς χρήσης του φαρμάκου αυτού και πιθανές παρενέργειες ή παράπλευρες νευρολογικές απώλειες?

Παιδιά με το fampyra δεν περπατώ πιο γρήγορα, περπατώ όμως πιο σταθερά και αποφασιστικά, που αυτό από μόνο του δίνει μια ταχύτητα στην εναλλαγή του βήματος.Αυτό όμως που θεωρώ κέρδος, είναι ότι ο βηματισμός μου προσπαθεί να πλησιάσει στο υγιές μοντέλο βηματισμού. Αυτό με τη σειρά του, σύμφωνα με τη νευροφυσιολογία, επανεκπαιδεύει τον εγκέφαλο, σε νέα βελτιωμένα στάνταρτς.
Δε με ενδιαφέρει να περπατώ πιο γρήγορα, αν και αυτό να επιθυμούσα μια χαρά το βρίσκω, αλλά να νιώθω την οντότητά μου στο χώρο, πιο σταθερή και αυτό το βρήκα.
Δεν ξέρω αν θα κρατήσει, για πόσο, απλά εύχομαι , να μη με επιδεινώσει.
Σίγουρα η απόφαση που παίρνει κάποιος, είναι ρίσκο και όπως λέει και η Genovefa ας το παρω,οσο ζησω να εχω μια καλυτερη ζωη.Αξιζω την ποιοτητα!!!!(εγω κι η Σασα Μπαστα)

[Π.Μ79]

Genovefa®

Δε ξέρεις αν θα σε πατήσει τρένο, αν θα πέσει κανά διαστημόπλοιο πάνω σου κατά λάθος κλπ κλπ.
Ναι, τα πουλάκια και τα ποντικάκια, έχουν τραβήξει τα πάνδεινα, αλλά τα φαρμακάκια που κυκλοφορούν ΙΣΩΣ προσφέρουν κάτι ΙΣΩΣ όχι. Ειρωνεία δεν είναι?
Προσωπικά με το ''αν'' έχω τεράστιο θέμα, όχι μόνο δεν με καλύπτει, με εκνευρίζει κιόλας πλέον, ειδικά όταν το ακούω από γιατρούς που υποτίθεται ότι ασχολούνται με την ασθένεια αυτή.
Απλά τονίζω ότι καλό είναι εμείς οι ασθενείς να απαιτούμε ξεκάθαρες κουβέντες και βέβαια να στηρίζονται επιστημονικά, όχι αερολογίες.

Κωνσταντίνα

Πρώτα απ΄όλα, η πλαστικότητα και η επανεκπαίδευση του εγκεφάλου, δεν τα επηρεάζει κανένα φάρμακο.
Όποιος υπόσχεται τέτοιο πράγμα, απλά ψεύδεται και πουλάει φύκια για μεταξωτές κορδέλες.
Η πλέον αποδεδειγμένη λύση για την επανεκπαίδευση νευρολογικών ασθενών, είναι με χρήση μοντέλων και μεθόδων, που σχεδόν όλες ασχολούνται με τα πλάγια πατέντα, δηλαδή τα κύρια που αναγνωρίζει ο εγκέφαλος και μπορεί να επανεκπαιδευτεί βάση αυτών.

Λες ότι περπατάς πιο αποφασιστικά και ότι ο βηματισμός σου προσπαθεί να πλησιάσει το υγιές μοντέλο της βάδισης.
Από την άλλη λες ότι δεν τολμάς να παρατήσεις τις 2 βακτηρίες.
Σόρι αν ακούγομαι σκληρός ή καθίκι, αλλά προσπαθώ να καταλάβω το 15-20% βελτίωση που λες, πώς την παρατήρησες?
Ξέρεις πώς ακριβώς είναι το φυσιολογικό μοντέλο της βάδισης?
Ξέρεις ποια ακριβώς σημεία στο σώμα σου, βλάπτηκαν και επηρέασαν τη βάδιση?
Αυτά τα βλέπεις να λειτουργούν καλύτερα ή πιο αποτελεσματικά?

[Genovefa®]

Αγαπημενε Π.Μ., το διαστημοπλοιο επεσε στο κεφαλι μου την στιγμη που εμαθα οτι εχω ms.
Και ειμαι η προσωποποιηση αυτου που λενε στο χωριο μου "Μπηκες στο χορο,θα χορεψεις".
Προσωπικα εμπιστευομαι απολυτα τον γιατρο μου.Οχι ολους...Γιατι εχω τυχει σε κατι μλκες που με περιμεναν καθε φορα που ειχα επισκεψη, για να τους πως οτι καινουριο ειχα βρει στο net μπας και ξεστραβωθουν!

Ευχομαι για ολους μας τα καλυτερα.

[Π.Μ79]

Αν επιτρέψεις στην ms να κάνει ό,τι θέλει, ο μοναδικός τρόπος να μην καταλαβαίνεις τι γίνεται, είναι να σε βάλουν σε τεχνητό κώμα.

Μην της προσδίδεις δύναμη και εξουσία, γιατί η άτιμη την αρπάζει και την εκμεταλλεύεται στο έπακρο.

Οκ, βέβαια ο κάθε άνθρωπος έχει διαφορετική νοοτροπία, άλλες φοβίες, άλλα προβλήματα, άλλο χαρακτήρα και λογικό είναι να μην προσεγγίζουμε την ασθένεια με τον ίδιο τρόπο.

Προσωπικά, δεν σταμάτησα να κάνω ό,τι έκανα και πριν μάθω ότι έχω ms.
Στο μέτρο που μπορώ βέβαια έτσι?
Όμως δεν επέτρεψα ποτέ στην ms να μου μειώσει την ποιότητα ζωής μου είτε με το να παραμένω κλεισμένος στο σπίτι είτε με το να φοβάμαι να κουραστώ ή να ταλαιπωρηθώ ή, ή, ή...

Long live rock n roll...

[Κωνσταντίνα]

Κωνσταντίνα

Πρώτα απ΄όλα, η πλαστικότητα και η επανεκπαίδευση του εγκεφάλου, δεν τα επηρεάζει κανένα φάρμακο.
Όποιος υπόσχεται τέτοιο πράγμα, απλά ψεύδεται και πουλάει φύκια για μεταξωτές κορδέλες.
Η πλέον αποδεδειγμένη λύση για την επανεκπαίδευση νευρολογικών ασθενών, είναι με χρήση μοντέλων και μεθόδων, που σχεδόν όλες ασχολούνται με τα πλάγια πατέντα, δηλαδή τα κύρια που αναγνωρίζει ο εγκέφαλος και μπορεί να επανεκπαιδευτεί βάση αυτών.

Λες ότι περπατάς πιο αποφασιστικά και ότι ο βηματισμός σου προσπαθεί να πλησιάσει το υγιές μοντέλο της βάδισης.
Από την άλλη λες ότι δεν τολμάς να παρατήσεις τις 2 βακτηρίες.
Σόρι αν ακούγομαι σκληρός ή καθίκι, αλλά προσπαθώ να καταλάβω το 15-20% βελτίωση που λες, πώς την παρατήρησες?
Ξέρεις πώς ακριβώς είναι το φυσιολογικό μοντέλο της βάδισης?
Ξέρεις ποια ακριβώς σημεία στο σώμα σου, βλάπτηκαν και επηρέασαν τη βάδιση?
Αυτά τα βλέπεις να λειτουργούν καλύτερα ή πιο αποτελεσματικά?

Π.Μ79 και στην υπόλοιπη παρέα καλησπέρα, παιδιά δεν είχα ποτέ την αυταπάτη ότι θα αποσύρω τις πατερίτσες.Κι ούτε θα πιστέψω ποτέ, κάποιον ή κάτι που θα μου το υποσχεθεί.

Η βελτίωση που βίωσα στην αρχή, επειδή τις τελευταίες 5 ημέρες δεν είμαι πολύ καλά, αυτό το πολύ καλά που όλοι βιώνουμε με τη σκλήρυνση, σε συχνές περιόδους μέσα στο μήνα, αφορά την ευστάθειά μου, τη διαχείριση της κύστης μου, την κόπωση και την μικρή αλλά σημαντική για μένα, λειτουργία του λαγονοψοϊτη (δεξί πόδι).Σημαντική επειδή σηκώνεται λίγο το πόδι για τη βάδιση.Δεν σκοντάφτω στο παραμικρό εμπόδιο.

Πίστεψέ με, αυτά που μπορεί να σου ακούγονται ανάξια λόγου και μικρά, τόσο που δε χρειαζόταν να μπω στη διαδικασία να πάρω ένα χάπι, που δεν ξέρουμε τι θα φέρει μακροπρόθεσμα στο ήδη πληγωμένο και επιβαρυμένο νευρικό σύστημα, εμένα με χαροποίησαν!!
Σέβομαι την ανησυχία σου και την ασπάζομαι, αλλά με κέρδισε η μικρή βελτίωση ρε γαμώτο και νιώθω αδύναμη να μην την πάρω, επειδή όπως έχω πει, έχω σταδιακή αργή επιδείνωση τα τελευταία 3 χρόνια και φοβάμαι.

Δεν είσαι ούτε σκληρός ούτε καθίκι, απλά νιώθεις χρέος να προστατέψεις κάποιους, αφού στη συνείδησή σου το fampyra μοιάζει ύποπτο και σ' ευχαριστώ που το κάνεις.

[Π.Μ79]

Κωνσταντίνα, ποτέ δε θεωρώ ανάξιο λόγου κάτι που θα πει ένας συνασθενής για προσωπικά του/της βιώματα από την πάθηση που κουβαλάμε.

Σ'ευχαριστώ που καταλαβαίνεις ότι αυτό παλεύω ρε γαμώτο να κάνω, να εκφράσω τις ανησυχίες μου. Καμιά φορά με όλο αυτό το θέμα της χένφα και σφίγγουν και οι ζέστες, τα νεύρα τσιτώνουν ευκολότερα και δημιουργούνται παρεξηγήσεις εύκολα.

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα, έρχομαι να ρωτήσω όσους παίρνουν το fampyra, να μου πουν αν η όποια βελτίωση ένοιωσαν, διαρκεί.
Εγώ το παίρνω περίπου 1,5 μήνα και ότι βελτίωση βίωσα(και τη λάτρεψα ), αυτή την τελευταία εβδομάδα "έκανε φτερά"
Θα με βοηθούσατε πολύ αν μου λέγατε την εμπειρία σας, είναι τυχαίο, είναι του φάρμακου, είναι του placebo, είναι της μάνας του ο ;;;;

[Κώστας]

Απ΄ ότι φαίνεται, είχα κι΄ εγώ την ατυχία; όπως και η Πόπη, ν΄ ανήκω στα 2/3 που το fampyra δεν βοήθησε. Μετά από 10 ημέρες και αφού δεν έχω παρατηρήσει την παραμικρή θετική αλλαγή πάνω μου, σκέπτομαι να το διακόψω. Λέω θετική αλλαγή γιατί αρνητικές αλλαγές είδα ή τουλάχιστον έτσι νομίζω. Δεν ξέρω πόσο ρόλο μπορεί να έπαιξαν οι φοβίες μου (ψυχολογικά) για το φάρμακο, αλλά από τη στιγμή που το ξεκίνησα, παρουσίασα μια μεγαλύτερη αστάθεια στο ήδη ασταθές βάδισμά μου και η διαδικασία της ούρησης (επίσχεση ούρων) επιδεινώθηκε και ειδικά αυτό το τελευταίο αποκλείεται να είναι ιδέα μου. Πρόσφατα (Χριστούγεννα), μετακόμισα στην Αθήνα. Στο νέο μου σπίτι, δεν είχα παραπατήσει ούτε και είχα κάποια πτώση μέχρι που ξεκίνησα το φάρμακο (2 Μαϊου). Από την πρώτη κιόλας μέρα, άρχισα να νοιώθω την αστάθεια μου ν΄ αυξάνεται και την δεύτερη μέρα "έφαγα" την πρώτη γενναία μου τούμπα. Μπορεί να είναι σύμπτωση δεν το αμφισβητώ, αλλά μάλλον το φάρμακο δεν μου "έκατσε". Οφείλω να παρατηρήσω πως όλες αυτές τις δέκα ημέρες, δεν μου παρουσιάστηκε ΚΑΜΙΑ απολύτως από τις αναμενόμενες παρενέργειές του φαρμάκου. Τι να κάνουμε δεν μπορεί να είμαστε όλοι και πάντα κερδισμένοι. Προσέξτε, απλά σας μεταφέρω την προσωπική μου εμπειρία από τη χρήση του φαρμάκου, χωρίς να επιδιώκω ν΄ αποθαρρύνω τους μελλοντικούς χρήστες του. Άλλωστε όταν το ξεκινούσα ήξερα πως μπορεί και να μην ανταποκριθώ σ΄ αυτό.

Υσ. Κωσταντίνα μακάρι να είναι placebo και να επιστρέψει γρήγορα η βελτίωση που βίωσες και λάτρεψες και να κρατήσει για πάντα. Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά.

[Κωνσταντίνα]

............................................................................................................
.................................................................................................................
Υσ. Κωσταντίνα μακάρι να είναι placebo και να επιστρέψει γρήγορα η βελτίωση που βίωσες και λάτρεψες και να κρατήσει για πάντα. Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά.

Κώστα σ' ευχαριστώ για τις ευχές σου, αλλά "χλωμό" το βλέπω.Κι εμένα επέστρεψε η αστάθεια και η κόπωση.Ας είναι, τουλάχιστον είδα και την βελτιωμένη μου "έκδοση".Παρ' όλα αυτά θα επιμείνω λίγο ακόμα, μπας και, που δεν το βλέπω...........