• SIMBENOUN KAI AYTA..

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #1112  από heidi
 Πέμ Ιαν 15, 2009 3:52 pm
Ευχαριστώ πολύ!
 #1113  από LL--MM
 Πέμ Ιαν 15, 2009 11:46 pm
Συγχαριτήρια Μάνο και σιδερένιος! Προσωπικά ομολογώ πως δε θα είχα το κουράγιο της πεθεράς σου, προτιμώ την επαιτία που λέγαμε ώς πιο "soft". Επίσης μπορεί να δείς καλυτέρευση ακόμα και αργότερα, μερικές φορές η κορτιζόνη μέχρι να εισχωρήσει στο κέντρο των κυττάρων και για να φανεί η πλήρης αποτελεσματικότητά της χρειάζεται μεγαλύτερο διαστημα από... μια αντιβίωση. Και πάλι, γρήγορη και ανώδυνη ανάρρωση!
Για τη Heidi, aπ'όσο ξέρω, το Tysabri όντως ΔΕ ΣΥΜΒΙΒΑΖΕΤΑΙ με τις ιντερφερόνες και τον τύπο της ανοσοκαταστολής που διαχέουν στον οργανισμό. Στα αρχικά πειραματικά στάδια ΙΙΙ μάλιστα, δύο ομοπαθείς απεδήμησαν οριστικά (γύρω στα 2002-2004) γεγονός το οποίο επέβαλλε και την αναβολή κυκλοφορίας του φαρμάκου αυτού από την αρχική αναμενόμενη ημερομηνία. Είναι, όμως, λίγο-πολυ γενικής αποδοχής το γεγονός ότι απευθύνεται σε άτομα "που δεν έχουν τίποτα να χάσουν", κατά τη γνώμη των γιατρών τους οποτε και η καλυτέρευση υπήρξε πιο εντυπωσιακή, τουλάχιστον αυτό μου έδωσαν να καταλάβω όταν μου το αρνήθηκαν δύο ξεχωριστοί, οι οποίοι δεν πολυσυμφωνουν μεταξύ τους όσον αφορά την αγωγή που ακολουθώ τώρα (Rebif 22). Επίσης έχω ακούσει για δυο-τρία άτομα που την παράτησαν μετά απο πολύ επίπονη δοκιμή. Καλό κουράγιο, πάντως, όποια και να είναι η απόφαση που θα πάρεις. Να είσαι πάντα καλά!
 #1114  από Μαρία
 Παρ Ιαν 16, 2009 2:39 pm
Χρόνια πολλά και καλή χρονιά σε όλους. Μάνο σιδερένιος!
Μόλις άρχισα να συνέρχομαι από την τελευταία υποτροπή από της αρχές Δεκέμβρη.
Πήρα την κορτιζονούλα μου (φοβερή εμπειρία μέσα στις γιορτές χωρίς γλυκά και αλάτι!) και επιτέλους σηκώθηκα.
Η υποτροπή αυτή ήταν αναμενομένη μετά από ένα σοβαρό πρόβλημα υγειά που προέκυψε στον πατέρα μου και με στεναχώρησε πολύ. Και εκεί που έπρεπε να βοηθήσω την κατάσταση τεζα και γω.
Γνωρίζω ότι η στεναχώρια και το άγχος επηρεάζουν πολύ στην δική μας περίπτωση αναρωτιέμαι όμως πόσο μπορεί να σε αφήσει ανεπηρέαστο ένα τέτοιο γεγονός η ίσως και κάτι ακόμα χειρότερο;
Με τρομάζει η ιδέα ότι όταν θα πρέπει να είμαι δυνατή να συμπαρασταθώ στους δικούς μου ανθρώπους εγώ να γίνομαι ένα ακόμη πρόβλημα…
 #1120  από theoni
 Σάβ Ιαν 17, 2009 2:26 pm
Μαρία μου, αυτό που είπες στην τελευταία σου πρόταση είναι ο χειρότερος φόβος μου..Μην πάθει κάποιος δικός μου κάτι και δεν μπορώ να του σταθώ..Δεν πρέπει όμως να σκεφτόμαστε έτσι..
Πρέπει να μάθουμε να είμαστε ψύχραιμες, να ελέγχουμε το θυμό, το άγχος και τη στενοχώρια..Όλα μια ιδέα είναι..Είναι δύσκολο το ξέρω..Αλλά είναι μονόδρομος..
Όταν το έμαθα, αλλά ακόμα και σήμερα, κάθε μέρα, κοιτάζομαι στον καθρέφτη και λέω..ΕΙΣΑΙ ΤΟΣΟ ΝΕΑ....ΖΗΣΕ Ή ΠΑΡΑΙΤΗΣΟΥ. Διάλεξα το πρώτο..Και καλούμαι να το αποδείξω κάθε λεπτό..Ένα στοίχημα είναι...Προσωπική μάχη....ΘΑ ΤΗΝ ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ.ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ.
 #1125  από litsa
 Σάβ Ιαν 17, 2009 9:20 pm
πριν δυο χρόνια σε μια πολλή άσχημη στιγμή της ζωής μου, έπρεπε να διαλέξω το δρόμο που θα ακολουθούσα! άνοιξα εκείνο το πρωί τον υπολογιστή και μια πολλή καλή φίλη μου έστειλε (χωρίς να ξέρει εκείνη τη στιγμή πως ένιωθα) ένα πάρα πολύ ωραίο μνμ (ξέρετε τις παρουσιάσεις), που ούτε λιγο ούτε πολύ με συνέφερε και με έκανε να αποφασίσω ότι θα ΖΗΣΩ... γιατί πάντα έχουμε δυνατότητα επιλογής.. καλό σβκ~!!
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος litsa την Σάβ Ιαν 17, 2009 11:48 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #1126  από theoni
 Σάβ Ιαν 17, 2009 9:22 pm
ΈΤΣΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΕΙΝΑΙ ΛΙΤΣΑ...!!!!!!!!!Η ΖΩΗ ΝΙΚΑ ΤΑ ΠΑΝΤΑ.
 #1132  από LL--MM
 Κυρ Ιαν 18, 2009 4:39 pm
Ασφαλώς, η κατάσταση μας έχει κάνει όλες (και όλους) πολεμίστριες και πολεμιστές, θέλαμε δε θέλαμε, αλλά ας το δούμε και πιο ήρεμα: αρκετόν τη ημέρα η κακία αυτής, δίνουμε τη μία μάχη μετά την άλλη, κάθε μέρα, και μόνο που είμαστε εδώ σημαίνει ότι είμαστε ήδη νικητές. Ο κλεφτοπόλεμος εναντίον του κάθε συμπτώματος είναι λιγότερο εξουθενωτικός, ας κάνουμε πάντα ότι μπορούμε, όσο μπορούμε. Και ποια είναι αυτή η ΣΚΠ που θα μας αναγκάσει να της βγάζουμε και λάβαρα και να τα κουβαλάμε κι από πάνω; Περαστικά στη Μαρία προσωπικά και οικογενειακά, και καλή ξεκούραση σε όλες (και όλους)! Δε βρίσκετε ότι την έχουμε ανάγκη;
 #1141  από Μαρία
 Δευ Ιαν 19, 2009 9:53 pm
Ευχαριστώ πολύ
 #1151  από Παναγιώτα
 Τρί Ιαν 20, 2009 3:39 pm
perastika maria euxomai na pane ola kala kai na eisai panta gerh k dunath..!!
einai polu asxhmo na 8es na eisai konta stous dikous sou an8rwpous k na mhn mporeis,to exw noiwsei k einai polu asxhmo na 8es na sta8eis konta stous dikous sou dunatos k anti gi'auto na trexoun ekeinh me esena exontas k to diko tous problhmma ugeias..!!prepei na eimaste dunatoi... ;)
 #1200  από litsa
 Παρ Ιαν 23, 2009 11:02 pm
Άντε να σας πω και εγώ τι έπαθα με τον 19χρονο γιό μου που είναι φοιτητής στην κρήτη..(είμαι 39,) λοιπόν είχε πυρετό, πήγε στο γιατρό του έδωσε αντιβίοση, ο πυρετός έπεφτε και πάλι ανέβαινε, ώσπου εβγαλε ακτίνα και έχει πνευμονία..
τώρα να πήγαινα στην κρήτη στο νοσοκομείο, θα ήταν ότι καλύτερο για μένα? είπε να πάει ο πατέρας του, αλλά τελικά αποφασίσαμε να έρθει αύριο πρωί - πρωί (ευτυχώς έχει αεροπλάνο), να το ν φροντίσουμε να ανακάμψει..
τωρα πεστε μου εγώ πρέπει να είμαι δυνατή και να μην επηρεαστώ??
στην διαδικασία μέχρι να αποφασίσουμε χτυπούσαν πόδια, ψιλομουδιάσματα, ρεύματα κτλ αλλά είπα κανόνισε ψυχραιμία και όλα θα πάνε καλά!! τι να κάνω? να με μαζεύουνε?
και στο νοσοκομείο πως θα πηγαίνω? το πρωί θα πάρω τον νευρολόγο μου να με ενημερώσει ...
μάλλον χρειάζομαι και ψυχολόγο!!!
Ξέρω όμως ότι με σκέφτονται τόσοι άνθρωποι εδώ μέσα και παίρνω δύναμη.. (εντάξει δεν ειναι τίποτα, την έχω περάσει και εγώ..αλλά είμαι μαμά!)
φιλιά σε όλους ................... :D ;) ;) ;) ;) ;) ;) και οπως λέω και μη χειρότερα!