FAMPYRA ΝΑΙ Η ΟΧΙ

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα, χτες ξεκίνησα το 2ο κουτί και όλα καλά

[Κώστας]

Κωνσταντίνα, μετά από ένα μήνα fampyra νοιώθεις ότι υπάρχει έστω και μια πολύ μικρή συνεχής βελτίωση;

Βασιλική, τώρα που το ξαναδιαβάζω, αυτοκρινόμενος, θα το χαρακτήριζα σαν μια ατυχή απόπειρα χιούμορ.

[Κωνσταντίνα]

Καλημέρα στην παρέα άκουσα ότι, "η καλπη ειναι σαν το πεπτικο συστημα...οτι και να ριξεις μεσα παλι σκ@τ@ θα βγαλει..."

Κώστα θα σου πω την αντικειμενική γνώμη που έβγαλα, από το μήνα που παίρνω το fampyra.Έχω βελτίωση σταθερή.Έχω γράψει κάπου αναλυτικά τη βελτίωση που βίωσα.Δεν έχω περαιτέρω βελτίωση.

Τώρα θα σου πω τι ελπίζω.Επειδή το σώμα αποκτά πια, έπειτα από μεγάλο διάστημα, περίπου 3,5 χρόνων επιδείνωσης, μια βελτίωση της τάξης του 15% ή 20%, είναι μια ευκαιρία να επανεκπαιδευτεί.Πιστεύω ότι όσο θα το παίρνω, θα βιώνω την εκφύλιση(αν θα εξακολουθεί να "δουλεύει"), πιο αργά.

[popi]

Καλημερα!Κρισιμη μερα η σημερινη για τη ζωη και ο μελλον μας, και μια μικρη αναπαυλα, ωστε να μπορεσω να γραψω-ενημερωσω, οπως θα επρεπε να ειχα κανει πριν 15 μερες. Γιατι τοσες ειναι οι μερες που παιρνω το χαπι και δυστυχως , πρεπει να το ομολογησω, και λυπαμαι αν απογοητευσω καποιους, δεν εχω δει καμια διαφορα. Στο συνοδευτικο χαρτι γραφει πως αν σε 15 μερες δεν δειτε βελτιωση να το σταματησετε. Στο φαρμακει του ΙΚΑ που το προμηθευτηκα μου ειπαν να το παρω τουλαχιστον 1 μηνα. Κωνσταντινα, Τιτη, Μενια(σας ευχαριστω και παλι) χαιρομαι ΠΑΡΑ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ που λειτουργει τοσο καλα για εσας. Κωστα, ευχομαι Ο,ΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ για σενα.. Και βεβαια παλι να τονισω το πολυ γνωστο σε ολους μας πως ο καθε οργανισμος λειτουργει διαφορετικα. Ισως να ειναι κι αυτο που λεει η Κωνσταντινα, να θελει δηλαδη τον χρονο του και ,γιατι οχι, καποια επανεκπαιδευση.( Να τονισω βεβαια οτι δεν ειχα καμια παρενεργεια.)
Συνεχιζουμε, ελπιζουμε, προσπαθουμε!

[Π.Μ79]

Το fampyra (ενεργή ουσία 4-αμινοπυριδίνη), μπλοκάρει τα κανάλια καλίου.
Αυξάνει την αγωγιμότητα των απομυελινωμένων αξόνων και ενισχύει τη μετάδοση στους υγιείς νευράξονες. Δηλαδή, αναγκάζει τους άξονες να υπερλειτουργούν.
Χρησιμοποιήθηκε σε κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Παρατηρήθηκε μια μικρή θετική επίδραση της ουσίας στην αισθητηριακή και την κινητική λειτουργία.

Το να προκαλείς υπερδιέγερση σε νευράξονες που έχουν ήδη βλάβη, δεν χρειάζεται κάποιος να είναι επιστήμονας να καταλάβει, ότι η πράξη, εμπεριέχει ρίσκο και κίνδυνο.
Όχι μόνο υπάρχει ρίσκο και κίνδυνος για τους προβληματικούς νευράξονες, αλλά και στους υγιείς, καθώς επηρεάζονται και αυτοί με το φάρμακο, με τον κίνδυνο να βλαβούν από την υπερδιέγερση.

Όπως λέω για όλα τα φάρμακα για την σκπ, ο καθένας επιλέγει και αποφασίζει.
Πριν όμως, πρέπει να πρήζετε στις ερωτήσεις το γιατρό σας για όλα.
Να απαιτείτε πάντα απαντήσεις τεκμηριωμένες και όχι με αερολογίες.
Μη μασάτε αν μιλάτε με ''μεγαλογιατρό'', καθηγητή κλπ.
Εμείς έχουμε την ασθένεια, εμείς αποφασίζουμε.

[Γιάννης]

Το fampyra (ενεργή ουσία 4-αμινοπυριδίνη), μπλοκάρει τα κανάλια καλίου.
Αυξάνει την αγωγιμότητα των απομυελινωμένων αξόνων και ενισχύει τη μετάδοση στους υγιείς νευράξονες. Δηλαδή, αναγκάζει τους άξονες να υπερλειτουργούν.
Χρησιμοποιήθηκε σε κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Παρατηρήθηκε μια μικρή θετική επίδραση της ουσίας στην αισθητηριακή και την κινητική λειτουργία.

Το να προκαλείς υπερδιέγερση σε νευράξονες που έχουν ήδη βλάβη, δεν χρειάζεται κάποιος να είναι επιστήμονας να καταλάβει, ότι η πράξη, εμπεριέχει ρίσκο και κίνδυνο.
Όχι μόνο υπάρχει ρίσκο και κίνδυνος για τους προβληματικούς νευράξονες, αλλά και στους υγιείς, καθώς επηρεάζονται και αυτοί με το φάρμακο, με τον κίνδυνο να βλαβούν από την υπερδιέγερση.

Όπως λέω για όλα τα φάρμακα για την σκπ, ο καθένας επιλέγει και αποφασίζει.
Πριν όμως, πρέπει να πρήζετε στις ερωτήσεις το γιατρό σας για όλα.
Να απαιτείτε πάντα απαντήσεις τεκμηριωμένες και όχι με αερολογίες.
Μη μασάτε αν μιλάτε με ''μεγαλογιατρό'', καθηγητή κλπ.
Εμείς έχουμε την ασθένεια, εμείς αποφασίζουμε.

ΥΓ. πουτ@ν@ υπερπληροφόρηση, πόσο με μπερδεύεις.

Επίτηδες το κάνεις φίλος;

[Π.Μ79]

Όχι φίλε Γιάννη, δεν ήθελα να μπερδέψω κανέναν.
Ήθελα μέσα απ'όλο το χαμό, να μιλήσω και για το φάρμακο που ανοίκτηκε το θέμα.

Οι νευράξονες, είναι αυτά τα τυπάκια που δεν φαίνονται, που είναι κάτω από τη μυελίνη και τα υπεύθυνα για τη μετάδοση των σημάτων του εγκεφάλου.
Όταν φωνάζουμε ότι δεν παίζει ρόλο ο αριθμός των εστιών της μαγνητικής είναι ακριβώς αυτό.

Συμπτώματα αισθητηριακά (μουδιάσματα, πόνοι κλπ) καθώς και λειτουργικά (χωλότητα, σπαστικότητα, αδυναμία κλπ), είναι μετά από βλάβες στους νευράξονες, οι οποίοι δεν φαίνονται και δεν γίνεται να καταμετρηθεί το ποσοστό της βλάβης τους.
Φαίνεται και κρίνεται η βλάβη μόνο από την κλινική εικόνα.

Αυτούς τους τυπάκους λοιπόν υπερδιεγείρει το fampyra και τους πιέζει ώστε να μεταδόσουν το σήμα θέλουν δε θέλουν.

Το αποτελέσμα είναι κίνηση μεν, ακανόνιστη και παθολογική δε.
Έτσι έγινε και στην έρευνα πριν την έγκριση του φαρμάκου σε πουλιά.
Τα πουλιά πέταγαν ακανόνιστα και άτακτα με τη χορήγηση του φαρμάκου.

Μπορούν άτομα που παίρνουν το φάρμακο, να μας περιγράψουν όσο μπορούν όταν λένε ότι καλυτερεύουν, πώς ακριβώς άλλαξε η βάδισή τους.

Απλά εκφράζω την άποψή μου, ότι υπερδιέγερση σε νευράξονες, είναι σαν να ρίχνω σε μία λάμπα αντί 12 volt, 15 volt.
Θα λειτουργήσει και πάλι η λάμπα, ίσως να φωτίσει και λίγο παραπάνω.
Μέχρι πότε όμως και μέχρι τότε πώς θα λειτουργεί?

Μακάρι όσοι το παίρνουν ή το πάρουν να βοηθάει/βοηθήσει και βέβαια εύχομαι στη συνέχεια, να μη τους δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα απ'ότι ήδη έχουν.

Ξεκάθαρος ή να προσπαθήσω και άλλο?

Μη με πιέζεις γιατί κατά το νευρολόγο, δεν πρέπει να πιέζομαι, δεν πρέπει να δουλεύω πολύ, δεν πρέπει να βγαίνω στον ήλιο, δεν πρέπει να βγαίνω στο κρύο, δεν πρέπει να καπνίζω, δεν πρέπει να πίνω, δεν πρέπει να πέφτει η ψυχολογία μου και πάνω απ'όλα, πρέπει να παίρνω την ιντερφερόνη μου αλλιώς θα μείνω σε αναπηρικό καρότσι.

ΥΓ: Μην πέσετε να με φάτε για το τελευταίο, αν και είναι αλήθεια ότι αυτά μου τα είπε, αστειεύομαι να χαμογελάσουμε και λιγάκι.

[Κώστας]

Το fampyra (ενεργή ουσία 4-αμινοπυριδίνη), μπλοκάρει τα κανάλια καλίου.
Αυξάνει την αγωγιμότητα των απομυελινωμένων αξόνων και ενισχύει τη μετάδοση στους υγιείς νευράξονες. Δηλαδή, αναγκάζει τους άξονες να υπερλειτουργούν.
Χρησιμοποιήθηκε σε κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Παρατηρήθηκε μια μικρή θετική επίδραση της ουσίας στην αισθητηριακή και την κινητική λειτουργία.

Το να προκαλείς υπερδιέγερση σε νευράξονες που έχουν ήδη βλάβη, δεν χρειάζεται κάποιος να είναι επιστήμονας να καταλάβει, ότι η πράξη, εμπεριέχει ρίσκο και κίνδυνο.
Όχι μόνο υπάρχει ρίσκο και κίνδυνος για τους προβληματικούς νευράξονες, αλλά και στους υγιείς, καθώς επηρεάζονται και αυτοί με το φάρμακο, με τον κίνδυνο να βλαβούν από την υπερδιέγερση.
.

Π.Μ79, αυτά τα γράφεις σαν εύλογο προσωπικό συμπέρασμα του τρόπου λειτουργίας του fampyra ή κάπου τα έχεις διαβάσει κι΄ αν ναι πες μας την πηγή. Αν ανατρέξεις στην αρχή αυτού του post θα δεις ότι στην ανάλυση του τρόπου λειτουργίας του φαρμάκου που κάνω, καταλήγω στα ίδια ακριβώς προσωπικά συμπεράσματα. Τα συμπεράσματα αυτά μου τα διέψευσε ένας νευρολόγος (μου τον συνέστησαν σαν κορυφαίο), λέγοντας μου απλά ότι δεν ισχύουν, χωρίς όμως να μου δικαιολογήσει την απάντησή του (λόγω περιορισμένου χρόνου της συνάντησής μας). Εγώ παρ΄ όλα αυτά συνεχίζω να το ψάχνω αν και ήδη έχω αρχίσει το φάρμακο. Μόλις και αν καταφέρω να έχω νεότερα όσο το δυνατόν πιο τεκμηριωμένα νέα θα σας ενημερώσω.

[Κώστας]

Π.Μ79, απ΄ όσο μπόρεσα να καταλάβω από την έρευνά μου, το φάρμακο δεν προκαλεί υπερδιέγερση στους νευράξονες. Κλείνοντας όμως τους διαύλους του καλίου, εγκλωβίζει τα ιόντα καλίου μέσα στο κύτταρο χωρίς να τ΄ αφήσει να διαφύγουν. Οι αυλοί του καλίου ανοίγουν όταν το κύτταρο ηρεμεί. Έτσι το κύτταρο αποφορτίζεται (το λέω απλοϊκά) αποκτώντας δυναμικό ηρεμίας. Αυτό το τελευταίο είναι που το φάρμακο εμποδίζει να γίνει, συνεπώς (προσωπική εκτίμηση) διατηρεί το κύτταρο μόνιμα φορτισμένο και θεωρητικά έτοιμο ν΄ ανταποκριθεί μεταφέροντας το ηλεκτρικό ρεύμα (σήμα) που καλείται να περάσει από μέσα του. Κατ΄ επέκταση, σε βάθος χρόνου, αυτό δεν μπορεί να είναι καλό, γιατί απλά δεν αφήνει το κύτταρο να ηρεμίσει ούτε για 1/100 του δευτερολέπτου, άρα μάλλον το φθείρει ακόμη περισσότερο πριν την ώρα του.

[Π.Μ79]

Φίλε Κώστα, θα προτιμούσα να μην κάτσω να αναλύσω τη νευροφυσιολογία της μετάδοσης ενός σήματος, γιατί θα γίνει του ιατρικού συνεδρίου το κάγκελο.

Απλά να σου πω ότι αν προσέξεις, ουσιαστικά το είπες και ο ίδιος.
Με το να διατηρείς τα ιόντα καλίου στο κύτταρο, ενώ θα έπρεπε να μπαινοβγαίνουν, διατηρείς το κύτταρο σε μία υπερδιέγερση, πράγμα που απλά δεν είναι φυσιολογικό να γίνεται.

Μία διπλή τυφλή έρευνα για το fampyra.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9814639

To παρακάτω είναι ένα pdf για το fampyra.

http://www.mstrust.org.uk/downloads/fampridine.pdf

Πρόσεξε τι με εκνευρίζει σε όσα διαβάζω 2μισι χρόνια τώρα:

Fampridine may be effective for those whose walking impairment has been caused by reduced nerve transmission. For this reason, not everyone taking fampridine will see improvements in walking. In clinical trials, approximately one third to one half of people taking fampridine found walking speed improved.

Μετάφραση:

Η Φαμπριδίνη ίσως να είναι αποτελεσματική σε άτομα που το κινητικό τους πρόβλημα, προκλήθηκε από μειωμένη νευρολογική μετάδοση.
Γι'αυτό το λόγο, δεν βλέπουν όλοι αποτέλεσμα στη βάδιση με τη Φαμπριδίνη.
Στις κλινικές μελέτες, περίπου το 33%-50% των ασθενών που λάμβαναν τη Φαμπριδίνη, είδαν βελτίωση στην ταχύτητα της βάδισης.

Εξηγούμαι:

Πάλι το τραγικό ''ίσως'', το οποίο άρχισε να μου προκαλεί ανεύρυσμα!!!!
Επίσης, είδαν βελτίωση στην ταχύτητα της βάδισης, όχι στην ποιότητα της βάδισης.

Αυτό λοιπόν φίλε Κώστα, προκαλείται από την υπερδιέγερση των νευραξόνων.
Η ταχύτητα της βάδισης ίσως αυξηθεί, αλλά παθολογικά.

Σε ενδιαφέρει σαν ασθενή να περπατάς ή να περπατάς γρήγορα έστω και παθολογικά?
Επίσης, σε ενδιαφέρει το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ενδείξεις μακράς χρήσης του φαρμάκου αυτού και πιθανές παρενέργειες ή παράπλευρες νευρολογικές απώλειες?

ΥΓ: Άμα θες, μπορούμε να μιλήσουμε τηλεφωνικά για να μην αναλωνόμαστε εδώ με μακρές αναλύσεις με ιατρικούς όρους και αρχίσει να γίνεται μπάχαλο.