Παιδιά, επανήλθα με συγκεκριμένη πρόταση.
Μέσω κάποιας προσωπικής γνωριμίας στην εφημερίδα "Καθημερινή", εξασφάλισα τη δημοσίευση ενός άρθρου του οποίου το περιεχόμενο θα προτείνουμε εμείς και φυσικά θα αναφέρεται στο συγκεκριμένο πρόβλημα με τις επιτροπές. Το άρθρο αυτό θα δημοσιευτεί ανεξάρτητα από την επιστολή την οποία μπορούμε επίσης να στείλουμε για δημοσίευση στη σχετική στήλη της εφημερίδας. Η "Καθημερινή" όπως γνωρίζετε, είναι μια από τις μεγαλύτερες σε κυκλοφορία εφημερίδες και τα άρθρα της σίγουρα λαμβάνονται υπόψη και επιρρεάζουν τους πολιτικούς.
Αν λοιπόν το θεωρείτε και εσείς σκόπιμο, ας κάνουμε μία αρχή. Θα χρειαστεί να περιγράψουμε συνοπτικά το πρόβλημά μας ή να στείλουμε την ίδια μας την επιστολή. Υπάρχει βέβαια η περίπτωση η εφημερίδα να κάνει κάποιες περικοπές που εκείνη θα κρίνει, προκειμένου το κείμενο να μην υπερβαίνει ένα συγκεκριμένο αριθμό λέξεων.
Όπως και νάχει το πράγμα ας αρχίσουμε να κάνουμε αισθητή την παρουσία μας.
Συμφωνώ στο να μην ανακατέψουμε συλόγους. Δεν νομίζω να έχει κανένα νόημα. Ας απευθύνουμε το αίτημα μας σαν μια ομάδα τουλάχιστον 800 ατόμων που πάσχουν από ΣΚΠ.
Ακολουθεί το κείμενο της επιστολής με κάποιες μικρές συμπληρώσεις (κόκκινο χρώμα), που πήρα την πρωτοβουλία να κάνω (Άννα, συγνώμη που δεν σε ενημέρωσα), πιστεύοντας ότι θα βοηθήσουν
Ανοικτή επιστολή προς τον
Υπουργό Υγείας και Πρόνοιας
Κοιν.
Υπουργός Εργασίας
Δ/ντες ασφαλιστικών ταμείων
Ιατροί νευρολόγοι Κρατικών νοσοκομείων (μέσω των Κρατικών νοσοκομείων)
Ιατρικός σύλλογος
Αξιότιμε κύριε υπουργέ,
Με την επιστολή αυτή, επιθυμούμε να σας επισημάνουμε ένα από τα πολλά προβλήματά μας, που έχει άμεση σχέση με την αρμοδιότητα σας σαν υπουργός υγείας.
Όλοι οι παρακάτω προσυπογράφοντες την επιστολή αυτή, είμαστε άτομα που πάσχουμε από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η Πολιτεία, δείχνοντας ομολογουμένως ευαισθησία για το πρόβλημά της υγείας μας, έχει θεσπίσει σχετική νομοθεσία*, παρέχοντας μας κάποια επί πλέον προνόμια, προκειμένου να διευκολύνει την καθημερινότητα μας.
Ανάμεσα σε αυτά, είναι και η χορήγηση επιδομάτων από την πρόνοια και τα ασφαλιστικά μας ταμεία.
Στην διεκδίκηση τους όμως, ΕΡΧΟΜΑΣΤΕ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΟΙ ΜΕ ΤΟΝ ΠΛΗΡΗ ΕΞΕΥΤΕΛΙΣΜΟ ΤΗΣ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑΣ ΜΑΣ!
Η αντιμετώπισή μας από τα μέλη των υγειονομικών επιτροπών, συχνά είναι άσχημη έως εντελώς απαράδεκτη!
Ενώ η κατάσταση μας είναι τέτοια που πληροί τις προϋποθέσεις για τη χορήγηση του παραπληγικού επιδόματος, παρατηρείται το φαινόμενο ιατροί που απαρτίζουν τις εκάστοτε υγειονομικές επιτροπές, ν΄ απορρίπτουν την αίτησή μας μετά από πρόχειρη ολιγόλεπτη εξέταση, χωρίς καν να εξετάσουν λεπτομερώς τον πλήρη ιατρικό μας φάκελο, χαρακτηρίζοντας μας με χαμηλό ποσοστό αναπηρίας (ακόμα και 35%) ή ακόμη και χορηγώντας μας ψευδή ιατρική γνωμάτευση!
Στην περίπτωση δε που κάποιος κριθεί θετικά (προκειμένου να του χορηγηθεί το παραπληγικό επίδομα), από την υγειονομική επιτροπή, ελλοχεύει άλλος κίνδυνος!!!
Ο εκάστοτε μη ιατρός, διευθυντής υποκαταστήματος ασφαλιστικού ταμείου, έχει το δικαίωμα, ερήμην μας, ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΗΣΗ, ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΜΑΣ ΚΟΙΝΟΠΟΙΟΥΝΤΑΙ ΟΙ ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΙΣ ΤΩΝ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ, να απαιτήσει παραπομπή για επανάκριση μας, από Β/θμια και επιτροπή δειγματοληπτικού έλεγχου, οι οποίες συνήθως απορρίπτουν τις ενστάσεις μας, μη χορηγώντας μας τελικά το επίδομα.
Η περαιτέρω προσφυγή και διεκδίκηση μέσω διοικητικών δικαστηρίων, είναι ιδιαίτερα χρονοβόρα και οικονομικά δαπανηρή διαδικασία, που λίγοι από εμάς έχουν την δυνατότητα ν΄ ακολουθήσουν!
Η παγκόσμια ιατρική κοινότητα με συνέδρια και ανακοινώσεις της, θεωρεί την ΣΚΠ ανίατη ασθένεια με άγνωστη αιτία προέλευσης και η οποία έχει συνεχή επιδεινούμενη εξελικτική πορεία.
Σε κάποιες (μικρές σε ποσοστό) περιπτώσεις, παρουσιάζεται (μετά την εμφάνισή της), σταθεροποιημένη για κάποιο χρονικό διάστημα με άγνωστη όμως τη χρονική στιγμή της επαενεργοποίησης της.
Οι καταστροφές που προκαλούνται στο ΚΝΣ του πάσχοντα, έχουν μόνιμο χαρακτήρα και οι βλάβες είναι μη αντιστρέψιμες.
Αξιότιμε κύριε υπουργέ ερωτούμε εσάς.
Πως είναι δυνατόν ασθενής με ΣΚΠ που έχει κριθεί κατά το παρελθόν από τις υγειονομικές επιτροπές με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, να επανακρίνεται από τις επιτροπές αυτές, μέλη των οποίων πολλές φορές τυγχάνει να είναι οι ίδιοι ιατροί και να θεωρείται ότι η γενική του εικόνα (σε ότι αφορά τη συγκεκριμένη ασθένεια), έχει παρουσιάσει βελτίωση, οπότε του χορηγείται ποσοστό αναπηρίας μικρότερο από 67%, ακόμα δε και 50%;!
Όπως εύκολα αντιλαμβάνεστε, κάτι τέτοιο, αφ΄ ενός δεν είναι δυνατόν να συμβαίνει, αφ΄ ετέρου αντιβαίνει στη γνώμη και τα πορίσματα της παγκόσμιας ιατρικής γνώμης!
Γιατί ένας διοικητικός υπάλληλος, έχει το δικαίωμα να ακυρώνει ιατρικές γνωματεύσεις και αποφάσεις;
Οι υγειονομικές επιτροπές της νομαρχίας, στους ασθενείς με ΣΚΠ, υπό θεραπευτική αγωγή, έδιναν πάντα ποσοστό αναπηρίας 67% και πλέον!
Τώρα τελευταία όμως, παρατηρείται πολύ συχνά το φαινόμενο, συνασθενείς να κρίνονται με ποσοστό μόλις 35%, ενώ έχουν εμφανέστατα και αποδεδειγμένα κινητικά προβλήματα!!!
Στη συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών, η ΣΚΠ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΜΟΝΙΜΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, που εκδηλώνεται με διάφορες μορφές!
Δυσκολευόμαστε ιδιαίτερα στην καθημερινότητα μας, αδυνατώντας να έχουμε πλέον τις δραστηριότητες που είχαμε πριν νοσήσουμε, συχνά δε ακόμη και να συνεχίσουμε την ίδια μας την εργασία!
Οι ιατροί, μας συμβουλεύουν να αποφεύγουμε το άγχος, τη στενοχώρια, να έχουμε θετική σκέψη και να φροντίζουμε να βρισκόμαστε σε καλή ψυχολογική κατάσταση !
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΕΥΚΟΛΟ ΚΑΤΙ ΤΕΤΟΙΟ, ιδιαίτερα σε όσους από εμάς, αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα, τη στιγμή μάλιστα, που η ΣΚΠ δημιουργεί επιπρόσθετες ευνόητες οικονομικές ανάγκες!
Επισημαίνουμε επίσης, τις άσχημες επιπτώσεις της νόσου (ψυχολογικές και οικονομικές) στις οικογένειες μας και κυρίως στα παιδιά μας (όσων από εμάς έχουν). Εξάλλου, κανένας από τους πάσχοντες από ΣΚΠ δεν επεδίωξε να νοσήσει. Κάνεις από εμάς δεν χαίρεται όταν αναγκάζεται να διεκδικήσει ένα επίδομα, επειδή το έχει πραγματικά ανάγκη!!!
Αξιότιμε κύριε υπουργέ,
Ελπίζουμε και ζητάμε από εσάς, να πάρετε θέση για τα παραπάνω και να μεριμνήσετε, ως κατεξοχήν αρμόδιος υπουργός, ώστε να σταματήσει αυτή η μεροληπτική αντιμετώπιση και η κατάχρηση εξουσίας από οποιονδήποτε.
Ακόμη, αφού λάβετε υπόψη σας τις ιδιαιτερότητες της ΣΚΠ, τις απρόβλεπτες εξάρσεις της, το γεγονός ότι όλοι εμείς οι πάσχοντες ''δεν ξέρουμε τι μας ξημερώνει'', ελπίζουμε και ζητάμε από εσάς, να εξετάσετε τη δυνατότητα της χορήγησης του παραπληγικού επιδόματος, σε όλους τους ασθενείς με ΣΚΠ, ασχέτως κινητικών ή μη προβλημάτων, δεσμεύοντας με αυτό τον τρόπο την κρίση των εκάστοτε υγειονομικών επιτροπών.
Σας επισημαίνουμε για μία ακόμη φορά, ότι το επίδομα αυτό καλύπτει ένα μέρος και μόνο των πραγματικών οικονομικών αναγκών μας, αιτία των οποίων είναι αποκλειστικά η πάθησή μας.
Αντιλαμβάνεστε, ότι κίνητρο για την παρούσα επιστολή, είναι ο διαφορετικός τρόπος αντιμετώπισης ασθενών με ΣΚΠ, από τις υγειονομικές επιτροπές. Αυτό που τουλάχιστον ζητάμε άμεσα από εσάς, είναι να δώσετε ένα τέλος στην άνιση και μεροληπτική αυτή μεταχείριση.
Περιμένοντας την απάντησή σας, παραμένουμε στη διάθεση σας, για οποιαδήποτε επιπρόσθετη πληροφορία και διευκρίνιση.
Εδώ πρέπει να δώσουμε μία διεύθυνση επικοινωνίας.
Μετά τιμής
Οι παρακάτω προσυπογράφοντες ασθενείς με ΣΚΠ
* σχετική νομοθεσία
• Ν.1140/81 όπως συμπληρώθηκε από τον Ν.3232/04
• Απόφαση 18 της 73ης συνεδρίασης του Κεντρικού Συμβούλιου Υγείας του
2006
• Ν.3402/05 που αναγνωρίζει τους πάσχοντες από ΣΚΠ ως ''ομάδα χρίζουσα
προστασίας !!! ( ανάλογη οδηγία, έχει δοθεί και από την Ευρωπαϊκή Ένωση)
H μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που εκπέμπει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι έχεις συμβάλλει κι΄ εσύ σ΄ αυτό.
) και του την έφεραν στη Βολιβία, αν θυμάστε... Η ίσως, επειδή 
Τολμαμε να ελπίσουμε ότι 
Με εννοείτε, φαντάζομαι...
